Als (penyakit lou gehrig): gejala demensia & rawatan

Apa yang Harus Saya Ketahui Mengenai Dementia di ALS?

Apakah Definisi Perubatan Sclerosis Lateral Amyotrophic (ALS)?

• Sclerosis lateral Amyotrophic (ALS) adalah gangguan yang menghancurkan. Ia memberi kesan kepada bahagian sistem saraf yang mengawal pergerakan sukarela. ALS kadang-kadang dipanggil penyakit Lou Gehrig, selepas pemain besbol yang terkenal yang meninggal dunia akibat penyakit itu. Otot menjadi semakin lemah, dan penyakit akhirnya menyebabkan kelumpuhan dan kematian.
• ALS adalah salah satu daripada sekumpulan penyakit yang dikenali sebagai penyakit neuron motor. Neuron adalah sel-sel saraf, dan gerakan kawalan neuron motor. Orang dengan penyakit neuron motor secara beransur-ansur kehilangan kawalan otot dan menjadi lumpuh. Tiada penawar untuk ALS atau mana-mana penyakit neuron motor lain.
• Kesan penyakit ini tidak boleh diterbalikkan. Kebanyakan orang dengan ALS mati dalam tempoh 5 tahun dari permulaan gejala.

Adakah Pesakit ALS Dapatkan Dementia?

• Kebanyakan pakar percaya bahawa ALS tidak menjejaskan proses mental seseorang. Di kebanyakan orang, proses kognitif (seperti pemikiran, pembelajaran, ingatan, dan ucapan) atau tingkah laku tidak terjejas. Bagaimanapun, kadang-kadang, seseorang yang mempunyai ALS mengalami perubahan mental yang mendalam, yang dipanggil dementia. Dementia adalah gangguan otak yang teruk yang mengganggu keupayaan seseorang untuk melakukan aktiviti seharian.

Boleh ALS Mempengaruhi Otak?

• Dementia dalam ALS dianggap disebabkan oleh pemusnahan sel-sel di dalam lobus frontal otak. Lobus frontal adalah bahagian otak dari dahi kembali ke telinga. Jenis demensia ini sering dipanggil demensia lobus frontal. Dementia lobus depan mempunyai sebab lain selain ALS. Kami masih belajar tentang mengapa ALS menyebabkan demensia lobus frontal pada sesetengah orang.
• Dementia jarang berlaku di ALS. Ia berlaku dalam semua kumpulan etnik dan lelaki dan wanita. Orang yang berumur 55-65 tahun mungkin akan terjejas.

Dementia dalam ALS Punca

Kami tidak tahu apa yang menyebabkan demensia lobus frontal pada orang dengan ALS. Beberapa orang mempunyai sejarah keluarga jenis demensia ini, tetapi kita tidak memahami hubungan antara demensia dan ALS ini. Lebih daripada satu sebab mungkin terlibat.

Dementia dalam ALS Gejala

Demensia lobus frontal dalam ALS biasanya muncul sebagai perubahan personaliti dan tingkah laku. Sifat sebenar perubahan ini berbeza dari orang ke orang. Gejala berikut adalah biasa:

• Apathy (kekurangan minat, pengeluaran)
• Kekurangan emosi
• Mengurangkan spontan
• Kehilangan perencatan
• Kegelisahan atau keterlambatan
• Kesesuaian sosial
• Perubahan emosi

Gejala kognitif termasuk yang berikut:

• Hilang ingatan
• Kehilangan ucapan dan / atau bahasa, separa atau lengkap
• Kehilangan pemikiran atau keupayaan menyelesaikan masalah

Sesetengah individu membangunkan ritual berulang yang melibatkan penimbunan, berpakaian, mengembara, atau menggunakan bilik mandi. Orang lain mungkin makan terlalu banyak atau membuat ritual makan yang aneh.

Perubahan kognitif sering mendahului gejala ALS. Sepanjang demensia, tanda-tanda dan gejala-gejala ALS yang lain juga berlaku:

• Kelemahan lemah
• Masalah menelan
• Rasa otot (atrofi)
• Keletihan otot (fasciculations)
• Sesak nafas

Bilakah Mencari Penjagaan Perubatan untuk Dementia di ALS

Anda adalah orang yang terbaik untuk menilai sama ada anda mengalami perubahan yang mencadangkan ALS dan demensia. Sebarang perubahan keperibadian, tingkah laku, pertuturan, atau memori menjamin lawatan ke penyedia penjagaan kesihatan anda.

Ujian dan Ujian untuk Dementia di ALS

Perubahan dalam keperibadian, tingkah laku, atau fungsi kognitif mempunyai banyak sebab yang berbeza. Penyebabnya berbeza mengikut umur, jantina, dan pelbagai faktor lain. Pembekal penjagaan kesihatan anda akan mempunyai tugas yang sukar untuk menyusun semua sebab yang mungkin timbul dari gejala anda. Dia akan bertanya banyak soalan, melakukan peperiksaan, dan menjalankan ujian untuk cuba menentukan sebabnya.

Temu bual perubatan akan memasukkan soalan tentang gejala anda dan bagaimana ia bermula, masalah perubatan anda sekarang dan masa lalu, masalah perubatan ahli keluarga anda, ubat-ubatan anda, tabiat dan gaya hidup anda, dan sejarah kerja, tentera dan perjalanan anda. Pemeriksaan fizikal akan memberi tumpuan kepada tanda-tanda ALS dan gangguan lain yang boleh menyebabkan gejala yang sama. Ia juga termasuk ujian status mental, seperti menjawab soalan dan mengikuti arahan mudah. Oleh kerana kemurungan adalah perkara biasa dalam ALS, temuduga perubatan akan termasuk penilaian untuk kemurungan.

Ujian Makmal

Tiada ujian makmal yang akan mendiagnosis demensia. Darah boleh diuji untuk keadaan lain yang boleh menyebabkan gejala demensia.

Kajian Imaging

Imbasan otak adalah cara terbaik untuk mencari keabnormalan otak yang boleh menyebabkan demensia.

• Imbasan CT seperti x-ray tetapi menunjukkan lebih terperinci. Ia mungkin menunjukkan pengecutan lobus frontal (atrofi) dalam ALS dengan demensia.
• MRI menunjukkan lebih terperinci.
• Gambar fotografi emosi tunggal foton tunggal (SPECT) boleh menunjukkan masalah dalam fungsi otak. SPECT boleh didapati di hanya beberapa pusat perubatan yang besar.

Ujian lain

• Electroencephalography (EEG) mengukur aktiviti elektrik di dalam otak. Kadangkala membantu dalam membezakan pelbagai sebab gejala demensia.
• Electromyography (EMG) mengukur aktiviti elektrik dalam otot. Ia boleh digunakan untuk membezakan ALS dari keadaan lain yang menyebabkan simptom yang sama tetapi bukan penyakit neuron motor.

Dementia dalam Rawatan ALS

Rawatan demensia dalam ALS dan penyakit neuron motor lain memberi tumpuan kepada melegakan gejala.

Ubat-ubatan untuk Dementia di ALS

Tiada rawatan khusus untuk demensia lobus frontal dalam penyakit neuron motor.

• Rawatan yang ada beberapa untuk penyakit neuron motor tidak mempunyai kesan yang sedikit terhadap demensia. Riluzole (Rilutek) kini merupakan satu-satunya ubat yang diluluskan untuk penyakit neuron motor. Tiada bukti kukuh menunjukkan bahawa ubat ini meningkatkan demensia akibat penyakit neuron motor.
• Dadah lain yang digunakan secara meluas untuk merawat penyakit neuron motor, gabapentin (Neurontin), tidak menunjukkan kesan positif terhadap demensia.
• Dadah yang dipanggil inhibitor cholinesterase yang digunakan dalam penyakit Alzheimer (jenis demensia yang lain) boleh memburukkan lagi kerengsaan pada orang dengan demensia lobus frontal. Ini termasuk donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon), dan galantamine / galanthamine (Reminyl).

Gangguan kelakuan boleh diperbaiki dengan ubat.

• Antidepressants yang mengubah kimia otak dengan cara tertentu boleh meningkatkan mood dan / atau agitasi tenang.
• Ini termasuk penyerapan serotonin reaktif pengambilan (SSRIs), seperti fluoxetine (Prozac), sertraline (Zoloft), paroxetine (Paxil), dan citalopram (Celexa).
• Jenis lain ialah penyekat dopamin selektif, seperti olanzapine (Zyprexa).

Gambar Demensia: Gangguan Otak

Dementia di ALS Susulan

Orang yang mengalami demensia lobus frontal dalam penyakit neuron motor memerlukan lawatan susulan yang kerap dijadwalkan dengan profesional perubatan menyelaras penjagaannya. Lawatan-lawatan ini akan memberi peluang kepada koordinator untuk memeriksa kemajuan dan memantau perubahan tingkah laku. Penyelaras boleh membuat saranan untuk perubahan dalam rawatan jika ada yang diperlukan.

Pencegahan Dementia di ALS

Tidak ada cara untuk mencegah penyakit neuron motor atau demensia yang berlaku. Ini adalah bidang penyelidikan yang sengit dalam penyakit neuron motor.

Tinjauan untuk Dementia di ALS

Sekarang ini tiada ubat yang tersedia untuk demensia lobus frontal atau penyakit neuron motor yang mendasari. Ini adalah penyakit terminal, yang bermaksud bahawa mereka menyebabkan kematian. Kebanyakan orang dengan penyakit neuron motor mati dalam tempoh 5 tahun dari gejala pertama. Penyebab kematian sebenarnya adalah kegagalan pernafasan atau jangkitan berkaitan dengan kecacatan pernafasan.

Penyakit neuron motor yang berkaitan dengan demensia nampaknya lebih agresif. Orang yang mempunyai bentuk penyakit ini biasanya mati dalam masa 3 tahun dari gejala pertama.

Sekiranya anda mempunyai penyakit neuron motor, anda harus mengambil kesempatan untuk menyatakan hasrat anda tentang rawatan perubatan, perancangan harta tanah, dan isu-isu peribadi semasa anda masih mampu.

• Keutamaan mengenai rawatan perubatan pada akhir hayat perlu dijelaskan awal dan didokumenkan dalam carta perubatan anda. Pasangan anda dan ahli keluarga terdekat anda harus memahami kehendak anda. Penjelasan awal keinginan ini menghalang konflik kemudian apabila anda tidak dapat bercakap untuk diri sendiri.
• Anda perlu berunding dengan peguam seawal mungkin. Urusan peribadi perlu diselesaikan. Kemudian dalam penyakit ini, anda mungkin tidak dapat menandatangani kertas atau bahkan menyampaikan keinginan anda.

Kumpulan Sokongan dan Kaunseling

Hidup dengan penyakit neuron motor memberikan banyak cabaran baru, baik untuk orang yang terjejas dan keluarga dan rakan-rakan.

• Anda tentu akan mempunyai banyak kebimbangan mengenai ketidakupayaan yang datang dengan penyakit ini. Anda bimbang tentang bagaimana keluarga anda dapat menampung permintaan anda. Anda tertanya-tanya bagaimana mereka akan menguruskan apabila anda tidak lagi dapat menyumbang. Anda mungkin berasa cemas tentang kematian.
• Orang yang anda cintai juga berasa cemas tentang kematian anda dan berapa banyak mereka akan merindui anda. Mereka tertanya-tanya bagaimana mereka akan menjaga anda melalui penyakit anda. Wang hampir selalu menjadi kebimbangan.
• Ramai orang dalam keadaan ini berasa cemas dan tertekan, sekurang-kurangnya kadang-kadang. Sesetengah orang berasa marah dan benci; yang lain merasa tidak berdaya dan terkalahkan.

anda terjejas oleh penyakit neuron motor, bercakap tentang perasaan dan kebimbangan boleh membantu.

• Rakan-rakan dan ahli keluarga anda boleh menjadi sangat menyokong. Mereka mungkin teragak-agak untuk menawarkan sokongan sehingga mereka melihat bagaimana anda menghadapi masalah. Jangan tunggu mereka untuk membawanya. Jika anda ingin bercakap mengenai kebimbangan anda, beritahu mereka.
• Sesetengah orang tidak mahu "membebankan" orang yang mereka cintai, atau mereka lebih suka bercakap tentang kebimbangan mereka dengan profesional yang lebih neutral. Pekerja sosial, kaunselor, atau ahli keramat boleh membantu jika anda ingin membincangkan perasaan dan kebimbangan anda tentang penyakit neuron motor. Penyedia penjagaan utama atau pakar neurologi anda harus dapat mencadangkan seseorang.

Pengasuh keluarga memainkan peranan yang sangat penting dalam penjagaan orang dengan keadaan ini. Jika anda seorang penjaga, anda tahu bahawa menjaga seseorang yang mengalami demensia boleh menjadi sangat sukar.

• Ia memberi kesan kepada setiap aspek kehidupan anda, termasuk hubungan keluarga, kerja, keadaan kewangan, kehidupan sosial, dan kesihatan fizikal dan mental.
• Anda mungkin merasa tidak dapat menampung tuntutan untuk menjaga saudara yang bergantung dan sukar.
• Selain kesedihan melihat keadaan orang yang anda sayangi, anda mungkin berasa kecewa, terharu, marah, dan marah. Perasaan ini mungkin meninggalkan anda rasa bersalah, malu, dan cemas. Kemurungan tidak biasa.

Pelayan yang berbeza mempunyai ambang yang berbeza untuk menangguhkan cabaran ini. Bagi kebanyakan penjaga, hanya "membocorkan" atau bercakap mengenai frustrasi pengasuhan boleh sangat membantu. Orang lain memerlukan lebih banyak bantuan, tetapi mungkin merasa tidak selesa untuk meminta bantuan. Satu perkara yang pasti, walaupun: Jika penjaga tidak diberi bantuan, dia boleh membakar, mengembangkan masalah mental dan fizikalnya sendiri, dan menjadi tidak dapat meneruskan sebagai pengasuh.

Inilah sebabnya mengapa kumpulan sokongan dicipta. Kumpulan sokongan adalah kumpulan orang yang telah menjalani pengalaman sukar yang sama dan ingin membantu diri mereka dan orang lain dengan berkongsi strategi mengatasi. Profesional kesihatan mental amat mengesyorkan mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan untuk keluarga yang terkena penyakit serius. Kumpulan sokongan menyediakan beberapa tujuan yang berbeza untuk seseorang yang hidup dengan tekanan yang melampau menjadi penjaga bagi seseorang yang mempunyai penyakit neuron motor dan demensia:

• Kumpulan ini membolehkan orang itu untuk menyatakan perasaan sebenarnya dalam suasana yang tidak diterima.
• Pengalaman bersama kumpulan membolehkan pengasuh merasa kurang bersendirian dan terpencil.
• Kumpulan boleh menawarkan idea-idea baru untuk mengatasi masalah tertentu.
• Kumpulan ini boleh memperkenalkan pengasuh kepada sumber-sumber yang mungkin dapat memberikan kelegaan.
• Kumpulan ini boleh memberi penjaga kekuatan yang dia perlukan untuk meminta pertolongan.

Kumpulan sokongan bertemu sendiri, di telefon, atau di Internet. Untuk mencari kumpulan sokongan yang berfungsi untuk anda, hubungi organisasi yang disenaraikan di bawah. Anda juga boleh meminta penyedia penjagaan kesihatan atau ahli terapi tingkah laku anda, atau pergi ke Internet. Jika anda tidak mempunyai akses ke Internet, pergi ke perpustakaan awam.

Untuk maklumat lanjut mengenai kumpulan sokongan, hubungi agensi berikut:

• ALS Persatuan - (800) 782-4747 atau (818) 880-9007
• Les Turner ALS Foundation - (888) ALS-1107 atau (847) 679-3311
• Perikatan Pengasuh Keluarga, Pusat Pengasas Kebangsaan - (800) 445-8106