JDRF di Penyelidikan Sel Stem Meningkatkan Wawancara dengan Larry Soler

Seperti yang anda ketahui, Sekatan lama Bush terhadap pembiayaan persekutuan penyelidikan sel induk embrio manusia semalam - satu kejayaan besar bagi semua orang yang mempercayai saluran ini dapat menghasilkan rawatan yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk banyak penyakit yang tidak dapat diubati. Seperti diabetes.

Antara lain, Yayasan Penyelidikan Diabetes Juvana (JDRF) telah berjuang lama dan sukar untuk meningkatkan ini. Kakitangan dan ahlinya cukup gembira. Sekumpulan kecil termasuk Larry Soler, EVP dari Hubungan Kerajaan, secara peribadi berada di Rumah Putih untuk majlis menandatangani Isnin. Larry sememangnya cukup baik untuk mengambil sedikit masa petang untuk berkongsi pandangannya dengan kami di sini di DiabetesMine, dengan tumpuan tentu mengenai implikasi keputusan ini mengenai penyelidikan diabetes Jenis 1:

DBMine) Mula-mula, Larry, apa yang berlaku dalam fikiran anda hari ini?

LS) Ia adalah detik yang hebat. Saya telah bekerja selama ini selama lebih dari 10 tahun. Saya pertama kali datang ke JDRF pada tahun 1998, dan sel stem ditemui pada tahun itu. Jadi saya gembira bahawa ia akhirnya berlaku, tetapi ada juga kesedihan bahawa ia telah diambil begitu lama dan begitu ramai orang telah hilang sepanjang jalan.

DBMine) Ini sangat teruk emosi …

LS) Ia terlalu buruk bahawa ia telah menjadi begitu partisan. Tetapi penyelidikan sel stem jelas mempunyai sokongan awam dan bi-partisan kuat sekarang. Dari segi pendapat orang ramai, ketika kami pertama kali mula mengerjakannya, banyak orang tidak mengertinya. Sekarang dengan banyak maklumat dan pendidikan di luar sana, pendapat umum berada di sekitar lingkungan sokongan 70%.

DBMine) Apa yang sebenarnya berlaku di Gedung Putih untuk acara bersejarah ini?

LS) Terdapat kru TV kebangsaan yang berbaris di sepanjang belakang, mencetak wartawan yang berdiri di atas, dan kamera mengklik di mana-mana.

Di sana apabila Presiden mengatakan "politik tidak lagi memainkan peranan dalam sains di Pentadbiran saya" … Ini adalah momen yang kuat untuk ramai orang.

Apabila acara berakhir, Presiden berjabat tangan dengan semua orang di kalangan orang ramai. Saya sangat teruja, terutamanya kerana saya melakukan twitter pertama saya …

DBMine) Anda pasti telah cukup gugup. Saya hanya perlu mengusik tweet anda bahawa anda "menggelengkan tangan" dengan presiden dan "dia berkata kita akan mendapat masalah diabetes." Apa itu semua?

LS) Saya telah mengucapkan terima kasih atas nama semua keluarga yang dilakukan oleh diabetes jenis 1. Anak perempuan Senator (Jeanne) Shaheen (D-NH) juga ada di sana, gadis kecilnya yang mempunyai Jenis 1. Obama mengatakan sesuatu yang berpengaruh, "kami berusaha untuk ini, sehingga mereka tidak perlu mengambil gambar lagi. " Sesuatu tentang "menjaga kencing manis."

Dia kelihatan sangat bertekad, sangat serius, ia seolah-olah menyedari betapa pentingnya ini kerana banyak orang yang menghidap diabetes, Parkinson, ALS, dan penyakit lain. ! - 2 ->

Gosh, kali terakhir ada satu peristiwa yang menangani penyelidikan sel stem di White House itu adalah vetoingnya. Ini adalah suasana yang berbeza!

DBMine) Perkara JDRF akan lakukan sekarang?

LS) Nah, saya akan keluar dan meraikan. Semua pasukan adalah ( yang tertawa

s) untuk melancarkan lengan baju kami dan pergi. Salah satu perkara pertama yang akan kita lakukan adalah bekerja rapat dengan NIH (National Institutes of Health) untuk membangunkan garis panduan baru bagaimana penyelidikan dapat dijalankan. Perintah Eksekutif Obama menetapkan tempoh 120 hari untuk NIH untuk membangunkan garis panduan, yang hanya kami inginkan: membolehkan keputusan sains dibuat oleh NIH, bukan Rumah Putih.

Kami akan bekerjasama rapat dengan mereka untuk memastikan gui itu deline adalah sesuai - tidak terlalu lembut dan tidak terlalu membebankan. Mereka perlu dikemaskini dari garis panduan sebelumnya yang ditetapkan pada tahun 2000 untuk mengambil kira jenis-jenis teknologi baru yang ada sekarang dari sektor swasta. Terdapat juga peluang untuk penglibatan awam dalam menetapkan garis panduan ini. Mereka akan membuat draf yang ada di Daftar Persekutuan dan sesiapa sahaja boleh memberikan input dalam jangka masa tertentu, biasanya 30 hingga 60 hari.

DBMine) Garis panduan etika …?

LS) Di bahagian tertentu, ya. Kerangka etika yang dibincangkan berputar di sekeliling pesakit yang menyediakan embrio yang mereka tidak merancang untuk menyimpan dan yang akan dimusnahkan. Kami bercakap mengenai "persetujuan yang berpengetahuan yang sesuai," tetapi bagaimana anda menentukannya?

Kami juga ingin memastikan bahawa orang tidak diberi pampasan, jadi tidak ada dorongan kewangan yang terlibat. NIH juga akan menetapkan beberapa parameter mengenai apa yang sesuai untuk pembiayaan persekutuan.

DBMine) Adakah masih ada lobi untuk dilakukan juga?

LS) Ya, satu lagi perkara yang akan kita lakukan adalah dengan segera menolak undang-undang di Capitol Hill untuk menubuhkan perintah eksekutif ini. Ini bermakna membuat peruntukan bahawa sekiranya Obama tidak lagi berkhidmat dalam tempoh empat tahun, ini tidak boleh dibalikkan dengan mudah. Kami akan menolak undang-undang di Dewan dan Senat. Kami mempunyai peluang yang baik untuk lulus; kami dengan jelas mempunyai sokongan untuk melakukannya.

DBMine) Tahun lepas, JDRF membiayai kira-kira $ 2 juta dalam penyelidikan sel induk dewasa manusia, dan $ 4. 9 juta penyelidikan sel induk embrio manusia. Bagaimanakah nombor mereka berbeza tahun ini?

LS) Kami tidak tahu apa yang akan berlaku dengan pembiayaan sehingga NIH mula mendapat permohonan untuk menerima pembiayaan.

Sulit untuk mengetahui … tetapi secara sejarah kami melabur hanya peratus peratusan belanjawan kami dalam kajian ini (mungkin kira-kira 2. 5%). Sebahagian daripada masalah itu adalah bahawa para penyelidik tidak berbondong-bondong seperti yang kami harapkan. Mereka tidak bersemangat untuk bekerja dengan sesuatu yang begitu kontroversial, yang kelihatan seperti ia tidak mendapat sokongan atau pembiayaan.

DBMine) Adakah terdapat penyelidik / institusi / syarikat tertentu yang JDRF akan meletakkan wangnya terlebih dahulu?

LS) Kami tidak akan menolak sebarang institusi atau projek tertentu untuk mendapatkan pembiayaan, tidak. Walau bagaimanapun, kami akan memasuki tempoh di mana penyelidikan sel stem benar-benar akan dimulakan. Gulung kami adalah untuk memastikan penyelidik menghabiskan masa untuk menghidap diabetes, dan cuba untuk mendapatkan saintis terbaik untuk bekerja di diabetes - untuk menjadikannya tempat yang menarik.

DBMine) Adakah anda akan bekerjasama dengan ADA mengenai perkara ini?

LS) Kami mempunyai hubungan yang sangat baik dengan ADA. Kami melobi undang-undang bersama di mana keutamaan kami bertindih. Kami cuba mengenali bahawa mereka sering mempunyai keutamaan yang berbeza. Beberapa perkara lebih tinggi pada senarai kami dan sebaliknya. Ia sedikit lebih mudah untuk JDRF kerana kita sedikit lebih terfokus - kawasan kami lebih fokus. Mereka mempunyai kawasan yang lebih luas, jadi mereka mempunyai lebih banyak isu untuk ditangani.

Kami tidak semestinya perlu bekerja pada setiap momen. Kami sebenarnya menyedari bahawa kadang-kadang kita dapat lebih banyak dilakukan dengan bekerja pada pelbagai perkara.

DBMine) Jadi, projek penyelidikan JDRF yang lain, terutamanya Pankreas Buatan, masih menjadi keutamaan yang tinggi?

LS) Setiap tahun, kami mengkaji semula keutamaan kami, tetapi apabila projek Pankreas Buatan

itu menjadi keutamaan dalam organisasi dan itu tidak berubah. Kami sangat komited.

Seperti yang anda ketahui, memberi tumpuan kepada rawatan adalah sesuatu yang baru untuk kami, tetapi sambutannya sangat positif. Seperti anda, saya mempunyai diabetes jenis 1 dan saya memakai pam dan sistem CGM, dengan semua manfaat dan frustrasi yang besar. Saya fikir kita berada di ambang merevolusikan penjagaan diabetes, dan saya gembira bahawa JDRF berada di barisan hadapan.

Satu perkara yang hebat tentang JDRF: apabila organisasi ini meletakkan fikirannya kepada sesuatu, ia dapat dilakukan, sama ada ia mengembangkan pankreas tiruan, menyokong penyelidikan sel induk, dan lain-lain. Mencari ubat merupakan cabaran terbesar kami; ia adalah kerja yang sedang berjalan. Tetapi saya yakin 100% kita akan berjaya dalam memacu teknologi baru untuk merevolusikan penjagaan. Apa yang kita ada sekarang adalah baik, tetapi ia tidak cukup baik …

DBMine) Baiklah, jadi saya sebenarnya mendapat beberapa surat kebencian yang serius selepas post Ahad saya mengenai topik ini. Apa yang anda katakan kepada mereka yang menentang penyelidikan sel induk embrio atas alasan moral?

LS) Saya menghadapi banyak perkara ini. Saya telah melakukan perdebatan. Saya telah bekerja dengan pembantu-pembantu Bush yang berada di pihak yang lain. Saya hanya cuba untuk menyesuaikannya sebanyak mungkin.

DBMine) Adakah kedudukan rasmi JDRF?

LS) Organisasi ini mempunyai kedudukan yang jelas dalam penyelidikan sel stem selama 10 tahun. Pada tahun 2001, JDRF memimpin usaha untuk menghentikan Bush daripada melarang penyelidikan sel stem sama sekali. Kami faham orang mempunyai kedudukan yang berbeza mengenai isu ini. Dan kita menghormati itu.

Dalam pengalaman saya, jumlah orang yang menghidap penyakit kencing manis adalah untuknya.Tetapi jelas ada yang bertentangan. Dan mereka berhak mendapatkan pendapat itu. Jika orang menentangnya, kami cuba mencari cara untuk bekerja dengan mereka pada usaha lain seperti pankreas tiruan. Jika mereka mahu memberi sumbangan kepada JDRF dan memastikan ia tidak pergi ke penyelidikan sel stem, kita boleh melakukannya.

Kami mempunyai lembaga pengarah yang sangat mewakili - Demokrat, Republikan, rakyat pelbagai agama, dan lain-lain. Dan kebanyakan kumpulan kebajikan yang menjaga penjagaan kesihatan mempunyai kedudukan yang sama dengan kami.

Malah, JDRF telah melobi pemandu untuk penyelidikan sel stem selama 10 tahun yang lalu.

Saya dapat bercakap dengan kebanyakan ahli Kongres yang berada di White House hari ini. Mereka berkongsi impak yang telah dimiliki JDRF di negara asal mereka. Dan pada dasarnya mereka semua berkata, "Anda memandu masalah ini dan anda harus bangga dengan apa yang telah anda lakukan!"

Terima kasih Larry, dan Pasukan JDRF - untuk segala-galanya!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.