Alamat Mesyuarat kebangsaan Kemampuan Berfungsi Insulin dan Akses | DiabetesMine

Momentum nampaknya sedang membina masa besar di sekeliling kemarahan kerana merendahkan harga insulin, yang menjadikan dadah ini mengekalkan kehidupan hampir tidak tersedia kepada mereka yang memerlukannya.

Dalam beberapa minggu yang lalu, kami telah melihat:

• Liputan media arus perdana dari sumber termasuk Bloomberg dan Washington Post , NBC News dan bahkan segmen berita setiap malam dengan Lester Holt.

• Sen. Bernie Sanders mengambil Twitter untuk menyeru pemain, menuduh pengeluar "tamak" merogol dengan kenaikan harga sebanyak 700% dalam tempoh dua dekad yang lalu. Kemudian pada minggu yang sama, Sanders menyertai Rep Demokrat Elijah Cummings dari Maryland dalam meminta Jabatan Kehakiman untuk menyiasat Pembuat Insulin untuk kemungkinan collusi. Persatuan Diabetes Amerika pada 16 November mengeluarkan kedua-dua resolusi yang memanggil kemampuan insulin, dan petisyen dalam talian untuk Komuniti Diabetes menandatangani, memanggil Kongres untuk mengadakan pendengaran mengenai isu ini dan untuk lebih ketelusan tentang bagaimana biaya ditentukan.

Ketua Pegawai Misi JDRF, Aaron Kowalski (yang juga tinggal dengan T1D) menyiarkan mesej Facebook yang menyatakan bahawa kumpulan itu tertumpu pada menangani isu ini dengan melibatkan diri secara langsung dengan rancangan kesihatan dan pembuat keputusan lain.

• Sudah tentu, tiada siapa yang mempunyai bola kristal untuk melihat di mana semua ini berlaku, tetapi ia adalah menggalakkan untuk melihat perbualan dan advokasi ini mengambil stim.

Di sini di

'Mine kita baru-baru ini meneroka Harga Manusia Harga Insulin yang Tidak Dapat Diketahui, mendengar Maklum Balas Insulin dan Mengikuti Wang untuk melihat bagaimana Manfaat Manfaat Farmasi ( PBM) seolah-olah menjadi sebahagian besar daripada masalah kenaikan harga di Amerika Syarikat. Dan pada hari ini, kami membawa anda satu laporan

dari pertemuan mercu tanda terbaru oleh pendukung diabetes dan pemimpin organisasi di Ibu Negara kita untuk membincangkan masalah kompleks ini dan apa yang mungkin dilakukan mengenainya. Meja Bulat Harga Insulin Pertama

Pada 11 November di Washington, DC, Majlis Pimpinan Sukarelawan Sukarela Kebangsaan (NDVLC) mengadakan apa yang dipanggil Akses Pertama ke Meja Bulat Insulin, membawa bersama-sama dua belas penyokong dan advokasi kencing manis kumpulan, serta eksekutif dari ketiga-tiga syarikat Big Insulin, Eli Lilly, Novo Nordisk, dan Sanofi. Ini telah lama di dalam kerja-kerja, dan mendapatkan semua orang di sekeliling meja yang sama adalah usaha yang luar biasa!

Kami mempunyai keistimewaan untuk menghadiri mesyuarat ini.

Kehadiran dengan kami adalah: pemimpin Persatuan Diabetes Amerika (ADA), Persatuan Pendidik Diabetes Amerika (AADE), JDRF, Persatuan Endokrin, dan NDVLC itu sendiri, bersama penyokong Jeff Hitchcock dan Ken Moritsugu dari Kanak-kanak Dengan Diabetes ; Christina Roth Rangkaian Diabetes Kolej; Gene Kunde Yayasan Tangan Diabetes; Christel Aprigliano Coalition Advisory Patient Diabetes (DPAC); Sarah Odeh of Concerns Tutup dan Yayasan diaTribe; Dan Browne dari Yayasan Stem Cell New York; Anna Floreen dari T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley daripada Yayasan Advokasi Masyarakat Diabetes (DCAF); dan pakar kencing manis klinikal Virginia Valentine, yang kini dengan syarikat pemasaran Pharma Health-Scripts.Daripada industri, terdapat tiga orang eksekutif dari Lilly dan Novo, dan dua dari Sanofi - serta peguam Washington DC Edward Correia berkhidmat sebagai peguam antitrust (yang tugasnya adalah untuk memastikan tidak ada "berkerjasama" sedang berlangsung semasa perbincangan harga insulin).

Sekiranya anda belum lagi dikenali, NDVLC adalah kumpulan bukan keuntungan yang agak baru yang ditubuhkan pada tahun 2013 oleh individu yang sebelum ini berkhidmat dalam kedudukan kepimpinan organisasi berkaitan diabetes - kebanyakannya bekas ADA yang merasakan mereka boleh membuat perbezaan dengan pengalaman kepemimpinan kolektif mereka dan pengetahuan advokasi. Menariknya, kumpulan ini ditaja oleh Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes dan Roche, tetapi sebagai bukan keuntungan mempunyai misi kebajikan awam, dalam kes ini untuk menyokong perkara seperti peraturan FDA untuk meningkatkan ketepatan meter glukosa, dan isu harga insulin ini.

Namun dengan jelas hilang pada mesyuarat pertama ini adalah perwakilan dari pihak pembayar - khususnya Pengurus Manfaat Farmasi (PBMs) yang sebenarnya memainkan peranan besar dalam menentukan harga dan akses, tetapi juga farmasi dan suara pemborong.

"Hanya dengan bekerja bersama-sama kita dapat menangani ini," kata pengarah NDVLC George Huntley, seorang lagi jenis 1 yang bekerja dengan ADA selama lebih dari dua dekade dan mempengerusikan dewan organisasi pada 2009. "Ini dimaksudkan untuk menjadi terbuka, perbualan yang jujur ​​dan kita perlu semua di luar sana di atas meja, supaya kita boleh memikirkan apa yang masuk akal dan mengambil tindakan. Kita memerlukannya sekarang. "

Pengendalian Masalah

Mesyuarat empat jam ini ialah jenis format bengkel - bermakna kami menghabiskan dua jam pertama bercakap tentang skop isu ini dan cuba mendapatkan kepala kami di sekitar "profil data" yang terbaik yang boleh dikemukakan kepada pelbagai khalayak termasuk Kongres, kumpulan majikan, Pharma, penjagaan kesihatan profesional dan penyokong.

Kami menganjurkan di dalam bilik itu sememangnya menjadi yang terbaik untuk mewakili suara pesakit, berkongsi ketakutan dan keprihatinan kami dan mengulangi apa yang kami dengar dari begitu banyak di D-Komuniti yang menghadapi isu-isu harga insulin ini. Saya berkongsi pengalaman saya sendiri yang tidak dapat membiayai insulin pada masa lalu, seperti yang dilakukan oleh orang lain, dan D-Dad Jeff Hitchcock menegaskan dia berada di sana yang mewakili lelaki muda yang meninggal sebagai akibat langsung tidak mempunyai akses kepada insulin.

NDVLC menyampaikan pelbagai statistik dan data, tetapi kami secara khusus diminta untuk tidak mengambil gambar slaid atau memberi tumpuan terlalu banyak pada angka-angka tertentu yang dibentangkan, kerana begitu banyak maklumat dan asumsi yang diekstrapolasi berdasarkan apa yang tersedia secara umum. Sebagai contoh, data tuntutan dan angka pendaftaran enrolmen penjagaan kesihatan tidak mewakili gambaran jelas 100% siapa yang menggunakan ubat-ubatan dan berapa banyak insurans mereka sebenarnya.

Secara amnya, sesetengah data menunjuk kepada fakta bahawa harga insulin yang tinggi tidak semestinya baru, tetapi sebaliknya memukul pesakit lebih banyak terima kasih kepada Rancangan Kesihatan Deductible Tinggi (HDHPs) yang memaksa pesakit membayar kos yang tinggi di awal-awal pada setiap tahun kalendar.Satu statistik menunjukkan bahawa daripada berjuta-juta insulin yang menggunakan PWD pada pelan pertukaran aset dan komersial yang Terjangkau, 66% (atau 1. 6M) terdedah kepada kos farmasi yang lebih tinggi daripada beberapa tahun lalu. Juga, tanggapan mengenai insurans bersama (di mana pesakit membayar, katakan 20% daripada semua kos) berkembang, dan itulah satu saluran yang mungkin untuk memulakan menangani harga insulin, kerana majikan lebih mungkin mengawasi pilihan ini.

Apa yang kami lihat dalam data yang dikemukakan adalah banyak andaian, seperti terlalu konservatif anggaran yang mengurangkan masalah akses, sementara beberapa kumpulan D-Komuniti (pam insulin, pengguna CGM, dan jenis 2s pada insulin) adalah seringkali tidak diwakili secukupnya dalam data yang dikumpulkan. Itulah satu perkara yang ditangani, kami diberitahu.

Sudah tentu, lebih banyak kerja diperlukan sebelum data ini dapat dibentangkan dalam "membuat kes kami" kepada sesiapa yang hadir. Dan jelas isu pembaharuan penjagaan kesihatan negara dalam iklim politik yang tidak menentu ini menjadikan semuanya lebih rumit.

Tetapi satu perkara yang saya buat secara khusus: Jika kita boleh memisahkan perbualan Harga Insulin ini daripada "kentang panas politik" yang lebih besar iaitu pembaharuan penjagaan kesihatan, mungkin kita mempunyai peluang yang lebih baik untuk membuat perbezaan. Mungkin saja.

Penyelesaian Kemungkinan? Hei, PBMs!

Separuh kedua pertemuan ini menjadi cebisan masuk bebas yang mana semua orang melepaskan idea mengenai kemungkinan langkah seterusnya.

Di tengah semua ini adalah masalah gajah di dalam bilik: hakikat bahawa kita perlu mendapatkan pegangan yang lebih baik pada semua bahagian yang bergerak di sini.

Walaupun penting untuk melobi majikan, yang membuat pilihan pelan kesihatan untuk begitu banyak orang Amerika, juga menjadi jelas sekali bahawa PBM yang tidak dapat dilihat adalah orang tengah yang utama yang menarik begitu banyak rentetan pada harga insulin akhir permainan . Untuk maklumat lanjut, lihat artikel Mei 2015

Bloomberg pada harga bayangan, dan ADA Ramalan Diabetes terkini yang menggambarkan corong harga insulin dari awal hingga akhir. Bagi saya, salah satu soalan besar ialah:

Bagaimana kita membuka saluran komunikasi dengan PBM? Untuk menjadi jelas, tiada konkrit diputuskan di sini. Sebaliknya, kumpulan itu secara kolektif mencipta senarai idea yang mungkin paling masuk akal untuk advokasi praktikal. Berikut adalah gambaran beberapa tema utama yang dibincangkan:

Ketelusan:

Salah satu mata pertama yang dibuat dan mengulangi semula sepanjang mesyuarat itu adalah panggilan untuk semua pemain untuk membantu memberi penerangan kepada ramai lelaki pertengahan yang sebahagian daripada jacking naikkan harga ubat ini. Namun, tidak semudah menerbitkan senarai semua harga insulin dan kos yang masuk ke dalam pricetags, bagaimanapun. Undang-undang negeri dan persekutuan ular semua sepanjang proses ini, menyelidiki undang-undang kontrak dan peraturan anti-amanah dan juga rahsia perdagangan memainkan mengapa pelbagai pemain tidak dapat hanya membebaskan maklumat - sekurang-kurangnya tidak tanpa sepina Kongres atau perubahan undang-undang. Jadi beberapa perubahan serius perlu dibuat di sini. Sumber: Ramalan Diabetes, Mac 2016

Keterjangkilan Kelas Tengah:

Setiap daripada tiga Pembuat Insulin utama cepat menunjukkan Program Bantuan Pesakit (PAP) sebagai cara mereka meningkatkan aksesibilitas - Lilly Cares , Program Bantuan Pesakit Novo Cornerstones4Care, dan Sambungan Pasien Sanofi.Tetapi program-program ini tidak cukup jauh. Bukan dengan tembakan panjang. Sebilangan besar orang yang meneroka pilihan ini, terutama yang OKU mengenai insurans persekutuan seperti Medicare atau Medicaid, mendapati mereka tidak "layak". Ini perlu ditangani, dan ia adalah sesuatu yang banyak di dalam bilik kami bergema semasa mesyuarat. Menggalakkan Rencana Bantuan:

Adakah anda tahu bahawa Pembuat Insulin dihalang oleh undang-undang untuk mempromosikan Program Bantuan Pesakit ini? ! Ini menjelaskan mengapa ramai orang tidak menyedari bahawa mereka wujud. Rupa-rupanya, peguam cenderung berhati-hati di depan ini kerana apa-apa promosi program-program ini mungkin dianggap sebagai "penangkapan" oleh pengawal selia persekutuan, dan itu tidak besar. Salah satu cara di sekeliling ini adalah perubahan undang-undang, tetapi idea lain yang terapung akan mempunyai sejenis PAP Clearinghouse oleh organisasi pihak ketiga yang bebas supaya pengeluar insulin tidak akan berada di cangkuk untuk apa-apa persepsi tentang promosi diri. Penganjur pesakit juga boleh membunyikan tanduk lebih kerap ke atas sumber-sumber ini, dan itu adalah sesuatu Komuniti Diabetes Online kami yang boleh segera dilakukan untuk menjadikan lebih banyak PWD mengetahui sumber-sumber yang mungkin ini (seperti sumber diaTribe baru-baru ini). Pengaruh Majikan: Seperti yang disebutkan, majikan merupakan bahagian penting dalam semua ini. Satu perkara yang saya pelajari dalam Meja Bulat ini ialah berapa banyak majikan fleksibiliti dalam menggunakan pakai pelan dan liputan pelan insurans mereka. Mereka sering boleh mengubah tatal rancangan ini, walaupun penyesuaian menaikkan kos. Tetapi sesetengah majikan secara khusus melakukan ini sudah dalam liputan insulin, dengan meminta insulin itu disenaraikan sebagai ubat "pencegahan", menjadikannya sama ada kos yang lebih rendah atau bahkan satu daripada $ 0 bersama membayar pelan insurans! Malah, terdapat syarikat-syarikat dalam D-Industry kita sendiri yang memeluk konsep ini dan ini merupakan kajian kes yang sempurna untuk meneroka bagaimana ini berfungsi. Ini adalah titik perbincangan yang akan dianalisa dengan lebih mendalam, untuk mengetahui bagaimana kami dapat menolak lebih banyak jenis perlindungan di tempat kerja.

Adakah anda tahu ada persekutuan korporat majikan yang baru tertumpu pada jenis perkara ini? Yep, kami melaporkan kembali pada bulan Oktober tentang Perikatan Transformasi Kesihatan (HTA) yang baru terbentuk daripada kira-kira 30 majikan terbesar di negara ini yang tidak berpuas hati dengan wang yang mereka habiskan setiap tahun mengenai manfaat kesihatan, dan mereka melihat PBMs sebagai bahagian penting masalah itu. Gabungan itu membentuk pangkalan data untuk membolehkan ahli korporat membandingkan harga dan hasil penjagaan kesihatan. Dan terdapat satu projek kedua yang bertujuan untuk membantu rancangan kesihatan yang lebih baik mengawal manfaat ubat mereka dengan menumpahkan cahaya tentang bagaimana PBMs membelanjakan wang yang mereka bayar - yang majikan jelas tidak tahu cukup tentang masa ini! Ini muncul pada mesyuarat baru-baru ini sebagai sebahagian daripada penyelesaian yang berpotensi. Penyedia Keutamaan:

Hubungan pesakit-doktor tidak perlu berubah dengan politik atau pembaharuan sistem pembayaran penjagaan kesihatan kami, kerana selepas itu, penjagaan kesihatan dan ubat-ubatan adalah mengenai membuat keputusan yang terbaik untuk orang yang dirawat.Di sinilah usaha-usaha advokasi mengenai harga insulin bertindih dengan #DiabetesAccessMatters D-Community kami untuk menggerakkan profesional perubatan kami untuk mula menaikkan suara mereka secara kolektif untuk memberitahu pembayar bahawa amalan ubat-ubatan sedang diganggu, dan itu perlu dihentikan! Banyak yang berlaku di sini, dan kami akan menerbitkan kemas kini tidak lama lagi.

Penyelidikan Lebih Lanjut: Semasa pertemuan yang berulang kali adalah penyelidikan sedikit (aka ZERO) yang ada menunjukkan hasil klinikal sebenar akibat daripada harga insulin yang lebih tinggi, dan akses yang berkurangan. Pasti, kita semua boleh membaca anekdot. Tetapi kita perlu sains menunjukkan kesannya, kerana itu akan membuat perbezaan terbesar. Ini boleh menjadi kawasan ADA, JDRF, AACE, atau AADE meneroka dalam beberapa bulan akan datang sehingga persidangan besar mereka.

Ahli Parlimen Melobi: Tidak syak lagi banyak aliran ini kembali kepada perbincangan mengenai perubahan Kongres dan apa yang boleh dilakukan dengan dan tanpa kuasa perundangan. Ada yang boleh, ada yang tidak boleh. Cabaran besar kini sedang mencari penjelasan dan memutuskan apa bidang-bidang tertentu yang boleh dianjurkan - seperti penolakan ADA baru-baru ini untuk peningkatan ketelusan dan pendengaran Kongres (

Nota: ini tidak disebutkan di Meja Bulat Insulin, tetapi diumumkan kurang daripada seminggu kemudian oleh ADA ). Untuk menyimpulkannya, kita perlu lebih memahami semua ini sebelum kita dapat memperbaikinya. Jelas, kos terlalu tinggi. Tetapi itu tidak semudah yang hanya menjerit " Menurunkan harga!

" atau hanya menunjuk jari pada Insulin Makers atau PBMs (atau orang lain) tanpa mengecilkan semua potongan yang berkaitan dengan teka-teki ini. NDVLC sedang menjalankan laporan rekap rapat rasmi sendiri, serta pelan tindakan / dokumen langkah seterusnya yang kami diberitahu akan dikeluarkan tidak lama lagi. Kami tidak sabar-sabar untuk itu, dan kami berharap dapat melihat semua pihak berkolaborasi dengan lebih baik ketika kami bergerak ke hadapan. Cukup Katakan Tidak?

Pada akhir pertemuan itu, saya tidak dapat membantu menyuarakan pandangan saya yang rendah hati:

Di dalam bola kristal saya, saya melihat dunia di mana majikan besar yang kuat dengan diabetes, seperti Google, Apple, Samsung, dan Ford Syarikat Motor - bersama-sama dengan setiap syarikat kencing manis di seluruh lembaga - adalah orang pertama yang datang bersama-sama dan enggan menandatangani mana-mana syarikat insurans yang tidak menawarkan insulin sebagai ubat "pencegahan" untuk meningkatkan akses dan kemampuan. Tiba-tiba, sekiranya penanggung insurans dan PBM dilanggar secara langsung dalam buku saku mereka, mereka mungkin memutuskan untuk memeriksa semula amalan dan model perniagaan mereka.

Pembawa yang paling banyak terjebak dengan saya dari pertemuan ini adalah hakikat bahawa kita mempunyai masalah yang mendalam di sini dengan kos penjagaan kesihatan di seluruh lembaga, namun usaha advokasi kita selalu nampak "merawat gejala" daripada mendiagnosis dan menangani isu teras.

Sekarang ini, terasa seperti dunia lain yang menggoncang kepalanya di negara kita yang kaya telah membiarkan harga insulin tidak dapat dikawal. Ini sebahagian kecil daripada kos di luar AS. Mungkin ia datang kepada pengiktirafan yang mudah bahawa penjagaan kesihatan dan akses kepada ubat-ubatan hidup adalah hak asasi manusia, bukan "keistimewaan jika anda mampu membelinya" seperti sekarang di Amerika.Walau apa pun alasannya, ia perlu ditangani dengan jelas.

Walau bagaimanapun, mesyuarat Meja Bulat Insulin ini merupakan titik permulaan dan sememangnya akan berfungsi sebagai pelancaran untuk tindakan nyata dan konkrit.

Tinggal lebih lanjut mengenai saga Penentuan Harga Insulin yang akan datang tidak lama lagi.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.