Apa yang saya perlukan untuk mengetahui tentang kehidupan selepas leukemia

Leukemia myeloid akut saya (AML) secara rasmi disembuhkan tiga tahun yang lalu.

Saya mempunyai reaksi yang sama apabila saya mendapat e-mel yang menjemput saya untuk menyertai kumpulan chat "untuk mereka yang tinggal dengan leukemia myeloid akut" dan mengetahui bahawa ia adalah "untuk pesakit "yang kedua-duanya masuk dan keluar dari rawatan.

Bagaimana saya sampai di sini

Leukimia terperangkap dengan saya semasa saya berusia 48 tahun. Ibu yang bercerai tiga anak sekolah yang tinggal di Massachusetts barat, saya seorang wartawan akhbar serta seorang pelari dan pemain tenis yang gemar.

Semasa berlari Race Race Saint Patrick di Holyoke, Massachusetts pada tahun 2003, saya berasa luar biasa Tapi, saya pun selesai. Saya pergi ke doktor saya beberapa hari kemudian, dan ujian darah dan biopsi sumsum tulang menunjukkan bahawa saya mempunyai AML.

Saya mendapat rawatan untuk kanser darah yang agresif sebanyak empat kali antara 2003 dan 2009. Saya mendapat tiga pusingan kemoterapi di Dana-Farber / Brigham dan Pusat Kanser Wanita di Boston. Dan selepas itu, pemindahan sel stem. Terdapat dua jenis utama transplantasi, dan saya mendapat kedua-duanya: autologous (di mana sel stem berasal dari anda) dan allogenic (di mana sel stem berasal dari penderma).

Selepas dua gegaran dan kegagalan korup, doktor saya menawarkan satu pemindahan keempat yang luar biasa dengan kemoterapi yang lebih kuat dan penderma baru. Saya menerima sel stem yang sihat pada 31 Januari 2009. Selepas setahun pengasingan - untuk menghadkan pendedahan saya kepada kuman, yang saya lakukan selepas setiap pemindahan - saya memulakan fasa baru dalam hidup saya … hidup dengan gejala kronik.

Mencari label yang betul

Walaupun kesannya akan bertahan sepanjang hayat saya, saya tidak menganggap diri saya "sakit" atau "hidup dengan AML," kerana saya tidak mempunyai lagi.

Sesetengah orang yang terselamat dilabel sebagai "hidup dengan penyakit kronik," dan yang lain mencadangkan "hidup dengan gejala kronik. "Label itu terdengar seperti yang lebih baik untuk saya, tetapi apa sahaja kata-kata, orang yang selamat seperti diriku boleh merasa seperti mereka selalu berurusan dengan sesuatu.

Apa yang saya hadapi sejak sembuh

1. Neuropati periferal

Kemoterapi itu menyebabkan kerosakan saraf di kaki saya, menyebabkan rasa mati rasa atau rasa kesakitan, sakit tajam, bergantung kepada hari. Ia juga menjejaskan keseimbangan saya. Ia tidak mungkin hilang.

2. Isu pergigian

Oleh kerana mulut kering semasa kemoterapi, dan tempoh yang lama apabila saya mempunyai sistem imun yang lemah, bakteria masuk ke dalam gigi saya. Ini menyebabkan mereka melemahkan dan mereput. Satu sakit gigi sangat buruk sehingga semua yang saya boleh lakukan adalah berbaring di sofa dan menangis. Selepas saluran akar gagal, saya mempunyai gigi yang diekstrak. Ia adalah salah satu daripada 12 yang saya hilang.

3.Kanser lidah

Nasib baik, seorang pakar bedah pergigian menemuinya ketika kecil ketika salah satu pengekalan gigi. Saya mendapat doktor baru - pakar onkologi kepala dan leher - yang mengeluarkan sedikit bungkus dari sebelah kiri lidah saya. Ia berada di tempat yang sensitif dan perlahan dan sangat menyakitkan selama kira-kira tiga minggu.

4. Penyakit kronik vs host

GVHD berlaku apabila sel-sel penderma menyalahkan organ-organ pesakit. Mereka boleh menyerang kulit, sistem pencernaan, hati, paru-paru, tisu penghubung, dan mata. Dalam kes saya, ia memberi kesan kepada usus, hati, dan kulit.

GVHD usus adalah faktor kolitis kolitis, keradangan usus besar. Ini bermakna lebih daripada tiga minggu cirit-birit yang sengsara. GVHD hati membawa kepada enzim hati yang tinggi yang berpotensi merosakkan organ penting ini. GVHD kulit membuat tangan saya membeku dan menyebabkan kulit saya mengeras, mengehadkan fleksibiliti. Beberapa tempat menawarkan rawatan yang perlahan-lahan melembutkan kulit anda: photopheresis extracorporeal, atau ECP.

Saya memandu atau mendapatkan perjalanan 90 batu ke Pusat Donor Darah Keluarga Kraft di Dana-Farber di Boston. Saya berbaring selama tiga jam sementara jarum besar menarik darah dari lengan saya. Mesin memisahkan sel putih putih yang salah laku. Mereka kemudiannya dirawat dengan agen fotosintesis, terdedah kepada cahaya UV, dan kembali dengan DNA mereka diubah untuk menenangkan mereka.

Saya pergi setiap minggu, turun dari dua kali seminggu apabila ini datang pada bulan Mei 2015. Jururawat membantu melewati masa, tetapi kadang-kadang saya tidak boleh membantu tetapi menangis apabila jarum itu mencetuskan saraf.

5. Kesan sampingan Prednisone

Steroid ini merosakkan GVHD dengan mengurangkan keradangan. Tetapi ia juga mempunyai kesan sampingan. Dos 40 mg yang saya terpaksa ambil setiap hari lapan tahun lalu menjadikan wajah saya membeku dan juga melemahkan otot saya. Kaki saya sangat licin sehingga saya bergoyang ketika berjalan. Suatu hari ketika berjalan anjing saya, saya terjatuh ke belakang, mendapatkan salah satu perjalanan banyak ke bilik kecemasan.

Terapi fizikal dan dos perlahan - sekarang hanya 1 mg sehari - telah membantu saya menjadi lebih kuat. Tetapi prednison melemahkan sistem imun dan merupakan faktor dalam kans sel sel skop yang banyak yang saya dapatkan. Saya telah mengeluarkannya dari dahi saya, saluran air mata, pipi, pergelangan tangan, hidung, tangan, anak lembu, dan banyak lagi. Kadang-kadang ia merasakan bahawa seperti yang telah sembuh, satu lagi lubang atau titik yang dibangkitkan menandakan yang lain.

Pembaca berkongsi kesan sampingan orang Prednisone "

6. Haus dan lusuh umum

Digabungkan dengan pemeriksaan dengan doktor saya atau pengamal jururawat setiap 6 hingga 8 minggu, saya perlu melihat begitu banyak pakar yang kadang-kadang merasa seperti menjaga gejala saya adalah pekerjaan sambilan.

Oleh kerana saya bersyukur untuk terus hidup dan melihat anak-anak saya berkembang menjadi orang dewasa yang hebat, saya kebanyakannya mengambil langkah ini, tetapi pada satu ketika musim sejuk ini semua mendapat kepada saya, dan selama beberapa minggu saya menangis tidak terkawal pada lebih dari satu kali.

7. Tekanan

Ketakutan kambuh semula adalah teman yang kerap sebelum saya memukul tanda lima tahun, ketika saya secara rasmi sembuh. tidak menghalang saya dari kadang-kadang bimbang bahawa keletihan yang saya rasa adalah tanda kambuh - kerana itulah salah satu tanda.

Bagaimana Saya Cope

1. Saya bercakap

Saya menyatakan diri saya melalui blog saya. Apabila saya mempunyai kebimbangan mengenai rawatan saya atau bagaimana perasaan saya, saya bercakap dengan pengamal terapi, doktor, dan pengamal jururawat saya. Saya mengambil tindakan yang sewajarnya, seperti menyesuaikan ubat, atau menggunakan teknik lain apabila saya berasa cemas atau tertekan.

2. Saya menjalankan hampir setiap hari

Saya suka tenis. Masyarakat tenis telah sangat menyokong dan saya telah membuat rakan seumur hidup. Ia juga mengajar saya disiplin memfokuskan pada satu perkara pada satu masa dan bukannya terbawa bimbang.

Running membantu saya menetapkan matlamat dan endorphin yang dibebaskan membantu membuat saya tenang dan terfokus. Sementara itu, Yoga telah meningkatkan keseimbangan dan fleksibiliti saya.

3. Saya berikan kembali

Saya sukarela dalam program literasi dewasa di mana pelajar boleh mendapatkan bantuan dengan bahasa Inggeris, matematik, dan banyak topik lain. Dalam tiga tahun saya telah melakukannya, saya telah membuat kawan baru dan merasakan kepuasan menggunakan kemahiran saya untuk membantu orang lain. Saya juga menikmati sukarela dalam program Satu-ke-Satu Dana-Farber, di mana mangsa seperti saya memberi sokongan kepada mereka pada peringkat awal rawatan.

Walaupun kebanyakan orang tidak menyedarinya, kerana "sembuh" penyakit seperti leukemia tidak bermakna bahawa hidup anda akan kembali kepada apa yang berlaku sebelum ini. Seperti yang anda dapat lihat, post-leukemia kehidupan saya telah diisi dengan komplikasi dan kesan sampingan yang tidak dijangkakan dari ubat-ubatan dan laluan rawatan saya. Tetapi walaupun hakikat bahawa ini adalah sebahagian daripada kehidupan saya, saya telah menemui cara untuk mengawal kesihatan, kesejahteraan, dan keadaan fikiran saya.

Ronni Gordon adalah orang yang selamat dari leukemia myeloid akut dan pengarang Running for My Life , yang dinamakan salah satu daripada blog leukemia kami .