Pada Hari Diabetes Sedunia dan Advokasi Global | DiabetesMine

Esok adalah Hari Diabetes Sedunia 2015, jadi ia adalah masa yang tepat untuk merenungkan semua kesedaran dan advokasi hari global ini telah dicapai sepanjang tahun ini. Pasti, hari ini Persekutuan Diabetes Antarabangsa (IDF) telah wujud sejak tahun 1991, tetapi tidak sampai sedekad yang lalu bahawa ia benar-benar mendapat lonjakan tenaga dan minat di seluruh dunia.

Hari ini, kami gembira untuk menampilkan Gordon Bunyan, Naib Presiden dan Pengerusi Lembaga IDF, kumpulan advokasi global yang terdiri daripada lebih daripada 200 organisasi diabetes negara di lebih 160 negara, yang diasaskan pada tahun 1950.

Gordon adalah jenis lama yang tinggal sendiri di Australia, dan seorang pembela seumur hidup yang sangat akrab dengan sejarah IDF. Kami berbual dengannya tentang kelahiran semula WDD seolah-olah dalam dekad yang lalu, dan apa yang difikirkannya perlu berlaku untuk memberi impak yang nyata ke hadapan. Belum lagi cerita D sendiri dan suka memandu pacuan kuda!

Berikut adalah wawancara kami dengan Gordon, yang anda juga boleh temui di Twitter sebagai @ dolly16v:

Q & A dengan Penasihat Diabetes Empat Dekad Gordon Bunyan

DM)

GB) Saya berumur 18 tahun, pada tahun pertama saya di universiti (atau kolej, semasa anda memanggilnya di Amerika Syarikat). Pada tahun sebelumnya, ibu saya memberitahu saya saya tidak kelihatan dengan baik. Tetapi saya berada di sekolah asrama pada masa itu dan tidak pergi ke mana-mana berhampiran doktor. Jadi, selepas Mei pada tahun pertama saya di universiti di Australia, saya menghabiskan percutian percutian pertama di universiti dengan kakak saya di Melbourne.

Saya memberitahu dia bahawa saya akan ke tandas sering dan tidak dapat tidur sepanjang malam, dan dia seorang jururawat dan berkata, "Oh, anda mempunyai diabetes." Saya tidak fikir apa-apa lagi, kecuali saya memerlukan lebih banyak tidur. Tetapi dia pergi ke ibu saya dan memberitahunya supaya saya mendapatkan doktor. Keluarga saya tinggal di sebuah bandar kecil di Wales Selatan (Australia), dan doktor tempatan tidak pernah melihat diabetes jenis 1 sebelum tahun 1975. Oleh itu, dia enggan membuat diagnosis dan mengambil masa tiga hari sebelum sesuatu berlaku. Pada masa itu, saya telah matang menjadi Diabetes Ketoacidosis (DKA) dan masuk ke hospital dan dirawat oleh pakar jantung. Tidak sampai saya kembali ke kolej saya mendapati saya seorang ahli endokrinologi.

Yikes, ia menakutkan untuk mendengar tentang diagnosis yang hampir tidak dapat dilupakan … dan bahkan moreso bagaimana ia masih berlaku hari ini!

Itu mungkin bukan kisah diagnosis yang luar biasa untuk orang yang lebih tua, dan mungkin tidak dalam menjaga ibu bapa mereka dan semacam berjuang untuk diagnosis. Orang kadang-kadang mengatakan bahawa kita di Dunia Barat tidak tahu apa yang ia suka hidup dengan diabetes di Dunia Membangun.Tetapi ada orang di setiap negara yang kurang bernasib baik, dan walaupun tidak seburuk orang di negara-negara membangun, masih ada risiko diabetes jenis 1 boleh salah didiagnosis atau tidak difahami. Risiko diagnosis lewat atau terlewat boleh menjadi sangat melampau. Jika anda berfikir tentang kesukaran semua orang di dunia menghadapi perkara ini, semua ini membantu saya menjaga perspektif dan mengubah sikap saya tentang bagaimana saya menderita diabetes untuk orang di seluruh dunia.

Seberapa cepat selepas diagnosis anda anda terlibat dalam advokasi kencing manis?

Tidak lama selepas itu. Ahli endokrinolog pertama saya berkata kepada saya, pada tahun pertama saya di universiti, saya harus terlibat dalam beberapa organisasi diabetes tempatan. Mereka menghubungi saya dengan persatuan kencing manis Wilayah Ibukota Australia dan saya mengambil tanggungjawab menyunting surat berita mengenai mesin berita lama, berapa lama dahulu. Setiap kali saya berpindah ke bandar baru dan mempunyai ahli endokrinologi baru, ia menjadi, "Anda harus terlibat dengan …" Dan ia pergi dari situ. Saya telah terlibat dengan organisasi baru di South Wales, Victoria, di Australia.

Kemudian pada tahun 1989, terdapat penyusunan semula IDF yang menjadikannya sebuah organisasi bagi orang yang menghidap diabetes bukannya satu untuk profesion perubatan. Oleh kerana batasan-batasan kewangan dan lain-lain yang berubah pada tahun 1989, hampir tidak ada penglibatan orang-orang yang menghidap diabetes dalam organisasi itu sebelum itu. Kami meletakkan perlembagaan, dan meletakkan lebih banyak struktur untuk meningkatkan produktiviti organisasi. Ia berkembang begitu banyak, ke dalam apa yang saya fikir adalah organisasi yang sangat berkesan hari ini.

Anda mempunyai banyak peranan dalam IDF selama bertahun-tahun. Apa yang anda fokuskan pada hari ini?

Ini adalah istilah kedua saya sebagai naib presiden. Saya telah berkhidmat lebih lama daripada biasa, dan saya juga ketua rantau ini dan jawatankuasa Pemerintahan dan Keahlian yang merupakan jawatankuasa tetap Lembaga IDF. Dan tentu saja, tadbir urus sangat penting. Kami mempunyai begitu banyak orang yang datang dari berbagai belahan dunia, dengan pengalaman dan pendekatan undang-undang yang berbeza, jadi tadbir urus harus dianggap sebagai kepentingan utama. Saya juga menjadi peneraju untuk Hidup dengan Diabetes Stream (trek persidangan) untuk Kongres Diabetes Dunia yang akan datang di Vancouver. Peranan itu telah menjadi tanggungjawab saya yang paling memuaskan untuk masa yang lama.

Beritahu kami tentang itu … Apa yang menarik mengenai Kongres Diabetes Dunia terkini yang akan datang pada 30 Nov. 4?

Dalam Hidup dengan trek Diabetes, kita bercakap lebih banyak mengenai idea-idea kerana ia berkaitan dengan kehidupan diabetes, berbanding dengan bagaimana ia berkaitan dengan undang-undang dan dasar. Latar belakang saya dalam undang-undang dan saya berlatih selama bertahun-tahun sebagai seorang peguam. Tetapi ia lebih menyegarkan dan mencabar untuk mencari idea-idea baru untuk memberi inspirasi kepada orang ramai - untuk dapat memberikan peluang kepada OKU untuk benar-benar bercakap pada persidangan itu. Kedua-dua Manny Hernandez (bekas ketua Yayasan Diabetes Hands) dan saya telah berusaha untuk memastikan bahawa LWD Stream adalah interaktif.Kami telah memberitahu orang yang bercakap untuk menyediakan persembahan mereka dengan kurang syarahan dan perbincangan yang lebih banyak, jadi orang dalam penonton dapat lebih terlibat dan menimbulkan isu.

Adakah anda mengendalikan banyak di bahagian penyelidikan?

Ya, peranan keempat yang saya miliki dengan IDF adalah di jawatankuasa eksekutif Jambatan, yang merupakan payung untuk aktiviti penyelidikan IDF. Lilly Diabetes menyediakan geran $ 10 juta kepada IDF sepuluh tahun lalu dan pada masa itu, kami telah membiayai penyelidikan terjemahan di seluruh dunia, terutama di negara-negara membangun. Ia adalah sebahagian daripada kerja saya dengan IDF, untuk dapat menyokong penyelidik di semua peringkat dan melakukan kerja di kawasan yang sebenarnya akan membantu orang hidup lebih sihat dengan diabetes hari ini.

Bolehkah anda bercakap lebih lanjut mengenai IDF yang dilakukan pada masa itu, untuk membantu orang ramai hari ini berbanding dengan penglihatan yang lebih panjang yang tidak nyata?

Saya tahu seorang wanita yang melakukan kerja-kerja besar untuk JDRF, menaikkan wang untuk mendapatkan ubat untuk anak perempuannya yang menghidap kencing manis. Kerja yang mereka lakukan untuk mendapatkan wang untuk menyembuhkan telah menyumbang secara dramatik untuk penyelidikan di kawasan itu. Tetapi anak perempuannya meninggal dunia hanya pada 32 akibat komplikasi, dan setiap kali saya memikirkannya saya perlu menangis. Kerana kita kadang-kadang kehilangan hakikat bahawa orang perlu hidup dengan diabetes setiap hari, dan jika ada penyelidikan yang dilakukan tentang bagaimana orang hidup dengan lebih baik sehingga penawar dijumpai , kita akan kehilangan lebih ramai orang kerana komplikasi dan perkara-perkara lain termasuk diskriminasi dan isu psikologi seperti kemurungan. Ini semua menonjolkan kerumitan diabetes dan kerumitan tugas IDF dan persatuan ahli di seluruh dunia dalam menangani perkara ini.

Menyokong penyelidikan untuk mencari penawar dan memperbaiki rawatan baru adalah sangat kritikal. Tetapi cabaran yang anda hadapi dengan diabetes setiap hari juga penting dan kerja ini menjadi jalan yang cukup penting untuk menyokong penyelidikan semacam itu. Ia memberi inspirasi untuk menjadi sebahagian daripada ini.

Apakah perubahan terbesar dalam pengurusan D yang telah anda lihat selama beberapa dekad?

Terdapat begitu banyak. Ketika saya mula menghidap penyakit kencing manis, saya menggunakan picagari kaca dan diuji dengan tablet yang jatuh dalam tabung uji dengan air kencing. Cepat, kita berhijrah ke jalur ujian air kencing dan kemudian ke apa yang kita ada sekarang dengan rejimen pengujian BG rumah. Daripada hidup dengan POV kencing manis, saya fikir ia menjadi salah satu perkembangan yang paling penting. Saya telah memilih untuk tidak menggunakan pam, jadi saya berpendapat perkembangan pemantauan glukosa yang tepat adalah perkara yang paling penting dari segi teknikal. Itu telah membentuk segala-galanya selama 40 tahun yang lalu.

Bagaimana kesedaran diabetes telah berkembang sejak 40 tahun yang lalu?

Dari sudut pandang advokasi, kesedaran telah banyak berubah. Saya tidak tahu apa-apa penyakit kencing manis apabila saya didiagnosis. Tidak ada perbincangan yang nyata tentangnya, dan kebanyakan orang yang tinggal dengan diabetes mengekalkannya dengan tenang.

Saya mempunyai keistimewaan hebat untuk bekerja dengan bekas Ketua Hakim Mahkamah Tinggi Australia, Sir Garfield Barwick, yang telah menghidap penyakit kencing manis sejak dia masih remaja.Ketika saya mengenali dia pada lewat 70-an, dia berusia 60-an. Dia tidak pernah memberitahu sesiapa bahawa dia menghidap penyakit kencing manis, dan dia juga menjadi Peguam Negara di Parlimen, dan pada tahap politik yang anda fikir anda memerlukan beberapa orang yang memandang anda. Tetapi dia tidak, dan itu sangat biasa.

Sekarang, orang mengatakan " saya menghidap kencing manis ," dan membicarakannya secara terbuka sebagai cara meningkatkan kesedaran dalam masyarakat dan kerajaan, dan saya fikir itu kemajuan yang paling penting yang telah kita buat . Kesediaan untuk mengatakan: " Kami mempunyai masalah, saya adalah sebahagian daripada masalah itu, dan saya bersedia membincangkan cara untuk memperbaiki masalah ini. " Dalam fikiran saya, kesediaan dan keyakinan orang yang bercakap tentang kencing manis mereka sebenarnya mengubah wajah advokasi di dunia.

Bagaimanakah IDF mengubah pemesejannya selama bertahun-tahun?

Selama bertahun-tahun yang saya ingati, terutama dalam 10 tahun yang lalu, kita telah membicarakan saiz masalahnya. Kami mempunyai bilangan orang yang menghidap penyakit kencing manis ini dan dalam tempoh lima tahun ia akan menjadi lebih besar jika kita tidak melakukan apa-apa. Kami sentiasa bercakap mengenai saiz dan bagaimana ia terus berkembang. Tetapi sudah tiba masanya untuk kita bercakap tentang bagaimana kita akan menghentikannya, mengurangkan jumlah itu, dan akhirnya bagaimana kita akan menghalang jenis 2 dari menjadi wabak kesihatan yang serius.

Bagaimana kita mengubah perbualan itu?

Secara ringkasnya, kita perlu mencari mesej yang bergema dan menunjukkan orang apa yang boleh mereka lakukan. Itulah sebabnya saya fikir tema "makan sihat" untuk Hari Diabetes Sedunia pada tahun ini adalah satu yang baik. Terdapat beberapa isu dengannya, jelas, tetapi selalu ada, dan saya fikir ini mempunyai makna yang paling bermakna untuk orang. Organisasi termasuk IDF melihat jumlah besar orang yang menghidap diabetes dan berkata, "OMG, bagaimana kita akan mengendalikannya?!" Saya fikir orang kadang-kadang mempunyai reaksi bahawa tiada apa yang mereka boleh lakukan. Walaupun dengan orang yang hidup dengan diabetes mungkin berfikir mereka tidak dapat menguruskan kencing manis mereka, atau tidak tahu bagaimana untuk menangani semua yang mereka perlu lakukan.

Selalunya, mesej yang lebih kecil adalah cara untuk pergi. Ia adalah pepatah lama: "Bagaimana anda makan gajah? Satu gigitan pada satu masa." Anda tidak makan seluruh gajah dalam satu gigitan. Pendekatan itu adalah satu lagi perubahan yang berlaku dalam dunia diabetes. Kami mengatakan ini adalah jumlah yang besar, tetapi satu-satunya cara yang kita akan dapat mengendalikannya adalah dengan cetak sedikit demi sedikit dan memberi orang sesuatu yang mereka boleh matlamat, melakukan sendiri, dan memberi inspirasi di setiap peringkat. Sebaik sahaja anda mempunyai banyak individu yang diilhamkan, peluang untuk menyebar ke seluruh masyarakat adalah nyata. Ia boleh menjadi lebih berkesan. Itulah sebabnya saya fikir pendekatan untuk Hari Diabetes Sedunia, dan kempen diabetes yang lain, adalah cara untuk melakukannya.

Ia boleh dicapai. Saya meletakkan topi pengurusan saya dan berkata, "anda menggunakan peraturan pintar dan mencipta matlamat yang boleh dicapai." Dan itulah perubahan yang telah kami buat sejak kebelakangan ini, untuk memberi diri dan orang lain sasaran yang boleh dicapai.

Adakah anda fikir Hari Diabetes Sedunia dan cuba untuk mewujudkan Lingkaran Biru sebagai simbol antarabangsa untuk diabetes telah berkesan?

Ini adalah sejarah yang panjang yang akan kembali 25 tahun, dan ya kita telah melihat perubahan

- terutama dalam 10 tahun yang lalu sejak Resolusi PBB pada tahun 2005. Blue Circle menyediakan tumpuan yang dapat dikenalpasti - lambang atau gambar itu mudah dikenali. Apa yang berasal dari Hari Diabetes Sedunia dan Lingkaran Biru ialah mereka menyediakan rangka kerja bagi orang untuk membina inisiatif advokasi diabetes mereka sendiri dan meningkatkan kesedaran dengan cara mereka sendiri.

Orang mungkin merasakan mereka mahu melakukan sesuatu tetapi tidak tahu apa yang perlu dilakukan dengan alat terhad yang ada di bandar kecil mereka. Kami sekarang telah membina struktur keseluruhan di sekitar Hari Diabetes Sedunia yang memberi peluang kepada orang ramai untuk terlibat secara individu. Anda mungkin tidak selalu bersetuju dengan tema tertentu, tetapi ia adalah titik melompat yang boleh dilokalisasikan oleh orang.

Apa yang anda ingin lihat berlaku di sini dan sekarang, untuk Hari Diabetes Sedunia 2015?

Kepentingannya adalah memberi orang asas untuk bercakap tentang kencing manis dan hidup lebih baik dengan diabetes dalam komuniti mereka. Makan yang sihat adalah kunci kepada orang yang menghidap kencing manis tidak kira jenis diabetes yang mereka miliki. Kita perlu mengambil apa yang kita makan dengan serius. Jadi, ini adalah tema di seluruh komuniti dan ia adalah baik untuk keluarga yang hidup dengan diabetes, untuk lebih mengetahui dan memberi tumpuan kepada pemakanan yang sihat.

Apakah penglihatan jangka panjang anda untuk WDD?

Imej saya untuk WDD dalam jangka panjang adalah kita akan mempunyai organisasi diabetes di setiap negara di dunia. Mengatakan banyak perkara yang sama, dengan cara yang sama, kepada kerajaan - supaya semua kerajaan di seluruh dunia tidak dapat mengabaikan bagaimana kencing manis yang signifikan kepada ekonomi dan rakyat mereka. Hari Diabetes Sedunia beroperasi sebagai saluran kesedaran, dan mempunyai Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) yang terlibat adalah luar biasa kerana diabetes diiktiraf di seluruh dunia oleh kerajaan. Mengenai topik pemesejan, adakah anda sedar bahawa pencegahan "pencegahan" kadang-kadang boleh menyinggung orang yang sudah hidup dengan diabetes, kerana ia boleh menyumbang kepada stigma "anda melakukan ini kepada diri sendiri"?

Itu adalah titik yang sangat baik, dan saya rasa ia menyoroti kerumitan kesedaran diabetes. Kami sentiasa akan menghadapi risiko tersandung masalah tersebut. Untuk bercakap tentang pencegahan … kita tidak boleh mengabaikan pembangunan jenis 2 orang-orang yang berisiko tanpa melakukan penyelidikan yang diperlukan untuk mencari sebab-sebabnya. Kita juga perlu mempromosikan gaya hidup sihat secara amnya, dan itulah isu utama dalam apa yang kita lakukan di sini. Kami telah menukar mesej sedikit, cuba bercakap dengan cara yang inklusif. Saya gembira anda menaikkan perkara itu, dan sesuatu yang saya bersetuju adalah penting untuk kita pertimbangkan kerana kita melakukan semua ini.

Diabetes advoca

sikit, kami dengar anda juga mempunyai semangat untuk pemandu racecar …

Saya selalu menjadi petrolhead, dan ayah saya suka kereta Saya dibesarkan di sekeliling mereka. Pada pertengahan tahun 30-an, bapa saya dan saya memutuskan untuk memulihkan kereta British dari tahun 1970-an. Apabila kami selesai membinanya, saya membawanya ke litar perlumbaan kerana saya adalah ahli kelab kereta, dan mempunyai masa yang tepat untuk menjalankannya.Tetapi mereka menggoda saya apabila kita terpaksa mengganti pad brek dan berkata, "Anda perlu mendapatkan sendiri kereta anda sendiri." Jadi, saya membeli sebuah kereta lumba ketika saya berumur 35 tahun, dan telah melakukannya sejak itu, cukup rendah. Saya cuma suka dan sensasi hebat.

Apa-apa cabaran tertentu dengan diabetes jenis 1 anda ketika berlumba?

Sudah tentu, ia memperkenalkan elemen baru untuk mengurus diabetes. Bagaimanakah anda menguruskan diabetes anda apabila anda diikat di dalam kotak timah bergerak pada kelajuan tinggi? Tetapi ia juga membantu meningkatkan kesedaran. Sekurang-kurangnya sekali setahun, saya mengambil bahagian dalam acara jarak jauh di mana anda pergi trek selama satu jam dalam perlumbaan relay. Terdapat satu pasukan besar yang datang bersama-sama untuk itu. Itulah cara terbaik untuk meningkatkan kesedaran mengenai diabetes. Kali pertama saya berlari, tiada siapa yang benar-benar memahami. Sekarang, semua orang sedar dan mereka menjaga saya dan bertanya soalan!

Terima kasih atas semua yang anda lakukan, Gordon! Kami berharap dapat melihat Hari Penyelarasan Hari Diabetes Dunia dan usaha-usaha advokasi Blue Circle berkembang dalam jangkauan dan impak mereka pada tahun-tahun akan datang.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.