Bigfoot Mencipta Gelung Diabetes Tertutup Buatan

Ya, Bigfoot tidak wujud dalam komuniti diabetes dan seperti yang anda pernah dengar, dia tinggal bersama keluarganya di New York.

Kawan-kawan kami di diaTribe baru-baru ini menerbitkan satu wawancara yang komprehensif dengan lelaki misterius yang telah lama dikabarkan telah membuat rahsia membuat sistem pankreas tiruan buatan sendiri: D-Dad dan suami Bryan Mazlish. Sekarang, Bryan bekerjasama dengan dua orang pesakit diabetes dan nama besar dalam komuniti - Lane Desborough, bekas ketua jurutera di Medtronic, dan Jeffrey Brewer, yang mengetuai JDRF selama empat tahun sehingga musim panas lalu - untuk menemui permulaan diabetes baru yang dipanggil Bigfoot Biomedical, bertujuan untuk memajukan teknologi gelung tertutup yang berkaitan. Bryan bertindak sebagai ketua pegawai teknologi.

Hari ini, kami sangat gembira untuk berkongsi, buat kali pertama di mana-mana sahaja, cerita penuh tentang bagaimana "Bigfoot" memulakan kerjanya beberapa tahun yang lalu - sebelum ada panggilan #WeAreNotWaiting untuk tindakan! Isteri Bryan, Dr. Sarah Kimball, adalah jenis 1 yang lama yang bekerja sebagai ahli pediatrik di New York yang memberi tumpuan kepada kanak-kanak yang menghidap diabetes. Mereka mempunyai tiga anak cantik, salah seorang daripada mereka adalah Sam berusia 9 tahun yang didiagnosis dengan T1D pada usia lima tahun. Sarah berkongsi cerita keluarganya, dan bagaimana mereka mula-mula menggunakan sistem gelung tertutup dalam kehidupan seharian mereka.

Post Tamu oleh Sarah Kimball

Selama dua tahun yang lalu, saya telah hidup tidak seperti orang lain dengan diabetes jenis 1 (T1D). Saya telah hidup lebih mudah, sebahagian besarnya dibebani beban jam demi jam untuk menguruskan gula darah saya - terima kasih kepada sistem pankreas buatan yang mengautomasikan penghantaran insulin saya.

Saya berjalan-jalan mengelilingi Manhattan dengan sistem ini. Saya membesarkan tiga anak saya dengan sistem ini. Saya bekerja sebagai pakar pediatrik. Saya pergi dalam perjalanan kereta panjang. Saya mendapat selesema. Dan sepanjang masa, pam insulin saya menggunakan maklumat dari monitor glukosa Dexcom saya yang berterusan (CGM) untuk menyesuaikan insulin saya, melicinkan gula darah saya siang dan malam.

Selama dua tahun saya tidak bimbang tentang rendah. A1Cs dalam 6's datang hampir dengan mudah. Saya tidur sepanjang malam tanpa bimbang. Saya tidak perlu menyimpan gula darah sedikit lebih tinggi ketika saya memandu atau melihat pesakit. SEMUA aspek pengurusan diabetes lebih mudah.

Sistem ini dibangunkan oleh satu orang di dunia yang saya akan mempercayakan keselamatan saya dan anak saya: suami saya, Bryan Mazlish.

Anda juga mungkin mengenalnya sebagai Bigfoot.

Saya ingin berkongsi pengalaman saya dengan kebebasan mental yang hebat yang datang dengan mengangkat beban harian dan ketakutan diabetes. Kisah kami adalah sekilas ke depan untuk semua orang yang mempunyai T1D, kerana Bryan dan rakan-rakannya di Bigfoot Biomedical sedang berusaha untuk membawa teknologi ini ke pasaran dengan segera dan ketekunan yang hanya mereka yang tinggal dengan T1D dapat mengumpulkan.

Berikut adalah kisah kami.

Diagnosis Saya (Plus My Son's)

Saya bukan baru untuk penyakit kencing manis: Saya didiagnosis pada usia 12 tahun pada awal 80an ketika gambar insulin yang biasa dan panjang bertindak sebagai satu-satunya cara untuk menguruskan T1D. Saya kemudiannya memeluk pam insulin dan CGMs ketika mereka menjadi tersedia. Saya boleh mengukur hidup saya dengan T1D. Dua puluh ribu tembakan. Seratus ribu fingersticks. 2, 500 set infusi pam insulin dan beratus-ratus sensor Dexcom. Saya telah bekerja keras untuk mengawal diabetes saya, menyedari bahawa, dengan berbuat demikian, saya dapat memastikan kesihatan terbaik mungkin selama mungkin. Tiga puluh tahun lagi, saya tidak mempunyai komplikasi.

Tetapi menjaga A1C saya pada tahap rendah 6 datang dengan harga: Saya menghabiskan banyak masa memikirkan diabetes. Saya mengira karbohidrat dengan berhati-hati, dos larutan insulin yang kerap, melakukan pembetulan dengan tekun, dan menguji sedozen kali setiap hari. Ia seolah-olah satu pertiga masa saya dihabiskan menguruskan diabetes.

Apabila hamil dengan setiap tiga anak saya, saya lebih berhati-hati: pada waktu malam saya terbangun setiap dua jam untuk memastikan bahawa gula darah saya dalam lingkungan. Mempunyai bayi baru lahir adalah kelegaan selepas menjadi sangat berhati-hati semasa hamil.

Anak ketiga saya hanya berumur tiga bulan apabila saya menghidapi anak lelaki berusia 5 tahun, Sam, dengan T1D pada tahun 2011.

Walaupun saya seorang pakar kanak-kanak dan mempunyai pengalaman bertahun-tahun dengan T1D, menguruskan ia pada anak saya sendiri adalah mencabar. Saya selalu bimbang tentang tahap rendah kerana saya tahu betapa buruknya perasaan mereka dan betapa berbahaya mereka. Saya memulakan Sam pada pam hari selepas diagnosisnya supaya kita lebih tepat menguruskan dos insulinnya. Dia hampir segera pergi ke fasa bulan madu dan saya cemas untuk memastikan dia ada selama mungkin. Ini bermakna bahawa mana-mana gula darah melebihi 180 berasa stres.

Misi D-Dad

Bryan, yang kerjaya dalam kewangan kuantitatif, selalu menyokong diabetes saya, tetapi tidak pernah banyak terlibat dalam pengurusan harian saya kerana saya melakukannya dengan sangat baik.

Sebaik sahaja Sam didiagnosis, walaupun, Bryan berpura-pura terus mempelajari semua yang dia boleh tentang diabetes dan menjadi pakar. Sangat awal, dia menyatakan kecewa pada zaman dahulu alat-alat yang tersedia untuk kita. Dia fikir ia adalah luar biasa bahawa teknologi diabetes boleh jadi sangat jauh di belakang canggih apa yang mungkin dalam domain lain seperti kewangan kuantitatif, di mana algoritma automatik bahu banyak kerja.

Tidak lama selepas diagnosis Sam pada tahun 2011, Bryan menjelaskan bagaimana untuk berkomunikasi dengan Dexcom dan menghantar nilai masa nyata ke awan. Ia benar-benar hebat - kita dapat melihat trend gula darah Sam ketika dia sedang bersekolah, berkhemah, atau tidur malam (seperti Nightscout kini dilakukan untuk beribu-ribu keluarga, tetapi itu satu cerita untuk hari yang lain). Kami berasa lebih selamat membiarkan Sam melakukan perkara-perkara tanpa kami kerana kami boleh teks dengan mudah atau memanggil sesiapa yang bersamanya untuk mengelakkan dan / atau merawat paras rendah atau tinggi.

Selama beberapa bulan akan datang, Bryan mengajar dirinya tentang penyerapan insulin dan karbohidrat dan menerapkan pengalamannya dengan algoritma perdagangan saham untuk membuat model untuk meramalkan trend gula darah masa depan.Dia memasukkan algoritma ramalan ini ke dalam sistem pengawasan jauh kami. Sekarang kita tidak lagi perlu mempunyai skrin dengan pengesanan CGM Sam setiap masa. Sebaliknya, kita boleh bergantung kepada sistem untuk memaklumkan kami melalui teks apabila kelihatan seperti gula darah Sam terlalu tinggi atau terlalu rendah.

Beberapa minggu selepas Bryan memantau pemantauan jarak jauh, dia mendekati saya dengan soalan: "Jika ada satu perkara yang boleh dibuat lebih mudah dalam pengurusan diabetes anda, apakah itu? "Ia adalah awal pagi dan saya telah bangun dengan BG dalam 40-an; Saya sombong membuat latte, menggerutu tentang berapa banyak yang saya benci bangun rendah. Saya segera menjawab, " Jika saya hanya boleh bangun dengan gula darah yang sempurna setiap pagi, kehidupan akan menjadi lebih baik. "

Saya menerangkan bagaimana gula darah pagi yang baik, selain merasa hebat, menjadikannya lebih sengit sepanjang hari. Saya dapat melihat roda pemikiran Bryan berubah. Dia masih bekerja sepenuh masa dalam bidang kewangan, tetapi otaknya sudah lebih dari separuh ke ruang kencing. Dia selalu berfikir tentang diabetes, sehingga anak sulung kita, Emma, ​​pernah berkata, "Daddy mungkin juga menghidap diabetes kerana dia berfikir dan berbincang tentangnya begitu banyak! "

Bryan menetapkan untuk bekerja pada masalah baru ini. Selepas beberapa bulan, dia mengumumkan bahawa dia telah menjelaskan bagaimana untuk "bercakap" dengan pam insulin. Sibuk dengan tiga kanak-kanak, saya takut saya memberinya setengah hati, "Hebat! "Dan kemudian berpaling kepada apa yang saya lakukan. Saya telah hidup cukup lama dengan diabetes untuk mendengar banyak janji penawar dan inovasi yang mengubah hidup; Saya melarang semangat saya untuk mengelakkan kekecewaan. Selain itu, pengalaman saya dengan inovasi sejauh ini telah menjadikan kehidupan lebih rumit dan menambah beban baru kepada pengurusan diabetes, sama ada dengan memerlukan lebih banyak peralatan atau dengan menghasilkan lebih banyak lagi masalah. Saya pasti tidak memerlukan lebih banyak kerumitan dalam hidup saya.

Tetapi Bryan berada di atas roll. Apabila dia tahu bagaimana untuk bercakap dengan pam, dia tidak melihat mengapa pam tidak dapat diprogram untuk bertindak balas terhadap algoritma-algoritma ramalannya seperti yang ditunjukkan oleh percubaan akademik yang dibiayai oleh JDRF. Dia terus bekerja keras, dengan tekun dan berhati-hati. Setiap malam apabila dia pulang dari kerja, dia menghabiskan berjam-jam belajar tentang ujian pancreas buatan, lengkung penyerapan insulin, dan profil penyerapan karbohidrat. Kami menghabiskan banyak malam membincangkan pengiraan insulin-on-board dan pengalaman saya menguruskan diabetes. Dia menghabiskan berjam-jam mengarang model matematik yang memasukkan pengetahuan kami tentang penyerapan insulin dan karbohidrat. Dia mencipta simulasi untuk melihat kesan perubahan reka bentuk algoritma. Apabila kita bersama, semua yang kita bincangkan ialah diabetes. Setiap kali saya memberikan dos pembetulan atau dasar, Bryan akan bertanya kepada saya tentang rasional saya untuk melakukannya.

Kami mempunyai tiff lama mengenai sama ada saya boleh menguruskan diabetes lebih baik daripada komputer. Saya yakin bahawa intuisi saya, berdasarkan pengalaman bertahun-tahun dengan diabetes, akan selalu melampaui komputer.Bryan percaya kepada saya, tetapi dia juga percaya bahawa saya dapat mengalih keluar beberapa pemikiran itu kepada mesin pintar dan pada akhirnya mesin boleh melakukannya dengan lebih baik. Dia mengingatkan saya bahawa mesin tidak pernah terganggu, tidak perlu tidur, dan tidak pernah merasa tertekan untuk melakukan kerja yang diprogramkan untuk dilakukan.

Suatu hari pada awal 2013, selepas banyak analisis dan ujian yang ketat, Bryan bertanya kepada saya jika saya akan menguji sebuah pam yang boleh dikawal oleh algoritmanya. Dia menunjukkan sistem itu kepada saya. Ia sangat besar. Saya terbongkar. Bagaimana dan ke mana saya akan memakai semua perkara ini? Tidak memakai Dex dan pam cukup buruk?

Untuk cinta kepada suami saya, saya katakan saya akan cuba.

Sistem Gelung Rumah Tertutup Buatan Keluarga

Saya teringat hari pertama pada sistem dengan baik: Saya memerhatikan dengan kagum ketika pam memberi saya insulin tambahan untuk menutupi lekapan latte saya pada waktu pagi dan mengambil insulin pada waktu petang, apabila saya biasanya terlambat dari senaman pagi. Grafik Dex saya perlahan-lahan bergelombang, sepenuhnya dalam lingkungan. Sistem ini biasanya membawa gula darah saya dengan selamat ke dalam julat dalam masa dua jam selepas makan. Tidak perlu puluhan pelarasan mikro adalah luar biasa. Ia adalah satu perasaan yang luar biasa untuk gula darah saya untuk kembali ke pelbagai tanpa input dari saya. Saya dengan serta-merta dan dijual secara terang-terangan: sistem ini memberi saya ruang otak dengan segera oleh micromanaging gula darah saya pada siang hari.

Tetapi keselamatan malam yang telah memberi saya lebih mengagumkan. Selagi saya mengkalibkan Dex saya sebelum tidur dan mempunyai tapak infusi insulin yang berfungsi, gula darah saya berlegar sekitar 100 hampir setiap malam. Saya mempunyai kegembiraan yang luar biasa dan sebelum ini tidak dapat dibayangkan dengan bangun gula darah pada atau sekitar 100 hampir setiap hari. Tidak terjaga dengan dahaga yang melampau dan kerengsaan; tidak bangun dengan sakit kepala yang rendah. Apabila Bryan bergerak, saya tidak lagi berjalan di sisi yang lebih tinggi dari julat saya semalaman kerana takut mengalami malam yang rendah sendirian.

Selama beberapa minggu pertama dan beberapa bulan menggunakan sistem ini, saya belajar bagaimana ia bekerja dan bagaimana menyelaraskan pengurusan gula darah saya. Ia adalah satu perasaan baru untuk mempunyai sesuatu yang sentiasa bekerja dengan saya untuk membantu untuk memastikan saya dalam lingkungan. Tetapi ia juga bermakna saya perlu belajar bagaimana untuk mengawasi sistem dan pastikan ia mempunyai apa yang diperlukan untuk menjaga saya: sensor CGM yang diselaraskan dengan baik dan set infusi kerja. Selepas melihat dengan teliti sistem itu menangani keadaan biasa dan baru, saya belajar mempercayainya.

Sepanjang masa, saya berhenti bimbang tentang hipoglikemia. Saya berhenti takut dengan rendah dengan BG 90. Saya berhenti melakukan pembetulan boluses. Saya berhenti memikirkan nisbah karbohidrat dan sensitiviti insulin. Saya berhenti melakukan bolus panjang untuk makanan protein tinggi atau protein tinggi (sistem ini mengurusnya dengan cantik!). Saya berhenti profil pam berselang. Kebolehubahan glisemik saya menurun.

Banyak beban T1D telah diambil dari bahu saya, dan sistem itu menjaga saya. Saya akhirnya harus mengakui kepada Bryan bahawa mesin tidak melakukannya lebih baik daripada yang saya boleh.

Bersama-sama, Bryan dan saya bekerja untuk meminimumkan penggera supaya saya tidak mendapat kecemasan penggera. Kami juga berusaha untuk membuat antara muka pengguna yang intuitif dan mudah digunakan, iaitu pengasuh, kakek nenek, guru, jururawat, dan juga lelaki berusia 7 tahun boleh menggunakan tanpa kesukaran. Matlamat kami adalah untuk meletakkan Sam pada sistem, juga.

Beberapa bulan kemudian, kami sudah bersedia. Kami berdua sepenuhnya yakin dengan keselamatan dan kebolehgunaan sistem ini. Sam masih berbulan madu (hampir setahun selepas diagnosis) jadi kami tertanya-tanya jika ia akan memberi faedah kepadanya.

Jawapannya: Ya.

Memiliki Sam dalam sistem adalah sangat menakjubkan dan mengubah kehidupan. Saya berhenti menjadi ibu bapa helikopter dan mengira setiap blueberry, kerana saya tahu bahawa sistem itu boleh menjaga beberapa karbohidrat tambahan di sini atau di sana. Saya berasa yakin akan tidur dan mengetahui bahawa sistem itu tidak akan membiarkan Sam turun semalaman (atau akan memberi amaran kepada saya jika tidak dapat). Saya bersedia menghantarnya ke kem yang tidak mempunyai jururawat di tapak kerana saya tahu sistem itu akan menyesuaikan penghantaran insulinnya seperti yang diperlukan, baik untuk tahap rendah dan tinggi. Sistem ini membantu Sam untuk berbulan madu selama hampir dua tahun. A1C yang paling baru, selepas bulan madu, adalah 5. 8% dengan hipoglikemia 2%. Apa yang paling mengagumkan tentang A1C ialah berapa sedikit kita bekerja untuk itu . Kami tidak kehilangan tidur di atasnya; kami tidak menekankannya. Sistem ini bukan sahaja menyimpan gula darah Sam dalam lingkungan, tetapi ia membuatkan kita semua berasa selamat.

Bryan tidak berhenti pada sesuatu yang kurang sempurna. Dia menyedari bahawa saiz sistem itu adalah penurunan ketara. Selama beberapa bulan dia bekerja pada bentuk fizikal sistem. Dia mahu menjadikannya mudah dipakai dan boleh didekati. Dia yang buat. Saya kini boleh memakai pakaian koktel. Salah satu komponen yang dikembangkannya untuk kami kini digunakan oleh lebih daripada 100 orang dalam ujian pankreas tiruan yang dibiayai oleh JDRF.

Selepas 28 tahun berfikir tentang malam hari dan malam tentang gula darah saya, dua tahun yang lalu telah membolehkan saya mengalihkan beberapa kuasa otak kepada benda-benda lain. Saya hanya membiarkan sistem melakukan kerja.

Sistem ini tidak sempurna, kebanyakannya kerana insulin dan infusinya tidak sempurna. Saya masih perlu memberitahu sistem mengenai makanan untuk memberikan masa insulin untuk berfungsi. Saya masih mendapat kesimpulan dari laman web infusi yang tidak baik. Walaupun sistem itu tidak menyembuhkan penyakit kencing manis, ia telah melegakan sebahagian besar beban T1D, terutamanya konstanta 24 jam sehari yang mengamalkan gula darah saya, ketakutan terhadap hipoglikemia, dan ketidaksabaran yang mengiringi ketakutan itu. Saya berharap bahawa suatu hari nanti, semua orang yang mempunyai T1D dapat merasakan kehebatan menyerahkan beban kepada sistem seperti kita.

Saya teruja dan yakin bahawa pasukan di Bigfoot akan membuat harapan ini menjadi kenyataan.

Terima kasih kerana berkongsi pengalaman hebat yang telah anda capai pada gelung tertutup anda sendiri, Sarah. Kami benar-benar tidak sabar untuk melihat bagaimana semuanya bergerak ke hadapan!

Juga, Pembaca Yang Terhormat: bersabar untuk kisah lain yang akan datang mengenai sistem AP yang lain "lakukan sendiri" yang dibangunkan di seberang negara, sebahagian daripada komuniti #WeAreNotWaiting yang semakin berkembang.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.