Kehidupan Saya Dengan 6 Kanak-kanak Dengan Diabetes

Hidup dengan diabetes adalah satu cabaran bagi sesiapa, tetapi bayangkan menjaga keluarga di mana enam daripada lapan orang anak tinggal dengan jenis 1! Ya, betul: Seorang keluarga di Utah mempunyai enam lapan saudara lelaki yang tinggal diabetis, dan itu boleh menjadi rekod (!), Walaupun bukan satu keinginan keluarga.

Amazing D-mom Kirsten Schull telah menganjurkan bagi pihak enam anaknya dengan diabetes (CWD) sejak diagnosis pertama datang 15 tahun yang lalu. Sejak itu, mereka telah melalui setiap peringkat persekolahan dan hampir setiap jenis situasi D-dibayangkan. Belum lagi isu-isu asas rutinitas D yang berbeza dan apa yang harus menjadi kos perubatan yang luar biasa tinggi bagi keluarga.

Kami sangat kagum - dan gembira dapat berkongsi kisah mereka hari ini, melalui koresponden kami Mike Lawson:

Khas kepada 'Mine oleh Encik Mike Lawson

Saya berjuang untuk mencari stoking yang sepadan. Bukannya saya tidak memiliki banyak pasangan sarung kaki yang sepadan dan tugasnya mencabar. Masalah saya adalah bahawa pada waktu pagi, sebelum minum kopi saya, perbuatan membuka laci kaus kaki dan menggunakan tenaga mental saya untuk memilih dua kaus kaki yang sama adalah terlalu banyak untuk ditanggung.

Atas sebab ini, saya tersesat apabila saya mendengar tentang ibu bapa yang bangun setiap pagi dan tidak hanya mengingat untuk memberi makan anak-anak mereka dan meletakkan kaus kaki yang sesuai dengan kaki mereka yang muda, tetapi terkadang juga dapat mencari pasangan sepadan untuk diri mereka sendiri.

Sekarang buanglah kencing manis ke dalam campuran ini, dan saya terkejut.

Terdapat banyak pendukung kencing manis yang hebat yang telah terlibat dan terlibat kerana anak-anak mereka telah didiagnosis dengan diabetes, tetapi apa yang lebih mengagumkan kepada saya adalah orang-orang tua di luar sana yang menyulap banyak diagnosis dalam keluarga mereka.

Tahukah anda bahawa mempunyai satu kanak-kanak dengan diabetes secara statistik menimbulkan risiko anak-anak anda yang lain mengalami diabetes? Ya, menurut Pusat Diabetes Di Joslin, jika saudara sekeluarga (ibu, saudara, anak perempuan) mempunyai diabetes jenis 1, risiko seorang anak yang menghidap diabetes jenis 1 adalah 10 hingga 20 kali risiko populasi umum.

D-ibu Kirsten Schull yang tinggal di Utah telah melihat kesan statistik ini secara langsung. Kirsten mempunyai lapan anak dan enam daripadanya telah didiagnosis dengan diabetes jenis 1. Dia berkata bahawa dia tidak menyedari peningkatan risiko kanak-kanak berikutnya yang mengalami diabetes selepas anaknya berusia 7 tahun menerima diagnosis pertama keluarga sekitar 15 tahun yang lalu.

Anak-anaknya kini berumur 21, 19, 16, 13, 11 dan 7. Dia sebenarnya memberitahu kami bahawa peraturan privasi HIPPA melarangnya mengatakan bila setiap kanak-kanak itu didiagnosis secara khusus (?), tetapi D-ibu mengatakan semua diagnosis datang antara umur 5 dan 13 tahun. Salah seorang daripada anak-anaknya masih "berbulan madu" selepas didiagnosis setahun yang lalu, dan "penurunan yang panjang dan perlahan ke dalam penyakit" untuk kanak-kanak itu, yang mengambil bahagian dalam kajian TrialNet selama lima atau enam tahun sebelum melepasi gula darah ambang 200 mg / dL selepas dua jam cepat (wow!).

Tiga anak Schull yang terakhir hanya didiagnosis kerana kajian TrialNet yang pertama kali diuji untuk antibodi, dan menunjukkan bahawa enam kanak-kanak mempunyai antibodi sejak lapan tahun lalu.

"Saya berasa sedih apabila saya berfikir tentang hal itu," kata Kirsten. "Tetapi dengan jujur, untuk bersaing dengan kehidupan gila kita, saya meletakkan perenungan yang mendalam pada pembakar belakang, berurusan dengan setiap hari dan setiap situasi baru ketika ia datang Saya telah meratapi kehilangan kebebasan dan kesihatan dan kesederhanaan mereka, dan setiap kanak-kanak harus melakukan itu untuk mereka kerana mereka telah sampai ke tepi jurang. "

Guinness Book-worthy?

Ingin tahu sama ada Schulls benar-benar memegang rekod untuk kebanyakan kanak-kanak yang didiagnosis, kami bertanya kepada Kirsten. "Kami tidak tahu mana-mana keluarga lain dengan 6 anak dengan diabetes. Tidak tahu di mana untuk mencari jawapan yang pasti tentang itu. Tidak ada rekod yang hebat untuk terus memegang, terus terang, jika kita mempunyai yang paling banyak, tetapi anak-anak saya hebat, dan berurusan dengannya dengan sangat baik. seorang yang jarang berani mereka mengadu mengenai diabetes, "katanya.

Kami juga mengajukan pertanyaan kepada segelintir pakar dengan beberapa pandangan tentang keluarga dengan CWD yang banyak. Tidak ada seorang pun yang tahu tentang keluarga lain dengan enam lapan kanak-kanak, walaupun tiada kumpulan atau institusi yang mengesan maklumat tersebut.

Pengasas Kanak-kanak dengan komuniti Diabetes Jeff Hitchcock yang berjumpa dengan ribuan keluarga yang berurusan dengan jenis 1, mengatakan dia tidak pernah mendengar kes-kes lain dengan begitu banyak CWD dalam satu keluarga. Kumpulan perbincangan TuDiabetes dalam talian dalam topik tidak menyenaraikan sebarang maklumat tentang CWDs dalam satu keluarga, manakala pakar-pakar yang terkenal di peringkat antarabangsa dan pendukung D seperti Lorraine Stiehl, yang bekerja dengan JDRF, dan CDE terkemuka Gary Scheiner, yang mempunyai keduanya mengembara negara pada litar jenis 1 berkata mereka juga tidak. Tidak juga mempunyai Pusat Diabetes Joslin, yang melaporkan ia tidak mempunyai statistik atau sebarang pengetahuan anekdot tentang banyak anak D dalam satu keluarga.

Bahkan Administrator Penyelidikan Klinikal TrialNet, Christine Webber, tidak pernah mendengar tentang jumlah CWD yang banyak dalam satu keluarga. Dia mengatakan yang paling dekat dengannya ialah keluarga Gould di Tennessee (yang ditawari ' Mine pada tahun 2009), di mana empat daripada lapan kanak-kanak mempunyai diabetes. Webber berkata beberapa tahun yang lalu, satu kajian yang dikenali sebagai Consortium Genetics Diabetes Jenis 1 meneliti keluarga dengan dua jenis adik-beradik, tetapi ia tidak mengesan bagaimana keluarga ini berada di kalangan populasi jenis 1 umum. Mencabar!

Melalui tahun-tahun ini, Kirsten dan keluarganya telah menghadapi pelbagai cabaran ketika merawat enam CWD. Tetapi mereka juga mendapati positif dalam pembelajaran dari setiap pengalaman kanak-kanak dan menerapkannya kepada yang lain - terutama apabila ia datang ke sekolah.Mereka berada di setiap peringkat gred dari tadika ke kolej, dan Kirsten mengatakan setiap kumpulan umur dan gred mempunyai cabaran tersendiri.

"Mereka yang lebih muda, semakin banyak sokongan yang mereka perlukan, tetapi anak-anak yang lebih tua perlu mengingatkan, mencintai, menyokong dan mendorong juga," kata dia. "Saya mendapati bahawa banyak keperluan kanak-kanak bergantung kepada keperibadian. Sebagai contoh, seorang kanak-kanak tidak pernah menginginkan saya terlibat di sekolah dalam penjagaan kencing manisnya, dan selagi dia melakukannya dengan baik, dia bebas mengendalikannya. Yang termuda ingin saya mengurusnya sepenuhnya dan tidak pernah memintanya untuk berfikir Setiap ibu bapa perlu menyesuaikan dengan apa yang mereka lakukan dengan anak mereka, menjadikannya bekerja untuk mereka, dan memberi tanggungjawab dan ganjaran anak mereka dengan sebaik-baiknya. "

Untuk ibu Kirsten, dia mendapat pertolongan dalam mengetahui bagaimana menguruskan diabetes anaknya dengan beralih kepada kumpulan JDRF tempatan, kumpulan sokongan dan laman web dalam talian.

Kebanyakan masalah yang dihadapi oleh Schulls adalah kewangan, dan mereka sering memotong penjuru untuk membantu meregangkan belanjawan perubatan mereka - seperti mengisi semula hanya satu preskripsi insulin pada satu masa kerana banyak membayar bersama, dan membahagikan insulin itu antara anak-anak.

"Satu orang yang menghidap kencing manis adalah mahal," katanya. "Sekarang pulangkan sebanyak enam kali."

Suami Kirsten adalah pengarah keselamatan untuk sebuah firma pembuatan, sementara dia bekerja sendiri sebagai penafsir bukti pemutusan undang-undang, dia berupaya bekerja dari rumah dan memberikan sokongan panggilan yang diperlukan untuk CWD beliau.

"Saya mengarahkan topi saya kepada keluarga yang menguruskan kerja dan sekolah dengan lancar, tetapi kita seolah-olah mengalami krisis atau dua setiap bulan, jadi bekerja di rumah sesuai dengan saya," katanya.

Kesemua OKU adalah unik, dan menurut Kirsten yang masih banyak kes ketika datang kepada adik-beradik dengan diabetes. Kirsten berkata bahawa dia tidak keluar daripada cara beliau untuk menyediakan makanan "kencing manis" atau makanan rendah karbohidrat di rumahnya kerana setiap anaknya mempunyai pelan pengurusan yang unik. "Saya membuat apa yang saya akan buat dan kemudian mereka mengira karbohidrat dan menyesuaikan diri. " Empat anak Kirsten menggunakan pam insulin, satu melakukan suntikan pelbagai hari dan yang masih dalam fasa bulan madu belum mulai menyuntikkan insulin.

Kirsten telah menjadi pendukung diabetes yang ghairah dan telah menulis artikel tentang membesarkan anak-anak dengan diabetes. Kerana pengetahuannya yang luas tentang mendidik pendidik mengenai diabetes, dia sering menulis mengenai kesukaran yang dihadapi oleh anak-anak apabila berurusan dengan diabetes di sekolah. Dia juga bekerjasama dengan Lilly Diabetes dan Disney untuk membantu membuat kandungan untuk laman web yang membantu ibu bapa yang memerlukan bantuan untuk meningkatkan CWD.

Lebih banyak gandaan

Malangnya bilangan Schulls yang tinggi kanak-kanak dengan diabetes bukanlah unik kerana mungkin bunyi. Kami telah mendengar lebih banyak kisah keluarga dengan diagnosis pelbagai jenis 1. Satu lagi D-ibu yang berurusan dengan ini, yang biasa dikenali ramai dalam DOC adalah Meri Schuhmacher; Tiga daripada empat anaknya mempunyai jenis 1.

Meri telah membandingkan meningkatkan pelbagai D-kanak-kanak ke

Permainan Kelaparan cabaran: "Kemungkinan tidak akan memihak kepada kami.Ia sangat jarang berlaku untuk ketiga-tiga budak lelaki itu yang telah didail-dalam kadar basal dan bagi kita semua untuk mendapatkan tidur malam yang baik. " Kedua-dua Kirsten dan Meri boleh bercakap mengenai cabaran-cabaran membangkitkan banyak anak dengan diabetes, tetapi mereka juga

"Sekitar di sini, kencing manis adalah perkara biasa," kata Meri, sambil menyatakan bahawa ketika anak yang paling baru-baru ini didiagnosis, ia menyatakan kebahagiaan kerana ia membuatnya lebih banyak lagi seperti saudara-saudaranya yang lebih tua. "Tidak ada sikap 'miskin saya' kerana ia hanya perkara biasa."

Kirsten berkata dia fikir diabetes telah membantu anak-anaknya menjadi lebih menyokong satu sama lain dan lebih realistik tentang wang. bahawa kencing manis adalah mahal, dan mereka tidak mengadu atau meminta banyak. "

Jika anda mempunyai banyak anak dan salah seorang daripada mereka mempunyai diabetes, anda mungkin mempertimbangkan mendaftar untuk kajian klinikal TrialNet, rangkaian penyelidik antarabangsa yang menjelajah cara untuk mencegah, melambatkan dan membalikkan perkembangan diabetes jenis 1. Mereka menawarkan pemeriksaan tahunan kepada kanak-kanak secara percuma, untuk mencari auto-antibodi yang berkaitan dengan diabetes yang biasanya muncul bertahun-tahun sebelum diabetes jenis 1 berkembang. Penyertaan anda akan membantu penyelidikan lanjut, sudah tentu.

Walaupun jelas perjuangan untuk membesarkan anak-anak dengan diabetes, kami kagum dengan Kirsten dan Meri kerana mencari lapisan perak. Mereka berdua mempunyai anak-anak yang sangat baik, berpengetahuan, dan hubungan yang baik dengan mereka.

"Ada kesedihan dan kekacauan dan kemarahan dengan penyakit ini, kesulitan dan perbelanjaan yang besar, tetapi ada juga harapan untuk masa depan," kata Kirsten, sambil menyatakan bahawa dia yakin penawarnya akan dijumpai dan akan ada penambahbaikan rawatan yang luar biasa di sepanjang cara.

Selepas mengetahui tentang jenis persiapan dan kerja yang mereka perlu masukkan ke dalam setiap hari, saya fikir saya dapat menambah tenaga untuk menyesuaikan stoking saya setiap pagi.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.