Roket Diabetes Summit 2012 - It's The Climb

Jika anda bayangkan Komuniti Diabetes sedang mendaki gunung beberapa puncak kiasan, maka takeaway dari Roche Social Media tahun ini mungkin ini:

Kami telah membuat pendakian cukup semangat dalam beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi masih ada jalan panjang untuk pergi. Dan tidak kira siapa yang membantu tali dan mendaki gear di sepanjang jalan, ia akhirnya mencapai kami untuk naik lebih tinggi.

Itu merupakan tema dari Sidang Kemuncak Sosial Sosial Roche tahunan keempat yang keempat, dimana ' Mine bangga menjadi sebahagian daripada lagi. Tiga puluh tiga penyokong kencing manis dalam talian datang bersama-sama (sembilan yang menjadi peserta kali pertama!) Di Indianapolis, di mana ibu pejabat AS terletak dan di mana sidang kemuncak pertama berlaku pada tahun 2009. Persidangan pendidik diabetes tahunan tahun ini akan bermula di Indy , juga (lebih lanjut pada hari esok).

Semua orang yang menghadiri melakukan apa yang kita boleh untuk mewakili komuniti D yang lebih luas yang hanya boleh berada di sana bersama kita dalam semangat (dan melalui media sosial, tentu saja!). Walaupun selepas hashtag # dsummit12 awal kami dirampas oleh spammer, kami merebut hashtag # rds12 untuk mengekalkan rakan-rakan D-peeps kami dalam gelung.

Tagline rasmi Sidang Kemuncak 2012: Komuniti Dalam Talian Diabetes - Semalam, Hari Ini & Besok.

Tidak seperti dua tahun yang lalu ketika Roche menjemput organisasi luar untuk membina atau menguatkan hubungan mereka dengan kami DOCer, Sidang Kemuncak tahun ini mempunyai fokus yang lebih dalam mengenai bagaimana kami sebagai sebuah kumpulan bekerja sama, sama ada kita berkesan dalam " membuat perbezaan, "dan bagaimana kita boleh maju ke hadapan. Pada dasarnya, peristiwa itu telah dipecah menjadi saluran "inspirasi" mengenai penghubung dengan ahli-ahli D-Komuniti yang lain, dan saluran "advokasi" yang lebih rasmi membincangkan peranan kami dalam merangkul teknologi baru, menolak piawaian peranti dan cara yang boleh memberi kesan kepada mereka kawasan-kawasan.

Pertama, inspirasi.

Kami Telah Lakukan Ini! Guru media sosial Roche Diabetes Care Rob Muller menyuarakan analogi pendaki: "Kami telah melihat puncak gunung itu, dan ia kelihatannya jauh dan sangat tinggi, tetapi kami telah memanjat jauh dan kadang-kadang baik untuk melihat kembali sejauh mana kami datang. "

Setiap meja memecah masuk ke dalam kumpulan kecil dan mengambil masa 10 minit untuk memikirkan evolusi DOC (yang kami menulis tentang baru-baru ini). Apa yang keluar dari ini adalah ringkasan pertumbuhan kita:

Suara individu kita telah berkembang dengan lebih mantap dan kita mencapai lebih ramai orang. Contoh utama: Advokasi Media Sosial Diabetes (#dsma) sembang dalam talian dan karnival blog, dan D-Meetups kehidupan sebenar.

• Pengalaman kehidupan perspektif dan kolektif yang pelbagai yang kami miliki sekarang sebagai komuniti yang diperluaskan membolehkan kami memberi tumpuan kepada isu atau masalah tertentu, untuk lebih baik menjangkau mereka yang memerlukan bantuan dengan kebimbangan tertentu.
• Selain daripada menghubungkan rakan-rakan OKU, kami telah menubuhkan dan mengukuhkan perhubungan dengan organisasi sokongan utama seperti ADA, JDRF, dan IDF.
• Kami akan melampaui Komuniti Diabetes dan di luar pejabat ke klinik dan menjangkaui gelembung kami.
• Muller menekankan bahawa tanpa puncak ini, Roche tidak akan tahu perubahan bagaimana ia berinteraksi bukan hanya dengan pesakit tetapi juga dengan pharma dan pemimpin industri lain. Tumpuan mengenai apa yang dihasilkan daripada interaksi KTT ini:

  

Program Bantuan Pesakit yang Lebih Baik, termasuk Kad Simpanan Tunai (yang dihasilkan selepas Sidang Kemuncak pertama)

• Program Penasihat Diabetes (!), Sebuah organisasi akar umbi yang kini mempunyai 88 ahli menggalakkan kerja DOC dan telah mencipta program seperti kempen ketepatan media untuk menyebarkan mitos diabetes
• Ujian Big Blue Foundation Yayasan Diabetes Hands, yang telah ditaja oleh Roche sebagai cara untuk tidak hanya membantu orang memahami kesan latihan pada mereka nombor gula darah dan meningkatkan kesedaran D-umumnya, tetapi juga untuk membantu menyediakan bantuan AS dan global bagi mereka yang memerlukan
• program The Diabetes Heroes, yang menghormati orang-orang yang telah mencapai kemajuan dan kerja advokasi yang hebat, yang dibuat selepas Sidang Kemuncak 2011 > Program PODS (Sebahagian daripada DiabetesSisters), yang menghubungkan wanita dengan diabetes ke pertemuan-pertemuan IRL (dalam kehidupan nyata)
• Roche's Glooko partnership (produk kabel yang membuat pengunduhan data yang tidak pernah ada) terima kasih kerana bercakap dengan ahli-ahli DOC
• Kempen pemasaran yang lebih realistik, seperti iklan cetak dan iklan TV yang memaparkan hasil selain daripada nombor "sempurna 106" yang biasanya ditunjukkan pada kotak produk
• Lebih banyak dalam talian dan penglibatan luar talian dalam Hari Diabetes Sedunia
• "Kami mahu menjadi anak panah yang menunjuk kepada semua sumber terbaik anda," kata Muller mengenai inisiatif DOC dan bagaimana Roche tidak berminat mengambil kredit untuk ini. Sebaliknya, ia lebih memahami, mendidik dan menyambung, katanya.
• Penceramah tetamu pertama ialah Josh Bleill dari pejabat depan Indianapolis Colts dan pemotong dua yang kehilangan kedua-dua kakinya sebagai Marin di Iraq. Beliau adalah ceramah yang sangat inspiratif, dan sebenarnya merupakan kali pertama pada salah satu daripada pertemuan ini bahawa seseorang dari luar D-Komuniti datang untuk memberitahu kami tentang kepentingan apa yang kita lakukan. Fellow D-blogger Chris Stocker menangkap intipati dari apa yang saya dan orang lain merasakan mengenai cerita Josh. Josh mengingatkan kita mengapa sangat penting untuk menjangkau orang lain seperti kita yang hidup dengan kesihatan yang terancam, kerana kita membentuk kisah kita sendiri dan memberitahu dunia mengenai realiti diabetes. Dan juga kerana kata-kata kita menghubungkan orang dengan galakan apabila mereka memerlukannya paling dalam hidup mereka.

Penceramah tetamu kedua adalah jenis 1 dan DOCer Steve Richert, pengasas LivingVertical, yang bertujuan menggunakan panjat tebing sebagai inspirasi untuk menunjukkan kepada orang bahawa anda tidak perlu dihadkan oleh diabetes. Steve baru-baru ini bekerjasama dengan Accu-Chek dan mereka menunjukkan laman web dan video yang dihasilkan untuk kempen kesedaran bersama mereka.Steve berkongsi betapa dia lebih prihatin akan tinggi daripada yang rendah, kerana tergesa-gesa adrenalin dan hakikat bahawa memberikan dirinya pertengahan pendakian insulin boleh menyebabkan dia jatuh dengan rendah. Salah satu momen paling emosional datang ketika D-Ibu Wendy Rose menyuarakan kebimbangannya tentang Steve mendaki sendiri, tanpa ID medis dan kadang-kadang tanpa tali. Walaupun dia gembira kerana dia tidak terhad dan dapat mencapai pendakian ini, dia juga takut akan sesuatu yang berlaku kepadanya di luar sana. Ini memperlihatkan bahawa kebimbangan orang yang kita sayangi mungkin tidak akan berhenti, walaupun batas yang kita dapat melampaui hidup dengan diabetes.

"Jika anda mahu melakukannya, ini boleh dilakukan," katanya.

D-Technology: Plus dan Minuses

Tetapi menginspirasi antara satu sama lain dan menyentuh sisi emosional diabetes bukan kisah keseluruhan. Kami juga menghabiskan banyak masa di Sidang Kemuncak yang memberi tumpuan kepada bahagian perniagaan diabetes - mengenai produk dan teknologi Roche secara amnya.

Kami mendapat lawatan "laluan ingatan meter" yang meregangkan 40 tahun sejak Roche Diabetes Care memperkenalkan meter pertama, Stat Tek, pada tahun 1974. Bagi mereka yang tidak ada di sekitar: berfikir peranti bersaiz iPad kikuk (serupa dengan ini), kejatuhan darah yang besar dan dua minit menunggu dan mengelap sebelum mendapat nombor (!)

Pengarah pemasaran Roche, Jennifer Aspy menawarkan berita menarik tentang bagaimana syarikat itu membangun peranti Fastline baru mereka; mereka memerhatikan berapa lama ia mengambil PWD untuk mengambil meter mereka, lakukan pekerjaan lancing, dan selesaikan ujian glukosa. Rupa-rupanya, Multiclix popular Roche mengambil masa paling lama untuk sebarang peranti lancing yang digunakan dalam pemerhatian, jadi sekarang mereka memasukkan kotak FastClix baru mereka yang boleh diaktifkan dengan satu push plunger tunggal.

Perbincangan yang hangat muncul mengenai pemasaran meter ketika datang ke angka yang dipaparkan di kotak dan di iklan TV. Seperti yang dinyatakan, kotak produk umumnya menunjukkan hasil BG "sempurna" seperti 106, manakala beberapa iklan telah mula menggunakan lebih banyak nombor "sebenar" seperti 180s dan 235 mg / dL. Pendapat berbeza-beza sama ada seseorang lebih sesuai daripada yang lain, bergantung kepada sama ada anda bertujuan mewakili "kejayaan" atau "kehidupan sebenar." Sesetengah berasa kuat bahawa perbincangan ini pergi ke hati perasaan yang menghakimi yang kita cuba mengelak daripada melekat pada nombor glukosa, sementara yang lain merasakan topiknya adalah sepele berbanding dengan kebimbangan lain, seperti keperluan untuk ketepatan meter yang lebih besar.

Sudah tentu ramai di antara kita mempunyai soalan mengenai Sistem Penyampaian Insulin MicroPump Solo yang Roche dibeli pada April 2010. Generasi pertama diluluskan oleh FDA, tetapi Roche telah memutuskan

untuk tidak memasarkannya secara komersil

dalam AS kerana sistem ini tidak mempunyai meter glukosa darah bersepadu. Rupa-rupanya, mereka merasakan ini penting untuk pergi ke kepala dengan OmniPod, yang mempunyai meter bersepadu. Mereka benar-benar tiada masa apabila Solo generasi akan datang dikemukakan kepada FDA untuk semakan. Grrr. Kami mungkin lebih baik melihat apa yang diumumkan di Eropah tahun depan untuk mendapatkan puncak menyelinap dari apa yang akan datang ke sini (!) Kami menulis mengenai Comu-Chek Spirit Combo baru yang memenangi kelulusan FDA pada 18 Julai, yang menggunakan komunikasi tanpa wayar Bluetooth antara meter dan pam - bukannya teknologi RF yang digunakan oleh pesaing. Roche mendakwa ini adalah "satu kejayaan" yang membantu meningkatkan keselamatan, dan ia merupakan sebahagian daripada rancangan strategik yang lebih besar untuk integrasi produk yang lebih lengkap dari meter tanpa wayar Bluetooth, pam tambatan dan tampalan, Monitor Glucose Berterusan dan keseluruhan awan kesihatan mudah alih dalam talian. Sudah tentu kita tertanya-tanya sama ada ini bermakna bergerak ke arah standard industri yang benar-benar terbuka, atau lebih banyak hubungan antara produk Roche sendiri …? Dalam perbincangan kumpulan, ramai di antara kami menyatakan kekecewaan utama kami bahawa kami tidak boleh berkongsi data antara peranti kerana kurangnya piawaian industri untuk integrasi dan operasi saling kendali. Roche menegaskan bahawa mereka adalah ahli lembaga Perikatan Kesihatan Continua, sebuah konsortium yang matlamatnya adalah untuk mewujudkan standard industri mengenai data kesihatan. Malangnya, Continua telah menjadi semua perbincangan dan tindakan kecil sehingga kini.

Kami mempunyai peluang untuk melancarkan kilang pembuatan Roche di mana produk-produk ini sebenarnya dibuat. Itulah kemuncak. Ia adalah keren yang dapat melihat di mana mereka percubaan menguji semua meter baru dan jalur ujian. Kepada saya, ia seperti versi meter darah percetakan berteknologi tinggi gergasi, di mana mereka membuat alat-alat futuristik. David Edelman dari Diabetes Daily mencatat rekap hebat lawatan ini dan langkah-langkah bagaimana jalur dibuat, di kilang di mana 100, 000 botol 50 jalur dibuat dalam satu lot dan sebanyak 15 juta jalur dikeluarkan dalam satu hari . Saya tertarik dengan pelbagai jenis mesin ujian menegak dan ujian smashing yang mereka gunakan untuk menyemak kualiti produk. Belum lagi dua lengan mesin "Rock 'Em, Sock' Em" yang menghasilkan 7, 000 jalur dalam pergeseran cek berkualiti tinggi!

Namun, sebarang keghairahan tentang meter Roche Combo yang membolehkan Bluetooth baru menguap apabila anda berfikir tentang fakta bahawa produk ini telah tersedia di mana-mana tetapi Amerika Syarikat sejak 2008 … Kini akhirnya diluluskan oleh FDA , tetapi ingatlah ini: Memandangkan ia menggunakan teknologi 2008, meter baru ini masih memerlukan jalur berkod - satu langkah mundur yang kebanyakannya dalam industri bergerak dari. Ini menggariskan realiti yang menyedihkan yang bukan sahaja kita mungkin akan menunggu sebentar hingga kita boleh membelinya di sini, tetapi apabila ia tiba, ia mungkin sudah lama ketinggalan zaman! (Satu lagi sebab utama mengapa kita perlu menolak FDA untuk menjadi lebih cekap supaya U. S. syarikat tidak dipaksa untuk pergi ke Eropah terlebih dahulu dengan inovasi kencing manis mereka)

Memanjat Tinggi

Jadi, apa yang akan datang?

Dengan syarikat lain yang melompat ke puncak kereta api yang dipimpin Roche, kami bercakap tentang masa depan acara dan sama ada terdapat keperluan untuk ini lagi dalam format yang ada. Dari perbincangan di kalangan penganjur, mesej penting dibaca: sangat bagus untuk mencipta banyak blog dan komuniti dan aktiviti twitter.Kini sudah tiba masanya untuk kami menganjurkan untuk membuat perbezaan pada skala yang lebih besar.

Pengasas CWD Jeff Hitchcock dan perunding yang dihormati Kelly Close mencadangkan bahawa masa depan mungkin melibatkan Sidang kemuncak yang diketuai Pharma di Washington D. C., di mana pesakit sebenarnya boleh melibatkan diri dengan anggota Kongres, pegawai FDA dan lain-lain di Capitol Hill. Brilliant! ! Tiada cadangan konkrit atau rancangan tindakan datang dari Sidang Kemuncak yang baru, yang mungkin menjadi tempat yang sakit bagi sesetengah pihak. Tetapi saya jujur ​​melihat nilai dalam peluang untuk hanya membincangkan dan meneroka bagaimana kita semua boleh bekerja bersama untuk

wad "melakukan yang lebih baik." Ini secara beransur-ansur berlaku, melalui usaha kumpulan Penasihat Diabetes untuk membantu penyokong individu bergabung.

Jadi itulah jalan yang kita ada … er, gunung yang kita naik. Sebenarnya, ia lebih menyerupai komuniti kami sebagai gunung dan ada yang memanjat gunung yang berbeza pada masa yang sama, menuju ke arah yang berkaitan tetapi agak berbeza sama ada ia menjadi peraturan inspirasi atau FDA atau interaksi yang lebih baik dengan profesional perubatan.

D-Dad Scott Benner menegaskan bahawa kita perlu berkongsi kisah-kisah sebenar kita dengan cara yang mudah difahami bagi orang yang sangat memerlukan sokongan itu, dan Pengasas DHF Manny Hernandez menyatakan bahawa kita boleh menggunakan DOCers yang baru terinspirasi dan yang disambungkan untuk mewujudkan "tentera penyokong" untuk membantu membawa mesej kami di luar DOC.

Itulah kuasa puncak-puncak ini, kami percaya: Membawa fikiran D-penasihat ini bersama-sama IRL di satu tempat yang tidak akan mungkin. Syarikat-syarikat yang menganjurkan acara-acara ini, seperti yang secara metafora menyatakan, menyediakan tali untuk membantu kami memanjat gunung. Kami perlu mengucapkan terima kasih kerana kesediaan untuk meminjamkan tangan.

Tak satu pun dari ini terhad kepada satu sidang kemuncak tunggal atau peristiwa tertentu, tetapi sebaliknya gerakan advokasi yang berterusan bahawa sesiapa sahaja boleh menjadi sebahagian daripada jika mereka mahu menjadi. Pada pendapat kami, itu sangat besar!

Pengasas DSMA, Cherise Shockley berkata: "Kami tidak boleh bergantung kepada Pharma untuk bangun dan melakukan sesuatu, jika kita mahu membuat bunyi bising … kita harus berdiri dan melakukan sesuatu dengan diri sendiri."

Membentuk cerita kami, membuat perbezaan. Ia ada pada kami, tidak kira siapa yang membantu sepanjang jalan.

Pendedahan: Berjalan dengan perjalanan singkat dari pusat bandar Indy, saya tidak perlu mengambil kesempatan daripada bajet perjalanan yang ditawarkan oleh Roche dan saya memilih untuk pulang dari tinggal di hotel mewah. Tetapi Roche JA membayar kira-kira lima waktu makan, parkir valet hotel saya selama tiga hari, dan tiket ke permainan besbol liga kecil. Mereka juga memberi setiap peserta satu beg goodie dengan beberapa makanan ringan, meter Accu-Chek Nano dan kabel sambungan Glooko untuk dicuba.

Penafian

: Kandungan dicipta oleh pasukan Milik Diabetes. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.