Pemenang Suara Pesakit adalah Tipe 1, Advokat dan D-Ibu

wawancara untuk berkongsi anda semua yang memaparkan rakan-rakan OKU kami yang telah dipilih sebagai pemenang dalam Peraduan Beasiswa Pesakit Suara Pesakit 2013 kami - kami hanya sekarang hanya sebulan dari Sidang Kemuncak Inovasi kami yang akan datang.

Hari ini, kami keluar untuk memperkenalkan Shelley Spector, yang bukan sahaja dewasa didiagnosis dengan LADA sendiri sekitar 10 tahun yang lalu, tetapi juga mempunyai anak perempuan yang didiagnosis dengan jenis 1 beberapa tahun lalu. Shelley adalah seorang pekerja sosial di Houston, TX, atau o sering melihat komplikasi penyakit kencing manis yang lebih menakutkan, dan dia berkongsi beberapa kebenaran tentang berapa ramai OKU yang tidak tahu sama ada dalam talian sebenarnya tahu (atau tidak) t) tentang kemajuan perubatan terkini.

Shelley dan anak perempuannya memakai pam Animas, dan Dexcom G4 CGMs. Berbual dengannya baru-baru ini, saya dapat mendengar betapa ghairah pemacunya sebagai ibu bapa untuk membiarkan dunia penjagaan kesihatan yang lebih luas mengetahui apa yang kami benar-benar memerlukan pesakit mengenai alat D-baru.

DM) Anda

sebelum didiagnosis sebelum anak perempuan anda … beritahu kami tentang itu, pertama.

SS) Saya didiagnosis lebih dari 10 tahun lalu pada awal 30-an saya. Saya mempunyai beberapa episod hipoglisemia tetapi tidak memikirkannya. Saya lapar sepanjang masa dan saya sangat nipis tetapi hanya fikir saya begitu bertuah kerana mempunyai metabolisme yang luar biasa! Saya juga dahaga dan pergi ke bilik mandi sering tetapi menolak semua itu. Saya mempunyai pengetahuan yang sangat sedikit tentang diabetes dan tahu lebih kurang mengenai diabetes jenis 1. Saya menyelesaikan fizikal insurans untuk tugas saya dan gula darah puasa saya kembali tinggi. Mereka menghantar saya ke ahli endokrinologi dengan serta-merta dan dia menghidapi saya dengan diabetes jenis 1.

Dan apakah diagnosis anak perempuan anda, terutamanya mengikut anda sendiri?

Apabila anak perempuan saya Lindsey berusia 5 tahun, dia mula mengadu perasaan sangat lemah pada waktu petang dan sedang memohon makanan ringan di sekolah. Saya juga perasan bahawa dia makan makanan yang banyak! Dia mempunyai UTI (jangkitan saluran kencing) pada ulang tahun ke-5nya dan kami membawanya ke ER sejak pada hujung minggu. Mereka memberitahu kami untuk menindaklanjutinya dengan doktor anaknya dalam masa 10 hari dan ketika kami melakukannya mereka mendapati glukosa

dalam air kencingnya. Mereka melakukan fingerstick di pejabat doktor dan gula darahnya adalah 50. Mereka nampaknya tidak peduli dan memerintahkan A1C dan gula darah lain. Ketika kami mendapat hasil gula darahnya adalah 96 dan A1Cnya adalah 5. 7. Mereka memberitahu saya dia baik-baik saja dan dia tidak mempunyai diabetes. The 5. 7 kelihatan sedikit pada tahap yang tinggi normal kepada saya tetapi saya sangat ingin percaya bahawa dia tidak mempunyai jenis 1 yang saya memutuskan untuk mempercayai doktor.

Pada tahun itu dia sangat dahaga, makan banyak, dan kencing kerap.Pada 4 Julai 2010, saya tidak dapat dinafikan lagi. Saya membawanya gula darah puasa dan ia adalah 169 (lucu bagaimana saya ingat semua nombor ini). Saya merasakan longkang darah dari badan saya. Sungguh lucu bagaimana kerja penyangkalan … Saya Googled segala-galanya yang saya dapati untuk cuba meyakinkan diri saya bahawa 169 entah bagaimana kesilapan atau "normal" nombor puasa. Saya membawanya ke ahli pediatrik pada hari berikutnya dan dia mengesahkan bahawa dia mempunyai jenis 1. Kami pergi ke hospital dan mula insulin. Saya boleh jujur ​​mengatakan bahawa mereka adalah hari-hari terburuk dalam hidup saya. Kesedihan yang saya rasa sangat menggembirakan dan saya juga empat bulan selepas bersalin dengan anak perempuan saya yang lain. Sukar untuk meletakkan wajah gembira yang kuat untuk anak perempuan saya apabila saya rasa bersalah, marah, takut, dan sedih. Saya memanggil mereka "hari-hari yang gelap." Tetapi anda perlu bersedih dengan cepat, dan kemudian bersatu diri supaya anda dapat membantu anak anda.

Oleh kerana anda adalah pekerja sosial dalam tetapan perubatan, apa yang anda lihat sejauh pengetahuan mengenai teknologi D?

Saya bekerja dengan pesakit pemindahan hati tetapi saya sering menghadapi pesakit yang menghidap diabetes. Saya boleh jujur ​​mengatakan saya tidak pernah jumpa pesakit yang pernah mendengar monitor glukosa yang berterusan sebelum saya menunjukkan mereka. Terdapat banyak kemasukan semula ke hospital akibat kencing manis yang tidak terkawal. Bayangkan jika semua pesakit mempunyai CGM dan boleh memantau gula darah mereka 24/7? Mencegah hypoglycemia teruk atau DKA? Hospital akan menjimatkan banyak wang!

Apa yang memberi inspirasi kepada anda untuk menyertai Peraduan Suara Pesakit kami?

Saya sangat pasif mengenai jenis 1 apabila saya didiagnosis kerana saya dewasa dan memilih untuk mengendalikannya secara senyap-senyap. Saya berjaya dengan baik, dan melalui dua kehamilan yang berjaya. Tetapi apabila anak perempuan saya didiagnosis saya tidak boleh duduk dan tidak melakukan apa-apa. Saya terpaksa terlibat dan melakukan segala yang mungkin untuk memastikan dia mempunyai kualiti hidup yang hebat. Kami ingin memanfaatkan sepenuhnya teknologi luar biasa yang ada untuk kami untuk memperbaiki kehidupan kami. Saya mahu setiap pesakit kencing manis mempunyai kualiti hidup yang hebat! Saya tidak boleh tenang lagi.

Huraikan mesej asas yang anda ingin sampaikan dalam entri video anda?

Anak perempuan saya kini 9 dan mahu "menyembunyikan" diabetes beliau. Sangat sukar untuk menyembunyikan CGM dan pam insulin tetapi kita telah membuat beberapa cara untuk lebih bijak tentang penyakitnya di dalam bilik darjah dan di khalayak ramai. Saya membayangkan banyak remaja, remaja, dan orang dewasa muda yang bersifat peribadi mengenai penyakit ini dan hanya ingin menyesuaikan diri. Ramai boleh memilih untuk tidak memanfaatkan teknologi hebat kerana ia dapat dilihat di seluruh badan. Hasilnya, mereka mungkin mempunyai kawalan yang lemah dan lebih cenderung mengalami masalah dan / atau komplikasi. Bagaimanakah kita dapat membuat teknologi lebih "sejuk" dan bijak bagi penduduk ini? Mesej lain saya adalah bagaimana kita boleh memastikan SEMUA pesakit kencing manis, penyedia penjagaan kesihatan dan hospital mempunyai akses kepada teknologi terkini yang tersedia?

Apa yang dikatakan oleh ibu bapa lain mengenai faedah teknologi D terkini, terutamanya untuk aktiviti seperti sleepovers?

Man

y ibu bapa yang saya bercakap sangat gembira dengan pam dan CGM.Kanak-kanak mempunyai sambutan ulang tahun yang kerap di sekolah dan ia sangat baik untuk dapat bolus pada pam untuk cupcake yang tidak dijangka daripada pergi ke pejabat jururawat untuk mendapatkan pukulan yang tidak dijangka. Ia juga sangat baik untuk tidur lewat dan menetapkan dasar sementara untuk mengelakkan yang rendah daripada bangun awal dan dipaksa untuk makan. Anak-anak mereka sekarang mempunyai banyak keseronokan yang berjaya dengan rakan-rakan kerana ibu bapa berasa lebih yakin melihat angka-angka dan trend CGM. Ia mengurangkan rasa takut untuk semua orang.

Anda bercakap tentang ki

aplikasi mesra - apa yang anda lihat di sana, dan apa yang anda harapkan?

Anak saya suka (Medtronic) aplikasi Lenny the Lion kerana dia suka tetulang positif apabila dia meneka karbohidrat dengan betul. Kanak-kanak berkembang maju pada tetulang positif. Harus ada manfaat untuk seorang kanak-kanak melakukan sesuatu lebih daripada sekali. Sebagai contoh, jika anda akan membuat anak anda memakai CGM dan masih menusuk jari mereka 15 kali sehari, dalam fikiran mereka tidak ada manfaat untuk mereka memakainya dan anda mungkin mendapat banyak menolak. Tetapi mengurangkan tongkat jari adalah insentif yang hebat untuk memakai CGM untuk seorang kanak-kanak (dan dewasa). Mencari aplikasi yang mengajar kanak-kanak bagaimana menguruskan kencing manis mereka tetapi juga menyediakan permainan di mana mereka boleh "menang" adalah sesuatu yang saya harap dapat lihat pada masa akan datang.

Cepat: apakah sentimen tweet 140-aksara anda mengenai alat dan teknologi diabetes? Teknologi kencing manis harus memberi insentif untuk kawalan yang baik, meningkatkan kualiti hidup, dan mengurangkan beban untuk PWD, penjaga, penyedia penjagaan kesihatan dan hospital.

Apa yang paling anda sukai untuk menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes, dan apa yang anda harapkan untuk membawa pulang ke Su? 999?

Saya tidak sabar untuk mendengar tentang teknologi terkini tetapi juga ingin membantu mencari cara untuk mendidik orang ramai, hospital dan penyedia mengenai manfaat menggunakan teknologi untuk menguruskan diabetes. Saya berharap untuk membawa perspektif kehidupan orang dewasa dengan jenis 1 dan ibu bapa yang menjaga kanak-kanak dengan jenis 1. Kedua-duanya memerlukan alat pengurusan yang berbeza dari perspektif psikososial. Bagaimanakah kita dapat mendorong remaja, remaja, dan orang dewasa muda untuk memakai semua peralatan ini sambil membenarkan mereka "bersesuaian" dengan rakan sebaya mereka?

Bagaimanakah advokasi di sekitar inovasi berpotensi menjejaskan kehidupan anda dan kehidupan OKU yang lain?

Di dunia yang ideal, saya berharap dapat melihat setiap orang yang menghidap kencing manis dari setiap latar belakang sosioekonomi mempunyai akses kepada teknologi yang anak saya dan saya sangat beruntung untuk memiliki. Setiap kali saya bertemu dengan jenis 1 yang baru didiagnosis, saya pastikan mereka mengetahui pam dan CGM. Saya menggalakkan mereka untuk meminta teknologi dari pembekal mereka dan mencari pembekal lain jika mereka tidak menyokong teknologi. Saya berharap dapat memberikan ibu bapa dan orang-orang kurang upaya lain untuk memberi sokongan kepada diri sendiri dan anak-anak mereka. Memberi maklumat kepada mereka tentang apa yang ada untuk memperbaiki kehidupan mereka dan kehidupan anak-anak mereka kini menjadi semangat saya. Mana-mana usaha sokongan akar umbi yang anda ingin kongsi? Ya! Dr. Jake Kushner (ketua diabetes pediatrik dan endokrinologi di Texas Children's Hospital) dan saya telah menubuhkan pasukan peninjau gadis pertama untuk kanak-kanak perempuan dengan diabetes jenis 1 di Houston. Kami cuba menyebarkan perkataan untuk mereka yang mungkin mahu terlibat. Sesiapa yang mempunyai anak dengan jenis 1 atau tahu seseorang di kawasan kami yang mungkin berminat menyertai pasukan ini (gred K-12), mereka boleh menghantar e-mel kepada saya di sdspector @ comcast. bersih. Adik-beradik dan sepupu juga dialu-alukan untuk turut serta. Sekiranya anak perempuan sudah berada dalam pasukan, dia masih boleh menyertai pasukan ini dan menjadi sebahagian daripada kedua-dua tentera. Kami juga mencari pemimpin dan penolong pemimpin. Kami merancang untuk memulakan pasukan pengakap lelaki dalam masa terdekat dan berharap dapat mengembangkannya di seluruh negara pada akhirnya.

Nice! Menguruskan diabetes untuk diri anda adalah cukup sukar, tetapi melakukan tugas ganda sebagai D-Ibu / Peguambela benar-benar hebat. Kami tidak sabar untuk mendengar lebih banyak idea anda tentang melibatkan OKU muda, Shelley.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.