Dari Notebook Diabetes kami: Roundup D-Conference

litar tentu saja, dan walaupun kita tidak dapat merangkumi semua peristiwa tempatan dari ekspos dan pertemuan-pertemuan untuk forum-forum khusus penyelidikan, kita mempunyai beberapa nota untuk berkongsi daripada empat peristiwa baru-baru ini - memberikan gambaran mengenai trend, kami percaya.

Pada hari Sabtu, editor ' Mine milik kami sendiri, Amy Tenderich bercakap pada persidangan Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) di Santa Clara, CA, dan mendengar beberapa persembahan yang sangat informatif. Saya dapat menghadiri acara JDRF TypeOneNation di Indianapolis, dan beberapa rakan kami di Komuniti Diabetes Online berada pada persidangan Washington D.C dan Austin JDRF baru-baru ini.

Sebenarnya, ini adalah masa yang besar untuk JDRF, kerana banyak bab secara nasional menganjurkan acara tempatan mereka, kini secara universal dikenali sebagai "TypeOneNation" - termasuk acara lama yang digunakan untuk mempunyai nama unik , seperti Sidang Kemuncak Penyelidikan di DC dan persidangan "Hari dan Besok" di Metro Detroit; mereka kini semua jenama semula sesuai dengan acuan TypeOneNation.

Malangnya, kami telah mendengar bahawa JDRF secara keseluruhan mengambil pendekatan berhati-hati terhadap pergerakan #WeAreNotWaiting dan meletakkan brek pada setiap "rasmi" perbincangan pada peristiwa-peristiwa ini berkaitan dengan projek sumber terbuka, seperti popular Nightscout / CGM dalam usaha Cloud. Kami diberitahu oleh JDRF yang lebih tinggi bahawa bab-bab tempatan membatalkan penceramah yang dirancang sebelum ini, kerana kebimbangan yang membicarakan penyelesaian yang tidak dikendalikan oleh FDA ini membuka organisasi sehingga tanggungjawab.

Ia adalah kedudukan yang sukar untuk JDRF, difahami - terutamanya yang diberikan banyak penaja korporat / pharma yang terlibat dalam acara tempatan ini. Tetapi seolah-olah pembesar suara boleh bercakap mengenai peranti masa depan dalam pembangunan di luar negara (juga diluluskan oleh FDA), maka mereka juga sepatutnya sekurang-kurangnya menyebut teknologi D-open-source yang ada tanpa ia menjadi "pengesahan rasmi" oleh JDRF. Selain itu, sesiapa yang mempunyai akses Google mungkin sudah melihat beberapa dalam talian ini. Dan tentunya banyak keluarga dan individu JDRF yang menghadiri acara-acara ini yang sudah menggunakan penyelesaian ini (seperti saya!) … jadi mengabaikan ia hanya kelihatan sedikit.

Walaupun begitu, kami telah mengumpulkan beberapa nugget hebat dari acara tempatan ini. Berikut adalah laporan gaya notebook mengenai apa yang kita nampak pada hujung minggu lalu:

TCOYD di Santa Clara, CA (Amy)

Mengambil kawalan pada acara Diabetes Anda sentiasa meriah dan menyeronokkan, IMHO, dengan perbualan pembukaan yang sangat baik oleh pengarah TCOYD Steve Edelman dan ahli psikologi Diabetes Bill Polonsky yang terkenal. Terdapat lebih 550 peserta untuk program pesakit dan, dan program CME (pendidikan perubatan berterusan untuk profesional) telah dijual pada kira-kira 240 peserta, kami diberitahu.

Saya menghabiskan sebahagian besar masa saya di Trek Jenis 1, yang masih merupakan tambahan baru kepada program TCOYD, yang hanya berkhidmat pada jenis 2 sahaja. Lebih 350 orang menghadiri program Santa Clara Type 1 - semua peringkat umur dan lapisan kehidupan.

Sesi pertengahan pagi mengenai "CGM dan Teknik Lain untuk Kawalan Glukosa" menarik sebuah rumah yang dibungkus. Ia disederhanakan oleh Dr. Jeremy Pettus dan menampilkan Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo, dan CDE Jennifer Block dari Stanford Medical Centre. Saya telah mengatakan bahawa saya AMAZED pada tahap terperinci yang kita boleh berbincang dengan orang ramai ini: bagaimana dan kapan untuk mengambil pembetulan insulin semasa menonton skrin CGM anda, pintar bolusing untuk pelbagai jenis makanan, dan apa yang perlu dilakukan mengenai pam dan tapak sensor yang menyusahkan , hanya untuk menamakan beberapa isu. Di manakah anda boleh menggali cabaran T1D setiap hari dengan beberapa orang OKU dalam bilik yang sama? !

Kudos kepada Steve Edelman kerana menyusun program yang sangat baik ini, dengan sesi pemecahan mengenai "Pengiraan Karbohidrat Dunia Sebenar", "Alkohol dan Diabetes" (lebih lanjut tidak lama lagi), "Pimp Your Pump" dan banyak lagi.

Intinya:

jika persidangan TCOYD datang ke mana-mana berhampiran tempat tinggal anda, jangan tunggu! Daftarlah sekarang! ! JDRF Indiana #TypeOneNation di Indiana (Mike)

Beberapa ratus orang datang ke persidangan JDRF Indiana yang telah berlaku selama beberapa tahun sekarang. Seperti kebanyakannya, ia kini dinamakan semula Country TypeOne. Tahun lepas, Ketua Pegawai Perubatan Medtronic Dr. Fran Kaufman menangkap perhatian semua orang, tetapi pada tahun ini tidak ada nama-nama besar negara - jadi ia adalah barisan semata-mata tempatan, dan jujur, saya tidak terkesan kerana saya terakhir tahun.

Penyelidikan:

• Fellow lama 1 jenis Pat Fueger, seorang penyelidik diabetes di Indiana University, memberikan ceramah utama dengan kemas kini mengenai penyelidikan JDRF - dari Pankreas Buatan ke percubaan enkapsulasi ViaCyte yang telah menjadi berita utama pada tahun lalu . Pat seorang lelaki yang hebat dan saya suka mendengarnya bercakap, terutamanya apabila dia bercakap tentang bagaimana dia tidak yakin peranti ViaCyte semasa (dibincangkan di bawah di bahagian Sidang Kemuncak DC) adalah pengubah permainan, tetapi konsep keseluruhannya seharusnya menghasilkan keseronokan . Pencegahan T1D:
• Pat menyampaikan satu slaid yang menonjolkan $ 14 juta yang JDRF melabur dalam usaha pencegahan pada 2014 sahaja. Grafik yang disertakan sangat menarik … (lihat imej di bawah) Advokasi … Tidak?

• Walaupun banyak mendengar tentang isu akses pada tahun lalu, terutamanya mengenai liputan Medicare mengenai CGM dan sokongan JDRF, saya tidak mendengar sebarang sebutan tentang itu semasa persidangan tahun ini kecuali dalam beberapa perbualan sebelah peribadi. Hmm, saya fikir ia akan menjadi titik fokus yang ditentukan oleh pemimpin JDRF kebangsaan - dengan cara yang sama mereka menetapkan bahawa peristiwa ini tidak harus dibincangkan mengenai Nightscout.

Diabetes Tech:

• Sesi ini diketuai oleh CDE tempatan yang biasa bekerja untuk Medtronic, tetapi kini telah mengambil tempat di Lilly Diabetes.Saya benar-benar menantikan ini, tapi sayangnya ia kecewa. Penyampai mengambil pendekatan "D-Tech 101" yang sangat mendasar, mengulangi beberapa kali bagaimana ia merupakan gambaran keseluruhan dan tidak dimaksudkan untuk mengenal pasti apa-apa. Dan ia mempunyai "FDA adalah hambatan besar" gaya, yang mengganggu saya kerana agensi itu telah membuat kemajuan yang luar biasa dalam beberapa tahun kebelakangan ini dari segi mendengar komuniti pesakit dan mempercepat proses semakan peraturan seperti yang mereka boleh .

Psikososial:

• Ini adalah sesi yang saya tidak sabar untuk hadir, dan terus terang ia adalah kecil. Pemimpin sesi, endo tempatan Dr. Mary DeGrout dari Indiana University, mengambil pendekatan "bagaimana" pendekatan buku teks untuk menangani sisi mental dan psikososial diabetes. Ugh! Nasib baik, panel yang dimainkannya cukup bagus, dengan dua orang dewasa T1 dan seorang suami "jenis hebat" T1 yang lama yang menawarkan beberapa kisah peribadi dan petua tentang cara menguruskan kesukaran dan mencari sokongan rakan sebaya. Saya hampir melompat dalam keseronokan apabila DeGrout secara khusus menyebut Yayasan Diabetes Hands (DHF) dan Kanak-kanak Dengan Diabetes (CWD), dan kemudian bercakap tentang menghadiri sesi #DOCatADA di Sesi Saintifik ADA tahun lalu - yang menebusnya, untuk saya.

Latihan:

• Saya telah menantikan penyampaian ini oleh dua rakan T1 yang lama dan benar-benar menikmatinya, kerana saya sedang berusaha untuk kembali ke latihan rutin diri saya. Saya mengambil beberapa petunjuk utama yang saya tidak dikenali, seperti fakta bahawa PWD yang bersenam secara amnya memerlukan 10-15% kurang insulin. Bunyi seperti motivasi kepada saya! Dan ia bagus untuk mendengar beberapa sains yang menerangkan kesan "insulin super-charging" yang saya alami, apabila senaman dapat meningkatkan tindakan insulin dan memberi impak gula darah selama 24 hingga 36 jam selepas itu. "Zon bahaya" apabila anda paling terdedah kepada hypos yang tidak dijangka, adalah 7 hingga 10 jam kemudian, saya belajar. JDRF Washington D.C Summit (DOC Friends)

Diperbuat oleh JDRF yang baru dinamakan Chesapeake dan Potomac Chapter (dahulunya Bab Capitol), acara ini juga melihat perubahan nama yang sesuai dengan penjenamaan Country TypeOne. Ia membawa lebih daripada 800 orang pada hari Sabtu.

Dua rakan dari DOC yang menghadiri tahun ini bersetuju untuk berkongsi beberapa nota mereka: Elizabeth Ransom, didiagnosis dengan jenis 1 sekitar 20 tahun yang lalu yang sukarela dengan JDRF dan berfungsi sebagai profesional komunikasi kesihatan awam; dan Jenni Maizel, didiagnosis lapan tahun yang lalu sebagai remaja dan kini sedang mengkaji psikologi dan kesihatan awam di George Mason University semasa menjalani latihan JDRF. Berikut adalah nota mereka mengenai sidang kemuncak DC:

Bengkel (Jenni):

• Acara ini bermula dengan sesuatu yang baru, dua bengkel pra-program: "Mengambil T1D ke Sekolah" dan "Menguruskan T1D Semasa Sukan dan Latihan." Sesi ini memberi peluang kepada peserta untuk menerima nasihat daripada pakar dalam bidang serta bertanya. "Mengambil T1D ke Sekolah" telah diketuai oleh pelbagai CDE, jururawat, pakar hak asasi dan banyak lagi, dan memberi tumpuan kepada kepentingan 504 merancang untuk kanak-kanak yang menghidap kencing manis, mendidik kakitangan sekolah, dan petua untuk komunikasi yang berkesan."Menguruskan T1D Semasa Sukan dan Latihan" yang diketuai oleh Gary Scheiner dari Servis Diabetes Terpadu, merupakan salah satu persembahan yang paling baik yang pernah saya hadiri. Bersenam dengan diabetes boleh menjadi cabaran utama. Dia menjelaskan bahawa semuanya mempunyai kesan terhadap pengurusan glukosa darah semasa latihan: suhu, asupan karbohidrat, berat badan, dan protein. Dia juga menyatakan bahawa senaman tidak menaikkan glukosa darah, dan tidak mengapa untuk bersenam dengan glukosa darah tinggi selagi anda mengambil bolus pembetulan kecil (kecuali dengan keton). Saya fikir kedua-dua bengkel itu merupakan tambahan hebat kepada program sidang kemuncak dan akan senang untuk menghadiri lebih banyak masa depan. Molly McElwee Malloy:
• Program sidang kemuncak utama dimoderasikan oleh Molly McElwee-Malloy, rakan T1D dan yang mengambil bahagian dalam percubaan pankreas buatan University of Virginia. Beliau adalah seorang pendidik diabetes yang disahkan (CDE) dan jururawat berdaftar di pusat perubatan UVA, dan ia keren melihat sidang kemuncaknya yang sederhana dan memimpin kumpulan tumpuan sambil turut menyiarkan sorotan kepada pengikut. Pengerusi lembaga JDRF John Brady
• , seorang D-Ayah yang anaknya dewasa didiagnosis dengan T1D pada usia 3 tahun, bercakap dengan penuh semangat, sambil berkata "Kami berada pada tahap daya tarikan sebenar dalam penyelidikan … tahun lepas tidak dapat ditandingi, transformasi. " Beliau meninjau semula kemunculan utama 12 bulan yang lalu, termasuk sistem 640G Medtronic yang diramalkan hanya dikeluarkan di luar negara awal tahun ini dan dijangka melanda Amerika pada tahun 2016; MedT 670G yang dikenali sebagai "gelung tertutup hibrid" yang, sangat, dirancang untuk datang ke U. S. sebelum di tempat lain di dunia, bermula pada tahun 2017; Program Pemintasan Penyekat Penyakit Janssen (DIA) yang mensasarkan pencegahan T1D sebagai pelaburan untuk syarikat; insulin pintar yang dibangunkan oleh Merck yang boleh didapati dalam 5-7 tahun; dan juga bagaimana Novo sekarang "semua dalam" mengembangkan insulin glukosa-responsif. ViaCyte

adalah cabaran besar pada sidang kemuncak ini, kerana para pemimpin syarikat berada di tangan untuk membicarakan penyelidikan enkapsulasi mereka sekarang dalam ujian klinikal manusia. Pengarah perhubungan strategik dan pengurusan projek ViaCyte, Dr.

• Eugene Brandon, memberikan persembahan yang berwarna-warni dan bermaklumat mengenai peranti Encaptra yang mereka sedang membangunkan, satu unit yang ditanam yang akan menggunakan sel-sel stem untuk mengembangkan sel-sel pankreas yang mampu menghasilkan insulin dan mengawal selia tahap glukosa semasa dilindungi dari tindak balas imun badan. Mereka memanggilnya "penyembuhan maya" untuk T1D. Percubaan manusia bermula di UC San Diego pada September lalu. Empat orang telah menjalani percubaan setakat ini, walaupun tiada data yang dilaporkan mengenai perkara ini. Sudah tentu, kita semua mati untuk mengetahui ketika

  

  terapi ini akan menjadi tersedia … Brandon berkata mungkin tidak sebelum 2020.
  Insulin Lebih Pantas Thermalalin:

Dua eksekutif, Ketua Pegawai Eksekutif Rich Berenson, dan pengasas / CSO Michael Weiss, yang dikemukakan bersama ini. Slaid mereka menunjukkan kesan yang dramatik berbeza bahawa makanan glisemik tinggi seperti gula dan beras mempunyai tahap gula darah berbanding dengan karbohidrat kompleks, protein, dan gabungan protein, karbohidrat, dan lemak.Weiss, yang mempunyai CV paling lama yang pernah saya lihat (40 muka surat) dan mendakwa 150 penerbitan akademik, menerangkan masalah utama: "Insulin bermula terlambat dan bertahan lama. "Thermalin, yang memeterai perkongsian dengan JDRF pada bulan April 2014, sedang menjalankan insulin baru yang dipanggil Fluorolog, yang akan menjadi lima kali tertumpu sebagai insulins analog U-100 yang kita gunakan sekarang dan akan bertindak dengan lebih pantas dan cepat menghilang. JDRF berharap insulin baru ini akan meningkatkan sistem Pankreas Buatan dalam pembangunan.

• JDRF Advocacy (Jenni):

Saya sangat menyukai persembahan oleh Jessica Roth, pengarah senior kanan polis kesihatan negara JDRF, di mana dia menjelaskan bahawa advokasi akan menjadi lebih penting, untuk memastikan bahawa inovasi seperti Pankreas Buatan, enkapsulasi, dan insulin yang bertindak pantas boleh didapati untuk semua orang. Kerajaan dan penyedia penjagaan kesihatan mesti memahami kepentingan terapi rawatan ini. Dia memberi maklumat mengenai inisiatif #MedicareCoverCGM, yang telah terbukti berjaya. Langkah seterusnya adalah untuk mendapatkan CGMs dilindungi untuk semua kumpulan umur.

• Pankreas Buatan:

Dr. William Tamborlane,

• w telah mengetuai Ujian Pengendalian Kawalan & Komplikasi Diabetes (DCCT) di Yale, mengkaji kemajuan semasa ke arah membangunkan Pankreas Buatan. Beliau berkata mereka telah menghabiskan enam tahun ujian algoritma untuk menormalkan gula darah menggunakan terapi ini. Beliau berkata AP adalah salah satu daripada 53% terapi dana JDRF yang disamakan dengan "penawar," yang kini ditakrifkan sebagai "pemulihan fisiologi biasa. "Lebih banyak minda bertiup daripada penjelasannya mengenai peranti itu adalah carta A1C beliau. Majoriti orang tidak memukul sasaran A1C. Isu-isu ini adalah yang terbesar di kalangan orang dewasa muda, di mana A1Cs rata-rata sekitar 8. 5 - 9. Pada orang dewasa, purata adalah kira-kira 7. 5 - 8. Dia juga memberikan sejarah ringkas alat diabetes, menunjukkan glucometer pertama di dunia dari tahun 1980-an . Saya tidak boleh bayangkan tinggal dengan T1D 30+ tahun yang lalu; Saya sangat bersyukur kerana hidup dalam era pembangunan AP!

  

  Apa yang anda "E1c? "Emosi Diabetes (Jenni):

Diane Herbert, seorang pekerja sosial dan pengurus klinikal yang berlesen di Fit4D yang menawarkan bimbingan diabetes khusus, bercakap tentang kemusnahan yang dirasakannya ketika anaknya didiagnosis dengan T1D pada ulang tahun ke-5nya. Walaupun saya lebih suka topik ini dilindungi oleh sesama T1D, saya fikir dia melakukan pekerjaan yang hebat yang menjelaskan masalah dalam hubungan.

• "Jenis soalan ini boleh memacu PWD Saya suka tiga strategi penyakitnya: 1. Mengenali kesedihan sebagai tidak linear, 2. Mewujudkan pemberdayaan, dan 3. Mengantisipasi dan menerima perubahan. Talian kegemaran saya ialah, "Fikirkan suntikan insulin sebagai penggalak kuasa." dewasa, cara pemikiran ini menjadikan beban harian diabetes lebih mudah. Tom Brobson: Sidang kemuncak itu ditutup dengan rakan kongsi 1 Tom Brobson, pengarah peluang penyelidikan nasional JDRF, dan saya tidak fikir dia dapat melakukan pekerjaan yang lebih baik menjadi inspirasi. Satu petikan sangat menonjol kepada saya: "Kami bekerja keras untuk menjadikan diabetes tidak kelihatan (kepada dunia). Kami menjadikannya kelihatan mudah. Dan kami sangat pandai. "Betul. Untuk perkembangan JDRF yang menakjubkan untuk menjadi kenyataan, kita mesti terus mendidik orang tentang diabetes, terus menyokong, dan terus menderma. Twitter Camaraderie (Elizabeth): Saya gembira melihat suapan Twitter #TypeOneNation menyatukan beberapa babak hosting pada hari yang sama (i., Indiana, Austin). Itulah satu kelebihan baik penjenamaan semua acara tempatan di bawah satu nama. JDRF Nova Scotia tweet: "Anda seolah-olah mempunyai hari #TypeOneNation yang hebat! ! Cara untuk pergi # T1Dchamps. "Keterampilan jenis ini juga adalah bukti di dalam bilik, di mana orang-orang dari semua peringkat umur dan peringkat bertemu dan bertukar idea dan sokongan. JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)
• Tarra adalah jenis 1 dalam Austin, TX, dan D-blogger di Kehidupan Gila saya
• yang menghadiri persidangan JDRF Austin Type One Nation pada hari Sabtu. Dia memberitahu kita perkara pertama yang dia perhatikan pada tahun ini adalah bahawa kehadiran turun, kira-kira 105 berbanding kepada 300+ orang biasa. "Tetapi saya fikir itu kerana tidak mempunyai penceramah selebriti terkenal untuk pembentangan utama." Dia juga menyedari bahawa sesi itu seolah-olah ditujukan kepada ibu bapa, dengan pilihan yang lebih sedikit untuk orang dewasa T1D lain daripada teknologi terbaru dan penyelidikan terkini. Penyelidikan:

Penceramah keynote Cynthia Rice, advokasi dan dasar VP kanan JDRF, mempunyai banyak berita hebat mengenai bidang penyelidikan - mengenai kajian enkapsulasi ViaCyte yang disebutkan di atas dan Pankreas buatan kerja, yang bergerak bersama tetapi fa Ini adalah sekatan jalan raya kerana tidak mempunyai bentuk glukagon yang mampan yang boleh bertahan dalam pam insulin, dan bagaimana kerja insulin pintar diteruskan oleh Merck dan penyelidik lain.

D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker memberikan gambaran besar tentang keadaan teknologi diabetes dan semua pilihan CGM yang tersedia dan dalam kerja-kerja. Perkara menarik! Pembentangan Terbaik:

• Type 1 Andrew Deutscher, pengarang "Typecast," memberikan perbualan yang mengingatkan kita bahawa kita perlu menetapkan semula mesej kita kepada diri sendiri. Suara dalaman kita sering negatif dan yang mempengaruhi bagaimana kita menangani kehidupan kita. Saya suka bahagian interaktif ketika dia meminta kami menulis mesej, dan kemudian cuba mengubahnya menjadi yang lebih positif, dan kemudian menyerahkannya kepada kumpulan itu jika kami mahu. Sangat kuat. Sidenote:
• Saya juga berharap untuk melihat John Walsh, pakar klinik diabetes yang terkenal yang bersama-sama menulis " Pumping Insulin
• ," yang berada dalam agenda untuk bercakap tentang pam penyelesaian masalah. Tetapi tidak muncul dan tidak pernah disebut. Saya kecewa dengan itu. Pernahkah anda menghadiri persidangan diabetes baru-baru ini?Marilah kita tahu apa yang anda fikirkan. Teruja, terinspirasi, atau kecewa?
• Saya tidak sabar-sabar untuk menghadiri UnConference Diabetes yang pertama di Las Vegas pada hujung minggu yang akan datang, membawa bersama-D-blogger dan penyokong akar umbi. dan sementara kami dijangka tinggal di luar talian dan "pada masa ini" semasa acara itu, kami pasti akan menerbitkan laporan selepas itu di sini di 'Mine , jadi tunggu! Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.