Dari Sidang Kemuncak Penyelidikan JDRF D-Notebook di Capitol Negara

di Washington, DC, pada 9 Mac mengeluarkan pemimpin daripada Komuniti Diabetes untuk membincangkan segala-galanya daripada kemajuan penyelidikan dan teknologi terkini kepada isu-isu psikososial untuk kanak-kanak dan orang dewasa dengan diabetes.

Lebih 600 orang menghadiri tahun ini. Di antara mereka adalah salah seorang kawan baik kami, jenis lama 1 dan rakan sekutu D-Blogger Scott Strumello, di tempat kejadian bersama beberapa wajah biasa yang lain dari DOC.

Kami telah mendengar mengenai beberapa acara Sidang Kemuncak JDRF yang berlaku di seluruh Amerika Syarikat dalam beberapa tahun kebelakangan ini, dengan lebih banyak bab yang ingin menjadi tuan rumah di peringkat tempatan - yang hebat, sejak perjalanan ke tempat yang jauh boleh mahal dan tidak mungkin untuk semua orang. Tetapi kita semua ingin tahu mengenai yang terbaru dan paling hebat di dunia JDRF, jadi acara-acara ini adalah tingkap yang sangat baik dalam kemajuan, dan bukannya opps bertemu orang yang hebat!

Scott cukup baik untuk berkongsi beberapa sorotan yang beliau perhatikan pada sidang kemuncak peringkat negara tahun ini di DC dengan kita semua di sini di 'Mine:

Post Tamu oleh Scott Strumello < Mula-mula, anda boleh melihat agenda Sidang Kemuncak Penyelidikan JDRF, dan mengakses beberapa persembahan utama untuk dimuat turun di laman web acara di sini.

Hari ini dimoderasikan oleh bekas Miss America Nicole Johnson yang jenis 1 sendiri, sudah tentu. Sidang kemuncak ini bermula dengan beberapa minit mengenai kenyataan mubaligh JDRF yang menjelaskan bahawa mereka sekarang memanggil "strategi penyembuhan triumvirate

" - yang terdiri daripada pengenalan toleransi imun, penjanaan semula / penggantian sel beta, dan Projek Pankreas Buatan … (dan mungkin insulin glukosa-responsif). Idea ini adalah bahawa pesakit perlu dipelihara sihat cukup lama untuk menikmati penawar apabila disempurnakan, yang mungkin mengambil masa lebih dari 5-10 tahun! Ini bukannya baru, tetapi fakta bahawa bab-bab di seluruh negara sedang membincangkan ia mencadangkan ini telah menjadi misi de facto. Orang-orang yang mengenal saya tahu bahawa saya sentiasa-skeptis dengan pemerhatian saya, maka ambil nota saya di sini sebagai bukti pendirian itu.

Pankreas Buatan & Hubungan FDA

Kemuncak JDRF biasanya bermula dengan perbincangan ahli panel, dan ini tidak terkecuali. Satu pasukan panelis (termasuk jumlah yang saksama dari University of Virginia) bercakap mengenai Ujian Teknologi dan Klinikal yang melibatkan sistem penghantaran insulin gelung tertutup. Perbincangan itu mengarahkan kebanyakan pagi. Ironinya, mengingati banyak kampus FDA dan NIH hanyalah perhentian metro atau dua dari hotel di mana peristiwa ini berlaku, tidak ada perwakilan peraturan di panel. Ahli-ahli di panel mencatat bahawa dalam tempoh empat tahun yang lalu, terdapat kemajuan besar di hadapan peraturan.

Saya telah menjadi salah satu dari beberapa Penyokong Diabetes yang telah mengadu selama bertahun-tahun bahawa FDA telah mengheret kaki mereka dalam panduan rasmi untuk industri mengenai apa yang pengawal selia akan mencari dalam sistem sedemikian. Tetapi pada akhir 2012 selepas tahun melobi, JDRF dapat menggunakan pasukan penyokongnya untuk mendorong bimbingan rasmi. Dokumen bimbingan itu masih untuk "peranti penyelidikan," yang bermaksud agensi tidak cukup menganggap AP siap untuk pengkomersilan, tetapi JDRF menunjukkan panduan itu hampir semua yang diharapkan oleh organisasi dalam versi terakhir. Jadi itu baik! Perbincangan panel juga mencatatkan panduan baru ini akan membawa kepada lebih banyak penyelidikan AP yang mampu meneruskan percobaan klinikal, yang menjadi masalah utama di masa lalu.

Walau bagaimanapun, saya benar-benar menggigit lidah saya ketika mendengar Bill Parsons, yang mempunyai anak lelaki jenis 1 dan berkhidmat sebagai Ketua Staf untuk Rep. House Chris Van Hollen (D-MD). Beliau menyifatkan AP sebagai "kerongkong dalam mata penyiasat tujuh tahun yang lalu," menyiratkan bahawa kita semakin dekat hari ini. Tiada kesalahan, tetapi saya telah mendengar bahawa pankreas buatan adalah betul-betul di sudut sejak awal 1980-an - yang lebih dari 30 tahun sekarang! Saya hanya bosan dengan pendekatan kereta api-di-depan-kami-hidung. Ia akan berada di sini apabila tiba di sini.

Saya agak kritikal terhadap projek AP kerana JDRF tidak pernah mendedahkan berapa banyak wang yang sebenarnya dilaburkan dalam inisiatif ini dan tidak dapat dilihat dari 990 fail organisasi. Walaupun Ketua Pegawai Eksekutif Jeffrey Brewer telah membuat beberapa perubahan positif (termasuk pengakuan bahawa orang dewasa dengan jenis 1 kini merupakan salah satu daripada teras utama organisasi) sejak mengambil alih pada bulan Jun 2010, menambah lebih banyak ketelusan ke dalam penyata kewangan organisasi telah (setakat ini) TIDAK menjadi salah satu perubahannya.

Walaupun bab JDRF juga mencadangkan agar lebih banyak wang dapat membantu mempercepatkan hal-hal yang berlaku, saya tetap ragu-ragu yang sebenarnya merupakan isu utama dalam memajukan teknologi AP ini. Lagipun, penderma dan penjanaan dana telah menaikkan berjuta-juta dolar tahun lepas untuk organisasi dalam ekonomi yang lemah, dan kami tidak tahu berapa banyak wang yang sebenarnya membelanjakan projek AP. [

Nota editor: JDRF melaporkan bahawa ia menaikkan $ 110 juta pada tahun 2012, dan jumlah yang diperoleh sejak penubuhan pada tahun 1970 adalah $ 1. 7 bilion.

] Perbincangan AP menarik, tetapi di luar pandangan itu saya tidak banyak belajar yang benar-benar baru. Bercakap Beta Sel dan Rodents

Salah satu ahli panel Duke University adalah profesor perubatan dan penyelidik Chris Newgard, yang sangat bermaklumat. Dia bercakap mengenai laluan baru untuk mengembangkan jisim sel beta berfungsi. Saya menganggap diri saya cukup akrab dengan penyelidikan dalam bidang ini, tetapi saya fikir dia membuat satu kes yang menarik dalam membincangkan bagaimana ini mungkin satu bidang di mana diabetes jenis 1 boleh belajar sesuatu daripada penyelidikan ke diabetes jenis 2. Beliau juga menawarkan beberapa perspektif tentang bagaimana teknologi, seperti yang digunakan dalam pembangunan dadah untuk mengubati diabetes jenis 2, mungkin terpakai untuk tujuan memperluas jisim sel beta dalam diabetes jenis 1.

Walaupun beberapa spesifikasi teknikal sedikit di kepala saya, mesej inti ialah jisim sel beta berfungsi boleh berkembang dengan peningkatan berat badan. Akibatnya, sudah ada satu badan pengetahuan tentang bagaimana sel-sel beta berkembang dalam kes obesiti, sehingga membantu banyak orang gemuk yang tidak mempunyai diabetes tipe 2 tetap normoglycemic. Asas pengetahuan yang sama mungkin sesuai untuk membantu sel beta berkembang dan berkembang biak, dan ubat-ubatan tertentu yang dikembangkan untuk merawat diabetes jenis 2 mungkin digunakan di luar label untuk membantu mewujudkan persekitaran di mana pulau-pulau (dipindahkan atau diperbaharui) dapat bertumbuh dan berkembang.

Oh, ya, dan ada ceramah tetikus - atau, tikus menjadi khusus. Tikus Lemak Diabetes Zucker (ZDF) dianggap sebagai model tikus insulin untuk menentang diabetes jenis 2, berbanding tikus Nonobese Diabetic (NOD) yang dianggap sebagai model tikus untuk diabetes jenis 1 autoimun. Tetapi pembiakan sel beta telah dikaji dalam kedua-dua kes, dan rawatan tertentu untuk jenis 2 telah membantu dalam penawar untuk tikus NOD. Oleh itu, tikus-tikus masih menunjukkan kepada kita apa yang di dunia kencing manis …

Pertukaran Diabetes Lain

Orang-orang kita yang telah hidup dengan jenis 1 untuk seketika ingat diet pertukaran diabetes, pra-kursor ke karb- mengira banyak daripada kita sekarang. Di samping makanan, ada lagi D-Exchange untuk bercakap mengenai hari-hari ini.

Itu akan T1D Exchange, dan saya dapati persembahan mereka pada acara JDRF sangat informatif. U. S. tidak mempunyai pengawasan secara formal terhadap diabetes jenis 1, sering bergantung kepada Eropah di mana pendaftaran pengawasan diabetes jenis 1 lebih umum. Walau bagaimanapun, seperti yang anda ketahui, JDRF bekerja rapat dengan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Amanah Amanah untuk membangunkan pendaftaran kebangsaan baru untuk diabetes jenis 1 yang dipanggil T1D Exchange. Kami melihat data pertama yang mula muncul dari usaha itu. Para penceramah suka menunjukkan berapa sedikit pesakit berada dalam jarak sasaran untuk masa yang sangat lama, tetapi tidak ada apa-apa berita baru di sana. Ini berita yang sangat lama. (Penyelidik perlu bertanya WHY?)

Saya fikir bagaimana doktor dan pendidik diabetes suka mengarahkan bagaimana kencing manis yang terkawal - namun sebagai pengarang Dan Hurley berkata dalam temu bual dengan NPR beberapa tahun yang lalu:

"

I fikir kita perlu menerima bahawa kita manusia dan kita tidak dimasukkan ke sini untuk mengawal gula darah kita dan kita melakukan yang terbaik yang kita boleh.Jika ahli diet dan doktor boleh mula menerima sedikit lebih baik bahawa kita tidak sekata kerana gula kita berjalan tinggi … kita manusia, dan kita mempunyai lebih banyak perkara yang perlu dilakukan dengan kehidupan kita daripada menatap nombor gula darah kita sepanjang hari.

"

(btw, Hurley juga dibentangkan pada Sidang Kemuncak Penyelidikan Bab Capitol pada tahun 2011, sebagai

'Mine

dilaporkan di sini) Dalam persembahan T1D Exchange, analisis yang agak luas menyesuaikan diri dengan perkara seperti pendapatan dan pendidikan, dan mendapati bahawa di kalangan kumpulan pesakit, orang Caucasian Amerika dan Hispanik Amerika secara statistik lebih cenderung lebih dekat dengan matlamat daripada orang Afrika Amerika.Ingat, ini telah diselaraskan untuk pendapatan dan pendidikan, jadi isu-isu tipikal yang ditangani dalam penjagaan diabetes umumnya telah diambil kira. Penyampai belum lagi mempunyai penjelasan, tetapi tidak menghairankan, pemakai pam cenderung untuk melakukan yang lebih baik, seperti juga pengguna CGM. Menggunakan alat-alat ini tidak semestinya alasan yang mereka lakukan dengan lebih baik, tetapi PERSON menggunakan perkara-perkara itu adalah sebab utama, kerana orang yang mempunyai alat akses seperti pam dan CGMs umumnya mempunyai kelebihan ekonomi, dan lain-lain. Jelas, seseorang yang cenderung berjuang untuk insurans Perlindungan untuk CGM mungkin lebih aktif terlibat dalam penjagaan diri daripada seseorang yang tidak akan berjuang.

Nota Penutupan …

Bab Capital JDRF telah mengadakan acara-acara ini di Washington, D. C., kawasan beberapa kali sebelum ini, dan saya cukup bernasib baik untuk menghadiri setiap acara. Walaupun maklumat yang dikemukakan tidak selalu pecah, saya masih mendapati mereka bermaklumat dan sangat bermotivasi, dan ingin melihat lebih banyak bab di seluruh negara menganjurkan get-togethers yang serupa.

Di antara segelintir bab di seluruh Amerika Syarikat yang telah melakukannya setakat ini adalah JDRF New England Chapter di Boston, persidangan JDRF Today & Tomorrow di Michigan Tenggara, dan satu yang dianjurkan oleh JDRF Lincoln dan Omaha-Council Bluffs Chapters di Omaha, NE. JDRF saya tempatan New York City mempunyai kemas kini penyelidikan pada 23 April, dan saya juga akan menghadiri sesi itu! Kudos kepada mereka semua kerana melakukan kerja yang hebat dalam hubungan penderma.

Ahli JDRF perlu meminta bab-bab tempatan mereka untuk menganjurkan kemas kini penyelidikan di kawasan anda jika anda ingin melihatnya, selain penganjur yang telah menjadi tuan rumah acara ini dapat menjangkau untuk berkongsi apa-apa pelajaran yang berharga mereka telah belajar sepanjang jalan.

Sama seperti dalam bidang advokasi lain, saya fikir ia membayar kepada "Berfikir Secara Global, Bertindak Secara Lokal" bila mungkin.

Terima kasih kepada Scott untuk nota-nota ini, dan terutamanya untuk menggalakkan lebih banyak aktiviti serantau supaya lebih ramai orang OKU boleh memiliki pengalaman peribadi menghadiri Sidang Kemuncak JDRF!

Penafian

: Kandungan dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.