Persidangan Diabetes Diasaskan Pesakit baru | DiabetesMine

Ingat hari-hari ketika satu-satunya persidangan diabetes adalah peristiwa-peristiwa besar dan sengit yang dilakukan oleh organisasi kebangsaan yang bertujuan untuk profesional perubatan?

Pasti, industri besar dan peristiwa dasar ini selalu penting dan boleh dikatakan mengenai pesakit, tetapi mereka tidak semestinya direka oleh kami dan untuk kita , dan juga tidak banyak pameran pameran, pembentangan dan perbincangan panel termasuk suara utama yang akan menambah pemeriksaan realiti terhadap isu penjagaan diabetes - kami pesakit!

Tidak lagi.

Acara-acara baru PWD (orang-orang yang menghidap kencing manis) datang ke dalam mereka sendiri, dengan penambahan terbaru mengambil hala tuju baru dalam bagaimana mereka melibatkan orang-orang kita dengan pancang keseimbangan yang salah melalui webinar, interaksi dalam talian, dan juga orang yang hidup - perbualan orang ramai yang tidak bergantung kepada profesional atau bahan perubatan untuk membimbing perbincangan.

Dua contoh hebat adalah Persidangan Harapan Diabetes dalam talian baru-baru ini dan Unconconference Diabetes yang pertama kali dibuat pada Mac 2015.

Adalah menggalakkan untuk melihat kedua-dua menawarkan peluang untuk membincangkan isu-isu penting dalam kehidupan OKU yang biasanya tidak menjadi fokus pada kebanyakan acara "profesional" - seperti bagaimana hidup dengan baik selepas itu komplikasi kencing manis, dan perkara-perkara seperti burnout diabetes, kemurungan, seks, diskriminasi, dan perjuangan kewangan.

Karena peristiwa ini dibuat

bagi kita dan oleh kita , jawablah "kesepakatan" yang hidup dengan diabetes dari atas ke bawah.

A Little Hope, Once Again

Selasa lepas adalah persidangan D-Hope tahunan kedua, sembang web dalam talian percuma dipecahkan kepada tiga panel selama tiga jam. Tahun lepas membawa 500+ orang ke debut acara ini, yang dipimpin oleh jenis 1 PWD yang lama dan terkenal dengan D-Advocate Scott Johnson di Min

nesota, dan disokong oleh organisasi rakan kongsi Yayasan Diabetes Hands dan dLife, bersama dengan syarikat penajaan Pamlab .

Tahun ini sekali lagi, lebih daripada 500 orang mendaftar dan menantikan untuk persidangan secara langsung - yang semuanya bercakap secara terbuka dan berfikir secara positif mengenai diabetes, terutamanya topik yang lebih sukar seperti komplikasi dan kesihatan emosi yang sering diabaikan atau tersembunyi kerana mereka memanggil ketakutan dan malu.

Anda boleh melihat beberapa bahan perbincangan dengan mencari hashtag #dHopeConf di Twitter.

Ketiga panel itu hebat, IMHO - yang pertama memaparkan PWDs Christel Aprigliano, Karen Graffeo dan Dr. John Anderson; yang kedua dengan PWD Mike Lawson dan Kerri Sparling bersama dengan CDE Pam Ressler; dan yang ketiga memaparkan PWDs George Simmons dan Dr. Jen Nash di England.

Saya mendapati diri saya mengangguk kepala saya kerana setiap orang bercakap - dari awal lagi kerana Karen menyatakan bahawa reaksi usus kami tentang komplikasi adalah "mereka menakutkan" dan kami lebih suka mengabaikan perbualan daripada memeluknya. Anderson menggalakkan orang ramai bercakap dengan doktor mereka, dan pada masa yang sama mendesak rakannya untuk tidak menilai atau menyalahkan pesakit tetapi sebaliknya bercakap positif tentang komplikasi apabila mungkin.

Kepada saya, ini bermakna banyak mendengar dan endo seperti Anderson menyedari bahawa kesihatan mental sebenarnya merupakan komplikasi diabetes yang biasa, dan saya berharap lebih banyak ikutan mengikuti tren pemikiran itu. Dan dalam panel ketiga, George mengulangi banyak sentimen yang sama mengenai keperluan untuk mencari HCP terbaik yang tidak akan menghakimi, tetapi akan bekerja sama dengan kita sebagai sama dan tidak membuat kita berasa malu dan dipersalahkan.

Btu secara peribadi, saya suka panel kedua yang terbaik, kerana ia memberi tumpuan kepada blog dan penggunaan media sosial dalam menangani penyakit kronik. Pam Ressler menunjuk pada kajian 2012 yang dia menjalankan penyelidikan blogosphere pesakit dalam talian dan bagaimana ia memberi manfaat kepada orang-orang dengan diabetes dan seterusnya di dalam komuniti pesakit lain. Tiada kajian lain yang meneliti isu itu sebelum ini, katanya.

Penemuannya menunjukkan nilai yang sangat besar dalam menggalakkan hubungan dan sokongan peer-to-peer - dengan pengalaman kami dalam DOC.

Cabaran ini terus mendapat lebih banyak profesional perubatan untuk mengenali kepentingan interaksi rakan sebaya ini dan, walaupun mereka bukan diri mereka sendiri, dan untuk menggalakkan pesakit mereka mencari sambungan rakan sebaya untuk membincangkan isu-isu yang dikendalikan oleh pasukan penjagaan perubatan tidak dilengkapi untuk mengendalikan. Amen!

Ia sangat kuat apabila orang berkongsi kisah mereka, kata Ressler, dengan mengiktiraf bahawa blogging dan penggunaan media sosial bukan untuk semua orang dan anda tidak boleh membuat "pernyataan selimut mengenai interaksi dalam talian." Sangat bersetuju. Tetapi untuk sejumlah besar pesakit kami, interaksi sebegini adalah

sekurang-kurangnya yang penting untuk kejayaan dan kesejahteraan kita sebagai menghabiskan masa dengan doktor atau CDE. Ini adalah jenis perbualan yang kami perlukan, dan sangat bagus untuk melihat Konferensi D-Hope yang mencipta forum yang bertenaga untuk dibincangkan. Dan tidak semata-mata untuk berbuat demikian …

Pergi Luar Talian untuk Keamanan Tidak

Kurang dari seminggu yang lalu, kami mendapat tahu bahawa Unconconference yang pertama untuk PWD dirancang untuk 12-15 Mac 2015, di Hotel Flamingo di Las Vegas, Nevada.

Ya, persidangan berasaskan Vegas hanya untuk komuniti pesakit!

Acara unik ini adalah gagasan rakan Christel Aprigliano, yang juga terlibat dalam Persidangan D-Hope dan telah menjadi aset yang luar biasa bagi banyak usaha DOC lain seperti kempen StripSafely pada meter glukosa dan ketepatan jalur ujian dan kita sendiri Pertandingan Suara Pesakit dan Pesakit Suara Diabetes pada tahun 2013. Acara ini secara rasminya dianjurkan oleh Christel yang baru terbentuk bukan keuntungan, The Diabetes Collective, yang misinya "memberi inspirasi dan menyokong masyarakat diabetes" dan sedang dalam proses mendapatkan 5013 status.

Berikut adalah cara dia menerangkan usaha baru ini:

Persidangan tradisional memberi tumpuan kepada sekumpulan pakar atau panel untuk berkongsi maklumat dengan penonton, dengan tempoh pertanyaan dan jawapan pada akhir. Agenda dan trek ditetapkan dengan baik terlebih dahulu. Peserta mungkin perlu memilih antara sesi, supaya jika mereka menghadiri satu persembahan, mereka akan terlepas lagi. Terdapat masa yang sangat terhad untuk mengambil bahagian dalam perbincangan kumpulan antara peserta dan selalunya satu-satunya masa untuk belajar dari rakan sebaya adalah di lorong atau semasa makan.

"Keadaan tidak konvensional" membolehkan para peserta membuat dan menyederhanakan agenda, membolehkan pelbagai topik dan sudut pandang yang tidak boleh diliputi dalam persidangan tradisional. Menggunakan pelbagai kaedah perkongsian yang menumpukan perhatian kepada penerangan dari semua peserta, mereka yang berada di dalam bilik dapat belajar antara satu sama lain dalam persekitaran rakan sebaya.

Pada Keadaan Konkrit Diabetes, setiap peserta adalah pakar. Semua peserta boleh bertanya dan menjawab soalan dan belajar dari rakan-rakan mereka dalam suasana yang selamat di mana tidak ada penghakiman atau jawapan yang salah. Topik termasuk: pembakaran kencing manis, kemurungan, seks, diskriminasi, masalah kewangan, mendapat inspirasi untuk latihan, dinamika keluarga, keibubapaan diabetes, mendedahkan diabetes anda kepada orang lain, atau apa rawatan terbaik untuk hipoglikemia adalah untuk setiap orang.

Oh, dan ini untuk SEMUA orang yang menghidap diabetes, tanpa mengira jenisnya!

btw, di belakang Christel terdapat satu pasukan yang terdiri daripada OKU dan DOC yang terkenal dengan koordinasi: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons, dan Kerri Sparling.

Acara tiga hari itu akan menelan belanja hanya $ 139 setiap orang termasuk makan, ditambah penginapan hotel adalah $ 207 di atas itu ($ 69 setiap malam), dan tentu saja anda perlu mengambil tab untuk tiket penerbangan anda sendiri. Christel berkata dia gembira dapat mendapat banyak tawaran di Flamingo untuk kadar bilik yang agak murah, dan dia membayar poket untuk persidangan bilik persidangan, dan lain-lain sehingga diharapkan beberapa penaja menyertai keseronokan itu. Sementara itu, pasukan mereka menyelaras dengan banyak kenalan untuk mengetahui sama ada biasiswa atau penajaan mungkin dapat membantu D-peeps sampai ke sana.

Tetapi bagaimana jika anda tidak boleh membuatnya secara peribadi? Adakah terdapat penyiaran langsung atau komponen dalam talian yang lain untuk menghadiri hampir? Tidak, Christel memberitahu kami, ini adalah urusan luar talian.

"Secara terang-terangan, tetapi acara ini memberi tumpuan kepada penyertaan peserta dalaman. Tidak akan ada wifi di dalam bilik dan kami tidak menggalakkan komputer riba dan telefon pintar semasa titik interaktif persidangan. - Hubungan antara rakan sekerja yang dapat disokong oleh komuniti dalam talian diabetes SELEPAS menghadiri persidangan … Saya pernah melihat peristiwa di mana orang cuba untuk melibatkan orang lain melalui Skype atau aliran hidup … dan ini bukanlah salah satu acara itu. Saya mengharapkan ada beberapa perbincangan emosi yang berat dan ingin memastikan semua berasa selamat dan selesa di dalam bilik."

Wow, jenis liar … pada hari ini dan umur, adalah perkara yang jarang berlaku untuk mengadakan persidangan yang inovatif seperti ini sebenarnya direka untuk TIDAK menjadi interaktif dengan dunia dalam talian. Pasti, jika anda tidak berada di sana secara peribadi maka anda akan merindukannya.Tapi itu bukan perkara yang buruk.Menghidupkan orang berfokus pada tindakan secara langsung di tempat menggalakkan komunikasi yang benar dan terfokus yang sering hilang dalam dunia ultra digital ini.Sudah tentu, semua orang akan mempunyai banyak peluang untuk menulis kira-kira selepas fakta itu.

Itulah idea keseluruhan D-Meetups (jangan panggil kumpulan sokongan mereka), dan ini salah satu bahagian terbaik untuk menghadiri mana-mana D-event atau konferensi rasmi Melihat orang-orang Bercakap kepada orang-orang, Mengenali mereka dengan cara yang lama.

Kami menyukai idea keseluruhan persidangan ini, tetapi apa yang kami benar-benar suka melihat adalah usaha untuk mendapatkan

muka baru dan suara baru untuk hadir - mereka yang tidak berpeluang menghadiri acara D-Meetup besar seperti ini sebelum ini. IMHO, supaya tidak selalu mendapat kumpulan orang yang sama (hebat) D-peeps dilihat dan didengar.

Secara keseluruhannya, ia benar-benar menghangatkan hati untuk melihat peningkatan dalam jenis kejadian ini - yang kami pesakit sebenarnya sedang mencipta. Mereka mempunyai lebih banyak kesungguhan, jadi untuk bercakap, dan boleh benar-benar menggali ke sisi psikososial diabetes yang sangat perlu ditangani.

Sangat menggalakkan untuk melihat semua kejadian ini, dan kami sangat teruja untuk membantu dengan cara yang mungkin!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.