Tetingkap Ke Diabetes Di Sebenar? Persidangan ADA Membawa Lebih Wawasan Pesakit

Mungkinkah mesyuarat diabetes di Amerika Syarikat yang terbesar tahun ini - memberi tumpuan kepada pakar perubatan dan penyelidik yang berkongsi sains perubatan terbaru - telah akhirnya dibuka tingkap ke dalam perjuangan hidup sebenar kita PWD (orang yang menghidap diabetes)?

Pada beberapa sesi persembahan rasmi yang saya hadiri, ini sepertinya berlaku, pada tahun ke-74 Sesi Saintifik ADA yang diadakan di San Francisco.

Ahli jawatankuasa perancang ADA memberitahu kami mereka mengambil perhatian khusus untuk memastikan suara pesakit disertakan pada tahun ini, dan dalam satu langkah yang jarang berlaku, beberapa sesi menampilkan OKU sebenar bercakap mengenai perspektif kami dan apa yang kami harap kami HCP (profesional penjagaan kesihatan) mengambil kira apabila melakukan pekerjaan mereka!

Dalam laporan ADA 2014 pada hari Selasa, kami memberitahu anda tentang beberapa kejadian terbesar dalam berita ubat dan peranti, termasuk beberapa aspek utama dalam pertemuan tahun ini (katakanlah dengan kami: pankreas bionik!). Tetapi di luar Dewan pameran, terdapat banyak sesi yang berlangsung selari, di mana kebanyakan pendengar-doktor menumpukan masa mereka.

Sekiranya anda tertanya-tanya (bukan awak?), Pembentangan ADA dipecahkan kepada lapan trek serentak yang berbeza: Komplikasi Akut dan Kronik; Perubatan Tingkah Laku (termasuk Pemakanan Klinikal, Pendidikan dan Latihan); Diabetes / Terapeutik Klinikal; Epidemiologi / Genomik; Immunology / Transplantation; Tindakan Insulin / Metabolisme molekul; Fisiologi Bersepadu / Obesiti; Islet Biologi / Rembesan Insulin. Kita tidak boleh tegaskan bahawa kebanyakan ceramah adalah sains mendalam . Malah mereka yang mengagumkan tajuk seperti "Otak dalam Kawalan Glukosa Homeostasis" sukar untuk diikuti jika anda tidak mempunyai PhD dalam biologi molekul.

Dan inilah perkara: walaupun "Perubatan Perilaku" trek secara tradisinya telah menjadi tumpuan penyelidikan yang 50,000 kaki di atas di mana pesakit tinggal. Oleh itu, kami sangat gembira melihat usaha baru untuk mengenali orang sebenar pada akhir penerimaan semua sains ini.

Beberapa OKU lain, kedua-dua penyokong pesakit yang meliputi # 2014ADA di Twitter dan di tempat lain, dan sesetengah HCP yang sedang hidup dengan kencing manis sendiri, bergema sentimen ini. Satu jenis penyelidik D khususnya, yang juga mempunyai anak T1D dewasa yang didiagnosis sebagai anak kecil, yang disebut kepada saya semasa menaiki bas ulang-alik yang "menyegarkan" untuk melihat beberapa bahan yang dibentangkan dalam fesyen lebih "diterjemahkan "kepada dunia sebenar, bukan hanya dalam bidang sains dan bercakap di sana. Jelas sekali, kami mempunyai banyak DOC'ers yang hadir tahun ini dan ramai di antara kita telah menyalakan Twitter dengan tayangan kami mengenai sesi individu yang kami duduk di atas. Contohnya:

Dr Korey Hood memberitahu endos: Kami sering menggunakan sumber pesakit seperti #DOC & boleh melakukan hubungan yang lebih baik dengan pesakit.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@ DiabetesMine) 13 Jun 2014

Hebat untuk mendengar pembekal 'berpusatkan pesakit' DAN pesakit sendiri di podium membincangkan isu-isu psikososial #diabetes! # 2014D

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 Jun 2014

Advokat Pesakit @kellyclose kini menutup sesi pada laluan untuk peranti ubat pediatrik. Pergi, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@ DiabetesMine) 14 Jun 2014

Kami melihat arah aliran suara yang lebih pesat di dalam # 2014ada dan itu hebat, @kellyclose berkata. #DOC gembira dengan itu.

- DiabetesMine (@ DiabetesMine) 14 Jun 2014

Berikut adalah apa yang pasukan kami di ' Mine mengambil dari sekumpulan sesi Behavioral yang kami dapat hadir:

• beberapa sesi mengenai kemurungan dan kencing manis, para doktor yang mengambil bahagian memberitahu cerita tentang berapa ramai daripada kita di D-Komuniti berasa malu dan bersalah mengenai komplikasi dan berkata mereka seperti "keluarga yang hodoh" yang kita tidak suka bercakap tentang. Seorang doktor berkata secara terang-terangan bahawa sesetengah OKU merasa sangat teruk tentang komplikasi yang mereka rasa mereka akan dapat lakukan jika mengalami komplikasi adalah "menjual pensil di sudut jalan." Seorang doktor memberitahu cerita tentang T1 yang lama yang sangat malu untuk bercakap mengenai kehilangan penglihatannya yang dia enggan menggunakan tongkat berjalan dan akhirnya berjalan dari dermaga dan memecah kedua-dua kaki. Dan sudah tentu ia hanya mengekalkan kitaran kemurungan. Panel ini sangat jelas mengenai pengenalan hubungan antara kemurungan dan diabetes dalam konteks komplikasi, jadi selepas itu saya mendekati para penyampai untuk memberitahu mereka tentang Persidangan Harapan Diabetes yang dipimpin oleh pesakit tentang hidup dengan komplikasi, dan bagaimana D-Advocate Scott Johnson sebenarnya menyampaikan pada sesi DOC pada hari berikutnya. Tidak pasti jika endos ini datang, namun diharapkan cerita-cerita yang mereka kumpulkan bergema dengan profesional perubatan lain dalam penonton.
• Semasa sesi di "Sisi Manusia Komplikasi," seorang penyelidik menyebut bahawa seringkali, apa yang HCPs takut untuk pesakit mereka tidak sepadan dengan apa yang paling bimbang tentang PWD. Dr. Rich Jackson dari Joslin Diabetes Centre membawa pulang ke rumah bahawa HCPs cenderung untuk berfikir mengenai risiko komplikasi kencing manis berkaitan dengan statistik dan istilah medis gambar yang besar, dan bukan dari segi orang yang duduk di hadapan mereka. Ceramahnya sangat mendalam, memberitahu rakan sekerja bahawa mereka juga sering bercakap tentang komplikasi dan penjagaan diabetes keseluruhan dengan matlamat untuk menakutkan orang tentang risiko dan bukannya mengambil tindakan dan menyeimbangkan kesan psikososial terhadap OKU.
• Dalam satu sesi mengenai penyertaan kajian klinikal dan tinjauan pesakit, adalah menarik untuk mendengar Dr Jeff Sloan dari klinik Mayo Clinic tentang bagaimana mereka mendapati bahawa lebih ramai OKU tidak mahu mengambil bahagian dalam lebih lama, "tinjauan buta , "tetapi lebih menginginkan lebih banyak pengetahuan dan penglibatan dengan maklumat yang dinilai. Yang memukul rumah, kerana ini adalah sesuatu yang sebenarnya saya tulis pada kad komen tinjauan beberapa kali dalam beberapa tahun yang lalu.Dalam sesi ini memberi tumpuan kepada perspektif pesakit, adalah sangat baik untuk melihat pro perubatan yang mengakui bahawa mereka boleh melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam sebenarnya mendengarkan kami daripada mengamalkan pelan rawatan selimut tanpa mengambil kira keperluan individu kami. Dan semasa sesi itu, Sloan berkata terdapat banyak potensi dalam media sosial kerana ia benar-benar berkembang dan boleh disesuaikan dengan setiap HCP dan PWD untuk keadaan tertentu mereka. Terdapat kertas penyelidikan ini, juga menunjukkan tentang potensi dan penggunaan media sosial yang tidak dapat digunakan.
• Penyelidik terkenal Dr. Irl Hirsch berdiri di salah satu sesi mengenai teknologi gelung tertutup dan membuat satu titik yang menarik, mengenai keseimbangan keseronokan terhadap semua alat teknologi semasa dan membangun dengan kebimbangan mengenai beberapa aspek praktikal menggunakan peranti ini. Beliau berkata bahawa inovasi dan sains pendukung sangat bagus, tetapi masih banyak yang kita tidak tahu mengenai peranti ini, seperti pam insulin, yang telah menjadi arus utama. Contohnya: set infusi. Walaupun pam pamer insulin telah menjadi sangat meluas, dan kami kini melihat satu-satu peranti yang direka bentuk, sesetengah pesakit mendapati bahawa penggunaan jangka panjang set infusi sebenarnya mempunyai kesan negatif ke atas badan mereka. Dia mendapati selama bertahun-tahun bahawa pemanis insulin jangka panjang yang kini telah mengepam selama 20+ tahun, mengambil "cuti pam" berkala dan mendapati bahawa MDI (pelbagai suntikan harian) sebenarnya berfungsi dengan lebih baik kerana kadar penyerapan insulin yang menurun. Tisu parut menjadikannya insulin tidak diserap ke dalam badan serta pernah dilakukannya, dan itu bermakna PWD tidak mendapat banyak manfaat. Rakan kami, D-blogger Kelly Kunik telah menulis tentang "tempat mati" berkali-kali, dan itulah sesuatu yang saya sendiri berurusan dengan … tapi itu sesuatu yang sains tidak benar-benar memandang cukup, kata Hirsch, dan ia memerlukan lebih banyak perhatian kerana ini adalah "kehidupan sebenar" bagi mereka yang sebenarnya memakai peranti ini.
• Walaupun kita sedang berbicara dengan Dr. Hirsch, ia juga bagus untuk mendengar apa yang kelihatan sebagai kumpulan pakar yang lebih besar yang menggalakkan "melampaui pergerakan A1C" yang kelihatan melepasi ujian purata sederhana untuk melihat kebolehubahan glikemik dan hasil keseluruhan dalam menilai kejayaan pengurusan diabetes. Kami sering mendengar pesakit yang bercakap mengenai "A1C tidak semuanya," tetapi minda saintifik dan HCPs cenderung berpaut kepada langkah itu sebagai standard emas. Berikut adalah dengan harapan bahawa minda perlindungan perubatan dan insurans akan berkembang kepada langkah-langkah hasil yang lebih baik daripada hanya A1C - contohnya "masa dalam jangkauan" dan beberapa ukuran kesejahteraan psikologi pesakit (kualiti hidup).

  

• Kami mempunyai banyak lagi laporan individu untuk membawa anda dari Sesi Saintifik 2014 ADA pada minggu-minggu yang akan datang, jadi tunggu. Dan tentu saja, Twitter hashtag # 2014ADA akan tetap aktif untuk sementara waktu kerana kita semua memproses semua yang kita lihat dan dengar tahun ini.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.