11 Perkara yang Harus Anda Jangan Katakan kepada Seseorang dengan MS

Apabila anda mengalami sesuatu yang tidak difahami oleh rakan dan keluarga anda, mereka tidak selalu tahu apa yang harus dikatakan. Kadang-kadang ia boleh merasa seperti mereka tidak sensitif, tidak peduli, atau terlalu kasar.

Kami bertanya kepada orang-orang yang hidup dengan pelbagai sklerosis (MS) untuk memberitahu kami tentang perkara-perkara yang paling menyakitkan orang yang mereka katakan tentangnya. Berikut adalah sampingan dari apa yang dikatakan orang-orang … dan apa yang mereka boleh katakan.

Apabila anda memberitahu orang dengan MS atau penyakit "tidak dapat dilihat" kronik yang mereka tidak kelihatan sakit, mereka mungkin merasa seperti anda menolak penyakit mereka atau menuduh mereka memakainya. Anda tidak boleh memberitahu bagaimana seseorang dengan MS merasa dengan cara mereka melihat. Memberitahu mereka bahawa mereka kelihatan baik adalah pujian, dan bertanya bagaimana perasaan mereka mengakui realiti mereka.

MS tidak lebih mudah pada orang muda, dan tidak lebih cenderung untuk menjadi lebih baik. Bayangkan berada dalam kehidupan utama anda dan berurusan dengan gejala neurologi yang tidak dapat diramalkan. Kesedaran memiliki penyakit kronik pada usia muda mungkin sangat menggembirakan. Lebih baik hanya menawarkan sokongan emosi dan praktikal anda.

Jika anda tidak mengetahui fakta-fakta, sebaiknya jangan membuat andaian. Jika mereka terbuka, tanya soalan. Jika tidak, ambil masa beberapa minit untuk mempelajari asas-asas. MS tidak menular. Dalam MS, sistem kekebalan secara salah menyerang myelin, bahan perlindungan yang mengelilingi serat saraf. Lama kelamaan, ini menyebabkan luka-luka membentuk dalam sistem saraf pusat. Apa yang menjauhkan proses itu tidak jelas, tetapi ia mungkin merupakan kombinasi dari perkara. Sesetengah saluran penyelidikan termasuk kecenderungan genetik, ejen berjangkit, dan faktor persekitaran.

Tidak ada penyelesaian cepat untuk MS, dan merawatnya boleh menjadi rumit dan mahal. Ia bervariasi dari orang ke orang, dan kadang-kadang rawatan perlu berubah seperti gejala. Sesetengah ubat-ubatan yang mengubah suai penyakit dan ubat-ubatan dalam bentuk pil direka untuk memperlahankan perkembangan penyakit dan menurunkan jumlah gegaran. Sesetengah orang dengan MS menggunakan ubat atau terapi lain untuk menangani gejala individu. Adalah lebih baik untuk mengikuti petunjuk rakan anda dalam membincangkan rawatan untuk MS.

Orang dengan MS dihujani dengan cerita tentang orang lain dengan MS, termasuk orang yang memanjat gunung dan menjalankan maraton dan orang-orang yang tidak dapat keluar dari katil atau berjalan tanpa bantuan. Tetapi sejak MS berbeza untuk semua orang, tidak ada gunanya untuk membandingkan MS rakan anda kepada orang lain.

MS, terutamanya jenis pengulangan semula, boleh berubah banyak dari tahun ke tahun, bulan ke bulan, dan bahkan hari ke hari. Seseorang yang mempunyai MS boleh kelihatan sempurna sihat dan kuat satu minggu, tetapi tidak dapat meletakkan satu kaki di depan yang lain seterusnya. Remisi tidak bermakna bahawa MS telah pergi untuk kebaikan atau ia adalah diagnosis salah. Sekali lagi, gejala-gejala di luar biasa berlaku di MS.

Jangan katakan ini, atau apa-apa seperti ini. Ia dahsyat dan menyakitkan hati. Anda hanya menumpukan rasa bersalah.

Ia bukan persaingan. Rakan anda tidak mengatakan sama ada anda diluluskan atau tidak. Menanya mengapa mereka mendapat kelulusan mencadangkan anda mempersoalkan kejujuran mereka tentang ketidakupayaan mereka.

Lebih baik untuk membincangkan manfaat latihan tanpa memberikan harapan palsu. Jika ibu anda mempunyai MS, dia mungkin masih memilikinya. Latihan, pemakanan, dan faktor gaya hidup yang lain adalah penting bagi mereka yang mempunyai MS. Membuat pilihan yang sihat dapat membantu anda tetap kuat, meningkatkan kesihatan secara keseluruhan, dan memperbaiki beberapa gejala MS. Tetapi ia masih tidak menyembuhkan.

Gangguan tidur kronik (CSD) dan keletihan kronik adalah biasa di kalangan pesakit MS. Tetapi memerlukan tidur tidak semestinya bermakna ia lebih mudah untuk mendapatkan. Dan tidur malam yang baik tidak semestinya menjejaskan keletihan yang melimpah yang datang dengan MS.

Apabila seseorang bercakap tentang perjuangan mereka dengan MS, itu tidak bermakna mereka memerlukan pelajaran hidup atau mereka tidak mempunyai perspektif. Perkara boleh jadi lebih teruk; perkara boleh jadi lebih baik. Tetapi apa yang mereka ada ialah MS. Itulah yang mereka hadapi sekarang dan ini sebahagian besar hidup mereka. Biarkan mereka bercakap mengenainya tanpa membuat mereka merasa kecil - kerana MS tidak kecil.

Adakah anda mempunyai MS atau tahu seseorang yang melakukannya? Berhubung dengan Living dengan komunitas MS kami di Facebook "