Sokongan sosial untuk Angioedema keturunan

Diagnosis angioedema (HAE) keturunan boleh menjadi stres. Kerana tekanan boleh mencetuskan serangan HAE, semakin cepat anda mendapat pegangan pada keadaan anda, semakin baik. Di sinilah sokongan sosial yang solid dapat memainkan peranan yang besar.

Memiliki orang lain untuk bercakap mengenai kebimbangan anda adalah penting untuk kesejahteraan emosi anda. Kumpulan sokongan sosial juga merupakan tempat yang bagus untuk mempelajari tip mengenai pencegahan dan merawat serangan dan bagaimana untuk mengendalikan gejala HAE anda.

Jika anda baru-baru ini didiagnosis dengan HAE dan mencari sokongan sosial, inilah senarai tempat untuk membantu anda memulakannya.

Pertubuhan bukan untung

Pertubuhan bukan keuntungan seperti Persatuan Angioedema Keturunan AS (HAEA) dan rakan antarabangsanya, HAEi, berusaha untuk meningkatkan kesedaran, penyelidikan dana, dan membawa orang-orang HAE bersama-sama. HAEA menawarkan kumpulan sokongan maya untuk orang-orang ini dan ahli keluarga mereka. Organisasi juga mengadakan acara penggalangan dana sepanjang tahun di mana anda boleh bertemu dengan ahli-ahli lain dari komuniti HAE.

Anda juga boleh mendaftar untuk Café HAEA maya. Ini memberi anda akses kepada webinar, berita terkini, dan sembang langsung dengan ahli komuniti HAE. Di sini anda juga boleh mendapatkan nasihat tentang berurusan dengan insurans.

Media sosial

Carian pantas di laman media sosial yang popular mendedahkan beberapa kumpulan memberi tumpuan kepada sokongan sosial untuk orang yang mempunyai HAE. Sebagai contoh, carian di Facebook membawa kumpulan sokongan tertutup ini dengan lebih daripada 2, 000 ahli yang anda boleh meminta untuk menyertai. Satu lagi kumpulan HAE, kumpulan All About HAE Facebook, dan kumpulan media sosial yang dikendalikan oleh HAEA juga merupakan cara terbaik untuk berhubung dengan orang lain yang berurusan dengan HAE.

Program duta pesakit

Sebaik sahaja anda membuat keputusan untuk rawatan, layari laman web rawatan untuk mengetahui tentang program sokongan pesakit yang ada. Banyak syarikat farmaseutikal mempunyai program sokongan pesakit yang teratur. Ini juga boleh membantu menghubungkan anda dengan duta pesakit dan acara komuniti.

Program duta pesakit memberi anda hubungan dengan seseorang yang mempunyai pengalaman menghalang atau merawat serangan HAE. Anda boleh berbual dengan duta atau mentor ini melalui telefon atau melalui e-mel. Bercakap kepada mereka tentang bagaimana mereka menguruskan gejala dan apa sahaja yang membimbangkan anda mengenai diagnosis baru anda.

Kem musim panas

Kanak-kanak dengan HAE perlu mendapat sokongan daripada rakan sebaya mereka. Kem musim panas adalah cara yang baik untuk memberikan sesuatu kepada anak anda. Selain itu, ia memberikan mereka keupayaan untuk bertemu dengan anak-anak lain yang akan melalui keadaan yang sama.

Sekiranya anda bersedia untuk melancong, HAEi menawarkan peluang untuk mengalami kem musim panas di Jerman yang bertujuan mengumpulkan 100 pelumba HAE antara umur 12 dan 25 tahun.Penerbangan, penginapan, makanan, dan aktiviti dijaga oleh organisasi. Peserta hanya bertanggungjawab membayar yuran pendaftaran yang kecil. Untuk mendapatkan maklumat lanjut, lihat laman web pendaftaran mereka.

Camp Boggy Creek, yang terletak berhampiran Orlando, Florida, berkhemah sepanjang tahun untuk kanak-kanak yang sakit kronik. Kakitangan perubatan yang berpengalaman akan memastikan anak anda selamat. Ia juga bertujuan untuk menjadikan pengalaman kem seperti biasa. Camp Boggy Creek tidak mengenakan bayaran untuk anak anda hadir.

Intinya

Sokongan bermakna banyak kepada mereka yang tinggal dengan HAE. Hidup dengan penyakit jarang boleh menjadi kesunyian, menakutkan, dan mengecewakan. Tetapi anda tidak bersendirian. Bercakap kepada rakan dan keluarga tentang kebimbangan anda, berhubung dengan kumpulan media sosial dan duta pesakit, dan ambil bahagian dalam acara HAE untuk mendapatkan sokongan yang anda perlukan.