Pemimpin JDRF yang baru kelihatan kepada Masa Depan (Bahagian 2)

Hari ini kami membawa anda separuh kedua wawancara kami dengan Derek Rapp, yang baru-baru ini dinamakan CEO baru JDRF untuk menggantikan Jeffrey Brewer yang dikasihi. Dia juga seorang D-Ayah dan mempunyai anak lelaki berusia 20 tahun yang didiagnosis dengan jenis 1 sedekad yang lalu, bersama dengan beberapa ahli keluarga yang lain dengan jenis 1.

Kami lebih suka wawancara langsung, kerana ia membantu untuk memastikan respon bukan "kenyataan pra-skrip" tetapi lebih terang dan membenarkan susulan apabila perlu. Namun, kami menghargai masa yang diambil oleh Derek untuk Q & A e-mel ini untuk menangani pelbagai soalan untuk Komuniti D. Dalam Bahagian 1 wawancara kami (diterbitkan pada Khamis lepas), Derek memberitahu kami mengenai sambungan peribadi beliau kepada diabetes dan bagaimana dia melihat keseluruhan JDRF sebagai sebuah organisasi. Hari ini, dia menyelinap lebih mendalam ke mana dia berfikir bahawa organisasi bukan keuntungan sedang berjalan dan apa yang difikirkannya diperlukan untuk bergerak ke hadapan.

DM) Ini adalah masa yang penting, dengan banyak projek penyelidikan yang keluar pada kemunculan kemajuan ketara sebenar - AP / Bionic Pancreas, enkapsulasi, glukagon stabil baru dan insulin pintar. Apa yang kamu buat semua ini?

DR) Sains pada abad ke-21 membolehkan kita menemui dan memahami perkara yang tidak kami impikan. Kami mempunyai kemungkinan yang luar biasa untuk terobosan di T1D dan pada peringkat peribadi ia memberi saya harapan bahawa anak saya tidak perlu menjalani penyakit ini sepanjang hidupnya.

Ramai telah bimbang tentang perpecahan antara penyelidikan menyembuhkan dan teknologi baru - bagaimana anda menavigasi jalan itu dan keseimbangan fokus JDRF?

Kami sebenarnya tidak fikir ia adalah jalan yang sukar untuk dilayari. Kami tidak akan memilih satu pilihan berbanding yang lain kerana kedua-duanya sama penting kepada banyak orang yang terjejas oleh penyakit ini. Kami percaya "agenda penyembuhan" hanya berfungsi dengan orang yang sihat dan selamat. Kami mendanai di peringkat sains asas dan kami masih menjadi organisasi yang fokus untuk mengubati, satu tidak mengambil alih yang lain. Kami masih banyak melabur dalam menyembuhkan T1D.

Kami melihat berita baru-baru ini tentang perkongsian Novo mengenai penjangkauan pendidikan yang berkaitan dengan latihan … yang nampaknya berada di luar bidang penyembuhan biasa atau teknologi penyelidikan JDRF sedang meneroka. Adakah langkah untuk memberi tumpuan kepada lebih banyak lagi "inisiatif gaya hidup" seperti sekarang?

Kami sentiasa menekankan pentingnya kekal sihat dalam perjalanan ke penyembuhan. Fakta adalah jika orang tidak sihat apabila penyembuhan tiba, ia tidak akan membuat mereka lebih baik. Jadi program seperti perkongsian PEAK dengan Novo adalah sebahagian daripada penyembuhan.

Sebagai sebahagian daripada penjenamaan semula JDRF dalam beberapa tahun kebelakangan ini (menghapuskan "remaja" dalam namanya), kami juga melihat perkataan "menyembuhkan" dikeluarkan dari beberapa tajuk program. Apa itu?

Seperti yang anda ketahui, kami telah memeluk konsep "Menghidupkan Jenis Jenis menjadi Jenis Tidak" sebagai mesej teras.Jelas sekali, ini bermakna fokus kami adalah untuk menyembuhkan T1D. Kami

tidak mengurangkan komitmen kami untuk itu dan, sebenarnya, kami melakukan kerja yang mengagumkan dan menarik dalam bidang biologi sel beta, pemulihan sel beta dan regenerasi, dan imunologi, semuanya konsisten dengan matlamat utama kami . Pandangan dari TypeOne Nation dan One Walk adalah untuk menyampaikan rasa bahawa kita semua dalam ini bersama-sama.

Ini adalah masa pergolakan yang berkaitan dengan pembaharuan penjagaan kesihatan, akses kepada alat dan bekalan diabetes, dan perlindungan insurans secara keseluruhan … bagaimana JDRF menangani itu?

JDRF telah dan akan terus memainkan peranan penting dalam menyokong untuk orang-orang dengan diabetes jenis 1 mempunyai akses kepada rawatan canggih yang dapat menyelamatkan nyawa dan mengurangkan kesan penyakit. Jika pendahuluan utama tidak dibayar oleh penanggung insurans dan kerajaan, orang tidak akan melihat manfaat kesihatan mereka. Kami berperanan penting dalam menjalankan kajian keberkesanan CGM-perintis yang menyediakan penanggung insurans data keras yang diperlukan untuk membuat keputusan penggantian positif terhadap monitor glukosa yang berterusan. Kini, JDRF juga memainkan peranan penting dalam menyokong undang-undang yang akan membolehkan Medicare menampung CGM supaya orang tua dengan T1D tidak akan kehilangan akses kepada peranti ini apabila mereka beralih dari rancangan insurans swasta mereka. JDRF menjangkakan memainkan peranan kepimpinan yang sama dalam mendapatkan pembayaran balik dan akses kepada aliran ubat-ubatan dan alat-alat baru yang dihasilkan daripada penyelidikan yang kami dukung bagi pihak semua orang yang terjejas oleh T1D.

JDRF jelas memahami (lebih baik daripada kebanyakan organisasi pembiayaan penyelidikan kesihatan, saya katakan) bahawa untuk mempunyai impak yang kita inginkan, kita perlu melakukan lebih daripada penyelidikan dana. Penemuan, rawatan dan terapi yang mengalir dari dana kami perlu disediakan, boleh diakses, dan mampu dimiliki oleh seluruh komuniti T1D. Jadi, sebagai contoh, masalah pembayaran ganti rugi merupakan bahagian penting dalam agenda advokasi kami. Malah, Senator Susan Collins dari Maine dan Senator Shaheen dari New Hampshire memperkenalkan undang-undang (pada akhir bulan Julai) untuk memastikan perlindungan Medicare untuk monitor glukosa berterusan. Seperti yang anda ketahui, sebagai sebahagian daripada projek Buatan Pankreas JDRF, kami telah menjadi pemimpin dalam memajukan perlindungan insurans kesihatan untuk CGM, dan hasilnya hampir semua rancangan swasta meliputi teknologi. Medicare ketinggalan jauh, bagaimanapun, meninggalkan orang-orang dengan jenis 1 umur 65 dan lebih tua terdedah, dan mewujudkan halangan untuk sistem pankreas tiruan.

Jelas, ada tekanan untuk meningkatkan tahap penggalangan dana di JDRF. Bagaimana anda akan menghadapi cabaran itu?

Pengumpulan dana kami kekal mantap dan kukuh untuk kebanyakan perkhidmatan saya di Papan, walaupun sudah tentu setiap orang bukan keuntungan yang kami ambil beberapa ketika krisis kewangan. Ke depan, salah satu keutamaan saya ialah mengambil langkah untuk memajukan program pengumpulan dana dan pembangunan kami. Saya mahu kami menjadi proaktif dan kreatif dengan acara-acara terkini seperti walks, galas, dan rides, dengan memberikan kepimpinan kami, dan dengan kenderaan pembiayaan inovatif yang lain seperti kerjasama korporat.Pengumpulan dana yang berjaya adalah nyawa JDRF, dan saya komited untuk memastikan bahawa organisasi sedang mempertimbangkan pelbagai peluang untuk menjadi inovatif dan meningkatkan dana yang lebih untuk memacu penyelidikan menarik yang kita ada dalam perancangan. Kita berhutang kepada masyarakat kita.

The Helmsley Amanah Trust telah menjadi pendorong dalam kemajuan T1D dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Apakah sifat hubungan mereka dengan JDRF?

Sokongan yang mulia dari dan perkongsian dengan organisasi seperti kami dengan The Helmsley Trust membolehkan JDRF untuk menerajui penyelidikan yang akan membawa kepada terapi yang berubah-ubah

, dan akhirnya menjadi penawar, untuk T1D. Kami komited untuk memanfaatkan sumber kewangan dan organisasi kami secara strategik bagi pihak berjuta-juta orang yang hidup dengan penyakit ini. Sejak tahun 2009, Helmsley dan JDRF bersama-sama menyediakan hampir $ 67 juta untuk menyokong pelbagai projek penting yang bertujuan untuk mempercepatkan pembangunan dan ketersediaan rawatan, peranti, dan diagnostik yang lebih baik untuk T1D. Helmsley telah menyediakan $ 32 juta ke arah inisiatif kerjasama ini.

Pada tahun 2013, projek-projek utama JDRF dan Helmsley membiayai portfolio penyelidikan T1D termasuk JDRF Helmsley Sensor Initiative untuk memajukan ketepatan pemantauan glukosa berterusan dan kebolehpercayaan terhadap sistem pankreas buatan generasi berikutnya, konsep biomaterial dan konsep enkapsulasi generasi seterusnya produk pengganti sel beta generasi, dan strategi pencegahan inovatif. JDRF berbangga dengan pencapaian ini dan kami terbuka dan ingin bekerja dengan pihak lain (termasuk pembiaya, universiti, dan syarikat) kerana kita semua berusaha untuk mencapai dunia tanpa T1D.

OK, sekarang untuk soalan wawancara stereotip: Di mana anda melihat JDRF dalam tempoh lima tahun?

Semua organisasi berevolusi dan berkembang, dan saya fikir kita akan juga. Tetapi fokus kami akan tetap seperti sekarang ini: menyampaikan terapi yang mengubah hidup kepada mereka yang hidup dengan T1D sehingga kami secara beransur-ansur mengurangkan beban, kesakitan, kerumitan, dan komplikasi yang berkaitan dengan penyakit ini sehingga kami telah sembuh dan menghalangnya. Saya benar-benar yakin bahawa lima tahun dari sekarang kita akan lebih dekat untuk mencapai sekurang-kurangnya beberapa matlamat ini. Saya boleh memberitahu anda apa yang tidak akan berubah selagi saya terlibat: kami akan tetap menjadi organisasi yang mempunyai hubungan yang kuat dan berkesan antara sukarelawan dan kakitangan dengan kebudayaan inklusif … dan kami akan sentiasa berusaha untuk memperluas masyarakat yang peduli, bersemangat, dan melibatkan orang yang tinggal dengan T1D .

Kami masih menjadi organisasi yang berasaskan sains yang sangat baik, tetapi dengan tumpuan untuk memastikan bahawa sains yang hebat ini dapat memimpin dan berada di landasan untuk membawa kepada produk-produk hebat dan berdaya saing untuk orang-orang yang mempunyai T1D. Akhirnya, kami akan berusaha untuk menyokong bagi pihak Komuniti T1D dengan pengawal selia, penanggung insurans kesihatan, syarikat penyelidikan, dan penonton lain di mana usaha kami dapat membuat perbezaan bermakna.

Terima kasih lagi, Derek, untuk meluangkan masa untuk menjawab semua soalan secara bertulis.Kami bersetuju bahawa ini adalah masa yang menarik dalam dunia penyelidikan dan teknologi diabetes, dan kami berharap untuk menyokong usaha JDRF yang hebat.

Jadi, D-Komuniti: Apa pendapat anda tentang Derek Rapp dan di mana JDRF boleh diketuai di bawah kepimpinan baru?

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.