New Goodie Bag Sasaran Dewasa Muda Baru untuk Jenis 1 (!)

Remaja dan orang dewasa muda dengan jenis 1 diabetes berusia 16 tahun dan lebih tua akhirnya mendapat pengiktirafan dan sumber yang lama tertangguh dari JDRF - hooray! Organisasi minggu ini mengumumkan sebuah "toolkit" baru yang bertujuan untuk menyokong golongan muda yang baru didiagnosis dengan jenis 1.

Mereka sudah mendapat "Bag of Hope" untuk keluarga baru anak-anak dengan diabetes - sesuatu yang dicipta di

1990-an dan lengkap dengan semua maklumat baru yang mungkin dijangkakan, bersama dengan Rufus Bear yang comel dan cemara.

Namun, orang-orang kita di D-Komuniti dewasa tidak mempunyai apa-apa seperti itu … sehingga sekarang.

Jadi apa yang ada dalam beg itu?

Tiada Rufus di sini. Orang dewasa muda tidak boleh mendapatkan haiwan boneka, tetapi kit multi-sponsor ini (Bayer, Medtronic, Novo) mempunyai beberapa barang berguna yang dibungkus dengan ransel gaya sling dengan tanda tangan JDRF biru dan putih:

• Bayer Contour Next USB meter
• Kad diskaun preskripsi dari Bayer
• The Adult Type 1 Toolkit, buklet 64-halaman yang merangkumi beberapa sumber mengenai Komuniti Dalam Diabetes Online (DOC)
• Salin buku Raja Calorie mengenai menghitung karbohidrat dan maklumat pemakanan
• Salinan rekod sesama buku PWD Mary Tyler Moore, Growing Up Again
• Satu buklet gaya "insulin 101" dari Novo yang mempunyai pengaktifan suara butang-push, dan sebenarnya akan bercakap dengan anda kerana ia memberitahu anda tentang bagaimana insulin berfungsi dan faedah pen insulin
• Maklumat mengenai peminum insulin dari Diabetes Medtronic

"Apa yang kita dengar dari masa ke semasa adalah benar-benar, orang dewasa berjalan jauh dari diagnosis mereka yang tidak berkaitan dan bersendirian, dan tidak benar-benar mengetahui apa yang harus dilakukan seterusnya," kata pengarah jangkauan JDRF Andrea Hulke "Itulah yang kita cuba untuk menangani dengan ini."

Untuk mendapatkan satu beg baru ini, OKU boleh menghubungi pejabat bab JDRF tempatan mereka.

Hulke berkata JDRF mengadakan kumpulan tumpuan yang meminta OKU, profesional penjagaan kesihatan dan lain-lain tentang apa yang mereka mahu lihat di dalam beg dewasa ini, dan bagaimana ia kelihatan supaya ia tidak "mempromosikan secara terang-terangan."

"Saya sangat pemilih tentang apa yang akan dimasukkan ke dalamnya, jadi ia bukan sekadar promosi dari penaja," katanya kepada kami. "Saya mahu menjadi sangat praktikal dan pendidikan."

Tidak seperti Bag of Hope, beg dewasa baru ini tidak mempunyai logo JDRF besar di luar tetapi sebaliknya logo organisasi termasuk pada tali. Hulke berkata mereka akan mempertimbangkan untuk memasukkan satu atau beberapa perkara yang boleh digunakan dengan insulin, tetapi itu mencipta soalan mengenai sama ada insulin dan pen insulin perlu disejukkan sepanjang masa, jadi mereka meninggalkannya. Di masa depan, JDRF boleh menawarkan kes yang membawa insulin atau lain-lain kegunaan praktikal untuk OKU dewasa.

Apa Yang Lain Hilang?

Pada mulanya, JDRF sudah bersedia untuk melancarkan beg baru ini minggu lalu, tetapi mereka telah melepaskan pengumuman, mereka memberitahu kami, kerana mereka mahu sedikit lebih banyak masa untuk meneroka termasuk maklumat tentang Komuniti Diabetes Online (DOC). Betapa menarik!

Sebahagian daripada kita telah menggalakkan JDRF (dan yang lain) untuk memasukkan sumber DOC kepada yang baru didiagnosis selama sekurang-kurangnya beberapa tahun sekarang. Kami ingin melihat mereka yang baru di dunia ini mendapat sumber untuk membantu mereka bukan sahaja belajar D-Asas, tetapi juga mempunyai akses segera kepada orang lain yang "mendapatkannya" dan bersedia dan bersedia untuk menyambung untuk berkongsi cerita dan sokongan.

Alas, pada masa ini, satu-satunya maklumat DOC dalam beg baru ini untuk orang dewasa adalah dalam "toolkit" di mana beberapa laman web disenaraikan di bawah tajuk, "Menghubungkan dengan orang lain yang menghidap diabetes jenis 1". Seksyen tersebut menyebutkan laman web Type One Nation dalam talian JDRF dan laman web Mengurus Penjagaan Diabetes Anda (TCOYD) yang mempunyai beberapa sumber sambungan, tetapi itu sahaja. Hampir tidak ada sokongan penuh - atau merujuk kepada - banyak blogger dan laman web besar yang membentuk DOC.

Kemudian pada tahun ini, JDRF merancang untuk mengemaskini pek untuk memasukkan lembaran sumber DOC cepat, kata Hulke. Ia akan menjadi helaian satu halaman yang mudah bagi mereka untuk merobek buku kecil Toolkit. Tetapi tidak diketahui sama ada ia akan memasukkan sebarang maklumat DOC yang baru atau berbeza - seperti menjelaskan faedah sokongan "rakan sebaya", dan bagaimana ia seperti versi 24/7 kem diabetes yang mereka boleh beralih kepada bila-bila masa dengan soalan atau hanya untuk mendengar bahawa "anda boleh melakukan ini" dan ada harapan dalam kehidupan baru mereka dengan diabetes. Itu boleh menjadi kuat, kerana kebanyakan daripada kita mempunyai pengalaman sendiri! (Kami harap anda sedang mendengar, JDRF!).

Merangkul Lupa: Type 1 Growing Ups

Kami fikir itu amat penting, terutama kerana beg baru ini adalah sebahagian daripada kempen JDRF yang lebih besar untuk mengenali orang dewasa dalam populasi jenis 1. Adakah anda tahu bahawa orang dewasa sekarang terdiri daripada 85% jenis 1 di negara ini? Dan secara keseluruhan, kira-kira 15, 000 kanak-kanak baru dan 15, 000 orang dewasa baru didiagnosis dengan jenis 1 setiap tahun di U. S. sahaja. Nombor genap! Ia tidak selalu seperti itu.

Banyaknya PWD yang didiagnosis sebagai kanak-kanak (seperti saya) mengatakan bahawa mereka merasa "terlupa" oleh organisasi apabila mereka melanda tahun-tahun remaja yang lebih tua, dan orang yang didiagnosis sebagai orang dewasa secara amnya mengatakan mereka terlepas dari apa yang dilakukan JDRF (seperti kita sendiri AmyT, yang menulis mengenai isu ini pada tahun 2007).

Ketika saya masih kecil, saya selalu mempunyai pilihan untuk mencari hubungan dengan anak-anak lain atau remaja dengan diabetes melalui JDRF tempatan saya (ketika itu, ia hanyalah pejabat JDF). Mereka seolah-olah peduli apa yang berlaku dengan saya. Tetapi ketika saya semakin tua, perhatian itu memudar kerana saya tidak sama seperti "comel dan cuddly" (saya rufus-layak) anak lagi, sehingga mereka seolah-olah kehilangan minat saya. Saya yakin bahawa sebahagian besar pemberontakan remaja dan awal 20-an saya dapat dikurangkan jika terdapat lebih banyak komuniti, seperti yang ada sekarang. Mungkin itu akan memberi motivasi kepada saya untuk menjaga diri saya dengan lebih baik …

Sangat bagus untuk melihat bahawa perubahan dalam tahun-tahun kebelakangan ini kerana JDRF telah dijenamakan semula dan bekerja untuk menjadi lebih merangkumi Komuniti Tipe 1 Dewasa.Toolkit Dewasa mereka yang dilancarkan pada tahun 2010 adalah sumber pertama yang ditawarkan khusus untuk pop

ini. Versi diperluas pada bulan Ogos 2011 memberi tumpuan kepada orang dewasa yang telah hidup dengan jenis 1 untuk lebih lama, dan pada bulan Mac mereka mengeluarkan toolkit baru pada kehamilan.

Seterusnya, JDRF merancang untuk memberi tumpuan kepada fasa "peralihan" lewat remaja dan awal 20-an, masa utama apabila ramai OKU merasa "hilang" ketika mereka beralih dari dunia diabetes pediatrik ke penjagaan diabetes dan kebimbangan orang dewasa. JDRF masih menilai apa yang akan terlibat dalamnya. "Kit alat ini adalah langkah pertama bagi kita untuk memulakan mengisi jurang di mana terdapat kekurangan sumber," Hulke memberitahu kami. "Kami menilai tahap kehidupan yang berbeza dan apa yang diperlukan, tetapi kami tidak mahu meniru usaha atau kerja yang dilakukan oleh organisasi lain. "

Secara ringkasnya, kami fikir ia adalah baik JDRF mengiktiraf orang dewasa yang baru didiagnosis ini. Menawarkan asas-asas untuk menavigasi kehidupan seharian, dan membekalkan meter yang boleh menjadi sangat penting, adalah isyarat yang bagus. Tetapi aspek sokongan komuniti tidak dapat ditekankan dengan cukup, dan ia akan menjadi sangat baik untuk melihat JDRF sebenarnya mengikuti ideanya termasuk sumber DOC untuk membantu menyambung perasaan yang semata-mata dan dilupakan semasa masa menakutkan yang baru ini.

Dengan kata lain, kita berharap untuk

harapan lebih dalam Bag of Hope, supaya dapat dikatakan. Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.