: Pesakit Kurang Kesedaran Pesakit JCV

Apabila anda mempunyai multiple sclerosis (MS), memilih ubat yang memodifikasi penyakit adalah keputusan yang besar. Ubat-ubatan yang berkuasa ini boleh memberi manfaat utama, tetapi tidak tanpa risiko yang serius. Contohnya, ubat-ubatan pengubahsuaian yang paling biasa digunakan untuk MS, misalnya, dapat menjejaskan sistem imun dan menyebabkan orang yang dijangkiti dengan virus John Cunningham (JCV) untuk mengembangkan leukoencephalopathy multifungsi progresif (PML).

JCV adalah virus yang sangat umum yang memberi kesan kepada lebih daripada separuh penduduk dunia. Walaupun dalam kebanyakan kes ia tidak menyebabkan kesan sampingan, bagi sesetengah orang yang terkena MS, ia boleh menyebabkan PML. PML adalah penyakit yang melemahkan yang berlaku apabila JCV menyerang benda putih di otak dan menyerang lapisan myelin pelindung di sekitar sel-sel saraf. Ia boleh membawa kepada ketidakupayaan neurologi yang teruk, dan juga kematian.

Adakah orang yang mengambil ubat ini menyedari risiko mereka untuk membangunkan PML sebelum mereka memulakan rawatan, atau menyedari PML apa?

Kajian Kesihatanline 1, 715 orang yang mempunyai MS mendedahkan bahawa kurang daripada separuh menyedari kedua-dua JCV dan PML.

Di antara mereka yang menyedari JCV, hampir 60 peratus meremehkan betapa biasanya.

Apakah JCV dan PML?

JCV agak biasa. Malah, kira-kira separuh penduduk memilikinya. Kebanyakan tidak akan pernah tahu, kerana sistem imun kita menyimpan virus di bawah kawalan.

Apabila sistem imun yang lemah membolehkan JCV menjadi aktif, ia boleh membawa kepada PML, penyakit otak yang mengancam nyawa. PML mempunyai kadar kematian 30 hingga 50 peratus dalam beberapa bulan pertama selepas diagnosis. Para penyelamat sering mengalami kecacatan teruk.

Memahami JCV dan Risiko untuk Orang dengan MS "

Risiko PML adalah rendah pada populasi umum Walaupun masih kecil, risiko lebih besar jika anda menggunakan ubat imunosupresif.

Saat ini terdapat 14 penyakit -modifikasi ubat-ubatan yang digunakan untuk merawat bentuk-bentuk perulangan MS. Tiga senarai PML sebagai kesan sampingan yang berpotensi. Anda boleh memaut kepada maklumat dadah dan amaran dari pengilang ubat untuk maklumat lanjut:

Gilenya (fingolimod), ubat oral > Tecfidera (dimetil fumarate), ubat oral

Tysabri (natalizumab), yang diberikan oleh infusi

• Bagaimana anda boleh mengetahui risiko anda?
• Ujian darah boleh menentukan sama ada anda mempunyai antibodi JCV, membantu menganggarkan risiko anda membangunkan PML.Bagaimanapun, hasil negatif palsu adalah mungkin.Tambahan pula, anda masih boleh memperoleh jangkitan pada bila-bila masa tanpa menyedari.
• Kira-kira satu pertiga daripada orang yang mengambil bahagian dalam kaji selidik Healthline telah diuji untuk JCV. Mereka yang mengambil Tecfidera atau Tysabri, 68 peratus mempunyai telah diuji untuk JCV, dengan 45 peratus daripada mereka menguji positif.

Neurologist Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., pengarah Talian Perkhidmatan Neurosains di Ascension St. John Providence-Park Hospital di Michigan, memberitahu Healthline masalah itu mula-mula muncul dengan pelancaran Tysabri.

"Semua orang teruja dengan tindak balas tegas ubat yang ditawarkan kepada pesakit MS," katanya.

Kemudian, tiga pesakit percubaan klinikal membangunkan PML, dua secara lisan. Pengilang menarik dadah pada tahun 2005.

Ditemukan bahawa risiko PML lebih besar pada orang-orang yang telah menggunakan ubat imunosupresif sebelum atau dalam kombinasi dengan Tysabri, kata Silverman.

Ubat itu dinilai semula dan kembali ke pasaran pada tahun 2006. Akhirnya, Gilenya dan Tecfidera juga diluluskan untuk merawat MS.

"Kedua-duanya membawa masalah yang sama dengan PML," kata Silverman. "Ia boleh berlaku dengan mana-mana ubat imunosupresan. Kami klinik perlu berbincang dengan pesakit mengenai isu ini dan memantau dengan teliti mereka yang berisiko mengembangkan PML. "

Silverman berkata tidak ada garis panduan sebenar untuk memantau pesakit MS menggunakan ubat ini. Dia melakukan ujian pencitraan dan ujian antibodi JCV sekurang-kurangnya sekali setahun dan terus berjaga-jaga terhadap pesakit yang mengambilnya.

Pengetahuan adalah kuasa

Kebanyakan orang yang menderita penyakit ini agak muda dan aktif dalam kehidupan. Mereka mahu tindak balas yang paling teguh, jadi mereka memilih ubat yang akan memberi mereka jenis perlindungan. Mereka sanggup mengambil risiko untuk berbuat demikian. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Daripada mereka yang mengambil Tecfidera atau Tysabri, 66 peratus mengetahui risiko itu. Mengapa mereka memilih ubat ini?

Silverman mencadangkan sebab utama keberkesanannya.

"Ubat pengubahsuaian semula jadi mungkin meningkatkan kadar kambuh sekitar 35 hingga 40 peratus. Dengan ubat ini, manfaat mungkin sekitar 50 hingga 55 peratus atau lebih. Tysabri mungkin bahkan lebih tinggi, "katanya.

"Kebanyakan orang yang mengalami penyakit ini agak muda dan aktif dalam kehidupan," katanya. "Mereka mahukan tindak balas yang paling teguh, jadi mereka memilih ubat yang akan memberikan mereka jenis perlindungan. Mereka sanggup mengambil risiko untuk berbuat demikian. " Kenapa sesetengah orang mengambil risiko

Desiree Parker, 38, dari Williamsburg, Virginia, didiagnosis dengan pemulangan semula MS pada tahun 2013. Dia pada mulanya memilih Copaxone, tetapi beralih kepada Tecfidera awal tahun ini.

"Saya tahu apa PML, dan saya faham peningkatan risiko semasa ubat ini, pengetahuan yang saya dapat dari bercakap dengan ahli saraf saya dan membaca tentang ubat itu sendiri," katanya.

"Saya memilih untuk beberapa sebab, yang utama adalah bahawa ia bukan suntikan atau infusi. Saya mempunyai banyak masalah dengan suntikan diri, dan sakit itu. Saya mahukan ubat lisan dengan risiko terendah dan kesan sampingan yang paling mudah diurus. "

Sebelum mengambil Tecfidera, Parker diuji negatif untuk antibodi JCV.

"Saya tahu ini tidak bermakna saya tidak akan terdedah kepada virus itu, dan dengan itu peluang PML, pada masa akan datang. Sekiranya saya telah diuji positif, saya mungkin masih memilih salah satu ubat oral, walaupun saya lebih prihatin tentang risiko ini, "jelas Parker.

"Neuro saya berkata bahawa hanya apabila anda mendapatkan limfopenia - sel-sel darah putih yang rendah - bahawa anda berada dalam risiko tertinggi untuk membangunkan PML jika anda dijangkiti. Jadi saya benar-benar peduli tentang menontonnya daripada mendapat sentiasa diuji untuk virus itu, "katanya.

Parker bimbang tentang kesan jangka panjang Tecfidera mungkin ada pada tubuhnya, tetapi lebih peduli tentang perkembangan penyakit yang melambatkan.

Vix Edwards dari Nuneaton, Warwickshire, U. K., didiagnosis menghidupkan semula MS pada tahun 2010. Hanya 18 bulan kemudian, diagnosisnya berubah menjadi MS progresif menengah dengan kambuh. Dia mencuba Copaxone dan Rebif, tetapi terus berulang sekurang-kurangnya sebulan sekali.

Setelah banyak pertimbangan, dia beralih ke Tysabri. Dia belajar tentang risiko PML dari jururawat MSnya, yang menerangkannya secara terperinci di telefon, sekali lagi secara peribadi, dan melalui pos.

"Saya tidak terlalu bimbang tentang PML, terutamanya kerana kemungkinan yang saya dapat kontrak ini jauh lebih rendah daripada kemungkinan kenaikan saya tanpa Tysabri," kata Edwards kepada Healthline.

Setakat ini, dia mempunyai 50 sudu tanpa berulang.

Menurut Edwards, ia tidak boleh menjadi standard merentasi U. K., tetapi dia diuji untuk JCV setiap enam bulan.

Bilik untuk peningkatan

Parker dan Edwards mengecam pengamal mereka dengan memberi mereka maklumat yang diperlukan sebelum memulakan ubat-ubatan. Itu bukan kes bagi semua orang.

Lebih satu perempat daripada mereka yang ditinjau mengambil dadah yang meningkatkan risiko PML. Satu pertiga daripada mereka tidak menyedari atau salah maklumat tentang risiko.

"Itu tidak dapat difahami," kata Silverman. "Dengan semua anggaran, ubat ini adalah senjata besar dengan risiko tinggi. Menatap PML adalah tempat yang tidak selesa. Saya akan berasa sangat terancam jika saya tidak mempunyai perbualan yang panjang dengan pesakit mengenai potensi manfaat dan risiko yang berkaitan dengan penggunaannya. "

Parker percaya pesakit juga harus menjalankan penyelidikan mereka sendiri pada setiap pilihan rawatan dan memutuskan kriteria pemilihan yang paling penting.

Silverman setuju, tetapi menekankan perlunya mencari sumber yang bereputasi ketika menyelidik secara online.

Beliau menggalakkan penyertaan aktif dalam kumpulan sokongan seperti Persatuan MS Kebangsaan, terutamanya mesyuarat bab tempatan secara tatap muka.

"Mereka membantu menyebarkan maklumat yang baik yang boleh membimbing pesakit ke arah bertanya soalan yang betul tentang doktor mereka," kata Silverman.