Berikut jejak jejak tikus dalam Penyelidikan Diabetes

Terdapat banyak cara yang berbeza untuk mengatasi perasaan menakutkan yang didiagnosis dengan konsultasi penyakit kronik seperti diabetes.

Bagi Mary Rooney, seorang lelaki jenis diagnosis osed sebagai orang dewasa pada Mac 2011, melibatkan dalam penyelidikan adalah salah satu daripada keputusan diabetes yang terbaik. Ketika 30-sesuatu (yang kebetulan tinggal di sini di San Francisco) mengakui menjadi sangat takut pada diagnosis, dia menarik diri dari pengalamannya sendiri dalam penyelidikan mengenai psikologi kanak-kanak

untuk memberi inspirasi kepadanya untuk mendaftarkan diri dalam klinikal kajian yang bergerak ke hadapan dari peringkat tikus ke ujian manusia - dan Mary cukup bernasib untuk menjadi Pesakit # 1 dalam percubaan khusus itu!

Sebaliknya, dia kini berharap dapat memberi inspirasi kepada lebih banyak orang untuk terlibat …

Post Tamu oleh Mary Rooney

"Ada orang yang membuat sesuatu berlaku, beberapa perkara menonton berlaku, sementara yang lain tertanya-tanya apa yang berlaku. " - Peribahasa Gaelik

Pada tahun 2011, saya berusia 35 tahun, menamatkan ijazah lanjutan dalam bidang psikologi dan bersiap untuk melancarkan karier saya dan memulakan "sepanjang hayat saya." Tetapi selepas berminggu-minggu kehilangan berat badan, sentiasa menjadi haus, mempunyai penglihatan kabur yang akan datang dan pergi,

dan secara amnya rasa lari, saya tahu sesuatu yang tidak betul. Kencing manis jenis 1 adalah yang paling jauh dari fikiran saya, walaupun.

Pada mulanya, saya berada dalam keadaan kejutan. Saya tidak menyedari bahawa anda boleh didiagnosis dengan diabetes jenis 1 sebagai orang dewasa! Fikiran pertama saya adalah "Ini menyebalkan" dan "Ini tidak mungkin berlaku," tetapi saya tahu saya tidak boleh tinggal dalam keadaan penolakan dan kekecewaan selama-lamanya. Seperti yang saya lakukan dalam kelas pendidikan diabetes dan mengetahui tentang peranan saya dalam menguruskan penyakit ini, menjadi jelas kepada saya bahawa diabetes bukan hanya berlaku kepada saya

, tetapi saya boleh berlaku untuk diabetes.

Sangat awal selepas belajar tentang jenis 1, saya tahu bahawa ada penyelidik di luar sana yang ingin menghentikan serangan autoimun, dan memelihara sel beta sebanyak mungkin. Bagaimana saya tahu ini? Saya seorang penyelidik sendiri, di University of California, San Francisco (UCSF)!

Saya menghabiskan masa perancangan hari saya dan menjalankan kajian penyelidikan di sekitar kanak-kanak dengan Gangguan Hiperaktif Kekurangan Perhatian (ADHD), dan mencari cara untuk meningkatkan hasil mereka. Saya sudah tahu tentang penyelidikan JDRF berkat mempunyai teman zaman kanak-kanak yang didiagnosis dengan jenis 1, dan telah lama mengikuti kemajuan dalam rawatan seperti insulin, pam, dan monitor glukosa yang berterusan (CGMs).

Tapi ada yang lebih, saya fikir, dan mungkin ini adalah peluang saya untuk menyumbang kepada sains seperti yang telah banyak dilakukan sebelum saya dan mencari sesuatu yang boleh membendung perkembangan penyakit saya sendiri.

Saya memulakan pencarian Internet saya menggunakan kata kunci seperti "baru didiagnosis" dan "menghentikan perkembangan penyakit," mencari ujian klinikal dalam diabetes jenis 1. Cepat banyak maklumat datang di www. trialnet. org dan www. ujian klinikal. gov, dan saya dapati tiga ujian klinikal dijalankan di universiti saya sendiri.

Salah seorang daripada mereka khususnya, kajian Tahap Tahap 1, benar-benar merayu kepada saya. Saya menyukai hakikat bahawa rawatan eksperimen ini melibatkan penggunaan sel T-peraturan saya sendiri, yang akan diperluaskan ke makmal dan kemudian dimasukkan semula. Teori di belakang kajian ini benar-benar masuk akal kepada saya - bahawa sel T-peraturan adalah seperti ibu bapa sistem kekebalan tubuh. Mereka memberitahu sel T lain, sel T "anak", ke mana hendak pergi dan apa yang perlu dilakukan. Teori dalam diabetes jenis 1 adalah bahawa tidak terdapat cukup sel-sel pengawalseliaan, jadi sel-sel T seperti kanak-kanak yang lain sedang mengunyah. Sebagai ahli psikologi kanak-kanak, ini masuk akal untuk saya. Dan sudah jelas kami memerlukan lebih ramai ibu bapa!

Protokol kajian Treg telah digunakan dengan tikus dengan jayanya. Tetapi tikus sembuh sepanjang masa dengan rawatan eksperimen untuk jenis 1, dan itu tidak menjamin rawatan akan berfungsi pada manusia. Untuk mengetahui sama ada ia mungkin berfungsi pada manusia, langkah pertama adalah percubaan klinikal Tahap 1 yang melihat keselamatan rawatan pada manusia. Seperti mana-mana rawatan eksperimen, mesti ada nombor satu pesakit.

Itulah saya!

Dengan menjadi pesakit pertama, saya tahu saya mengambil peluang. Dan saya harus jujur: Saya takut. Keluarga saya bimbang juga. Saya menenangkan ketakutan mereka dan saya sendiri dengan mengiktiraf bahawa faedah boleh sama atau lebih besar daripada risiko.

Jika kajian itu berjaya, sel beta saya akan terus membuat insulin untuk jangka masa yang panjang - dan saya akan melanjutkan fasa bulan madu saya. Saya telah membaca tentang tempoh bulan madu yang lebih lama yang mengakibatkan risiko komplikasi diabetes lebih rendah di masa depan. Mengambil bahagian dalam kajian ini benar-benar boleh menjadi permainan changer! Bukan hanya untuk saya, tetapi mungkin pengalaman saya juga akan membantu orang lain pada masa akan datang. Ia seolah-olah satu peluang yang patut diambil.

Terdapat juga beberapa kelemahan lain: Saya akan mempunyai akses kepada pendidik diabetes yang akan menyesuaikan tahap insulin saya dan memberi bimbingan kepada saya tentang cara menguruskan penyakit saya. (Sama seperti yang saya lakukan dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak dengan ADHD - sangat bagus untuk mempunyai pakar di sudut anda.) Saya mahu melakukan sesuatu untuk menjaga keadaan.

Mengambil bahagian dalam perbicaraan itu kadang-kadang memerlukan, dan memerlukan banyak pengambilan darah, penginapan hospital semalaman, lawatan kajian susulan, dan pembalakan makanan dan insulin yang berhati-hati. Tetapi secara keseluruhan, pengalaman itu sangat positif. Saya tidak mempunyai kesan sampingan negatif dari infus Treg, dan pemantauan dan maklum balas yang sering saya terima daripada pendidik diabetes kajian adalah sesuatu yang saya tidak akan mempunyai akses kepada sebaliknya. Mengambil bahagian dalam percubaan klinikal begitu dekat ketika saya didiagnosis juga benar-benar membantu saya mengembangkan minda proaktif ketika datang ke pengurusan diabetes saya.Ia memberi saya keyakinan untuk menganjurkan pam insulin dalam tempoh 6 bulan dari diagnosis saya, dan baru-baru ini saya menambah CGC Dexcom untuk terus mengetatkan kawalan saya.

Tiga tahun selepas kajian penyelidikan itu, saya masih dalam fasa "bulan madu" yang jarang berlaku lebih dari setahun.

Sudah tentu, saya tidak tahu sama ada sel T tambahan yang saya terima dari percubaan klinikal telah memberi kesan kepada hasil saya, tetapi saya akan mengatakan bahawa saya masih menghasilkan sejumlah insulin saya sendiri. Baru-baru ini, saya melihat hasil kajian yang dibentangkan di persidangan Sesi Saintifik Ke-74 Persatuan Diabetes Amerika di San Francisco. Ia adalah sedikit surreal melihat diri saya diwakili pada slaid sebagai "subjek" dalam "kohort," tetapi ia adalah menggalakkan untuk melihat bahawa beberapa peserta lain dalam kajian itu seolah-olah mempunyai hasil yang sama dengan saya. Penyelidik akan terus menambah peserta dalam percubaan Fasa 2 Treg yang bermula tidak lama lagi.

Seperti kajian-kajian ini bergerak maju dan saya melihat ke belakang, saya merasa senang dengan peranan saya dalam memajukan rawatan untuk diabetes jenis 1. Dan saya digalakkan oleh ahli-ahli lain dari masyarakat jenis 1 yang menyumbang kepada penyelidikan ini melalui penyertaan mereka juga.

Masih banyak hari ketika saya merasa seperti diabetes yang bertanggungjawab - seperti ketika gula darah saya turun rendah semasa sesi terapi dan saya perlu menjelaskan kepada pesakit saya yang berusia 8 tahun hyperaktif kenapa saya makan gula-gula sekarang! Tetapi dengan mengambil peranan proaktif dan mengambil peluang awal, saya mempunyai bukti ini bahawa saya dapat melihat kembali dan berkata kepada diri saya, "Saya boleh melakukan ini." Terdapat perkara yang boleh saya lakukan, dan telah dilakukan, untuk tidak membiarkan penyakit ini mengawal saya. Saya bekerja keras setiap hari untuk mengawal penyakit saya, dan saya bertekad untuk meneruskan

untuk berlaku kepada

diabetes - untuk diri saya sendiri dan diharapkan untuk orang lain di jalan. Wow, terima kasih kerana berkongsi cerita anda, Mary, dan menjadi salah satu peserta "guinea pig" yang pertama dalam kajian yang menjanjikan itu. Semoga bulan madu anda digelar, selama mungkin! Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.