Cello Advokasi dan Universiti Bencana

Kami sentiasa suka menemui orang dalam komuniti diabetes yang melakukan perkara-perkara hebat (luar biasa).

Itulah sebabnya sangat menarik untuk belajar tentang kerja-kerja D-Advokat dalam talian Marie Smith, yang blog di Joy Benchmarks . Dia didiagnosis dengan jenis 1 sebagai orang dewasa pada bulan Julai 2011, dan hanya merayakan musim panas pertamanya di musim panas lalu!

Pada masa itu, Marie pergi ke Indianapolis untuk D-Meetup dan saya senang bertemu dengannya untuk kali pertama dalam kehidupan sebenar. Ia adalah satu kumpulan kecil, jadi saya mempunyai peluang yang cukup untuk duduk dan berbual dengan Marie mengenai cello yang dicintainya dan bagaimana dia menggunakannya untuk membantu memberi inspirasi kepada orang lain. Jenanya "advokasi cello," atau terapi muzik langsung, sangat unik.

Wartawan kami, Mike Lawson juga tahu Marie dengan baik dari dunia dalam talian, jadi dia juga teruja untuk mengetahui lebih lanjut tentang kisahnya dan boleh berkongsi di sini:

Khas kepada 'Mine By En. Mike Lawson

Untuk Marie Smith di Chicago, hidup dengan diabetes jenis 1 bukan masalah besar dengan sendirinya. Tidak, ia adalah yang terbaru dalam bidang perubatan yang telah lama berurusan selama 15 tahun yang lalu.

Nasib baik untuk kita, isu kesihatan ini membuka jalan bagi seorang peguam bela yang luar biasa untuk dilahirkan untuk Komuniti Diabetes dan dunia e-Pesakit yang lebih luas, yang mengetuai Marie untuk mewujudkan apa yang dikenali sebagai University of Catastrophe - sebuah "program kolej" dalam talian untuk orang yang terkena bencana kesihatan - dan menggunakan keghairahan seumur hidupnya untuk bermain cello untuk mendidik dan menghiburkan orang ramai mengenai keadaan autoimun pelbagainya dan bentuk kanser yang jarang berlaku.

Perjalanan Marie bermula pada 15 April 1997, hari dia bangun pada waktu pagi dan tidak dapat melihat dari mata kanannya.

Tekanan dalam mata itu membuatnya merasa seperti bola mata dia akan muncul dan kesakitan dan penglihatan berganda yang kabur dihantar Marie dan suaminya Steve menjadi panik yang membawa mereka ke bilik kecemasan.

Enam belas doktor dan lebih dari satu tahun kemudian, dia masih dalam kesakitan dan tidak dapat melihat ketika dia pergi ke pakar kesakitan yang melakukan sesuatu yang dikatakan oleh Marie adalah tidak wajar.

"Doktor 17 ^th melakukan sesuatu yang revolusioner," katanya. "Dia mendapat buku dari rak dan melihat gejala saya." Itu adalah ketika Marie diberitahu bahawa dia mempunyai penyakit neuromuskular yang jarang berlaku. Selepas beberapa ujian dia didiagnosis dengan myasthenia gravis (MG), gangguan autoimun jarang yang menjejaskan otot mata dan saraf yang mengawalnya. Dokumen tersebut memberikannya resep untuk ubat yang dipanggil Mestinon dan dia mengatakan bahawa dalam masa 30 minit untuk mengambilnya, sakit sepanjang tahun di matanya hilang dan wawasannya kembali (!)

"16 doktor yang lain menganggap masalah saya adalah di kepala saya dan saya membuat perkara-perkara.Itu sahaja yang boleh saya kumpulkan dari tanggapan mereka yang kurang sopan. Mereka semua bertanya kepada saya sekiranya saya mengalami tekanan, "kata Marie, dengan menyatakan bahawa MG tidak biasanya skrin radar harian doktor. MG sangat jarang sekali bahawa kebanyakan doktor akan melihat seorang pesakit MG dalam keseluruhan kerjaya mereka.

yang satu. Dan mereka terlepas, "katanya." Saya mempunyai PTSD (gangguan tekanan selepas trauma) dari pengalaman ini. Berada dalam kesakitan yang banyak dan tiada sesiapa yang mendengarnya mencederakan saya selama-lamanya. "

Mesej pengambilannya untuk pesakit adalah: Jika pendapat doktor tidak sesuai, cari yang lain, percaya kepada tubuh anda dan ikuti intuisi anda. Jika anda tidak dapat mendiagnosis apa yang salah, sila rujuk pesakit anda ke diagnostik, dan kemudian ikuti dengan panggilan telefon. Tidak ada sepatutnya menghabiskan 14 bulan dalam kesakitan tanpa sesiapa mendengar!

Kursus-kursus dalam Peristiwa-peristiwa Bencana

Tetapi walaupun selepas menerima ubat yang tepat untuk meringankan kesakitannya, Marie tidak lulus dari University of Catastrophe, Ia hanya sekadar memulakan "tahun kedua tahun."

Ia ternyata bahawa myasthenia gravis kadangkala merupakan tanda peringatan awal jenis kanser jarang. Hanya dua minggu selepas dia mendapat diagnosis MG, Marie belajar bahawa dia telah membangunkan timus kanser kelenjar; terdapat tumor di dalamnya betul-betul di atas hatinya.

Pada 21 Ogos 1998, pada usia 29 tahun, Marie pergi ke bawah pisau untuk mengeluarkan tumor kanser. Pembedahan adalah satu yang sengit yang termasuk menyeberang melalui tulang dada, mentega seperti ayam (ada yang mungkin menyebutnya "sternotomy median," tetapi saya fikir imej ayam berfungsi dengan baik), dan meletakkannya kembali bersama-sama lagi.

Pada hari selepas pembedahan, jantung Marie mula mengalah dengan tidak sengaja dan dia melihat doktor dan jururawat bergegas mengelilinginya di ER. Dia mengingati segala yang hilang dan berada dalam keadaan aman. Dia berasa tenang dan tenang. Dia meninggal dunia. Selama beberapa minit sebelum doktor mengejutkan hatinya kembali hidup …

"Kematian mudah," kata Marie. "Ia seperti melepaskan rentetan belon." Marie berkata, dia mengingati dengan sengaja membuat keputusan untuk bangkit semula. "Saya masih ingat bahawa saya perlu pulang kerana saya mempunyai anak, saya berjanji bahawa saya akan membesarkannya."

Pada masa itu, anak perempuannya adalah 8 tahun lama dan janji itu adalah apa yang terus Marie pergi.

Pendidikan kesihatannya berterusan, dan "tahun junior" Marie bermula apabila MG beliau mula berkembang pada musim bunga tahun 2005 dan membuatnya sukar untuk berjalan. Dia juga berusaha untuk mengunyah dan menelan makanan. Pada masa ini dia sudah memulakan rawatan kemoterapi mingguannya (yang masih dilakukannya hingga ke hari ini). Dia akhirnya kehilangan rambutnya dan memerlukan kerusi roda untuk berkeliling.

Kehidupan terus mengatasi halangan-halangan kesihatan ini selama beberapa tahun, tetapi pada tahun lepas dia memukul satu lagi benjolan laju di jalan ke arah lulus dari University of Catastrophe.

Lebih daripada sedozen tahun selepas semuanya bermula, Marie yang berusia 42 tahun duduk di sebuah restoran pada tahun 2011 dengan suaminya dan anak perempuan, ketika tiba-tiba Universiti Catastrophe melanda lagi.Pada masa itu ia mengambil suaminya dan anak perempuannya untuk menyelesaikan setiap satu Diet Pepsi, Marie telah meneguk 9 gelas teh es. Sesuatu yang salah.

Selepas lawatan singkat ke ER (untuk jangkitan gigi yang tidak berkaitan), Marie mendapati bahawa dia juga mempunyai diabetes jenis 1 (!) Satu lagi kasut telah jatuh dalam Odyssey perubatan pepatahnya.

Marie mengatakan dia belum "tamat pengajian," tetapi dia telah menulis sebuah buku yang dipanggil Life Music: Pelajaran yang Dipelajari di Universiti Catastrophy . Dan dia mengakui secara emosi, rohaniah dan fizikal habis dan bersedia untuk "menamatkan pengajian."

"Saya telah berkemahiran tetap sejak tahun 2005. Saya sakit kerana sakit," katanya. Saya boleh melakukan ini lebih lama lagi. "

Melalui semua cabaran kesihatan ini, Marie telah mengekalkan hasratnya sejak zaman kanak-kanaknya: memainkan cello. Ini telah membantunya bukan sahaja untuk mengatasi dirinya sendiri, tetapi juga untuk membantu orang lain yang memerlukan harapan dan inspirasi.

Coping via Cello

Marie telah bermain cello sejak umur 9 tahun, dan selalu menyukai pengalaman alat musik itu. Ketika berusia 12 tahun, dia mendapat cello antik yang telah menjadi seperti kawan sejati selama bertahun-tahun. Dia juga mempunyai nama untuknya: Sir Barclay Winthrop III, yang dia sayang merujuk sebagai "Sir Barclay." Beliau kini berusia 50 tahun, dan mereka telah bersama selama tiga dekad.

Semasa masa pemulihan kansernya kira-kira tujuh tahun yang lalu, Marie mula mengembangkan sekeping prestasi dengan Sir Barclay yang menggambarkan kehidupan dengan kecacatan. Dia menyerang bahagian kecil di depan kumpulan kecil dan perhimpunan besar 2,000 orang di pusat komuniti kecil, gereja-gereja, kelab berputar dan kumpulan wanita. Dia mencipta pertunjukan yang dipanggil

Weaving: An Inspirational Journey tentang MG , yang menangani kanser dan kehidupan keseluruhannya dengan baik. Dia blog tentangnya, dan Marie berkata dia telah melakukan lebih daripada 20 kali di Illinois dan Wisconsin untuk penonton umum. Tetapi pada awal tahun lepas, Sir Barclay telah rosak (dia "memecahkan lehernya") ketika pintu berat menutupnya, menyebabkan kerosakan bernilai $ 300. Itu dahsyat untuk Marie, yang merasakan kawannya yang lama telah terluka parah dan dia tidak mampu untuk membantunya sembuh.

"Masalah saya ialah cello saya adalah bagaimana saya membuat wang, apabila dia pecah, saya tidak boleh bermain pertunjukan, tiada pertunjukan bermakna tiada wang. Apabila Marie menyebutkan teka-teki ini di blognya, Komuniti Diabetes Online Rally menyumbang dengan menderma wang. Sesetengah DOCers turut menyumbang secara peribadi pada musim panas D-Meetup pada musim panas lepas.

Dengan semua bantuan ini, dia dapat membayar pembaikan Sir Barclay, dan sekarang dia sekali lagi menetapkan pandangannya menggunakan cello untuk kesedaran dan advokasi kesihatan. Dia sedang menggilap sekeping baru yang dia panggil,

Permulaan Baru: A Life Mosiac . Sama seperti persembahannya yang lalu, Marie mengatakan pertunjukan selama sejam ini akan mengalir antara lagu-lagu monolog dan lagu-lagu cello solo. Dia kebanyakannya memainkan komposisi muziknya sendiri, yang diselubungi dengan bercakap tentang "petualangan" sendiri sebagai orang kurang upaya dan menanggung masalah kesihatannya - termasuk cabaran untuk menambahkan diabetes ke dalam hidupnya. Rancangannya adalah untuk melancarkan lawatan ini pada musim panas, mungkin untuk peminat kedua pada 24 Julai 2013. Semua yang dia perlukan adalah sistem PA dan kerusi, dan orang yang ingin mendengar ceritanya dengan muzik.

"Mengambil kepingan itu tidak cukup untuk saya, saya perlu membuat mozek daripada mereka, saya perlukan untuk hidup saya menjadi lebih baik dan kuat," kata Marie. di mana kata-kata telah gagal Saya akan bercakap tentang proses mewujudkan kehidupan baru, yang mempunyai ruang untuk penyakit kronik, dan banyak lagi. Mitos diabetes dan mitos kecacatan akan dicabar dengan ketawa. "

Marie ketawa tentang berapa banyak yang dia suka bermain cello, berkata, "Ada alasan mengapa saya mengendalikan Twitter adalah @cellobard! Jika saya dilahirkan pada abad yang berlainan, saya pasti telah menjadi seorang jurugambar cerita perjalanan yang memainkan muzik untuk orang Saya pernah bermimpi menjadi bard ketika saya masih kecil, sekarang … Saya seorang yang ingin pergi dan berkongsi kehidupan dan kekuatan dengan seberapa banyak orang. "

Apa inspirasi! Kami harap kami dapat melihat Marie memainkan cellonya suatu hari, dan apabila tiba masanya kita akan duduk mendengarkan pelajaran yang hanya boleh datang dari tempat seperti University of Catastrophe.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.