Belajar Menghayati Diabetes

Kita semua memerlukan sedikit perspektif.

Mine datang pada satu minggu aktiviti persidangan diabetes dan perbincangan advokasi, dan ia adalah pemeriksaan realiti yang menampar saya di atas kepala sambil menjerit kepada saya tentang berapa banyak dunia yang lebih besar daripada diabetes.

Satu panggilan telefon sudah cukup untuk mengingatkan saya bahawa, dalam skema besar, diabetes bukanlah masalah besar. Benar. Terdapat banyak keadaan yang lebih teruk dan diagnosis yang mengatasi klasifikasi diabetes yang "tidak dapat diubati tetapi terkawal" setiap hari dalam seminggu.

Terutamanya mereka yang membawa tanda penyakit terminal.

Saya telah menjalani diabetes jenis 1 selama sebahagian besar hidup saya, iaitu tiga dekad. Tetapi saya tidak tahu apa jenis neraka dan kehancuran yang terlibat dalam banyak negara penyakit lain seperti Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson dan banyak lagi. Tidak tahu. Memandangkan itu, saya bernasib baik untuk tinggal dengan keadaan autoimun yang saya boleh terus "terkawal" untuk sebahagian besar dan tidak dihalang daripada menjalani kehidupan yang bahagia dan bahagia.

Pada hari Ahad, saya dapati bahawa makcik saya menerima berita bahawa dia mungkin sangat baik mempunyai Lou Gehrig, atau amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Pada dasarnya, ia adalah satu penyakit yang dahsyat yang sangat pantas dan efisien pada apa yang ia lakukan: menyerang saraf periferal seseorang, melemahkan otot dan akhirnya memotong keupayaan untuk bergerak dan bernafas. Dan kemudian mati. Semua dalam tempoh beberapa tahun, secara umum, anda boleh bergantung kepada satu tangan. Anggaran adalah kira-kira 5, 000 didiagnosis setiap tahun, dan 30, 000 orang memilikinya pada bila-bila masa. Adakah matematik untuk menentukan betapa berkesannya pembunuh ALS sebenarnya.

Jadi, tidak perlu dikatakan, ini bukan jenis berita yang ingin anda dengar. Ini adik ayah saya, dan kita mempunyai keluarga yang kecil sehingga kita semua rapat dan ini menjadikannya lebih sukar. Belum lagi fakta bahawa dia kehilangan anak lelaki berusia 15 tahun, sepupu saya, tiba-tiba dan tanpa amaran kepada bentuk leukemia sepuluh tahun yang lalu. Sekarang ini.

Doktor memberitahu dia ada peluang 10% itu sesuatu yang lain. Tetapi jika ternyata dia berada di 90%, maka realiti itu tidak cantik. Prognosis biasanya di mana-mana antara dua dan lima tahun untuk hidup, walaupun ada yang boleh bertahan lebih lama. Dan ALS adalah penyakit degeneratif, makan di tubuh anda dan pada asasnya menjadikan anda seorang banduan terperangkap di dalam badan yang tidak bergerak sementara anda tetap sedar sepenuhnya dan menyedari segala yang berlaku kepada anda dan di sekeliling anda.

Membuat beberapa fingersticks dan jarahan suntikan setiap hari nampaknya harga yang kecil untuk membayar "normal" kehidupan di mana anda boleh mencapai impian dan mencapai apa-apa, bukan?!

Saya fikir begitu.

Seorang kawan memberitahu saya baru-baru ini mengenai salah seorang ahli keluarga terdekatnya yang bertarung dengan Alzheimer, dan itu menyebabkan perasaan yang sama untuk merangsang saya - bahkan sebelum mendapat berita keluarga saya sendiri. Ahli keluarga rakan ini telah menjalani kehidupan kecemerlangan, tetapi sekarang terdapat saat-saat ketika dia melayang dan tidak dapat mengingat perbualan yang baru saja terjadi atau bahkan perincian tentang tempat dia tinggal. Ia memecah hati, bukan sahaja untuknya dalam menyedari ini berlaku, tetapi untuk keluarga dan rakan-rakan yang mesti menanggung penyeksaan menonton seseorang yang begitu disayangi hilang.

Bagi saya, menghadapi "keadaan lain" ini membawa tahap perspektif yang sering kita lupa di dunia ini. Tiba-tiba, banyak sembang diabetis dalam talian kelihatan remeh di mata saya. Jadi tidak penting: semua perbincangan mengenai sidang kemuncak dan persahabatan, bagaimana pendidik melakukan pekerjaan mereka, pemasaran meter darah, standard ketepatan yang ketat, berjuang untuk bekalan yang berpatutan, membongkar mitos tentang apa yang kita boleh atau tidak boleh makan, dan sama ada sesetengah akhbar menulis yang baik atau cerita buruk …

Walaupun penting dalam D-Komuniti, perkara ini nampaknya hampir menimbulkan kebahagiaan malah memikirkan tentang berita ALS ini yang tidak disangkalkan lagi "lebih teruk". Dan percayalah - Saya tidak suka membandingkan atau memikirkan apa-apa keadaan yang lebih buruk daripada yang lain. Tiada sesiapa yang meminta apa-apa dan ini semua menghisap. Tetapi ada pemeriksaan realiti di sana di suatu tempat. Secara jujur, walaupun bimbang tentang kematian yang disebabkan oleh hypo di tengah malam - sesuatu yang saya bimbang dengan sepenuh hati saya - seolah-olah tidak penting sekarang, kerana mereka sebenarnya agak jarang dan dalam kebanyakan kes, para korban sekurang-kurangnya dapat hidup dengan sihat dan bahagia sebelum hit yang rendah. Mereka tidak perlu menahan penguraian yang perlahan dan teruk dari badan mereka sendiri.

Dan inilah perkara itu: Saya rasa bersalah merasakan cara ini, seolah-olah saya menampar rakan-rakan PWD dan D-Ibu bapa di muka. Tetapi ini yang saya fikirkan ketika saya mengatasi berita ini. Saya rasa bersalah kerana pernah mengadu tentang diabetes atau memandangnya sebagai beban yang besar.

! - 2 ->

Sekarang, saya rasa saya benar-benar tahu maksudnya. Dan ia benar.

Neraka, saya hidup dengan diabetes. Tidak mati atau perlahan membusuk akibat ALS atau keadaan buruk yang lain.

Berani-berani saya fikir saya mendapatnya buruk, apabila ada semua perkara lain yang berlaku di dunia?

Selepas panggilan telefon emosi dan beberapa pemprosesan peribadi berita ini, saya merosot dan terisak-isak. Kepahitan dan kemarahan masuk. Saya berdoa dan membaca Bible saya, mendapati diri saya tidak dihiburkan tetapi sebaliknya bertanya "Mengapa?" sebelum lebih banyak kepahitan, kemarahan dan air mata dimasukkan.

Dan kemudian … Rasa ingin tahu.

Saya menyedari bahawa semua kehidupan dan advokasi kencing manis yang saya rasakan, sedikit pengetahuan mengenai Lou Gehrig yang terapung di kepala saya.Sebenarnya, selain dari pengertian umum tentang penyakit ini, fakta utama yang saya fikir adalah pemain baseball tahun 1930 yang namanya dinamai. Saya teringat pidato di mana Lou Gehrig menggambarkan dirinya sebagai "Manusia paling beruntung di Wajah Bumi."

Sudah tentu, saya beralih kepada Google. Untuk blog. Forum komuniti dalam talian. Apa-apa pandangan bahawa rakan-rakan di Twitter mungkin ada. Saya sedang memburu pada dasarnya apa yang saya dapati dalam Komuniti Diabetes Online (DOC) … Mencari bukan sahaja pengetahuan, tetapi cerita harapan dan inspirasi … Bagi saya dan keluarga saya.

Tidak banyak yang boleh dijumpai.

Khususnya, sukar untuk kekal bersemangat dan bebas air mata ketika membaca sekeping kewartawanan yang luar biasa yang berakhir dengan garis ini dari pesakit ALS:

"Walaupun akal emosi saya benar-benar utuh. Dan jalan saya akan dipaksa berjalan kaki Menjadi banduan di dalam badan saya sendiri Menonton terbang dunia saya dengan mengingati bagaimana hidup dulu .. Kehilangan hidup yang begitu banyak. "

Tetapi, walaupun dalam kegelapan kesengsaraan ini, ada sedikit keyakinan dan inspirasi.

Salah satu sumber terbaik yang saya dapati ialah PatientsLikeMe, yang merupakan salah satu laman komuniti pesakit yang pertama dan kini menjadi kuat dengan 100, 000 ahli yang merangkumi 1, 200 syarat. Keluarga yang berpangkalan di Massachusetts mengasaskan laman web ini kerana salah seorang daripada anak lelaki mereka telah didiagnosis dengan ALS. Ia bukan sahaja komuniti untuk menyambung orang, tetapi juga repositori untuk pesakit untuk berkongsi data klinikal mereka (serupa dengan apa yang Helmsley Amanah Amanah kini lakukan dengan Jenis 1 D Exchange dan Glu. Org untuk diabetes). Terdapat pelbagai komuniti dan forum ALS lain yang saya cari juga.

Pasti, tidak ada penawar pada masa ini. Tetapi penyelidikan berterusan dan rawatan sedang diterokai. Dan di dunia asing ini, di mana saya mempunyai sedikit rujukan, terdapat satu pertimbangan advokasi yang biasa mengenai isu-isu yang jauh lebih besar daripada saya atau keluarga saya.

FDA sedang mengkaji ujian klinikal dan merujuk sama ada untuk mengembangkan kajian ALS ke lebih banyak tempat di mana kajian boleh diteruskan. Sel stem memberikan harapan yang cerah untuk jawapan, walaupun fakta bahawa politik memperlambat proses penemuan

ke bawah. Orang yang berkongsi kisah-kisah ALS mereka dalam talian memaparkan mesej yang sama kepada ramai di dalam DOC - bahawa mereka merasakan diri sendiri, tanpa harapan, dan mahukan inspirasi dan rasa masyarakat bukan sekadar kesuraman dan azab yang kebanyakannya digambarkan dalam akhbar dan oleh doktor.

Semua ini telah menyentuh jiwa pengawal saya, melampaui alam semesta diabetes untuk kehidupan yang tidak terhitung banyaknya.

Itulah tenaga yang saya fokuskan sekarang. Menemukan inspirasi untuk ibu saudara saya, dan kemudian menuduhkan advokasi saya mengenai isu-isu ini kepada komuniti penyakit kronik yang lebih luas.

Sekarang, sila faham: Ini bukan parti kasihan. Itu bukan apa yang saya katakan dalam cerita ini. Saya hanya perlu berkongsi apa yang saya rasa dan berapa banyak perkara yang saya sebut sebagai "penting" di dunia saya sendiri seolah-olah kehilangan kilau selepas mendapat berita ini … Mungkin itu sebahagian daripada rancangan yang lebih besar, sama ada saya suka atau tidak.

Saya "bernasib baik" untuk hidup dengan diabetes. Bukan sahaja kerana "ia boleh jadi lebih teruk," tetapi kerana ia memberi saya sedikit pemahaman mengenai isu dan perbualan yang sememangnya dapat membantu dunia yang lebih luas orang yang menderita semua jenis kesihatan yang terjejas. Saya hanya boleh berharap.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.