Pandangan Skeptik mengenai Sidang Kemuncak Kami: Kemarahan dan Harapan di Palo Alto

mingguan Ask D'Mine lajur tahu apa yang skeptik Wil Dubois. Kita tidak boleh membantu menyayanginya! Beliau juga merupakan salah seorang anggota kumpulan editorial kami, jadi ingatlah bahawa anda juga mengambil keputusan untuk menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi Tahunan Diabetes 2013 yang turut hadir di Palo Alto, CA, pada 15 November.

Seorang wanita saya pernah memberitahu saya dia sedang mencari usaha sepasang kasut PERFECT. Saya agak goyah pada apa yang membuat sepasang kasut sempurna, tetapi saya akan memaparkan ia akan menjadi elixir sihir yang sesuai, bahan tahan lama yang selesa, warna yang akan sepadan dengan banyak almari, bunga yang masuk akal yang tidak akan menunjukkan, dan sudah tentu cuter daripada dickens.

Walaupun pelaburan yang besar dalam tenaga kerja wanita dan modal mentah, kawan saya belum mencetak sepatu kasutnya yang sempurna.

Saya, bagaimanapun, selepas mencari yang sama, telah menemui persidangan diabetes yang sempurna saya. Saya telah menghadiri pelbagai persidangan di seluruh negara sejak sedekad yang lalu, dan untuk saya satu-satunya yang paling sesuai ialah Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMin, sekarang dalam tahun ketiga. Saya telah diberkati untuk menghadiri semua tiga tahun pengumpulan jemputan ini dari tumpang tindih pesakit kencing manis, klinik diabetes, pembuat peranti diabetes, pembuat ubat diabetes, pelabur industri diabetes, pencipta diabetes, dan organisasi advokasi kencing manis. Di samping itu, kedua-dua tahun lepas dan tahun ini kami mempunyai wakil-wakil komuniti pengawalseliaan dalam bentuk FDA. Dan buat pertama kalinya pada tahun ini buat pertama kalinya, teka-teki yang hilang itu digugurkan dalam bentuk wakil dari lima organisasi "pembayar" -pemain insurans kesihatan anda.

Sidang Kemuncak utama berlangsung hanya satu hari, tetapi apa hari setiap tahun! Sekolah Perubatan Stanford menjadi tuan rumah kepada 120 orang yang hadir, dan sidang kemuncak tahun ini tidak mengecewakan.

Pr ogress Zero?

Tema utama untuk tahun ini, seperti yang terakhir, adalah untuk mendapatkan banyak peranti D kami untuk bercakap antara satu sama lain.

Sudah tentu, satu perkara yang kita hilang dalam silo propriety individu D-tech adalah standard biasa. Kami memerlukan diabetes JPEG, USB, atau DVD. Semua pemain industri bersaing mengenali nilai ini, tetapi nampaknya tidak ada yang akan melangkah ke plat untuk membuatnya berlaku. Untuk menyelamatkan datang pakaian silikon Lembut silikon (walaupun mereka menyadari ini adalah oxymoron budaya) yang dipanggil Tidepool yang memberi taklimat kepada kami mengenai perkembangan berterusan mereka untuk platform D-open-source percuma. Salah satu pemenang pesakit tahun lalu, Jana Beck, baru saja menyertai pasukan mereka, manakala satu lagi pemenang tahun lalu, Sara Krugman, bekerja di antara muka pengguna mereka melalui studio reka bentuk penjagaan kesihatan barunya yang dipanggil Line. Saya fikir sejarah akan menilai kerja mereka sebagai NASA moonshot diabetes.Ia usaha besar yang mungkin mengubah dunia kita.

Yang berkata, pada awal hari, Anna McCollister-Slipp membuat persembahan susulan dari panggilan tahun lalu beliau untuk bertindak dan menyimpulkan bahawa kemajuan di hadapan ini dari tahun lepas adalah, baik, tidak wujud. Dia secara pesimis menegaskan bahawa walaupun semua perbincangan tentang integrasi yang lebih baik dan pelbagai pihak yang bekerja bersama untuk kebaikan bersama, ia tidak berlaku. McCollister-Slipp adalah nerd dasar yang dirakamkan sendiri yang hampir mengikuti perkembangan di Washington DC dan dalam industri. Kesimpulannya adalah kerana tidak ada tindakan sebenar yang diambil oleh industri sejak Sidang Kemuncak yang lalu, satu-satunya penyelesaian ialah pemberontakan bersenjata. OK, saya mungkin berkata sedikit lebih kuat daripada yang dilakukannya, tetapi dia menyeru OKU untuk menganjurkan dan menimbulkan panas pada industri dan kerajaan.

Kerja Kuasa Pasien

Bercakap tentang kerajaan, FDA diwakili tahun ini oleh Courtney Lias, yang mengendalikan bahagian FDA yang meluluskan meter dan jalur ujian, pam, dan CGM. Jika anda percaya bahawa FDA adalah musuh kita, fikirkan semula. Ini organisasi yang kurang bertanggungjawab, kurang upaya, yang mempunyai mandat yang hampir mustahil - sebenarnya mempunyai hasrat hampir sama besarnya dengan keinginan kita sendiri untuk bergerak ke hadapan berteknologi D.

Mesej bawah taliannya kepada industri: Bercakap dengan kami lebih awal. FDA kini bersedia untuk menjadi sebahagian daripada proses reka bentuk dari awal lagi. Dengan cara ini, syarikat peranti boleh mengetahui apa yang diperlukan dan diharapkan apabila perkembangan berjalan maju, dan mengelakkan kelembapan yang tidak dijangka dan permintaan untuk mendapatkan lebih banyak data di jalan.

Mesej garis bawahnya untuk memberi kuasa kepada pesakit: Hei, bercakap dengan kami. Tempoh. Dia mengatakan satu-satunya cara FDA tahu apa yang kita perlukan adalah jika kita memberitahu mereka. Beliau menggalakkan lebih banyak komunikasi dan penglibatan yang lebih pesat terhadap panel penasihat.

Dia juga memberi keluhan kepada inisiatif Strip Aman yang dibuat dengan baik oleh Bennett Dunlap yang berprofesi sebagai raja. Dengan cara ini, Bennet memberitahu saya kempen itu dapat membuang 2, 440 tweet ke peti masuk FDA pada pagi Khamis. Jejak tweet di seluruh dunia adalah hampir lima setengah juta jejak, melampaui jangkaannya dan dengan jelas menunjukkan bahawa dia memukul kuku di kepala ketika datang kepada seberapa penting isu ketepatan jalur untuk kita semua.

Lebih penting lagi, Strip Aman berfungsi. Ia adalah kejayaan untuk advokasi pesakit akar umbi teknologi terancang. Susun daripada Spring Arab kecil kita sendiri. FDA duduk dan mengambil perhatian. Roda perubahan perlahan-lahan mulai bergerak, dan saya ragu-ragu bahawa Encik Dunlap akan berpuas hati untuk duduk di atas kejayaannya selama bertahun-tahun. (Terima Kasih kerana itu.)

Saya seorang Doktor, Bukan seorang penjahat …

Baru kepada parti tahun ini, dan semoga tidak untuk kali terakhir, adalah Pembayar. Memandangkan perbualan terang dari FDA tahun lepas, penganjur Sidang Kemuncak dengan bijak telah memakan masa yang cukup untuk mendengar perspektif Payers dan mempunyai tempoh soalan dan jawapan yang panjang.

Perkara utama pembayar secara kolektif ingin memberitahu kami, nampaknya, secara umum, kami pesakit tidak pelanggan mereka."Majikan kami semula, dan Pembayar seolah-olah melihat peranan mereka sebagai salah satu daripada menyelamatkan wang pelanggan mereka, malah ada yang mengatakan mereka sentiasa mencari teknologi baru untuk tidak membayar untuk menunggang kuda. untuk mengetahui bahawa mereka wujud dalam industri yang sangat terkawal yang sangat kompetitif dan wujud pada margin cukur tipis Mereka perlu merancang kadar menaikkan jauh ke hadapan, sambil meneka apa yang FDA boleh meluluskan. Mereka membincangkan dengan kejujuran yang dingin bagaimana mereka membuat keputusan untuk menutup dan tidak menggunakan kalkulus berasaskan populasi Sejujurnya, kedua-duanya menyedihkan dan menyedihkan. Sehingga kembang api bermula apabila pemenang Pesakit Suara kita sendiri, Corinna Cornejo menggunakan suara pesakit nya

Para Pembayar tidak sepatutnya memberi perhatian kepada tindakan pembukaan Sidang Kemuncak tahun ini: emosi- menyusun kompilasi video daripada permohonan patie kami Pemenang untuk akses kepada alat yang baik yang bercakap antara satu sama lain dan memudahkan beban harian kawalan diabetes. Terdapat beberapa mata yang tidak cukup kering di dalam bilik pada akhir vid. Mine dimasukkan.

Repeater Pembayar seolah-olah ditangkap rata oleh banjir emosi yang hampir ganas yang meletus. Beberapa daripada mereka adalah doktor, yang menjadi sangat bertahan terhadap peranan mereka. Seseorang sebenarnya mengatakan bahawa dia telah bercakap dalam berpuluh-puluh forum awam dan tidak pernah terdedah kepada kemarahan sedemikian. Yang tidak jelas tidak dapat dipisahkan antara anggota panel dan bagaimana tindakan mereka memberi kesan kepada kami mengingatkan saya sedikit tindakan panel AADE di sidang media Roche Social Media pada tahun 2010.

Beberapa peserta menyampaikan rasa kesal kepada saya kemudian pada nada panel ini mengambil alih, dan tertanya-tanya apa yang mungkin dilakukan untuk menenangkan perkara.

Secara peribadi, saya gembira kami tidak cuba membatalkan perbincangan. Kemarahan adalah sebahagian besar daripada diabetes. Syarikat insurans perlu membuat keputusan berasaskan penduduk, tetapi mereka juga perlu memahami dengan berbuat demikian, mereka sering mengacaukan dengan kehidupan orang sebenar. Kami lebih banyak daripada bilangan, dan saya fikir orang yang menangani secara eksklusif dengan nombor memerlukan penyegaran berkala tentang keputusan keputusan mereka terhadap kehidupan kita. Adalah jelas bahawa tidak seorang pun daripada mereka mempunyai petunjuk mengenai apa yang ia suka hidup dengan diabetes - kecuali wanita dari Arkansas Health Exchange, yang tinggal dengan jenis 2, dan jelas "mendapatkannya." Dan, hey, tidak seperti kita membiarkan penonton membuang sayur-sayuran yang busuk kepada mereka. (AmyT dengan bijak mengeluarkan semua sayur-sayuran yang busuk dari bilik pada permulaan sesi.))

Bercakap tentang AmyT, saya fikir dia menyerupai sesi dengan mengutip peribahasa Rabbinical lama: "

Semua permulaan adalah penuh dengan kesulitan "(yang lebih baik dalam bahasa Yiddish, dia memberitahu saya). Tetapi Pembayar kemudiannya menyebabkan gelombang murka kedua apabila moderator bertanya bagaimana pesakit dapat berkomunikasi dengan baik dengan rancangan insurans dan pada dasarnya memberikan jawapan: doktor anda harus menjadi orang yang memanggil kami - itu adalah tugas doktor untuk menyokong anda.Gelombang kemarahan kedua ini bukan dari suara pesakit kali ini, tetapi dari para doktor yang hadir, yang meniup gasket kolektif. Doktor yang baik sudah menghabiskan banyak masa di telefon yang menganjurkan untuk pesakit mereka, tanpa diberi pampasan untuk ini (tidak seperti peguam yang boleh membiayai setiap masa yang dibelanjakan untuk pihak klien, doktor tidak dibayar untuk panggilan telefon, dokumen kebenaran terlebih dahulu, rayuan, maya lawatan, atau melihat jauh data-dan semua ini boleh memakan banyak peratusan masa doktor setiap bulan).

Malah, satu endo memberitahu saya kemudian bahawa beban masa berurusan dengan syarikat insurans telah merompaknya masa pesakit yang boleh dibiayai sehingga amalannya telah kehilangan wang setiap tahun selama tiga tahun yang lalu. Dia tetap berada dalam permainan untuk cinta pesakitnya, tetapi sekiranya bukan untuk pendapatan suaminya, dia akan keluar daripada perniagaan. Dia bimbang bahawa tidak akan ada generasi docs muda untuk mengisi kasutnya apabila dia jatuh mati di tempat kerja (mungkin selepas serangan jantung yang dijana dengan cuba "bercakap" dengan syarikat insurans bagi pihak salah seorang pesakitnya).

Tidbits, Tasty dan Other

* Dalam berita lain hari ini, hasil yang menakjubkan dari tinjauan pesakit kami menunjukkan bahawa hampir tidak ada sesiapa yang mengunduh data mereka kerana itu sangat mudah untuk melakukannya.

* Orang-orang Eropa yang sungguh-sungguh (kami mengasihi anda) mendapatkan semua permulaan terlebih dahulu kerana versi FDA Eropah tidak memerlukan data keselamatan tambahan pada peranti preseden seperti pam, meter, dan CGM. Sebaliknya, mereka hanya memastikan bahawa peranti memenuhi standard pembuatan. Ini membolehkan syarikat-syarikat peranti menjual barang-barang mereka di sana, sambil melakukan percubaan klinikal yang diperlukan untuk menjual peralatan mereka di sini di Amerika Syarikat. (Penting untuk diperhatikan bahawa tidak semua orang Eropah gembira mengenainya.)

* Bercakap di luar sempadan kami, pemenang Suara Pesakit Kanada Amy Tekrony benar-benar terkejut melihat pandangannya yang pertama di penjagaan kesihatan Amerika, seperti pemenang kami bawah bawah, penerbit jenis-1 dan D-Simon, Simon Carter.

* Tidak ada mmol / L di Jerman. Pemenang pesakit Julia Neese dan saya membandingkan Dex G4 kami (BGL beliau adalah waaaaaaaaay lebih baik daripada saya) dan saya terkejut mengetahui bahawa orang Jerman menggunakan mg / dL seperti yang kita lakukan. Saya selalu fikir mereka mmol / L seperti seluruh Eropah. Walaupun dia umumnya gembira dengan pendekatan negara untuk penjagaan kesihatan, dia memberitahu saya bahawa mendapat CGM yang dilindungi adalah silap mata dan dia telah mengeluarkan dana untuk teknologi yang dikatakannya telah merevolusikan sepenuhnya hidup dan kesihatannya. Teknologi berkata, bagaimanapun, terpulang kepada salah satu yang terkenal

? ? ? momen, tetapi dia berpuas hati dengan meletakkan unit yang salah laku di bawah hidung salah seorang VP senior Dexcom. Malangnya, saya ditarik dan tidak mendengar bagaimana perbualan itu berakhir! * Bercakap tentang Dexcom, dalam masa terdekat mereka

mungkin membuka kunci sistem mereka, menjadikan data mereka telus. Saya terlalu berteknologi untuk memahami butiran teknikal dan akronim, tetapi setelah mendengar permintaan daripada rakan-rakan saya yang lebih berteknologi untuk mendapatkan akses yang lebih baik kepada data yang mengalir dari G4, duduk kanan Eksekutif Dex di meja saya mengambil telefon pintarnya dan menghantar permintaan rantaian makanan, berkata, "Saya tidak melihat sebarang sebab mengapa kita tidak patut melakukan ini."Pastikan jari anda disilang. * Semua orang yang berpengalaman mendapat beg gim gim yang diperbuat logo yang mengandungi (melengkapkan Sasaran) yang Misfit Shine - alat pelacak aktiviti baru yang sejuk yang dijual $ 120. mereka juga di persidangan Stanford MedX, tetapi kerana saya merindui opp ini, saya gembira berada di akhir penerimaan di sini.

* Dan dalam masa WTF kegemaran saya, OmniPod memperkenalkan pod baru yang sebenarnya menaikkan gula darah anda Mereka telah menyumbangkan kedua-dua susu dan polip koko pepejal hitam yang gelap. Yummy, tetapi saya tidak dapat melihat jumlah karbohidrat di bahagian dalam kotak (kosong) hingga ke hari berikutnya. Saya tidak lagi menyangka 18, jadi saya sekali lagi menyeru tongkat karam-karang dari rakan-rakan pereka berteknologi tinggi saya …

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes Jika tidak dikaji semula secara perubatan dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.