Tidepool Menguruskan Penjagaan Diabetes Selepas Lawatan Putih

Sebaik sahaja anda menggelengkan tangan Presiden Amerika Syarikat dan bercakap dengannya tentang semangat anda - dalam hal ini penjagaan diabetes berasaskan teknologi - ia tidak kelihatan seperti banyak dalam Kehidupan boleh mengalahkan itu.

Tetapi untuk D-Dad Howard Look, Ketua Pegawai Eksekutif kumpulan data terbuka tanpa keuntungan Tidepool, malah lebih banyak masa yang menarik datang untuk dijemput ke Sidang Kemuncak Inisiatif Kedatangan Precision White House beberapa bulan yang lalu.

Minggu ini menandakan ulang tahun ketiga Tidepool pada 8 Mei, dan Howard mengatakan banyak telah berlaku bahawa Komuniti Diabetes sangat teruja.

Pasti! Berikut adalah petikan penting dalam enam bulan yang lalu:

• Platform produk Blip Tidepool telah tersedia secara terbuka sejak November. Ia kini mempunyai 1, 500+ pengguna aktif dan sedang digunakan di lebih daripada 30 klinik dan pejabat doktor.
• Blip menjadi pusat penyelidik untuk digunakan dalam menjalankan data mereka, termasuk menukar bagaimana salah satu pusat koordinasi terbesar untuk penyelidikan T1D menjalankan kajiannya.
• Syarikat ini bekerja dengan pengembang teknologi gelung tertutup untuk menggunakan platform sumber terbuka dan kepakaran reka bentuknya dalam mewujudkan teknologi Pankreas Buatan seterusnya seperti sistem dual-hormon iLet Bionic Pancreas dari Beta Bionics.
• Ujian Beta sedang dijalankan untuk aplikasi Tutsil Tidepool, yang memberi tumpuan kepada data carb-counting dan makanan.

"Saya sangat bangga dengan apa yang telah kita capai, tetapi pada masa yang sama saya rasa kita baru bermula, dan hanya menggaru permukaan apa yang mungkin," kata Howard .

Pendek kata, terdapat banyak di kaki langit dengan Tidepool pada hari ini.

Tidepool, Singkatnya

Penyegar: Platform Blip yang telah dibangunkan Tidepool semenjak penubuhannya pada tahun 2013 bertujuan untuk mengumpulkan data dari pelbagai peranti diabetes ke satu titik pusat. Untuk memudahkan ini, syarikat itu telah berjaya menandatangani perjanjian dengan sekurang-kurangnya tujuh vendor peranti utama - Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch, dan pembuat meter Bayer Contour.

"Misi kami adalah untuk menyampaikan teknologi sumber terbuka percuma yang membantu mengurangkan beban jenis 1, dan kami melakukan itu serta menambah misi kami dengan membangun dan mempercepatkan teknologi gelung tertutup,"

Kumpulan sembilan orang yang berpusat di San Francisco, CA, juga kawan baik kami di ' Mine; Tidepool telah menjadi tuan rumah bersama kami Diabetes Dine dua tahun D- Forum teknologi Data Exchange sejak acara itu dimulakan pada bulan November 2013. Jadi ya, kita mungkin agak berat sebelah, tetapi secara jujurnya teknologi data dan platform data sumber terbuka bercakap untuk dirinya sendiri. Dilancarkan kepada orang ramai di Sidang Kemuncak InnovationMine Summit kami pada November 2015, Blip menjalankan pelayan selamat yang mematuhi HIPAA dan menawarkan aplikasi mudah alih rakan seperti Blip Notes yang membolehkan pengguna mencatat pandangan tentang bacaan gula darah untuk rujukan masa depan atau untuk membincangkan dengan anda doktor.

Saya secara peribadi menggunakan Blip sejak fasa ujian beta, dan saya dapat membuktikan bahawa ia adalah alat yang hebat untuk pandangan gabungan semua data diabetes saya - terutamanya dari pam Medtronic dan Dexcom CGM - yang sehingga kini tidak mungkin bagi mana-mana pesakit yang menggunakan kombinasi produk tersebut. Saya bekerja untuk mendapatkan endo saya yang ditandatangani pada platform, tetapi dalam masa yang sama dia berkata dia kagum dengan keupayaan perkongsian data.

Bercakap Diabetes di White House

Pada 25 Februari, Howard mengembara ke White House untuk Sidang Kemuncak Inisiatif Perubatan Precision, di mana beliau mendapat penghormatan sebagai salah satu daripada beberapa "Juara Perubahan" pilihan yang membuat perbezaan dalam mengubah cara kami meningkatkan kesihatan dan merawat penyakit.

"Juara Perubahan" Perubahan Pembuat.

Ini menandakan ulang tahun pertama inisiatif yang diumumkan oleh Presiden Barack Obama semasa alamat Negeri Unionnya tahun lepas. Kebanyakan kandungan berpusat pada penjujukan DNA dan mencipta ubat-ubatan dan rawatan khas untuk kanser dan keadaan lain, tetapi terdapat juga perhatian yang baik yang ditumpukan kepada isu-isu akses kepada data kesihatan dan memberi kuasa kepada pesakit - yang mana Howard masuk.

Beliau berkata beliau mendapat panggilan dari Dasar Pejabat Sains dan Teknologi di White House, dan diberitahu untuk menyediakan persembahan lima minit mengenai Tidepool dan kerja yang mereka lakukan. Tidak jelas bahawa Presiden sendiri akan hadir. Tetapi pada saat-saat akhir, Howard menerima panggilan lain meminta beliau untuk menjadi sebahagian daripada panel dengan Presiden - dan mendesak bahawa dia terpaksa menyimpan fakta itu dibungkus!

Anda kini boleh menonton video YouTube perbincangan panel 40-minit yang berlaku (anda perlu menatal sedikit untuk bahagian Howard).

Kami sangat gembira melihat dia bercakap tentang Tidepool dan inovasi Komuniti Diabetes yang lain yang merangkumi pergerakan #WeAreNotWaiting - alat-alat berteduh Nightscout dan OpenAPS, dan Bigfoot Biomedical yang mencipta sistem gelung tertutup berdasarkan bekas pam insulin Asante Snap .

Sekarang, tiga bulan kemudian, Howard mengatakan dia masih terasa bahang dari pengalaman itu, yang menandakan titik balik bagi Tidepool dalam mengetuai perbualan tentang mengubah penjagaan kesihatan dan memperkasakan komuniti pesakit.

"Ini pengalaman yang sangat nyata," katanya. "Saya masih tidak percaya bahawa kami dijemput untuk berjumpa dengan Presiden dan mereka menginginkan diabetes jenis 1 menjadi cerita yang dipaparkan. Ia adalah penghormatan yang luar biasa. "

(

Nota Editor: Tidepool bukan entiti yang berfokus kepada T1D yang pertama untuk bertemu dengan Obama. Permulaan yang dipanggil Sproutel yang membangunkan Jerry the Bear melawat White House pada tahun 2014. Sangat keren untuk mengetahui bahawa Presiden ini telah mempunyai banyak pendedahan kepada inovasi Komuniti D-! ) Antara yang menarik perhatian yang Howard ingat telah membuat lelucon yang mendapat ketawa daripada Presiden, dan dapat bercakap "ayah-to-ayah" dengan dia tentang berapa banyak kos untuk menghantar mereka anak perempuan ke kolej. Howard juga menulis catatan mengenai pengalamannya di blog Tidepool.

"Perkara yang benar-benar melanda saya adalah bagaimana Presiden terlibat dalam kisah ini. Dia benar-benar memahami pentingnya membebaskan data, memperkasakan pesakit, dan pemilikan data pesakit," kata Howard. penglibatan pesakit ada pada penjagaan kesihatan kami. "

Pada satu ketika, Howard berkata dia berfikir tentang memberi presiden pelukan, tetapi memutuskan bahawa mungkin bukan idea terbaik dengan semua Perkhidmatan Rahsia di dalam bilik itu. Sebaliknya, dia menggegar tangan Obama dan meletakkan tangannya di lengan kiri Presiden. Panel Inisiatif Inisiatif Pengobatan Precision digabungkan dengan acara Washington D. C. yang lain seminggu kemudian, di mana Howard memberi kesaksian sebelum pertemuan panel komisi U. S. House mengenai sains dan penyelidikan. Beliau juga bercakap pada acara Bab Capitol JDRF tepat pada masa itu, menjadikan kehadiran Capitol Hill sebagai kemenangan tiga kali ganda untuk advokasi dan kesedaran diabetes.

Untuk Tidepool, aktiviti White House dan D. C. telah membawa kepada kesedaran awam terhadap kerja mereka, dan telah menimbulkan kesibukan aktiviti pada akhirnya.

"Kesan selepas itu masih berlaku, dan ia diukur dalam hampir setiap cara - hits di laman web kami, e-mel, pendaftaran untuk perisian, permintaan daripada penyelidik … Hanya gelombang momentum yang besar ini."

Mengubah Wajah Penyelidikan Diabetes

Salah satu perkembangan terbaik adalah kesan Tidepool terhadap penyelidikan kencing manis.

Pada masa ini, Tidepool terlibat dalam dua ujian klinikal utama:

Kajian Ganti BG yang dijalankan oleh T1D Exchange untuk menunjukkan bahawa data CGM tepat untuk digunakan untuk dos insulin sebagai data fingerstick, dan

Dexcom's Kajian DIaMonD yang melihat teknologi CGM berbanding dengan fingersticks biasa untuk orang-orang yang berbilang insulin suntikan (MDI) insulin - data awal dari kajian ini dijangka akan dibentangkan pada sesi Sesi Saintifik Persatuan Diabetes Amerika Syarikat musim panas ini

• Dan melampaui kedua-dua ujian itu, Howard memberitahu kami bahawa mereka kini mempunyai tunggakan permintaan dari penyelidik. Mereka dihubungi beberapa kali dalam seminggu, dan terpaksa menolak beberapa meminta untuk penyertaan Tidepool semata-mata kerana mereka adalah pasukan kecil dengan lebar jalur yang terhad.

Pada asasnya, para penyelidik menggunakan perisian Tidepool sebagai cara mudah untuk mengumpulkan data berkait dari pelbagai peranti diabetes dan kemudian menganalisis data tersebut. Ia sebenarnya revolusioner bagaimana penyelidik boleh mengakses data dengan serta-merta selepas ia dimuat naik melalui API terbuka ini, yang membolehkan analisis protokol kajian dalam masa nyata sementara peserta kajian masih di sana di klinik! Itu cukup hebat, berbanding pendekatan "tunggu dan lihat" tradisional analisis data.

"Kami tahu ia bukan sahaja mungkin, tetapi ia membebaskan para penyelidik menggunakan platform kami," katanya.

Malah, JAEB Centre yang sangat dihormati - yang menjalankan semua kajian penyelidikan untuk Exchange T1D - telah memberitahu Tidepool platform mereka telah membuat perbezaan dalam bagaimana mereka menjalankan perniagaan mereka. "Mereka baru-baru ini memberitahu kami bahawa untuk kajian yang akan datang yang dirancang … mereka telah menyimpulkan bahawa satu-satunya cara untuk menjalankan kajian itu adalah menggunakan perisian kami. Itu sangat merendahkan dan menarik bagi kami, untuk berfikir bahawa kami telah mengubah bagaimana pusat penyelarasan terbesar untuk jenis 1 adalah penyelidikan mereka, "kata Howard.

Sangat keren!

Apa yang Seterusnya?

Kita tahu ada banyak untuk D-Komuniti untuk melihat ke depan dalam beberapa bulan akan datang - walaupun Howard ragu-ragu untuk bercakap mengenai spesifik masa, kerana dia tidak mahu "mengatasi" dan mengecewakan masyarakat T1D yang harus menelan salah dan kemunduran pada masa lalu.

Tetapi dia berkata Tidepool mempunyai dua item baru dalam ujian beta sekarang, dan mereka berharap untuk mempunyai mereka yang bersedia untuk menunjukkan pada Sesi Saintifik ADA pada awal bulan Jun:

Kesihatan Apple: > pengguna akan dapat melihat data Dexcom G5 secara terus dari Apple Health dan secara automatik menghantarnya ke platform Blip Tidepool.

Ringkasnya:

aplikasi yang menarik ini, yang kini berada di luar fasa prototaip dan "hidup semula", akan menawarkan alat perkongsian data untuk mengira karbohidrat dan menjejaki kesan spesifik yang ada pada darah pengguna gula, bersama-sama dengan keupayaan untuk mengambil gambar dan memasukkan nota di mana anda makan! Tidepool menggambarkan ini sebagai "cara yang luar biasa untuk orang yang menghidap kencing manis untuk mengesan bagaimana badan mereka bertindak balas terhadap apa yang mereka makan, jadi mereka boleh membuat dos yang lebih baik dan penyakit keseluruhan menguruskan keputusan."

• Walaupun Tidepool menawarkan sambungan dengan pelbagai peranti, mereka belum lagi bergerak ke arena meter generik atau luar jenama - sebahagiannya kerana kerja yang terlibat, dan ia semata-mata lebih cekap untuk memberi tumpuan kepada meter nama jenama-besar yang lebih ramai orang menggunakannya.
• Howard mengatakan mereka juga teruja dengan meter glukosa yang berkaitan dengan awan baru, seperti Livongo, Telcare dan iHealth, kerana keupayaan tanpa wayar terbina dalam mereka mengambil sebahagian besar kerja untuk Tidepool. Data yang telah dimaklumkan kepada awan hanya boleh "dirampas" tanpa perlu menulis kod tambahan dan protokol.
  jika anda menyampaikan data dan membolehkan pengguna mempunyai kawalan penuh ke atasnya, dan anda membenarkan pemaju apl mempunyai akses kepada data tersebut, perkara-perkara ajaib akan berlaku. Howard Look, Ketua Pegawai Eksekutif Tidepool

Bekerja pada pembangunan sistem gelung tertutup juga menjadi tumpuan utama dan menjadi pengalaman hebat, kata Howard. Tidepool membantu mereka bentuk antara muka pengguna iLet Bionic Pancreas yang pertama tahun lalu dan kini bekerja dengan kumpulan Beta Bionics yang baru terbentuk pada antara muka pengguna generasi akan datang. Anda dapat melihat liputan masa lalu iLet, serta siri jawatan Tidepool tentang kerja reka bentuk UI.

Sebahagian daripada perjanjian itu ialah segala-galanya akan dibebaskan secara terbuka dan terbuka, untuk memberi manfaat kepada komuniti T1D, Howard memberitahu kami.

"Kami sangat teruja untuk memupuk aplikasi ekosistem kencing manis, beberapa yang akan kami tulis dan beberapa yang lain akan menulis.Kami telah berkata sepanjang masa: kami tidak tahu apa jawapannya, mengenai aplikasi terbaik untuk menguruskan diabetes semua orang. Tetapi jika anda menyampaikan data dan membolehkan pengguna mempunyai kawalan penuh ke atasnya, dan anda membenarkan pemaju apl mempunyai akses kepada data tersebut, perkara ajaib akan berlaku. "

Baiklah, Kawan!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.