Hidup yang Berkelimpahan | Rahasia Umur Panjang, Sehat & Semangat | Liong Pit Lin
Satu perkara yang anda tidak boleh menafikan tentang Komuniti Diabetes kami adalah bahawa terdapat banyak orang yang bersemangat bekerja keras untuk membantu menjadikan dunia ini tempat yang lebih baik bagi kita yang mempunyai pancang yang salah.
Dan banyak usaha telah dikristalisasi sejak beberapa bulan yang lalu dalam gelombang badan bukan keuntungan diabetes baru.
Pastinya, dunia bukan keuntungan kencing manis PWD sudah nampaknya cukup ramai (nombor-nombor yang pasti sukar diperoleh, kerana mereka tidak didaftarkan di mana-mana tempat utama).
Tetapi beberapa belas musim bunga untuk fikiran segera … mulai dari pakaian advokasi nasional yang besar ke kumpulan yang lebih kecil yang memfasilitasi sambungan masyarakat untuk fokus penyelidikan dan rawatan, kem diabetes dan program tempatan, pendidikan diabetes umum dan sebagainya. Dalam pengertian ini, kita diberkati.Sejak Ogos 2013, empat kembalian bukan kencing manis baru telah dibentuk oleh kumpulan yang mungkin terdengar biasa kepada anda. Apa yang baru ialah mereka masing-masing ditubuhkan (atau inci daripada menubuhkan) 501 (c) 3 status bukan keuntungan rasmi, yang bermaksud mereka menjadi organisasi dermawan dikecualikan cukai - ditadbir oleh lembaga pengarah dan didedikasikan untuk tujuan amal.
Berikut adalah ringkasan ringkas dari backstory pada empat kumpulan yang kita sedang bercakap tentang:
CWD Goes Again Again
Pengumuman itu datang 6 Disember yang selepas hampir enam tahun sebagai sebahagian daripada Johnson & Johnson, organisasi tercinta yang kita kenal sebagai Kanak-kanak Dengan Diabetes adalah bebas sekali lagi, kini dalam format sebuah syarikat bukan berasaskan Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, anak perempuannya, Marissa yang didiagnosis pada usia 2 tahun, mendirikan CWD pada bulan Jun 1995 sebagai cara untuk membantu keluarganya berhubung dengan orang lain yang hidup dengan jenis.
"Misi CWD adalah dan selalu memberi pendidikan dan sokongan kepada keluarga yang hidup dengan diabetes jenis 1," kata Jeff kepada kami. "Bagaimana kami mengatur tahun-tahun lalu adalah fungsi bagaimana kami dapat mengumpul wang untuk menyampaikan misi itu. Banyak berubah dari segi sumber pendanaan, dan ia lebih masuk akal sekarang untuk diorganisir sebagai nirlaba. "
Sejak dibentuk sebagai forum dalam talian untuk keluarga pada tahun 1995 , CWD menjadi tuan rumah persidangan Friends For Life di Florida pada tahun 2000 dan itu sememangnya ditanam untuk memasukkan ribuan keluarga setiap musim panas. Persidangan tahunan FFL yang besar itu tetap menjadi keutamaan, kata Jeff, dan kini mereka juga mengadakan beberapa persidangan dan seminar FFL yang lebih kecil di seluruh negara sepanjang tahun. Dan jangan lupa Quilt For Life inspirasi yang telah berkembang lebih besar selama lebih dari sedekad sekarang! Yayasan CWD kini dikelola oleh Jeff di Ohio dan D-Mom Laura Billetdeaux di Michigan, tetapi dia mengatakan mereka sedang mengeksplorasi keperluan masa depan untuk memastikan laman web dan konferensi dapat terus menjangkau sebanyak mungkin orang.
diaTribe, Yayasan
Pada bulan November, kami mendengar berita bahawa rakan kami dan penganalisis yang dihormati Kelly Close telah menjadikan penerbitan syarikat diaTribe menjadi nirlaba, yang sesuai bernama The diaTribe Foundation . Tumpuan mencerminkan diri kita di 'Mine : "meningkatkan kehidupan orang yang terkena diabetes dan prediabetes, dan menyokong tindakan." Dilahirkan pada tahun 2006 sebagai surat berita suku tahunan yang dibiayai sendiri dalam risalah dan berita produk terkini, diaTribe telah menerbitkan 24 halaman setiap bulan sejak 2010.
Dari diaTribe < Kaji selidik pembaca, kesan untuk komuniti kami yang luar biasa: 95% berkata diaTribe membantu mereka mempelajari lebih lanjut mengenai penyelidikan dan berita produk diabetes; 82% menganggap kandungan itu membantu mereka mempunyai perbualan yang lebih baik dengan penyedia penjagaan kesihatan; 64% percaya membantu mereka memperbaiki pengurusan D mereka; dan 42% berkata ia membantu meningkatkan A1C mereka. Bagus! Kelly menulis dalam lajur baru-baru ini bahawa mewujudkan yayasan baru akan "membolehkan kami mengumpulkan dana dan menambah lebih banyak sumber untuk meningkatkan penerbitan
. Ketika Yayasan berkembang, kami akan meneroka program baru yang akan membantu orang yang menghidap diabetes dan prediabetes mencapai kehidupan yang lebih bahagia dan lebih sihat. " Tidak sabar untuk mendengar apa yang akan berlaku
diaTribe ! (btw, kami amat berterima kasih atas Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes Kami yang baru-baru ini) Oh, So Sweet: Yayasan Media Diabetes
Pada bulan Disember, rakan-rakan kami Jessica Apple dan suaminya, Michael, menggabungkan majalah dalam talian mereka, A Sweet Life , dan projek-projek yang berkaitan ke dalam nirlaba baru yang berpusat di New York, yang dipanggil Diabetes Media Foundation. Fokus mereka ialah: "menyebarkan maklumat tentang, dan menjana masyarakat sekitar, menjalani kehidupan yang sihat dengan diabetes. DMF membantu orang yang hidup atau terkena diabetes mendengarkan maklumat, masyarakat, dan sokongan antara satu sama lain, dan berkongsi cerita mereka."
Jess memberitahu kami bahawa mereka tidak tahu banyak tentang dunia bukan keuntungan ketika mereka memulakan
A Sweet Life pada tahun 2009, dan jika mereka tahu lebih banyak, mereka mungkin telah memulakannya sebagai organisasi jenis itu untuk bermula dengan. Beliau berkata orang ramai telah memberi maklum balas yang baik kepada kerja-kerja mereka dalam talian yang ditulis bukan sahaja oleh pasukan suami dan isteri PWD, tetapi dengan jumlah penambahan penulis tambahan mereka termasuk Karmel Allison dan Catherine Price. "Kami telah membantu orang ramai, dan tidak ada yang lebih bermanfaat daripada itu, "kata Jess. Sekarang dengan status bukan keuntungan, Jess melihat mereka "benar-benar dalam unsur mereka," dan kini mencipta beberapa program dalam talian yang baru. Yang pertama, yang dilancarkan 1 Februari, adalah Perpustakaan Digital Diabetes baru mereka yang akan menampilkan buku "dicipta oleh orang yang menghidap diabetes bagi mereka yang menghidap kencing manis, mereka menceritakan kisah yang datang dari jantung." Kami banyak menulis tentang nilai mempunyai banyak D-penulis dan buku-buku baru dalam komuniti ini, jadi sangat bagus untuk menambah barisan tempat untuk mencari mereka!
Sebagai rakan wartawan diabetes, kami teruja untuk melihat bagaimana pertumbuhan D-Media Foundation baru. Glu that Binds (atau Unites) … Anda mungkin mengingati jawatan yang kita kongsi pada awal November mengenai satu unit bukan keuntungan bernama Unit
io, yang dilancarkan sebagai organisasi payung baru yang mengetuai T1DExchange type 1 nasional pendaftaran dan platform rangkaian sosial MyGlu dalam talian. Sudah tentu, Glu dan Pejabat Pendaftaran bermula pada tahun 2010 dengan bantuan dana daripada Leona M. dan Harry B. Helsmley Amanah Amanah, dan oleh itu adalah baik untuk melihat usaha-usaha yang bersatu di bawah keuntungan bukan keuntungan sendiri .
Unitio adalah model baru yang unik yang memberi tumpuan kepada memanfaatkan komuniti pesakit untuk mempercepatkan penyelidikan dan pembangunan rawatan baru. Dalam kata-kata mereka sendiri, org sedang berusaha "untuk mewujudkan platform data pesakit dunia yang direka untuk mempercepatkan semua aspek pembangunan ubat dan peranti melalui sistem bersepadu orang dan institusi yang sudah bekerja keras untuk menguraikan pelbagai bahagian penyakit yang kompleks." Itulah yang menyegarkan, tetapi kita suka apa yang mereka dapatkan.
"Apabila saya memulakan DSMA pada tahun 2010, saya tidak menjangkakan ia akan berkembang atau memberi kesan kepada komuniti dalam wa
ys bahawa ia mempunyai," Cherise memberitahu kami. "Saya berusia 30 tahun yang mempunyai ' Aha Moment '… Kami sedang dalam proses penstrukturan organisasi dan menilai proses dan program, apabila kami menerima status 501 (c) 3 kami, kami bersedia untuk memberi tumpuan kepada misi, visi dan komuniti DCAF. "
Buat masa ini, Cherise berkata perbelanjaan kumpulan dibayar oleh poketnya dan oleh beberapa penderma yang murah hati di kalangan D-Komuniti. Status bukan keuntungan akan membantu meningkatkan jangkauan DCAF di luar komuniti dalam talian supaya mereka boleh melakukan lebih banyak offline, katanya.Terdapat banyak ketuk untuk 2014 dan seterusnya, Cherise memberitahu kami: DCAF telah bekerjasama dengan Diabetes Sisters, satu lagi keuntungan bukan 501 (c) 3 yang bertujuan membantu wanita dengan apa-apa jenis diabetes. Pertemuan bersama telah diadakan pada tahun lepas di persidangan Weekend for Women mereka, dan yang sama dirancang untuk persidangan Chicago, LA, dan Washington D. C. tahun ini.
Selain itu, Cherise berharap bahawa Roche Diabetes akan terus menyokong pertemuan DSMA Live yang diadakan bersempena dengan Sesi Saintifik ADA tahun lalu di Chicago dan persidangan AADE di Philly, yang masing-masing membawa kira-kira 80 orang untuk perhimpunan tempatan.Terdapat juga rancangan untuk sekali lagi menjadi tuan rumah sembang Hari Diabetes Dunia Twitter, yang menyatukan 530 peserta dan memukul 10. 2 juta jejak tahun lalu (!). Oh, dan sejak WDD berada di BLUE FRIDAY (satu lagi kempen kesedaran yang diketuai oleh DCAF) untuk 2014 … hanya berfikir tentang semua kebolehan kebocoran advokasi!Pengalaman Nonprofit
Untuk mendapatkan pandangan orang dalam menghadapi cabaran yang dihadapi oleh org ini, kami menjangkau rakan dan rakan-rakan D-Advokat Manny Hernandez, yang mengasaskan Yayasan Diabetes Hands bukan keuntungan pada tahun 2008. Dia dilihat Pertumbuhan kencing manis bukan keuntungan yang ketara sejak lima atau enam tahun lalu, terutamanya kerana media sosial telah membantu meningkatkan suara pesakit dan hubungan masyarakat."Tenaga dan keghairahan dalam komuniti diabetes meningkat setiap tahun, dan 2013-2014 merasakan momentum ini semakin meningkat," katanya. lihat jumlah kreativiti, dan kumpulan bukan keuntungan baru muncul atau muncul semula (seperti dalam kes CWD yang menjadi tidak bernasib lagi). "
Sudah tentu, dengan semua tenaga baru datang "kekacauan" yang mempunyai begitu banyak di ruang bukan keuntungan, dan kumpulan diabetes yang lebih besar dengan belanjawan yang lebih besar kadang-kadang boleh menenggelamkan apa yang dilakukan oleh orang lain.
"Ini menjadikannya lebih mencabar daripada sebelum ini untuk menggunakan media sosial secara berkesan sebagai saluran jangkauan, sesuatu yang digunakan untuk menjadi sangat kos efektif, semasa 'hari-hari awal' ruang ini," kata Manny sambil menambah bahawa ia memerlukan usaha untuk menjadi lebih tertumpu dan strategik sekarang. "Orang ramai mula berasa terharu dengan jumlah maklumat yang mereka peroleh melalui media sosial."Dia mengesyorkan orang melakukan kerja rumah mereka terlebih dahulu dan pastikan ada keperluan yang pasti untuk apa yang akan ditawarkan, dan bahawa model bukan keuntungan adalah cara yang betul untuk menyediakan perkhidmatan tersebut. Satu pilihan alternatif untuk membuat perisytiharan 501c3 bebas adalah tanggapan penajaan fiskal, pada asasnya organisasi tuan rumah bukan keuntungan yang boleh membantu dengan beberapa aspek "back-office" seperti gaji, faedah, pulangan cukai, dan pematuhan peraturan persekutuan atau negeri .
Walaupun semua masalah pentadbiran tidak beruntung, Manny berkata ganjaran baginya adalah orang yang mendapat manfaat daripada komuniti-komuniti ini: "Pagi ini, saya mengingatkan kembali imej yang indah dari seorang ahli di TuDiabetes yang menggambarkan bagaimana dia, ketika dia melihat komuniti bertindak balas untuk menyokong seseorang yang memerlukan bantuan.Dia menyamakannya dengan sel darah putih yang bergegas ke tapak jangkitan untuk membantu. "
Mengenai nasihat lain untuk keuntungan baru atau baru muncul, Manny menulis jawatan blog bermaklumat yang menawarkan beberapa pandangan berdasarkan pengalamannya.Menganalisis Advokasi
Sangat menarik untuk melihat evolusi komuniti diabetes kita - menyambung, belajar, berkongsi, dan menganjurkan dengan begitu banyak cara yang berbeza.
Kita tahu bahawa pada Forum Diabetes Medtronik baru-baru ini, adalah setengah hari penuh yang dikhaskan untuk bercakap tentang masa depan advokasi, dan kita semua boleh menggunakan usaha dalam talian untuk mewujudkan impak dunia nyata. Keputusan segera adalah fokus pada kempen Spare A Rose, untuk memotong perbelanjaan hadiah mewah Valentine
Tetapi tentu saja untuk setiap kumpulan advokasi atau kempen, pendanaan adalah sebahagian besar teka-teki, dan ketika ada begitu banyak keuntungan kecil yang meminta industri yang sama dan lebih besar organisasi sokongan, s ome mungkin berjuang untuk mendapatkan apa yang mereka perlukan - seperti yang kita lihat baru-baru ini dengan rakan-rakan kami di Institut Diabetes Perilaku. Kami mahu mengesahkan bahawaBDI masih berada di sekitar
dan tidak menutup sepenuhnya pintunya, tetapi ia perlu mengurangkan banyak pengaturcaraan yang dirancang untuk tahun 2014 dan masih berusaha mencari kedudukan kewangannya. Yang menghairankan, memandangkan keperluan yang luar biasa untuk apa yang mereka lakukan!
Terdapat keperluan yang pasti untuk semua program ini, dan mereka melakukan kerja yang hebat - dan sebagai hasilnya, lebih banyak OKU belajar tentang organisasi dan usaha ini. Jadi, bagaimanakah kita dapat memastikan bahawa mereka dapat bertahan?
Apa yang sepatutnya keluar dari perbualan di acara Medtronic (dan forum penyokong yang sama) adalah untuk menjadikan program ini berdikari, ia akhirnya akan turun kepada kita OKU. Setiap individu boleh membantu berkongsi berita baik tentang apa yang sedang dilakukan, dan sukarela masa dan jika mungkin.
Seperti yang dikatakan oleh Cherise semasa acara San Francisco yang ditaja oleh Sanofi dalam Acara Kesihatan Pasien pada Oktober lalu, kita di DOC boleh menjadi "askar kaki" untuk membantu berkomunikasi dengan seluruh Komuniti D. Kita boleh mulakan sekarang dengan menambah pemikiran kita kepada idea brainstorm maya yang diketuai oleh penyokong Bennet Dunlap di blognya YDMV
. Dan kedua kami memanggil oleh Kim Vlasnik untuk "gunakan sumber dan sambungan anda untuk meneruskan kerja-kerja yang dilakukan oleh penyokong diabetes."Pada akhirnya, ia datang kepada kita untuk membantu satu sama lain, untuk membantu mereka yang memerlukan membantu yang paling … Itulah yang membuatkan kita sebuah komuniti, bukan?
Penafian
: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.
Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.