Diabetes Advocate Sarah Mart Talks Komuniti Sokongan

Hari ini kami membentangkan temuduga akhir musim ini dengan pemenang Biasiswa Pesakit DiabetesMine 2016 yang akan mewakili komuniti pesakit di Sidang Kemuncak Inovasi tahunan kami akhir bulan ini.

Terakhir tidak kurang dari 10 pemenang, kami dengan senang hati memperkenalkan jenis 1 Sarah Mart yang lama, yang ramai yang tahu melalui karyanya dengan DiabetesSisters org non-profit. Seorang penduduk Colorado dan didiagnosis sebagai seorang kanak-kanak, Sarah telah terlibat dalam pelbagai jenis diabetes dan usaha advokasi kesihatan yang lebih luas.

Sarah menegaskan bahawa hidupnya bukan semua tentang diabetes; dia suka muzik dan drama Broadway, perjalanan ke kawasan bandar dan luar bandar, menyanyi dan menjadi sedikit makanan makanan - apatah lagi melepak dan menikmati kehidupan dengan isterinya 21 tahun dan anak perempuan mereka yang berumur 10 tahun.

Tetapi untuk sekarang, mari kita dengar dari Sarah tentang latar belakangnya yang luar biasa dalam advokasi dan pemikiran untuk memperbaiki kehidupan dengan diabetes …

Wawancara dengan Sarah Mart

DM) Anda tahu rutin … bolehkah anda mulakan dengan memberitahu kisah diagnosis anda?

SM) Saya didiagnosis dengan diabetes jenis 1 pada hari Jumaat 13 Jun 1980, ketika berusia 7 tahun. Saya mempunyai semua gejala klasik selama beberapa minggu yang membawa saya ke lawatan ER dan penginapan di hospital, termasuk kehausan dan kencing yang berterusan, kelaparan yang tidak berkesudahan, penurunan berat badan yang teruk, tidur sebentar dan masa ganjil dan nafas buah-buahan DKA. Setelah mendapat insulin kembali ke sistem saya (dua suntikan sehari: Regular dan NPH!), Belajar bagaimana untuk memberikan tembakan kepada oren, dan membaca buku satu halaman dengan jadual perumpahan tulisan tangan dari diet pertukaran diabetes dan senarai "makanan" percuma (jeruk! gula tanpa gula!), saya pulang ke rumah untuk menavigasi percutian musim panas dan gred ketiga. Ujian glukosa air kencing. Tiga puluh enam tahun kemudian … beberapa perkara lebih mudah, terutamanya disebabkan oleh penyelidikan, inovasi, dan sokongan rakan sebaya (!!). Saya telah menggunakan pam insulin selama kira-kira 30 tahun (kini Animas Vibe), monitor glukosa berterusan selama 7 tahun (Dexcom), dan sehingga sistem Pankreas Buatan (AP) menjadi norma yang boleh dicapai, saya akan terus memeriksa darah saya untuk berapa banyak gula yang dibawa olehnya.

Dan anda bekerja di diabetes sekarang secara profesional?

Ya, saya seorang penasihat kesihatan awam yang menjalankan program, penyelidikan, menulis, dan berfungsi untuk memperbaiki persekitaran di mana kesihatan berlaku, dan itu memudahkan orang untuk menjadi sihat. Saya telah bekerja untuk universiti, agensi kerajaan, dan bukan keuntungan atas pelbagai masalah kesihatan.

Lima bulan yang lalu, saya menyertai DiabetesSisters sebagai Pengarah Operasi.Saya dapat berjumpa doktor, mengorientasikan, dan menyokong 35 pemimpin sukarelawan yang luar biasa yang menawarkan persediaan sokongan rakan sebaya di seluruh negara dan online untuk wanita yang mengidap kencing manis dan prediabetes; merancang dan melaksanakan latihan dan persidangan kepimpinan; dan menguruskan pelbagai maklumat untuk DiabetesSisters termasuk bahan pendidikan, laman web dan blog, webinar, pameran, persembahan, promosi, media sosial, dan perwakilan masyarakat. Saya mempunyai keistimewaan untuk mendapatkan sokongan dan advokasi untuk wanita yang hidup dengan diabetes dan prediabetes setiap hari.

Untuk yang belum tahu, apa yang DiabetesSisters?

DiabetesSisters adalah organisasi bukan untung nasional yang berkaitan dengan sokongan, pendidikan, dan advokasi untuk wanita yang hidup dengan semua jenis diabetes dan prediabetes. Kami menawarkan banyak sumber dalam talian dan sokongan rakan sebaya. Kami merekrut, melatih, dan menyelaras 40+ peer pejuang sukarelawan di lebih daripada 30 lokasi dan 18 buah negeri yang mengetuai Meetups PODS (Bahagian DiabetesSisters) bulanan. Ia sangat luar biasa untuk mendengar daripada seorang wanita yang hidup dengan diabetes selama bertahun-tahun tetapi tidak pernah bercakap dengan sesiapa sahaja tentang hal itu, yang baru saja pergi ke Meetup yang pertama dan merasakan berat badan yang ditarik dari bahunya. Atau seorang wanita yang telah pergi ke PODS Meetups selama bertahun-tahun dan berkongsi betapa besarnya kumpulan itu secara peribadi dan pengurusan diabetes beliau. Seperti orang yang tahu diabetes, sokongan rakan sebaya adalah perubahan kehidupan. Itu sebabnya DiabetesSisters ada di sini.

Wow, terdengar seperti contoh bersinar kesan sokongan rakan …

Ya! Kuasa DiabetesSisters adalah mencari orang lain yang tahu dan memahami apa yang hidup saya sebagai seorang wanita dengan diabetes adalah seperti, kerana mereka adalah wanita yang menjalani cabaran yang sama. Ia hampir tidak dapat dijelaskan, pelepasan dan sokongan dan pemahaman yang boleh terjadi apabila kita berkumpul dan memberi ruang dan waktu untuk bercakap tentang hidup dengan diabetes. Penyakit ini boleh benar-benar mengasingkan dan menakutkan, dan DiabetesSisters adalah kebalikannya.

Dan kita mendengar bahawa DiabetesSisters terlibat dalam penyelidikan pesakit, bukan?

DiabetesSisters sedang menjalankan projek PCORI pada masa ini untuk melibatkan diri dan memasukkan wanita dengan diabetes dan prediabetes mengenai isu-isu yang mereka ingin lihat diteliti. Contohnya adalah mengumpulkan data orang pertama dari masyarakat untuk menggali jauh dan menggambarkan masalah yang perlu diselesaikan - yang merupakan langkah pertama dalam amalan advokasi yang berkesan.

Kami juga mempunyai Inisiatif Minoriti, untuk bekerja dengan perniagaan, gereja, dan organisasi yang mantap untuk meningkatkan kesedaran dan sokongan untuk wanita Afrika Amerika dan Hispanik yang hidup dengan diabetes dan prediabetes. Di samping itu, kami mencari peluang perkongsian dengan organisasi yang mempunyai kepentingan dalam berkhidmat kepada populasi minoriti. Acara Inisiatif Minoriti yang pertama diadakan di Silver Spring, MD, pada April 2016. Enam puluh lima wanita dengan diabetes atau prediabetes menyertai forum kesihatan dengan ahli panel dari Imperatif Kesihatan Wanita Hitam, Pejabat Kesihatan Wanita USFDA, Montgomery County African American Health Program, dan DiabetesSisters.

Dan anda juga bekerjasama dengan kumpulan Diabetes Kolektif untuk Keadaan Tidak Diabetis Diabetes tahun depan di Pantai Timur …?

Bersama, DiabetesSisters dan Diabetes Kolektif akan melibatkan orang yang hidup dengan diabetes dan orang yang tersayang pada hujung minggu sokongan dan pendidikan. Dua program yang mantap dan berjaya akan bergabung untuk memberi sokongan dan pendidikan dalam ruang yang selamat dan tidak menghakimi bagi orang dewasa yang hidup dengan semua jenis diabetes. Ini akan menjadi penghujung Hujung Minggu kami untuk Wanita buat kali pertama sejak 2014, dan usaha sama ini akan menawarkan empat trek persidangan: trek pendidikan umum, trek wanita-satunya, trek DiKonsinensi Diabetes, dan landasan yang dirancang semata-mata bagi mereka yang menyukai orang yang menghidap kencing manis. Topik sesi mungkin termasuk: kesihatan jantung, imej badan dan gangguan makan, senaman, indeks glisemik, teknologi, dan aspek sosial-emosi hidup dengan diabetes.

Bolehkah anda berkongsi bagaimana anda mula terlibat dalam DOC (Komuniti Dalam Talian Diabetes)?

Saya mendapati DOC pada tahun 2009 apabila saya membuat semua perubahan tingkah laku untuk diharapkan mengandung sambil mengekalkan tahap gula dalam darah saya dan hasil lain untuk mengawal kencing manis. " Saya benar-benar aktif di Twitter dan Facebook tentang diabetes, memulakan blog D dan blog yang baik sedikit selama beberapa tahun. Hari-hari ini saya sering mengikuti DOC di Facebook.

Bagaimanakah DOC membantu anda, dengan mengandung dan seterusnya?

Kehamilan tidak berlaku untuk saya meskipun semua lompatan yang saya buat dalam pengurusan diabetes saya. " (Pasangan saya dapat melahirkan anak perempuan kami.) Namun, saya dapati komuniti yang luar biasa dan sahabat baik melalui DOC, yang sebahagiannya saya dapat bertemu dan menghabiskan masa dengan kehidupan sebenar. Saya tidak akan dapati mereka jika saya tidak melakukan semua yang saya dapat untuk mencari orang lain seperti saya, dan di sana mereka berada - dalam komputer saya.

OK, jadi fikiran apa yang anda ingin berkongsi tentang teknologi dan inovasi diabetes?

Saya berharap dan kecewa, teruja dan prihatin, sering sekali sekaligus. Saya fikir kita akan melihat lompatan besar dan penambahbaikan "dalam beberapa tahun akan datang," dan saya benci istilah itu kerana ia adalah apa yang mereka katakan mengenai penawar kepada ibu bapa dan saya di hospital ketika saya didiagnosis 36 tahun yang lalu. Tiada penawar lagi. Tetapi dengan D-tech dan inovasi, janji itu lebih nyata.

Terutama dengan semua kemajuan pada Pankreas Buatan!

Saya telah melihat sistem AP dalam kehidupan nyata - beberapa daripada mereka - dari orang yang melakukannya sendiri dengan pergerakan #WeAreNotWaiting. Ia SUPER menarik. Saya telah menangis membaca pelbagai jawatan dari kanak-kanak dan orang dewasa kerana mereka mengambil bahagian dalam percubaan klinikal AP, kerana ia benar-benar terdengar melebihi realiti. Membaca tentang semua kemungkinan dalam 12-14 bulan akan datang dari pelbagai syarikat peranti diabetes yang lebih besar dan lebih kecil juga menarik. Dan kemudian otak kesihatan awam saya mula bimbang tentang berapa banyak kos mereka, yang akan dijemput dan dapat mengakses sistem ini, dan siapa yang akan ditinggalkan.

Itu adalah satu cabaran … Pada catatan itu, apakah usaha-usaha advokasi diabetes yang lain?

Saya mungkin memulakan advokasi kencing manis di sekolah rendah, menulis arahan saya sendiri untuk memasukkan dengan pakej gel glukosa yang saya berikan kepada setiap guru saya untuk menyimpan di meja mereka untuk saya. Saya juga menunggang dan menaikkan wang untuk basikal kencing manis tahunan pada tahun 1980-an. Saya mengambil bahagian sebagai perwakilan negara dari Montana dalam Kongres Remaja ADA pada tahun 1990, di mana kami melobi untuk Amerika yang Kurang Upaya. Selama bertahun-tahun saya telah menyokong dan menganjurkan untuk diri saya sendiri dan individu lain yang menghidap kencing manis melalui media sosial, serta perubahan dasar untuk memperluaskan akses untuk menjaga, meningkatkan dan meningkatkan piawaian untuk penjagaan diabetes, dan kos yang lebih rendah.

Apa yang berlaku pada bahagian advokasi dan apa yang tidak, pada pendapat anda?

Apa yang sangat baik adalah apabila banyak kumpulan, kumpulan, dan usaha bergabung bersama, mengambil tindakan langsung untuk perubahan tertentu, dan melihat kejayaan. Contoh seperti pergerakan #WeAreNotWaiting dan projek berkaitan yang benar-benar telah mendorong kedua-dua agensi industri dan kawal selia untuk memasukkan dan menentukan keputusan mengenai orang yang memerlukan diabetes, serta melibatkan FDA dan melihat keputusan seperti penggunaan panel penasihat FDA baru-baru ini menyokong penggunaan CGM untuk keputusan rawatan diabetes. Ia memerlukan pemesejan yang kuat, konsisten, berterusan tentang masalah yang perlu dipecahkan dan penyelesaian yang kami perlukan, kepada pemain yang tepat, untuk melihat pergerakan berlaku.

Bagaimana dengan kerja advokasi kesihatan anda yang lebih luas?

Saya juga menganjurkan untuk kesihatan awam dan keadilan sosial sepanjang hayat saya: HIV / AIDS dan pencegahan dan tindak balas seksual, kesihatan reproduktif dan seksual, ras / kelas / jantina / LGBTQ jurang di seluruh hasil kesihatan, dasar alkohol dan peraturan . Saya telah melancarkan dan menyalakan lilin pada demonstrasi, merancang dan bercakap pada persidangan akhbar, penulisan bertulis, bengkel yang dipimpin, mengadakan mesyuarat, membuat panggilan telefon, menulis artikel, memberi persembahan, menghantar surat, dan memberi keterangan dalam perbicaraan undang-undang. Saya telah bekerja dengan kumpulan dan gabungan yang mendapat lebih banyak wang yang diperuntukkan untuk ujian dan program pencegahan HIV, memulakan pembiayaan untuk program tindak balas keganasan seksual baru, pengiklanan alkohol terhad di stadium dan pengangkutan awam, dan mengeluarkan minuman beralkohol berkafein dari pasaran di pasaran AS.

Apa yang dapat kita pelajari dari usaha ini di negara-negara penyakit lain?

Dalam pengalaman saya, advokasi yang berkesan mempengaruhi orang yang berkuasa untuk membuat perubahan yang akan menyelesaikan masalah yang membebani masyarakat. Ia tidak terhad kepada satu isu atau keadaan kesihatan. Ini bermakna menganjurkan orang dan organisasi, mengambil tindakan yang sangat strategik dan bermakna, dan berada di dalamnya untuk jangka masa panjang. Ia juga bermakna secara berkesan menerangkan kos, kerugian, dan beban yang ditimbulkan oleh masalah / penyakit tertentu pada seluruh kumpulan orang, mengapa beban itu tidak dapat diterima, dan menganjurkan satu cara untuk menyelesaikan (atau sekurang-kurangnya mengurangkan) masalah itu.

Kenapa anda memasuki pertandingan Suara Pasien, dan apa yang anda paling teruja untuk menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi?

Saya suka mendengar daripada, dan berkongsi dengan, orang yang menganjurkan semua peringkat untuk orang yang menghidap diabetes apa-apa jenis. Kuasa dinamik yang hadir dalam suara dan tindakan kolektif kami adalah inspirasi dan menyegarkan, dan saya berharap dapat mengalaminya dalam tindakan.

Terima kasih, Sarah! Tidak sabar menunggu anda dalam campuran di Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes yang akan datang tidak lama lagi di San Francisco.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.