Membantu Tentukan Inisiatif Anti-Stigma Diabetes Baru! (dari Pengasas bersama BDI)

Kami penyokong besar Institut Diabetes yang Diambil (BDI) dan usaha-usaha yang tidak berasaskan San Diego yang hebat ini - keuntungan untuk merangkul sisi emosional dan psikososial diabetes. Itulah sebabnya berita baru-baru ini mengenai perjuangan kewangan BDI telah menjadi sukar untuk didengar.

Pengarah BDI tentu saja Dr Bill Polonsky yang terkenal, tetapi beliau juga banyak bergantung kepada pengasas bersama Dr. Susan Guzman, yang berperanan melancarkan organisasi pada tahun 2003 dan membantunya berkembang selama bertahun-tahun.

Hari ini, Susan berkongsi beberapa butiran mengenai perubahan dalam BDI sejak akhir tahun lalu, bagaimana ia mempengaruhi dirinya sendiri, dan bagaimana ia membawa beliau kepada penciptaan kempen diabetes-psikologi baru yang dia memerlukan bantuan komuniti kami.

Post Guest oleh Susan Guzman

Hampir setahun yang lalu, kami meraikan dan merefleksikan ulang tahun ke 10 Institut Diabetes Tingkah Laku (BDI), di mana saya berkhidmat sebagai pengasas bersama dan Pengarah Perkhidmatan Klinikal. Ternyata, tahun ke-10 BDI terbukti menjadi masalah yang sukar.

Kami mengalami kemunduran kewangan utama pada bulan Disember dan agar organisasi dapat terus bertahan, program pesakit yang kami tawarkan untuk dekad yang lalu perlu segera digantung. Dan, saya kehilangan pekerjaan saya. Hampir semalaman, apa yang telah saya dedahkan kerjaya saya sebagai seorang ahli psikologi perlu ditunda dan orang yang mendaftar dalam kelas dan bengkel kami, sekali lagi, tanpa perkhidmatan.

Sudah tentu, matlamat organisasi yang berterusan adalah untuk mendapatkan pembiayaan untuk memulihkan dan mengembangkan lagi program dan perkhidmatan untuk pesakit diabetes. BDI kekal sebagai sumber untuk orang melalui laman web kami dan bahan bertulis (seperti kad etika kencing manis). Projek penyelidikan BDI dan latihan profesional penjagaan kesihatan berkembang maju dan misi organisasi terus berjalan.

Walaupun peranan saya berubah dengan ketara, saya terus aktif di BDI dan berkhidmat di lembaga pengarah.

Selepas kemunduran ini di BDI, saya melakukan banyak pencarian jiwa di mana saya mahu mengambil kerjaya saya ke hadapan. Banyak kali saya membaca kiriman tetamu saya di DiabetesMine dari musim panas lalu, mencerminkan pelajaran yang telah saya pelajari dari orang yang mempunyai diabetes yang saya mempunyai peluang untuk membantu. Walaupun saya secara ringkasnya memandang ke arah yang sama sekali berbeza sebagai ahli psikologi, saya tidak boleh mengabaikan betapa saya suka kerja saya dalam komuniti diabetes. Saya bersemangat untuk membantu orang yang menghidap kencing manis dan merasa dipanggil melakukan lebih banyak. Apa yang saya ingin capai adalah tidak lengkap.

Saya tidak mempunyai diabetes, tetapi saya suka beratus-ratus orang yang melakukannya.(Shhh - Sebagai ahli psikologi, saya tidak sepatutnya mengatakannya dengan kuat.) Mereka adalah orang yang berbeza-beza yang merentasi keseluruhan spektrum diabetes: muda dan tua, jenis 1 dan jenis 2, rendah dan tinggi A1C, yang baru didiagnosis dan mereka yang mempunyai 50 + tahun, atlet untuk menenangkan kentang, mereka yang memeluk diabetes dan mereka yang berusaha keras untuk mengabaikannya. Orang baik melakukan yang terbaik setiap hari dengan apa yang ada di hadapan mereka.

Ini kerana semua orang yang saya rasa terpaksa berbuat lebih banyak. Setiap hari terdapat terlalu banyak peluang yang tidak dijawab untuk menjelaskan kencing manis dengan betul (artikel berita, jenaka yang tidak baik, lawatan doktor, bahkan percakapan biasa). Saya sangat kecewa

apabila saya mendengar diabetes jenis 2 yang digambarkan sebagai "versi obesiti" diabetes. Kenapa kita terus memainkan pita lama ketika kita mempunyai banyak bukti bahawa genetik, faktor persekitaran, dan faktor biologi lain mempunyai peranan penting dalam permulaan diabetes jenis 2? Kenapa orang "menderita" dengan diabetes jenis 1 dan mengapa ia dilabelkan sebagai "buruk" atau "teruk"? Adakah ada yang baik? Kenapa sesiapa yang bergelut dengan diabetes pernah dihapuskan sebagai "tidak patuh"? Adakah kita benar-benar percaya bahawa bertindak balas kepada orang-orang dengan mesej yang menyalahkan, penghakiman dan ketakutan akan membantu?

Saya merasa terpaksa mencuba dan menghadapi cabaran ini dan membuat perbezaan. Tapi, apa yang boleh saya lakukan? Saya satu orang dan apa yang perlu berlaku adalah pergerakan. Ia akan mengambil semua orang dengan kulit dalam permainan untuk mula mencabar status quo, bersuara, berani, berkumpul, menyebarkan pengetahuan, menghadapi kecenderungan / prasangka peribadi, dan menjaga.

Sekarang, ini adalah bahagian cerita saya di mana alam semesta melemparkan saya tulang!

Pada permulaan tahun ini, saya bertemu dengan banyak profesional yang telah saya bekerjasama selama bertahun-tahun untuk mendapatkan input mereka mengenai idea saya untuk pergerakan diabetes. Salah seorang yang saya jumpai ialah Justin Gardner, ahli pemasaran yang sangat pintar, bertenaga dan kreatif yang saya telah bekerjasama dengan projek berkaitan diabetes yang lain. Saya mahu memilih otaknya tentang idea ini. Justin segera mendapat banyak input yang baik dan menawarkan bantuan kepada agensi pemasarannya yang fokus kepada penjagaan kesihatan, BLDG Health di California. Pelan yang dia bantu saya untuk mengembangkan gerakan ini adalah teknologi yang dipacu - bidang kepakarannya. Oleh itu, saya menyerahkan telefon flip saya dan dialu-alukan pada tahun 2014.

Berbanding dengan BLDG Health, kami memulakan pergerakan kebangsaan untuk mengurangkan stigma diabetes dan menggalakkan perubahan dalam cara kami berfikir dan bercakap mengenai diabetes. Kami ingin melihat perbualan nasional mengenai kencing manis beralih daripada generalisasi generik, ketakutan dan menyalahkan seseorang berdasarkan fakta, empati dan galakan. Matlamatnya adalah untuk semua orang yang menghidap diabetes, tanpa mengira jenis atau tahap pengurusan, untuk merasa lebih difahami, terlibat, dan disokong. Pergerakan serupa yang mewakili penyakit / keadaan kesihatan lain telah sangat berjaya dan, sebagai hasilnya, telah mengumpul orang lain untuk bertindak balas dengan lebih banyak persefahaman dan sokongan. Kami mahu melakukan perkara yang sama untuk diabetes.

Gelaran baru saya: Dr. Susan Guzman, Pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Associate Psychology Diabetes.

Kami mahu orang ramai memahami dan menghiraukan apa yang membuatkan diabetes menjadi susah. Diabetes adalah penyakit kronik yang tidak pernah hilang. Ia memerlukan usaha berterusan. Tidak ada garisan penamat untuk menyeberang. Kebanyakan orang yang menghidapi diabetes tidak pernah mengalami pengalaman menguruskan penyakit mereka dengan baik. Dan, kerana kebanyakan orang tanpa diabetes tidak tahu apa usaha besar itu, tidak cukup kita bersorak bagi mereka yang hidup dengan diabetes. Melalui inisiatif baru ini, kami ingin mencipta model empati dan penglibatan orang yang menghidap kencing manis yang boleh berakar dalam penjagaan kesihatan, industri Pharma / peranti, dan dalam masyarakat yang lebih besar.

Pada ketika ini, kita belum memuktamadkan arah yang kita mahukan pergerakan ini pergi. Kami mahu Komuniti Diabetes untuk membantu membimbing kami, dari segala-galanya dari nama kempen ke pemesejan yang sepadan yang akan menentukan pergerakan kebangsaan ini yang kami merancang untuk dilancarkan pada bulan Ogos. Anda boleh membantu kami, dengan mengundi dalam talian dan menaikkan suara anda dalam cara anda ingin melihat ini bergerak ke hadapan.

Setelah namanya dipilih, komuniti diabetes akan menentukan pergerakan dan mesej mana yang bergema dan tahan. Mengalu-alukan semua komuniti diabetes, mewujudkan tempat yang selamat untuk bersuara dan mendapat sokongan, melibatkan komuniti diabetes dalam talian, dan membangunkan perkongsian dengan diabetes bukan keuntungan akan menjadi kunci untuk menjadikan pergerakan ini berjaya. Langkah-langkah penting ini akan dilancarkan pada akhir bulan Ogos bersama dengan nama baru, laman web, dan platform dalam talian.

Terdapat keperluan yang besar, kami dapati. Sebahagian daripada penyelidikan yang telah kami lakukan dalam menentukan sejauh mana keperluan itu disusun dalam kertas putih 19 halaman, yang disebut Diabetes: Lebih dari A Statistic dan kami baru saja diserahkan untuk penerbitan dalam jurnal industri bulan ini. Kertas kerja kami memberi tumpuan kepada bagaimana psikologi diabetes dan platform digital dapat digunakan sebagai titik fokus untuk membuat perubahan positif dalam kehidupan orang-orang dengan diabetes. Makalah ini membuat hujah bahawa apabila kita merawat orang yang hidup dengan diabetes sebagai lebih daripada bilangan dan mempertimbangkan pengalaman pesakit dengan empati, ia mengubah orang menjadi lebih daripada statistik dan hasil makmal; ia membolehkan suara mereka untuk didengar. Peribadi ini mempunyai keupayaan untuk bergerak melampaui titik bicara kencing lama ke dalam strategi baru yang dapat membantu orang mengatasi halangan untuk menjalani kehidupan yang lebih sihat dan lebih bahagia.

Sudah tentu, ini adalah sesuatu yang Diabetes Online Community (DOC) adalah semua, dan baru-baru ini

dibesarkan di Sesi Saintifik ADA di mana para pendukung seperti Manny Hernandez dan Jeff Hitchcock menggalakkan penyedia penjagaan kesihatan untuk menggunakan interaksi dalam talian untuk mengikat dengan aspek emosi dan perubatan yang lebih besar terhadap penjagaan kencing manis pesakit.

Harapan saya bahawa "platform" yang baru ini akan dapat merangsang kesan DOC dan bukan keuntungan kencing manis. Saya percaya adalah penting dan penting untuk meyakinkan Industri / penjagaan kesihatan untuk secara aktif mengambil bahagian dan menyokong usaha ini sebagai satu cara (untuk mereka) untuk membina hubungan yang tulen dan berkekalan dengan orang yang menghidap diabetes daripada diagnosis dan seterusnya.

Misi kami bernilai mengulangi:

Kami mahu orang ramai memahami fakta tentang diabetes dan bersikap empati terhadap apa yang membuat diabetes menjadi susah. Diabetes adalah penyakit kronik yang tidak pernah hilang. Ia memerlukan usaha berterusan. Tidak ada garisan penamat untuk menyeberang. Kebanyakan orang yang menghidap kencing manis merasakan bahawa usaha mereka untuk menguruskan diabetes tidak pernah cukup baik. Dan, kerana kebanyakan orang lain (tanpa diabetes) tidak tahu apa usaha besar itu, tidak cukup kita bersorak bagi mereka yang hidup dengan diabetes.

Mari ubah ini! Saya menjemput anda untuk mempunyai suara dalam arah mana pergerakan ini akan pergi.

Terima kasih atas inisiatif baru yang hebat ini, Susan! Kami berharap dapat bekerjasama sebagai komuniti di bahagian psikososial ini untuk membina apa yang anda bermula di BDI.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.