PENDIDIKAN JASMANI - KOMPOSISI BADAN
Isi kandungan:
Organisasi pimpinan pesakit yang baru telah bermunculan untuk membantu lobi komuniti di peringkat akar umbi dengan berkesan, dengan matlamat untuk membuat advokasi terhadap persoalan dasar persekutuan dan negeri mudah untuk rata-rata PWD (orang yang menghidap diabetes).
Ia dikenali sebagai Gabungan Advokasi Pasien Diabetes, atau DPAC untuk pendek, dilancarkan sebelum mesyuarat tahunan besar Persatuan Diabetes Amerika di Boston, dan diterajui oleh aktivis Komuniti Diabetes Online (DOC) terkenal Bennet Dunlap dan Christel Marchand Aprigliano .
"Bergabung dengan penyokong pesakit kencing manis dan syarikat pemikiran pesakit diabetes lain,
"Kami mahu menjadi lengan lobi bagi penyokong pesakit, terutamanya apabila terdapat liputan dalam liputan advokasi," kata presiden DPAC Bennet Dunlap, yang bukan hanya seorang D-dad kepada sepasang anak jenis 1 tetapi juga jenis 2 "Kami telah mendengar banyak orang berkata, 'Saya bersedia untuk terlibat, tetapi sangat sukar' … Nah, kami ingin menjadikannya lebih mudah bagi mereka untuk menaikkan suara mereka."
Betapa tepatnya mereka akan memudahkannya?
Kami akan memantau siapa pegawai pilihan anda, yang mana pegawai itu ada pada apa jawatankuasa, isu yang berpotensi untuk menyakiti atau memberi manfaat kepada komuniti kami, bil apa yang akan membuat perbezaan dalam kehidupan kita, yang telah menimbulkan apa tagihan dan lebih lagi.
Kami memberitahu anda mengapa penting untuk bertindak dengan serta-merta, kemudian memberi anda cara untuk melakukannya dengan cepat melalui beberapa klik untuk berkongsi suara dengan berkesan dengan pembuat dasar.
DPAC akan memberi tumpuan kepada tiga kategori - Akses, Kualiti, dan Keselamatan. Ini meliputi topik seperti akses CGM bagi mereka yang berada di Medicare, menangani risiko peralatan pengawasan glukosa yang rosak dan jangkitan berbahaya dalam tetapan klinikal, dan memastikan meter dan jalur di pasaran selamat dan tepat.
Ia berstruktur khusus untuk menjadi 501 (c) (4), yang merupakan jenis bukan keuntungan yang berlainan daripada 501 (c) (3) organisasi yang lebih banyak yang dapat mengumpulkan wang tetapi tidak terlibat dalam aktiviti lobi kerajaan. Itulah kelemahan kepada beberapa senjata besar, seperti JDRF dan ADA dan juga kawan-kawan kami di Yayasan Diabetes Hands (DHF), yang menjalankan kempen dan penasihat cemerlang, tetapi dihalang daripada melobi secara langsung terhadap isu perundangan.
Christel memberitahu kami bahawa tiada organisasi di dunia D sekarang melakukan apa-apa seperti apa rancangan DPAC, khususnya mensasarkan penggubal undang-undang negeri dan persekutuan mengenai masalah diabetes utama. DPAC akan memantau isu-isu ini, dan memperjuangkan rali apabila dan di mana perlu, untuk memastikan bahawa pembuat keputusan sedar bahawa D-Komuniti kami mengambil berat mengenai perkara-perkara ini dan menatapnya.
Bennet bukan orang yang tidak dikenali untuk advokasi D, yang menjadi daya utama di sebalik kempen Strip Safely yang menyerlahkan isu-isu ujian dan ketepatan meter dan berjaya memberi motivasi kepada FDA untuk mula menghubungkan dengan Komuniti D kami topik itu sejak beberapa tahun yang lalu. Rakan kami di kawasan Philadelphia juga merupakan blogger diabetes di Diabetes Anda Boleh Berbeza dan melakukan kerja penting lain dengan Yayasan Diabetes Hands dan lain-lain dalam DOC.
Pasangan beliau dalam D
Kedua-dua mengatakan bahawa mereka merancang untuk membawa suara pesakit lain sebagai penasihat, bersama dengan industri dan orang lain D.
Dari segi apa yang akan mereka pertimbangkan terlebih dahulu, mereka menunjuk kepada isu-isu pada tahun lalu di Arizona, di mana penggubal undang-undang mempertimbangkan akses pam insulin yang berubah-ubah supaya orang dewasa muda - terutamanya mereka dalam tahun-tahun kolej peralihan - akan kehilangan liputan mereka pam dan bekalan insulin; dan California, di mana negeri sedang mengkaji perubahan undang-undangnya pada bekas yang tajam dengan cara yang akan menelan kos tetapi tidak membawa apa-apa manfaat keselamatan yang bermakna.
Dalam kedua-dua kes, Komuniti D merombak dan meninggikan suara kolektif kami mengenai isu-isu tersebut. DPAC berpendapat situasi tersebut adalah kajian kes tentang bagaimana ini dapat berlaku secara meluas. Hal yang sama berlaku untuk ketepatan meter glukosa, melibatkan FDA, kempen # Vote4DM yang bertujuan untuk pendidikan diabetes dan undang-undang yang berkaitan, dan fokus pada Standard Data Peranti Perubatan baru (MDDS) FDA, yang mendapat ratusan ulasan umum kepada FDA. Semua topik ini mendapat banyak dalam DOC yang ditala dan bersedia untuk bertindak.
"Apa yang kita lihat … ialah jika kita mendapat orang yang betul pada masa yang tepat, kita (komuniti pesakit) boleh menjadi pemain yang sangat penting dan perubahan kesan terhadap isu ini," kata Bennet.
DPAC ingin membantu menyelaraskan suara bersatu, bukannya pelbagai organisasi yang membuat kempen dan inisiatif yang berasingan untuk setiap topik ini, seperti kes biasa.
Christel memberitahu kami menggunakan CQRC Engage, platform perisian yang direka untuk membantu kumpulan advokasi menjejaki isu utama dan dengan cepat menubuhkan Panggilan ke Tindakan ke sasaran yang betul. Mereka juga akan dapat memberi maklum balas mengenai apa yang dilakukan oleh D-advocates dan apa yang berlaku akibatnya, supaya mereka boleh mengkuantifikasi bagaimana suara pesakit mungkin mempengaruhi isu-isu.Sebagai contoh: Sekiranya ahli Kongres atau pembuat keputusan tertentu menyokong sekatan undang-undang diabetes yang dikesan, itu akan dikongsi secara terbuka.
Seperti yang dinyatakan, mereka berharap dapat memudahkan para OKU untuk berhubung dengan penggubal undang-undang secara dalam talian, dan memberikan info yang bersesuaian seperti soalan yang anda boleh tanya, atau sama ada pembuat dasar tertentu telah mengambil kedudukan atau mengundi dengan cara tertentu mengenai isu ini. Daripada menganjurkan "hari di Bukit" seperti organisasi besar yang lain, DPAC akan memberi tumpuan kepada saluran penyokong maya atau orang perseorangan di pejabat penggubal undang-undang atau pejabat Kongres, di mana mereka pasti mendapat masa muka yang bermakna dengan pembuat keputusan ini .
Bennet mengatakan mereka juga ingin meneruskan perbualan maya FDA yang berlaku dua kali pada tahun 2014, dan jika boleh menganjurkan sesi webinar yang serupa dengan orang lain dalam peranan membuat keputusan, seperti Pusat Medicare dan Perkhidmatan Medicaid (CMS) yang berada di tempat duduk panas di isu akses CGM Melindungi Medicare.
Untuk membantu mempengaruhi pembuat keputusan, Bennet dan Christel berharap DOC dan seterusnya akan menjadikan isu-isu ini peribadi - dengan berkongsi kisah kami, seberapa banyak atau sedikit yang mungkin kami ingin topik tertentu: Bagaimana isu ini mempengaruhi kami kehidupan sebenar dengan diabetes? Apa yang kita mahu berubah? Dan apa yang boleh dilakukan pembuat dasar?
"Begitu banyak hal ini seperti kencing manis itu sendiri," kata Bennet. "Kami tahu beberapa keputusan akan keluar daripada kekalahan, tetapi pada suku seterusnya kita boleh meningkatkan nombor atau A1C dengan mengubah apa yang kita makan, atau menunggang motosikal lebih banyak. Penambahbaikan tambahan bermakna. Sekarang, kita perlu menumpukan perhatian kepada penambahbaikan dalam dasar-dasar rasmi untuk diabetes. "
Orang-orang hebat, dan penyebab yang hebat! Kami berharap dapat mendengar lebih lama dari @DiabetesPAC.
Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.Penafian
Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
