Lurus Bercakap pada Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes 2012

menjadi tuan rumah dua tahun lepas bukanlah "persidangan." Sebaliknya, dalam tradisi sebenar "Sidang Kemuncak," ia bertujuan untuk membawa para pembuat keputusan utama dan orang lain yang bersemangat tentang penjagaan diabetes bersama-sama dalam satu bilik untuk beberapa perbualan yang sangat tentang tempat kita sekarang, apa yang perlu penambahbaikan, dan bagaimana kita boleh sampai ke tempat yang lebih baik secepat mungkin.

Pada nota itu, pegawai eksekutif Pharma dan pegawai FDA dan ADA yang hadir pada acara tahun ini - yang diadakan pada 16 Nov di Stanford University di Palo Alto, CA - sudah pasti mendapat perhatian daripada penyokong pesakit! Satu daripada rakan sekerja saya dari Alliance Health Networks menamakan acara itu sebagai "kumpulan fokus pada steroid."

Acara tahun ini adalah kurang daripada bengkel reka bentuk (bagaimana membuat produk yang benar-benar mahu dan memerlukan pesakit) dan lebih banyak mengenai memecahkan " "dalam industri kencing manis: Kenapa setiap produk teknologi kencing manis mempunyai kabel kaku sendiri dan tidak berkongsi data dengan produk lain? ! Mengapa bukan syarikat yang bekerjasama untuk membentuk piawaian untuk perkara ini, yang juga akan mengurangkan proses kelulusan FDA?

Beberapa orang "Kuasa Yang Menjadi" di dalam bilik tahun ini termasuk Ketua Pegawai Eksekutif Persatuan Diabetes Amerika Larry Hausner, serta Ketua Pegawai Perubatan ADA yang baru Dr. Robert Ratner; Ketua Pegawai Eksekutif Joslin Diabetes Centre John Brooks III; endo dan pendidik luar biasa Dr Steven Edelman; penyelidik legenda Dr. Bruce Buckingham (dia terhempas pesta!); Horst Merckle of Diabetes Roche dan inisiatif data standard-standard

Continua Alliance; Yogen Dalal, pengasas bersama Glooko; Patti Brennan, Pengarah Kebangsaan Reka Bentuk Kesihatan Projek Robert Wood Johnson dan banyak lagi. Sekitar 105 orang dalam semua.

Syarikat yang diwakili di Sidang Kemuncak termasuk: Sanofi Diabetes, JnJ LifeScan, JnJ Animas, Dexcom, Penjagaan Diabetes Abbott, Bayer, BD Medical, Eli Lilly, Insulet, Diabetes Medtronic, Diabetes Roche, AgaMatrix, Glooko , Menyuntik, Farmaseutikal Tarian, Hygieia Inc., Kesihatan Omada, Wearables Misfit, Valeritas, VeraLight dan Farmasi Sasaran. (Ketua Pegawai Eksekutif Tandem dan Ketua Pegawai Eksekutif WellDoc malangnya terpaksa keluar pada saat-saat akhir.)

Sebagai tambahan untuk memulakan panggilan Pesakit Panggilan untuk Inovasi kami, agenda tahun ini termasuk yang berikut:

Kisah Rancangan Design DiabetesMine & Evolusi Advokasi Pasien Dalam Talian

• pembukaan kenyataan oleh saya

Masa Depan Model Terbuka untuk Penjagaan Diabetes

• Dr. Iklhaq Sidhu,

Ketua Saintis, Institut Kepimpinan Kejuruteraan Fung, dan Pengarah, Pusat Keusahawanan & Teknologi di UC Berkeley (dengan pandangan dari CloseConcerns)

Kolaborasi Diabetes ke Tarikh & Halangan yang Menepati

• Linda Johnson, Pengarah JDRF, Pengurusan Partnering & Perikatan

Perspektif FDA: Bagaimana Konstituensi yang berbeza Dapat Bekerja Bersama Lebih Baik

Dr. Alberto Guiterriez, FDA Bahagian Peranti Kimia dan Toksikologi Panel Interaktif 1: Perisian & Interoperabilitas Data

• Moderator -

Anna McCollister-Slipp, wakil pesakit FDA dan pengasas bersama Galileo Analytics Panel Interaktif 2: Melepaskan Silo Klinik ke Pemikiran Gaya Hidup

• Moderator - Gabe Kleinman, Reka bentuk IDEO

Reaksi Pesakit …

• dari Pemenang Suara Pesakit Jana Beck & blogger D-dad Bennet Dunlap < Mengambil Pendekatan Sistem untuk Meningkatkan Kehidupan dengan Diabetes: Apa yang Dibawa?
• Kegiatan yang diketuai oleh Dave Weissburg dari reka bentuk IDEO

Jika anda ingin tahu, kami baru saja memaparkan slaid dari acara di sini: // www. slaid. net / AllianceHealthNetworks / tag / inovasi-puncak - walaupun slaid tanpa suara dan konteks kadang-kadang sukar untuk mentafsir.

Beberapa acara utama ialah Dr. Sidhu, menjadikan analogi antara industri diabetes dan industri teknologi komputer. Mesej utamanya ialah:

Apa yang boleh kita pelajari dari industri IT?

Pelanggan mahu standard terbuka. Ia akan berlaku.

Ia hanya memerlukan satu pemain.

1. Perubahan tidak dapat dipulihkan apabila ia berlaku.
3. … dan Dr. Alberto Gutierrez dari FDA, yang pada masa yang sama menyesal kerana kadar penilaian yang perlahan, sementara juga menolak "scapegoating" agensi oleh pengeluar peranti. Sebenarnya, proses kelulusan untuk perisian baru memerlukan hanya semakan selama 15 hari, katanya. Ketiga-tiga wakil FDA di tangan - Guteirrez, Stayce Beck dan Arleen Pinkos - sangat terbuka dan terang dengan kumpulan itu, yang sangat dihargai dan semoga harfiah hubungan yang lebih baik dan proses kelulusan yang lebih cepat ke depan.

Dua daripada wakil pesakit kami di Sidang Kemuncak telah menerbitkan catatan blog hebat yang meringkaskan keperluan mereka. Sila lihat:

Bennet Dunlap

YDMV pada "Batman, Super Heroes and Summit InovasiMinimumkan Diabetes dan Doug Kanter

pada "Sidang Kemuncak Inovasi Kencing Diabetes" Saya juga meminta segelintir aktivis DOC tambahan dan pemenang Peraduan Pesakit Suara kami (kesemuanya menghadiri Sidang Kemuncak mengenai biasiswa) untuk menghantar saya beberapa perenggan tindak balas mereka sendiri. Berikut adalah pilihan petikan pilihan dari maklum balas yang diterima:

Bernard Farrell -

"

Saya menganggap diri saya sangat bernasib baik untuk menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi Tahunan Diabetes Mine 2. Saya mendapat maklumat berharga: cabaran perkongsian data diabetes dan kerja selesai dengan lebih baik membolehkan ini, saya juga bernasib baik untuk mendengar seseorang dari FDA

mengenai perbezaan antara peranti dan kelulusan ubat dan bagaimana FDA bekerja keras untuk mengumpul kepakaran yang akan membuat persetujuan peranti masa depan lebih mudah Kita semua mendengar banyak khabar angin , positif dan negatif, mengenai FDA Bercakap dengan beberapa orang FDA selepas acara itu menjelaskan kepada saya bahawa ini adalah orang yang bekerja keras, pintar, komited, melakukan yang terbaik untuk menggunakan teknologi yang selamat dan berkesan yang kita perlukan.

"Panel petang jelas menunjukkan bagaimana cabaran yang sama dilihat di seluruh spektrum kencing manis dari pesakit, doktor, dan industri. Mendengar pendapat mereka dan dapat menawarkan cadangan dan pertanyaan adalah tidak ternilai. IDEO firma mengetuai satu sesi brainstorming yang mengagumkan di mana keseluruhan Sidang Kemuncak bersetuju dengan tiga keutamaan utama; pihak berkepentingan yang dikenal pasti terlibat dalam menyelesaikannya dan menyediakan satu set idea yang besar yang mungkin menjadi sebahagian daripada penyelesaian. sesi sahaja membuat Sidang Kemuncak tidak ternilai. "Saya berharap kejayaan berterusan dalam mesyuarat ini pada tahun-tahun akan datang. Ini satu peluang yang unik untuk menggabungkan bakat, kepakaran dan pihak berkepentingan dalam satu bilik supaya kita dapat mendengar dan mendengar satu sama lain.

"

Karmel Allison - " Sudah tentu sangat menggalakkan untuk berada di dalam bilik penuh dengan

orang yang lebih bijak daripada saya, terutamanya apabila mereka semua bercakap tentang cara untuk memperbaiki saya penjagaan penyakit. "Saya dapati suara wakil-wakil FDA yang sangat menarik untuk didengar, kerana mereka dapat mengakui kesalahan dan menafikan beberapa kesalahan yang berulang kali diletakkan di bahu mereka oleh syarikat-syarikat yang kita semua tahu dan dengar sepanjang masa. Saya digalakkan untuk melihat kemajuan pengeluar peranti dari segi analisis data dan perwakilan, tetapi juga menyedari bahawa, memandangkan inersia dan kepantasan organisasi yang dipersoalkan, penyelesaian jangka pendek yang terbaik akan datang dari masyarakat - orang-orang kita yang bersedia untuk meletakkan masa dan usaha kerana kita peduli, dan oleh itu tidak akan terjejas oleh pengawasan yang datang dengan cuba mengenakan wang untuk peranti dan perisian dalam ruang teknologi perubatan. "Dalam rasa itu, bahagian yang paling berharga bagi saya adalah bahawa ia menggalakkan saya untuk berhenti menunggu dan mendapatkan pengekodan, supaya saya sekurang-kurangnya boleh mendapatkan grafik berbilang peranti yang saya sayangkan untuk diri saya sendiri.

"

Sara Krugman - Memetik orang lain: " Saya melihat endocrinologist saya, mungkin 4 kali setahun; apa sebenarnya data pada hari itu memberitahu saya? Saya boleh mendapatkan tip di margin, apa sahaja … tetapi apa yang kita perlukan adalah sesuatu yang mengintegrasikan data kita dalam format yang kita dapat membentuk pemahaman kita sendiri dan membuat keputusan kita sendiri. "-

ketua panel pesakit pertama

"Data tidak berguna melainkan anda boleh menganalisisnya; sebagai doktor klinik dengan data diabetes ia semua tentang bagaimana ia dibentangkan, bagaimana ia dipaparkan. iBGstar adalah contoh yang hebat. Saya mendapat remaja untuk menguji dan log data mereka kerana antara muka yang hebat. Tetapi apabila mereka membawanya, data itu tidak berguna dan ini adalah alasan klinik meminta pesakit mereka menggunakan buku log. Oleh kerana banyak perisian yang ada di luar sana tidak menunjukkan data dengan cara yang mesra. " - salah seorang doktor yang hadir

" Seorang pesakit, jauh sebelum dia menjadi subjek pemeriksaan perubatan, pada mulanya, hanya seorang pencerita, seorang narator penderitaan - pengembara yang telah melawat jenis penyakit. Untuk melegakan penyakit, seseorang mesti bermula, dengan membangkitkan ceritanya "

- Kaisar dari Semua Maladies Jana Beck -

" Bagi saya, perkara yang paling mengejutkan tentang Sidang Kemuncak adalah sejauh mana saya merasakan hari itu berakhir dengan perasaan konsensus sebenar.Kepada saya, perasaan seperti semua orang di dalam bilik - pesakit, HCP, wakil industri, dan wakil-wakil dari FDA - telah bersetuju dengan fakta bahawa teknologi diabetes memerlukan banyak peningkatan, dan peningkatan itu perlu berlaku pada kelajuan yang lebih besar daripada yang telah berlaku dalam beberapa tahun kebelakangan ini.

"Ia juga menggalakkan untuk melihat berapa banyak pengalaman pesakit dan keperluan pesakit yang benar-benar mendorong industri teknologi diabetes (atau sekurang-kurangnya syarikat yang diwakili di Sidang Kemuncak). Wakil-wakil Dexcom yang memakai sistem G4 sendiri (walaupun saya menyesal lupa untuk bertanya sama ada mereka cuba menyimpan sensor mereka selama tujuh hari dan jika demikian, bagaimana?) Dan cerita tentang AgaMatrix menghantar kamera ke rumah dengan beberapa pesakit supaya mereka dapat mengetahui lebih lanjut mengenai bagaimana pesakit sesuai diabetes dengan kehidupan sehari-hari mereka. "

Manny Hernandez -

"Saya suka di dalam pesakit bilik yang sama, dikelilingi oleh pembuat keputusan dari industri dan mungkin penting (jika tidak lebih), melihat FDA diwakili oleh Dr. Alberto Gutierrez dan dua orang dari pasukannya bukan sahaja berharga untuk mendengarnya, tetapi juga mendengar Dr Buckingham dan seseorang dari Dexcom R & D memberi Dr Gutierrez untuk pergeseran 180 darjah dari segi masa tindak balas dari jawatannya. , ini adalah maklumat yang sangat dialu-alukan dan sumber harapan yang besar untuk masa depan teknologi untuk pesakit kencing manis di Amerika Syarikat (dan seluruh dunia).

"Saya pasti terlepas mempunyai sektor pembayar yang diwakili dalam acara tersebut. Saya mendengar bagaimana syarikat insurans dan Medicare memegang banyak kuasa yang mendasari kejayaan hampir semua inisiatif untuk memberi manfaat kepada orang yang hidup dengan diabetes, jadi mereka perlu mengambil bahagian dalam sidang kemuncak ini: mendengar suara pesakit, industri, dan badan pengawalseliaan. Hari ini, suara kami mungkin agak lembab oleh hakikat bahawa majikan adalah peratusan yang lebih besar daripada perniagaan syarikat insurans, tetapi dengan penggunaan lebih luas Akta Penjagaan Mampu, pesakit akan mempunyai suara yang lebih besar dan akan melaksanakan hak mereka untuk bersuara untuk apa yang mereka mahu dalam bentuk penjagaan. Ia hanya mengikuti pembayar yang hadir di forum seperti Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes yang bergerak ke hadapan. "

Mata Cemerlang, dan terima kasih kepada SETIAP yang mengambil bahagian dalam kerja keras yang anda lakukan sepanjang tahun ke arah matlamat bersama untuk membuat hidup dengan

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.