Ingin memimpin kehidupan yang lebih kuat dan sihat? Daftar untuk surat berita Wellness Wire kami untuk segala macam pemakanan, kebugaran, dan kesejahteraan.

Hari ini, kami teruja untuk menyerahkan 'Mine mic kepada Amanda Sheldon, yang selama hampir sedekad memimpin pemasaran dan komunikasi di Medtronic Diabetes dan bekerja rapat dengan D-Komuniti kami semasa itu masa. Pada bulan Oktober, Amanda menyertai Sains permulaan 37 yang berpangkalan di LA, bertujuan untuk merapatkan jurang antara komuniti pesakit dan penyelidik percubaan klinikal melalui teknologi mudah alih, dan bukannya kajian-kajian ini dilekatkan ke lokasi yang tetap kerana mereka telah secara tradisional persediaan . Permulaan dua tahun ini telah menjadi berita baru-baru ini untuk menjaringkan $ 38 juta dalam pembiayaan modal teroka, dan ia menarik untuk memikirkan peralihan ini membawa ujian klinikal ke mana pesakit adalah, bukan sebaliknya.

Kami sangat gembira mendengar berapa banyak suara kolektif kami memainkan peranan dalam langkah Amanda ke pakaian yang inovatif dan berpusatkan pesakit ini.

Tanpa kelebihan lagi, inilah Amanda …

Post Tamu oleh Amanda Sheldon

Saya sangat teruja untuk berpeluang bertanya kepada Komuniti Diabetes tentang perspektif anda tentang cara mengubah proses percubaan klinikal.

Ketika saya sampai kepada Mike dan Amy di sini di

'Mine beberapa minggu yang lalu untuk memberitahu mereka tentang peranan saya yang baru di Sains 37, saya tahu salah satu perkara pertama Saya ingin lakukan adalah mendapatkan maklum balas dan pandangan mereka tentang Sains 37 - dan industri - boleh melakukan lebih baik untuk peserta kajian. Mike segera menjawab dengan berkata: "Mengapa tidak hanya meminta seluruh komuniti kami? "

"Sudah tentu! , "Saya fikir," Itu bukan pemikiran. "

Bagi anda yang tidak mengenali saya, saya menghabiskan tujuh tahun terakhir di Medtronic sebagai pakar urusan awam. Peranan ini adalah di mana saya mencipta banyak usaha penglibatan pesakit, bermula dengan pemetaan pertama Medtronic ke dalam komunikasi sosial,

The Loop blog, pada tahun 2011. Dari situ, saya mencipta komuniti sosial di Facebook dan Twitter, mengasaskan dan menjalankan Diabetes Forum Penasihat, dan bekerjasama dengan pelbagai kumpulan penyokong dan advokasi pesakit.

Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) sudah tentu merupakan bahagian penting, dan saya belajar banyak dari orang-orang yang dilatih dengan diabetes (orang yang menghidap kencing manis).

Dari perbincangan yang besar dan besar mengenai reka bentuk produk dan pemasaran "lakukan" dan "tidak boleh" untuk mendengar perspektif tentang bagaimana syarikat boleh bekerjasama dengan masyarakat mengenai pendidikan, kesedaran dan advokasi, interaksi saya dengan ahli DOC benar-benar mempengaruhi program dan platform yang saya buat untuk membantu syarikat berinteraksi dan menyokong komuniti.

Saya boleh mengisi buku nota dengan semua yang saya pelajari dari DOC semasa tempoh masa ini.Salah satu pengajaran yang paling penting, adalah, bersedia, sebagai sebuah jenama atau syarikat, untuk mengadakan dialog terbuka dengan komuniti dan mendapatkan maklum balas awal dan sering.

Saya belajar bahawa tiada perincian proses pembangunan terlalu besar atau terlalu kecil untuk mendapat maklum balas, dan hanya dengan berjalan kaki di kasut yang lain, anda sebenarnya boleh meningkatkan pengalaman pesakit. Dari itu muncul falsafah yang telah mempengaruhi bagaimana saya bekerja dengan komuniti pesakit: bahawa apabila sesuatu nampaknya menjadi "beban," ia benar-benar merupakan peluang untuk membuat perubahan yang dapat meningkatkan kehidupan seseorang. Sebagai contoh, isu atau aduan perkhidmatan pelanggan benar-benar mewakili peluang untuk membantu seseorang yang memerlukan. Dengan cara yang sama, isu reka bentuk produk adalah benar-benar peluang untuk terus berulang untuk mengurangkan langkah atau kerumitan.

Seseorang pernah memberitahu saya, "Kami tidak sering bercakap tentang beban, kerana kami tidak mahu mengingatkan orang ramai tentang beban yang menyebabkan diabetes dalam kehidupan seharian mereka. "Namun, beban yang dipikirkan oleh pesakit paling banyak, dan melihat apa yang dapat menangani beban yang dapat dilakukan untuk memajukan sains dan teknologi!

Salah satu rakan baik dan bekas rakan sekerja saya, Lane Desborough, berkongsi satu artikel sekali dalam 600 tugas harian yang kanak-kanak dengan diabetes menangani setiap hari. Ini adalah satu pandangan yang mendorongnya dan (permulaan Pankreas Buatan) Bigfoot Biomedical, serta Medtronic, untuk melanjutkan sains dan kemajuan untuk mewujudkan sistem gelung tertutup.

Aliran pemikiran ini yang membawa saya ke tempat saya sekarang.

Semasa Forum Penasihat Diabetes terakhir Medtronic pada bulan April 2016, satu titik perbincangan utama ialah proses percubaan klinikal.

Bagaimana kita dapat membina lebih banyak kesedaran? Bagaimanakah langkah-langkah pencapaian penting bagi orang yang menghidap diabetes, seperti kualiti hidup, dimasukkan ke dalam reka bentuk kajian? Kenapa tidak boleh orang yang menghidap diabetes lebih terlibat dalam proses itu? Semasa bekerja dengan JDRF pada musim panas ini, saya belajar tentang usaha mereka untuk membina kesedaran dan membuat hubungan untuk orang yang ingin berada dalam ujian klinikal. Malah, JDRF hanya dilancarkan pada bulan Julai alat Penyambung Klinikal, yang merupakan sumber yang hebat untuk memudahkan penemuan ujian. Saya bertenaga dengan berfikir tentang bagaimana berpartisipasi dalam percubaan klinikal adalah tindakan sukarela - mengejar sains, membantu menemui penawar, dan membawa kemajuan baru kepada orang, di mana-mana.

Kemudian saya berjumpa Noah Craft, Ketua Pegawai Sains Sains 37, sebuah syarikat yang diasaskan oleh doktor-saintis yang ingin memudahkan orang untuk mengambil bahagian dalam ujian klinikal dan akhirnya mempercepat penemuan biomedik supaya rawatan baru dapat dibuat lebih cepat orang yang paling memerlukannya. Beliau dan pengasas bersama Belinda Tan adalah kedua-dua pakar perubatan yang mempunyai pengalaman dalam bidang telemedicine dan percubaan klinikal. Sebagai ahli sains, mereka mahu dapat menguji idea mereka sendiri dalam ujian klinikal dan mengetahui bahawa banyak penyelidik lain mempunyai mimpi yang sama. Masalahnya adalah bahawa mereka dibatasi oleh hakikat bahawa kebanyakan pesakit tidak tinggal berhampiran pusat penyelidikan utama.Dua tahun yang lalu ketika berunding dengan syarikat farmaseutikal yang besar, mereka mengetahui bahawa seluruh industri berkongsi masalah ini.

Ini adalah masalah akses pesakit bagi mereka semua.

Sains 37 ingin mewujudkan satu cara untuk semua pesakit yang ingin mengambil bahagian dalam percubaan untuk berhubung dengan penyelidik yang sedang menjalankan ujian. Oleh itu, Sains 37 bermula dengan soalan mudah: "

Apa yang terbaik untuk peserta? " Seperti yang diketahui ramai di dalam Komuniti Diabetes, ujian klinikal dirancang di sekitar pusat penyelidikan dan peserta mungkin perlu pergi beberapa kali seminggu ke klinik yang jauh. Sering kali, orang tidak boleh menyertai sama sekali kerana mereka tidak tinggal berhampiran tapak penyelidikan. Ini tidak baik untuk orang yang ingin mengambil bahagian, dan ia tidak baik untuk sains, kerana hanya populasi tertentu yang boleh dipelajari yang mungkin bukan sampel wakil yang benar.

Sains 37 merekabentuk ujian di sekeliling pesakit dengan memanfaatkan teknologi mudah alih dan telemedicine untuk menghubungkan para peserta dengan doktor-penyelidik dan kakitangan kajian kami, bila-bila masa dan di mana saja sepanjang kajian penyelidikan. Kami bekerja dengan rangkaian pakar perubatan di seluruh negara dan pelbagai kepakaran (e. G., Neurologi, dermatologi, onkologi, psikiatri, penyakit jarang berlaku di beberapa kawasan terapeutik) dan menghubungkan mereka dengan orang yang ingin mengambil bahagian dalam rumah mereka, mengurangkan keperluan perjalanan. Di samping itu, peserta boleh berada di bawah penjagaan doktor tempatan mereka semasa dalam perbicaraan.

Peranan baru saya sebagai Naib Presiden Penglibatan Pesakit melibatkan banyak perkara, tetapi yang paling penting, pada pendapat saya, adalah memastikan suara peserta dan penjaga mereka didengar sepanjang proses percubaan - dari pembangunan pengajian dengan penaja kami, pengambilan, penyertaan percubaan dan seterusnya selesai. Matlamat saya adalah untuk membawa suara peserta ke dalam segala-galanya, sama ada pengambilan percubaan, komunikasi, atau pembangunan platform teknologi kami, NORA (Penolong Penyelidik Berorientasikan Rangkaian).

Selain itu, saya akan bekerjasama dengan kumpulan advokasi, dan kumpulan lain dalam industri yang cuba mengubah proses percubaan klinikal.

Tetapi cukup tentang saya. Seperti yang saya katakan pada mulanya, saya menulis ini kerana saya mencari bantuan anda dalam DOC.

Jadi di sini saya membukanya kepada anda:

Apa yang boleh kita memperbaiki proses percubaan klinikal? Bagaimana kami dapat membantu anda? Adakah terdapat cara yang lebih baik untuk membina kesedaran? Apa yang boleh kita lakukan untuk mendidik lebih mendidik pesakit tentang proses percubaan klinikal dan tentang terlibat? Pernahkah anda mengambil bahagian dalam kajian? Sekiranya anda mempunyai, apa yang anda suka atau tidak suka. Sekiranya anda belum, mengapa tidak? Saya mengemukakan soalan-soalan ini ke hadapan sebagai permulaan perbincangan - perbincangan yang saya harap dapat membantu Sains 37 dan semua saintis mencipta proses percubaan klinikal yang lebih baik yang pada akhirnya dapat membantu memberikan cara baru dan lebih baik untuk mengurus, merawat dan mungkin satu penyakit menyembuhkan hari seperti diabetes.

Terima kasih terlebih dahulu untuk sebarang dan maklum balas sama ada melalui komen, melalui e-mel di amanda @ science37.com atau @ ams9 di Twitter. Saya merasa benar-benar diberkati kerana semua yang saya telah belajar daripada berinteraksi dengan komuniti ini. Sekiranya anda membaca seksyen peserta di laman web kami, anda akan melihat bahawa kami tidak menjalankan kajian kencing manis, tetapi dengan semua hasrat saya untuk mengubati diabetes, saya berharap akan berubah pada masa akan datang.

Terima kasih kerana kemas kini dan bertanya, Amanda, dan kami berharap dapat melihat bagaimana Sains 37 berkembang!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.