Diabetes Advocate adalah pesakit dan pendidik | DiabetesMine

Tahniah sekali lagi kepada 10 pemenang Peraduan Beasiswa Pesakit Suara Pesakit 2017 yang kami telah tunjukkan dalam satu siri wawancara - dan siapa yang akan menyertai kami untuk Inovasi tahunan kami Sidang Kemuncak pada bulan November.

Hari ini sila selamatkan pemenang Sarah Picklo Halabu, yang berasal dari Michigan tetapi sekarang tinggal di Naperville, IL. Beliau adalah jenis 1 lama yang didiagnosis sebagai seorang anak yang telah dewasa menjadi pendidik diabetes yang disahkan (CDE), sangat bersemangat untuk meningkatkan penjagaan diabetes. Dia menganjurkan bagi pihak ramai di dalam Komuniti Diabetes kami, dan mempunyai pandangan yang mendalam tentang apa yang boleh berubah dalam keadaan klinikal untuk memberi manfaat kepada pesakit.

Tanpa rasa bersalah, inilah Q & A baru kami dengan Sarah …

Temuduga dengan Penganjur Diabetes Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … to start us off, gambar untuk awak?

Saya didiagnosis dengan T1D pada usia 9 tahun selepas menghadiri minggu penuh kem kebun binatang. Ia adalah minggu yang sangat panas, dan saya masih ingat dahaga. Nasib baik, ibu bapa saya menyedari betapa cepatnya saya menurunkan berat badan dan menjadualkan lawatan di pakar pediatrik. Apabila kami tiba di pejabat doktor pediatrik, saya mengalami perasaan tenggelam ini bahawa seseorang akan mendapati bagaimana saya dahaga. Syukurlah, mereka berjaya. Gula darah saya berada di tempat tinggi pada 400 tahun. Saya dimasukkan ke hospital kemudian hari itu dan menghabiskan tiga hari di sana mempelajari tali T1D.

Bagaimanakah ibu bapa anda bereaksi terhadap diagnosis?

Saya hanya boleh membayangkan betapa dahsyatnya untuk ibu bapa saya, tetapi keberanian mereka untuk menenangkan ketakutan saya, keinginan untuk tidak membiarkan saya melihat diabetes sebagai had, dan ketakutan dalam melompat ke dalam rutin T1D adalah (dan masih) berani. Ibu bapa saya telah menjadi perisai sokongan dan galakan yang konsisten dalam perjalanan saya dengan T1D, dan saya tidak dapat menekankan betapa perbezaan yang luar biasa ini dibuat dalam penjagaan saya dan kualiti hidup saya.

Adakah anda ingat bagaimana perasaan anda pada masa itu, begitu muda?

Ini adalah penyesuaian yang sukar untuk hidup dengan T1D (kerana ia adalah untuk semua orang) … tetapi sikap saya mengambil giliran positif apabila saya menghabiskan masa dengan ahli diet di hospital di mana saya didiagnosis. Dia baik hati, penuh belas kasihan, dan positif dan mewakili orang pertama yang memberikan saya rasa harapan selepas diagnosis saya. Selepas bertemu dengannya, mula memberitahu semua orang bahawa saya mahu menjadi ahli diet. Dan usaha saya untuk menjadi RD CDE bermula … dan ini sangat mengejutkan untuk sesiapa sahaja di keluarga saya bahawa ini adalah profesion saya.Memiliki T1D sendiri telah mengajar saya tentang keupayaan daya tahan manusia - ia tidak terbatas.

Bolehkah anda berkongsi lebih banyak tentang bekerja di bidang kencing manis?

Ya, saya seorang ahli diet berdaftar dan Penyelidik Diabetes Beriktiraf, dengan amalan saya memberi tumpuan terutamanya kepada orang dewasa. Sebelum menjadi CDE, saya bekerja sebagai pakar diet klinikal. Pada masa ini, saya bekerja dalam penerbitan perubatan dan advokasi saya untuk meningkatkan penjagaan pesakit adalah penting untuk kerja saya.

Apa itu, sama ada pendidik dan hidup dengan T1D sendiri?

Sebagai seorang PWD, bekerja sebagai CDE adalah satu pengalaman luar biasa yang saya akan sangat mengesyorkan kepada mana-mana OKU yang suka sains dan teknologi. Hari pertama di tempat kerja sebagai CDE PWD kita dapat bercakap dua bahasa penting:

1. pengalaman pesakit diabetes, yang berbeza secara signifikan dari orang ke orang;
2. komponen rawatan perubatan dan saintifik, yang juga berbeza jauh dari penyedia kepada penyedia. Kerana diabetes adalah bahagian yang sama pengalaman peribadi dan rejimen rawatan, yang selesa dalam kedua-dua bahasa / dunia adalah kelebihan sebenar untuk memberikan penjagaan yang terbaik kepada orang lain.

Ramai OKU akan memahami analogi pengurusan diabetes sebagai pekerjaan sepenuh masa dengan sendirinya. Bekerja sebagai CDE yang mengajar kemahiran pengurusan diri diabetes kepada orang lain dapat meningkatkan sentimen ini. Diabetes (sama ada anda sendiri atau orang lain) adalah bahagian depan dan pusat minda anda setiap hari. Bagi saya, ini adalah positif kerana ini sebenarnya memberi saya inspirasi untuk menjadi penjaga saya sendiri.

Oleh itu, kedua-dua pesakit dan pembekal membawa faedah kepada anda secara peribadi?

Ya, apabila saya berfikir sebagai PWD-CDE, saya cenderung untuk merenungkan banyak perkara positif:

• Akses kepada peluang pembelajaran yang tidak berkesudahan yang berkaitan dengan diabetes, penjagaan diabetes, dan rawatan kencing manis baru.
• Berbeza dengan rakan-rakan PWD lain atau penyedia penjagaan kesihatan diabetes yang sama-sama berminat dengan advokasi dan penjagaan diabetes. Pasukan penjagaan kencing manis boleh memindahkan gunung!
• Kedudukan CDE cenderung mempunyai manfaat insurans yang sangat besar dan mempunyai liputan luas untuk ubat dan bekalan diabetes.
• Penyerapan dengan OKU lain dan peluang tidak berkesudahan untuk kedua-dua a) belajar dari dan b) memberi kuasa kepada orang lain. Ia sangat menggembirakan!
• Pengetahuan mengenai rawatan baru dan teknologi terkini. Sungguh mengagumkan untuk mengetahui produk dan ubat-ubatan yang ada dalam perancangan.
• Peluang untuk menukar dialog mengenai diabetes yang hidup. Menggalakkan penjagaan diabetes yang lebih baik, peralatan diabetes dan penyelesaian kencing manis. Secara peribadi, ini adalah kegemaran saya.

Bunyi seperti cara yang bagus untuk membawa POV orang dalam ke sisi klinikal diabetes, tidak?

Pasti! Saya juga membantu klinik diabetes mengenal pasti cara untuk meningkatkan pengalaman pesakit di pejabat kami, dan mendapati terdapat banyak peluang untuk membuat lawatan pejabat lebih berpusatkan pesakit! Peluang tersebut termasuk:

• Mengubah profesional profesional skrip menggunakan semasa lawatan untuk memasukkan lebih banyak bahasa yang menyokong dan memahami.
• Memudahkan dokumen pra-temu dan bahan pendaftaran untuk merangkumi hanya apa yang benar-benar perlu dan berharga untuk pasukan penjagaan kesihatan.
• Menyediakan kelas pendidikan pam yang secara objektif mempamerkan semua model pam yang tersedia supaya pesakit mempunyai keupayaan untuk memilih "sesuai" untuk mereka.
• Memperbaharui pam dan proses muat turun CGM untuk mengurangkan tempoh masa yang diputuskan dari peranti.
• Menyelaras program untuk wanita hamil untuk menyelaraskan masa / lawatan pelantikan dengan klinik janin janin ibu (kerana bilangan pelantikan banyak).
• Menyediakan kaunseling berpusat diabetik di pejabat melalui pakar psikoterapi dengan kepakaran dalam T1D.
• Memenuhi keperluan pendidikan psikososial dan diabetes yang dikenalpasti pesakit di setiap lawatan pejabat menggunakan alat pemeriksaan rutin pada lawatan.
• Menawarkan lawatan pendidikan diabetes pada hari yang sama.
• In-office bimbingan untuk membantu mendidik orang Kurang Upaya tentang nuansa hidup dengan diabetes dari perspektif berpusatkan pesakit.
• Memodelkan perspektif berasaskan kekuatan yang meletakkan PWD di pusat pembuatan keputusan.

Menjadi CDE PWD bukan mengenai diabetes yang "sempurna" atau memakai lencana "pesakit bintang". Ini peluang untuk mempunyai perspektif orang dalam dan menggunakan ini untuk membantu orang lain dalam perjalanan mereka dengan cara yang mungkin.

Wawasan yang hebat! Anda telah terlibat dalam usaha advokasi diabetes juga, betul?

Ya, saya mengambil kesempatan untuk menjadi lebih terlibat dengan komuniti diabetes dan peguam bela bagi OKU. Saya telah terlibat dengan banyak usaha selama bertahun-tahun, termasuk kem diabetes sebagai kedua-dua pelari dan sukarelawan profesional penjagaan kesihatan, dan JDRF berjalan, galas, puncak dan aktiviti penggalangan dana.

Ada yang menganggapnya menarik bahawa pasangan saya Nathan dan saya menyumbangkan hasil bagi pihak semua tetamu di perkahwinan kami (pada 2015) ke JDRF. Dan sejambak perkahwinan saya juga mempunyai twist diabetes, kerana saya meletakkan anggur dalam sejambak saya sebagai back-up hipoglikemia stash.

Fun! Apakah perubahan terbesar yang pernah anda lihat dalam penjagaan diabetes sejak bertahun-tahun?

Yang baik: Banyak rawatan telah bertambah baik sejak diagnosis saya - insulin yang lebih baik, sampel darah yang lebih kecil untuk pemeriksaan BG, lebih cepat BG meter, jarum kecil dan lancet, dan lebih banyak kepelbagaian dalam set infusi pam. Terdapat juga banyak alat baru seperti CGMs, pam insulin yang lebih maju, dan insulin yang disedut. Daripada semua kemajuan rawatan yang diperlukan, saya percaya CGM telah menjadi yang paling transformatif.

Yang mengecewakan: Walaupun ia adalah indah bahawa ada alat yang lebih dan lebih baik untuk membantu pengurusan diabetes, ini bukan masalah jangka panjang untuk T1D. Individu yang merancang dan membuat inovasi alat-alat ini harus dipuji untuk kemajuan yang membuat peningkatan besar terhadap kualiti hidup kita. Walau bagaimanapun, kami belum sepenuhnya memasuki era remisi penyakit. Tiada kemajuan "berteknologi" ini sebenarnya yang menimbulkan punca proses autoimun yang mencetuskan T1D.

Bolehkah anda memberitahu kami lebih lanjut mengenai perkembangan aplikasi diabetes yang anda telah menjadi sebahagian daripada?

Saya bekerja dengan pasukan endokrinologi Afrika Selatan dan pemaju aplikasi untuk membuat aplikasi untuk individu dengan T2 dan untuk meningkatkan akses ke pendidikan diabetes di Afrika Selatan. Akses kepada pendidikan diabetes di Afrika Selatan adalah satu cabaran yang besar, jadi ini adalah kerja yang sangat penting.

Aplikasi ini dipanggil Empower Diabetes, dan ia merupakan sebahagian daripada platform diabetes pertama penuh di Afrika Selatan untuk orang yang mempunyai T2. Ia boleh didapati di kedai Apple, dan maklumat harga boleh didapati di sini.

Saya dipilih sebagai kontraktor untuk projek ini berdasarkan pengalaman saya dengan pembangunan program pendidikan diabetes. Mereka secara khusus mencari seseorang dengan pengalaman peribadi dan profesional saya. Sekali lagi, aplikasi ini pasti lebih untuk T2.

Sebarang pemikiran mengenai cabaran semasa dalam inovasi diabetes?

Kos adalah cabaran terbesar. Tetapi saya juga fikir ada begitu banyak teknologi diabetes serupa yang benar-benar tidak menawarkan ciri-ciri yang sangat berbeza. Juga, memberi tumpuan kepada tenaga / usaha / pembiayaan terlalu banyak pada pembangunan peranti dan tidak mengutamakan penyelidikan autoimun untuk mengenal pasti punca dan penyelesaian kepada T1D.

Banyak proses yang dirancang di sekitar kecekapan industri, perniagaan dan klinik - yang semuanya meletakkan keperluan OKU yang terakhir … Itu perlu berubah. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Kembali kepada peranan CDE saya, walaupun, saya fikir kekurangan tumpuan terhadap pengalaman pesakit tetap menjadi cabaran besar. Banyak proses dirancang di sekitar kecekapan industri, perniagaan dan klinik - yang semuanya menempatkan keperluan OKU yang terakhir di hierarki. Itu perlu berubah.

Setakat penggunaan dan akses teknologi, apa yang anda cadangkan?

Banyak ujian percubaan profesional penjagaan kesihatan diabetes baru dan CGM semasa latihan mereka. Saya harap ada cara untuk menjadikan pengalaman ini lebih tepat untuk individu yang mempunyai gula darah yang sempurna dan normal. Pasti, menyesuaikan diri dengan memakai (dan membawa) peranti-peranti ini adalah mulia, tetapi memakai peranti bukan pengalaman penuh. Bunyi sedikit tidak masuk akal, tetapi "simulator T1D" akan menjadi alat latihan fenomenal.

Bagaimana pula dengan mengakses pembekal dan pasukan penjagaan kesihatan yang betul?

Satu lagi idea saya yang dipanggang adalah mungkin Yelp untuk pejabat kencing manis, untuk membantu pesakit mencari pembekal yang tepat untuk keperluan mereka dan menyediakan klinik dengan maklum balas berharga tentang keperluan pesakit mereka.

Mengambil ke tahap yang lain, berdasarkan kepada taufan baru-baru ini, akan menjadi lebih baik jika ada cara terpusat untuk mendermakan bekalan tambahan diabetes kepada individu yang memerlukan. Walaupun terdapat banyak penderma dan sukarelawan untuk menyelaraskan usaha-usaha ini semasa kecemasan / bencana, ada keperluan untuk satu organisasi untuk memiliki ini untuk menyediakan ubat dan bekalan diabetes pada masa bencana alam / kecemasan.

Mana-mana pemikiran tentang peningkatan kemampuan dan akses, seperti yang anda katakan?

Saya dibesarkan di Metro Detroit, dan amalan pergi ke Kanada agak normal untuk orang dari sana.Kebanyakan dadah lebih murah di Kanada, jadi ramai yang membuat perjalanan atas sebab itu. Saya mempunyai beberapa saudara yang telah membeli dadah di Kanada, tidak ada ahli keluarga lain yang menghidap diabetes yang perlu membeli insulin.

Idea ini muncul semula baru-baru ini apabila ibu bapa saya melawat Windsor, selepas saya telah mengadu kepada ibu saya tentang kos insulin atas pelan yang boleh ditolak saya. Dia pergi ke Walgreens di Windsor untuk membandingkan harga botol Humalog - $ 32 di sana. Khususnya, insulin Fiasp bertindak pendek baru juga boleh didapati di Kanada sekarang dan juga tidak mahal di sana kerana di Amerika Syarikat

Jadi, berfikir di luar kotak untuk menyelesaikan masalah keterjangkauan insulin di AS - bagi penduduk dengan pasport AS yang sah (atau lesen pemandu yang dipertingkatkan) yang tinggal berhampiran sempadan antarabangsa seperti Kanada atau Mexico, mungkin ada satu cara untuk mencipta program atau sistem tertentu kerana dapat membawa bekalan diabetes di negara jiran yang mungkin merupakan pilihan yang lebih berpatutan . Bukankah menakjubkan bahawa perbezaan harga boleh begitu drastik? ! Mengapa perbezaannya?

Kita boleh terus menanyakan jawapan tentang perbezaan dan kos yang berkaitan dengan pengeluaran insulin, walaupun mencari jalan baru untuk memberi kesan terhadap permintaan untuk insulin di U. S. mungkin juga merupakan strategi yang berdaya maju untuk beberapa kawasan geografi.

Pemikiran yang hebat, terima kasih. Apa yang anda nantikan mengenai Sidang Kemuncak Inovasi?

Menghubungkan dengan OKU lain dan menggunakan pengalaman kolektif kami untuk memberikan wawasan tentang "kehidupan sebenar dengan T1D," dan berinovasi dengan OKU lain untuk membangunkan penyelesaian baru untuk meningkatkan penjagaan.

Terima kasih kerana berkongsi kisah dan pemikiran anda dengan kami, Sarah!

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.