Temu bual dengan Penerima Transplantasi Islet | DiabetesMine

Kami berkongsi berita awal tahun ini mengenai kerja-kerja yang menarik yang berlaku di City of Hope, selepas Keluarga Wanek di Wisconsin menyumbangkan berjuta-juta kepada kajian penyembuhan kencing manis di kemudahan California. Hari ini, kami teruja untuk mendengar POV pertama dari jenis 1 yang lama yang menjalani prosedur transplantasi itu sendiri. Itu D-mengintip adalah Roger D. Sparks, yang menulis tentang pengalamannya di blog Pancreatic Transplant blog.

Kami gembira untuk mempersembahkan wawancara tetamu ini dengan Roger hari ini, yang dijalankan oleh Joanne Milo di California, seorang penasihat aktif dalam Komuniti Diabetes Online (DOC), dan sekutu rapat pasukan kami di sini 'Saya.

Q & A Pesakit Transplant oleh Joanne Laufer Milo

Saya mempunyai keistimewaan untuk berkenalan dengan Roger Sparks, dan saya mendapati dia menjadi seorang yang sangat menarik, berkongsi, berani dan masih, kerana dia menganggap dirinya, jenis 1 kencing manis.

Pada 1 Januari 2016, Roger telah menjalani pemindahan sel ister pankreas pertama di City of Hope di Duarte, CA (berhampiran Los Angeles), dalam fasa percubaan klinikal yang menggunakan dadah imunosupresi baru dan rawatan dalam usaha memanjangkan jangka hayat pemindahan, mungkin selama 20 tahun! Pembedahan berlangsung kira-kira 1-1 / 2 jam, dengan Roger terjaga, hanya di bawah sedatif ringan. (Saya fikir saya akan memilih sedatif berat.) Selepas 5 hari pasca-op di ICU, dia dihantar ke rumah dengan meds, bekalan, dan helaian kayu. Dia masih mengambil insulin tetapi CARA kurang daripada sebelum pemindahan. Selepas 75 hari, A1C nya adalah 5%.

Transplantasi kedua lima setengah bulan kemudian menjadikannya insulin-PERCUMA! Tiada gula darah rendah! Tiada gula darah tinggi (tidak kira apa yang dia makan)! Dan A1C terkini adalah 5%!

Saya mempunyai peluang untuk duduk, makan tengah hari (dia makan omelet keju, tidak bersulang) dan berbual. Saya mempunyai banyak pertanyaan, kebanyakannya mengenai kesan emosi kehidupan barunya dan keputusannya untuk mengambil risiko menerima pemindahan islet pankreas.

JM) Bolehkah anda memberitahu saya tentang perjalanan anda dengan diabetes?

RS) Saya didiagnosis pada umur 32 tahun pada tahun 1981. Rawatan saya termasuk suntikan - NPH dan Regular - selama empat tahun, NovoPens selama lima tahun, kemudian pam insulin Medtronic - pelbagai versi selama bertahun-tahun. Saya menggunakan insulin Apidra (dilindungi di bawah insurans saya) selama beberapa tahun terakhir dengan pam.

Bilakah kekhasan hipoglikemia anda menjadi penting?

Saya mula kehilangan kesedaran kira-kira 15 tahun yang lalu dan kehilangannya hampir sedekad lalu.

Kenapa anda tidak cuba CGM (pemantauan glukosa berterusan)?

Saya lakukan kira-kira sembilan tahun yang lalu - CGM Medtronic.Saya mendapati ia tidak tepat, dan begitu sukar untuk dimasukkan dan disimpan (saya adalah pemain tenis aktif dan pemain golf), yang saya menyerah padanya. Apabila Dexcom mula digunakan, syarikat insurans saya tidak menerimanya, dan saya tidak mampu membayarnya. Apabila saya mencapai umur Medicare, tiga tahun yang lalu, sudah tentu mereka tidak akan meluluskannya. Waktu saya tidak boleh lebih banyak. Ia juga menjadi masalah bagi saya secara umum kerana aktiviti sukan saya. Saya boleh berurusan dengan satu peranti tetapi dua adalah lebih masalah.

Apa masa anda menentukan ketika anda berkata, 'AHA, saya akan pergi untuk pemindahan? '

Keperluan insulin saya, kerana ketahanan insulin, telah berkembang menjadi lebih dari 50 unit sehari, dan saya semakin rapuh. Saya mempunyai beberapa episod hipoglisemik seminggu, dengan 3-4 orang yang teruk setiap bulan, di mana paramedik diperlukan. Dalam dua tahun sebelum ini, saya mempunyai dua kemalangan kereta yang buruk yang disebabkan oleh yang rendah - saya sangat bernasib baik kerana tiada siapa yang terlibat.

Saya mempunyai satu yang rendah yang mengakibatkan kejang di rumah kawan dan mereka ketakutan. Singkatnya, hidup saya, yang selalu mempunyai banyak implikasi diabetis, menjadi semakin teruk, dan diabetes mula menguasainya setiap hari. Saya adalah kira-kira £ 35 berat badan berlebihan kerana ketahanan insulin, walaupun saya berada di diet yang sangat terkawal di mana saya makan sedikit, dan menjalani setiap hari. Saya mengambil bacaan gula darah 12 kali sehari, tetapi saya masih tidak dapat mengawal paras terendahnya - dan mereka semakin teruk.

Saya sampai pada kesimpulan bahawa saya akan mati dari salah satu daripada terendah ini jika saya tidak melakukan sesuatu. Saya juga merasakan bahawa saya mahu menjadi sebahagian daripada sesuatu yang sedang berusaha ke arah penyembuhan, jadi sekurang-kurangnya hidup diabetes saya akan mempunyai makna tambahan dalam perjuangan untuk menyembuhkan.

Saya telah mengikuti semua percubaan klinikal, terutamanya yang berkaitan dengan Edmonton, dan sampai pada kesimpulan bahawa yang di Kota Harapan menawarkan kedua-dua janji jangka pendek untuk saya dan untuk penawar yang akhirnya untuk semua orang .

Video ini, oleh Dr. Kandeel di City of Hope, telah memberi saya kelebihan:

Adakah anda mempunyai kesedihan tentang menjalani prosedur ini?

Tiada.

Kenapa anda masih menganggap diri anda sebagai T1? Adakah anda berasa seperti anda berada dalam dua dunia?

Itu soalan yang sangat baik dan yang saya fikirkan banyak. Saya masih menganggap diri saya sebagai T1 kerana sebahagian besar hidup saya melibatkan T1. Saya menulis, bercakap, dan berjumpa dengan kerap dengan T1 yang mahu mengetahui tentang pemindahan saya dan bagaimana saya lakukan. Saya berasa seperti perbualan ini membawa cahaya dan harapan ke kehidupan harian T1 yang berjuang dengan komplikasi - jika ia berfungsi untuk saya, ia boleh berfungsi untuk mereka, dan penawar akan datang.

Saya juga merasakan tanggungjawab untuk membetulkan kesalahpahaman mengenai imunosupresi dan kesannya terhadap kehidupan seseorang. Semua orang bimbang mengenainya, tetapi percayalah, saya tidak.

Jadi, ringkasnya, saya rasa saya dan akan sentiasa menjadi T1. Ia terus membawa saya banyak jalan yang baik dan bermanfaat.

Adakah anda mengalami sebarang mimpi buruk atau ketakutan sejak transplantasi anda?

Saya mempunyai ketakutan yang berterusan - secara tidak sengaja - gula darah keluar dari julat normal. Saya masih menguji beberapa kali sehari sebagai syarat percubaan, dan saya tidak pernah melakukannya tanpa berfikir, "Adakah ini menjadi masa penolakan itu bermula? "Tetapi saya tidak mempunyai tahap rendah kurang daripada 80 atau lebih tinggi daripada 145 sejak pemindahan pertama. Sekiranya ketakutan ini berlangsung, ini tidak menjadi masalah.

Juga, saya perlu berhati-hati terhadap kanser kulit, kerana imunosuppression membuat saya lebih mudah terdedah kepada karsinoma sel skuamosa. Tetapi saya sudah berhati-hati, jadi tidak masalah besar bagi saya.

Selain dibebaskan dari pengiraan karbohidrat, dan sebagainya, ada kejutan yang menyenangkan?

Kehidupan saya berubah sepenuhnya, dalam tiga cara utama:

1. Saya tidak pernah gemuk, tetapi peningkatan dos insulin disebabkan oleh ketahanan insulin telah menyebabkan saya mendapat sedikit berat setiap tahun, jadi pada 6'3 "Saya berat 235 paun . Saya kehilangan 40 paun dalam dua bulan selepas pemindahan pertama saya, tidak mengubah apa-apa dalam diet saya. Saya telah menyimpan jika tidak, dan tidak pernah merasa lebih sesuai dalam hidup saya.
2. Pandangan mental saya juga berubah secara dramatik. Saya telah meletak jawatan kepada hipoglisemia yang teruk sebagai sebahagian daripada hidup saya. Acara-acara berulang ini telah menjejaskan perkahwinan saya - saya telah bercerai 8 tahun yang lalu - dan saya tidak mahu terlibat lagi dengan serius kerana mereka. Saya kini tidak sabar-sabar untuk berkongsi sisa hidup saya yang panjang dan bahagia dengan seseorang.
3. Saya baru sahaja memegang jawatan baru sebagai presiden asas bukan keuntungan yang dipanggil Skin Cancer Free, mengumpul dana untuk program pengesanan awal dalam melawan melanoma dan kanser kulit lain. Ia akan sepenuhnya menduduki beberapa tahun akan datang dalam hidup saya, dan saya tidak akan pernah tahu mengenainya, atau menganggapnya, tanpa pengalaman percubaan klinikal saya. Saya sekarang tahu dengan pasti bahawa kajian dan ujian menyelamatkan nyawa dan menawan penyakit. Saya kini selama-lamanya sebahagian daripada perjuangan, baik dengan pemindahan saya dan kerja dalam memerangi melanoma.

Anda mungkin digambarkan oleh banyak orang sebagai "pengadopsi awal" - adakah anda fatalistik, atau adakah ia lebih banyak menyumbang kepada sains?

Saya selalu mahu menjadi sebahagian daripada sesuatu yang lebih besar daripada saya sendiri. dan dapat menjadi sebahagian daripada percubaan klinikal ini telah mengubah saya selama-lamanya Saya suka berada di "canggih" teknologi mana-mana yang akan membuat kehidupan orang lebih baik. Saya tidak peduli apa yang berlaku kepada saya - pengalaman saya, dan saya

Adakah anda merasa seperti perintis?

Saya tidak - Saya hanya merasa seperti seseorang yang sangat bernasib baik untuk bertahan hidup yang tidak baik komplikasi, menjadi sebahagian daripada percubaan klinikal, dan menjadi sebahagian daripada komuniti yang luar biasa ini Jika saya seorang perintis, baiklah, jika tidak, baiklah, saya hanya merasa sangat diberkati

Terima kasih Joanne kerana berkongsi cerita Roger! 'sangat bersyukur bahawa jenis penyelidikan ini sedang berjalan, dan telah mengubah kehidupan di D-Komuniti kami.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh Diabe ujian pasukan Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes.Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.