Rebecca Killion: Rep yang Pesakit FDA dengan Diabetes Bercakap

bercakap dengan Rebecca Killion, salah satu daripada sekumpulan kecil orang yang bekerja dengan FDA sebagai Wakil Pesakit, mengenai petisi masyarakat kencing manis semasa ke FDA. Rebecca mempunyai diabetes jenis 1, ibu kepada dua, dan menjalankan program pembangunan profesional di firma undang-undang di Washington, DC.

Saya merasa

tersipu oleh fakta bahawa Rebecca mempunyai "pandangan dalam" kerja di FDA. Bagaimana dia sampai di sana? Apa pengalaman seperti ini? Dan bagaimana dia berdiri begitu tepat di sebalik panggilan mendesak kami untuk mewujudkan Majlis Penasihat Diabetes yang lebih berasas? Beberapa pandangan dari Rebecca, dengan kata-katanya sendiri:

Pada perwakilan pesakit di FDA:

Terdapat sekumpulan pesakit yang sangat kecil dari keadaan penyakit yang berbeza - mungkin sekitar 50 atau 60 dari seluruh negara. Kami biasanya tidak mengenali antara satu sama lain dan kami tidak berinteraksi.

Saya disyorkan oleh rakan doktor pada tahun 2000 untuk duduk di Jawatankuasa Penasihat Endokrinologi FDA, yang terdiri sepenuhnya daripada pakar perubatan dan penyelidik - kebanyakannya tidak mempunyai apa-apa yang perlu dilakukan secara langsung dengan pesakit. Mereka semua pakar ini, tetapi mereka cukup dikeluarkan dari dunia penjagaan pesakit kencing manis.

Kami hanya wujud sebagai panel untuk "mesyuarat" - mereka menyatukan panel yang terdiri daripada pakar dan ahli yang berbeza bergantung kepada apa isu yang sedang dibincangkan. Mereka memutarkan wakil pesakit.

Sebagai sebahagian daripada panel penilaian Avandia dan Dr Steven Nissen:

Dr. Nissen (yang menolak agenda ujian jantung) menyaksikan kebimbangan, menulis artikel, mendapat perhatian, dan memanfaatkan gerakan. Saya fikir dia mahu melakukan perkara yang betul, tetapi saya fikir pendekatannya adalah cacat.

Saya mempunyai banyak hubungan dengan Dr Nissen sejak pertemuan pertama di mesyuarat Avandia. Lelaki itu sangat bersemangat untuk membantu pesakit. Dia mengatakan kita memerlukan ubat yang lebih baik. Sudah tentu. Saya tidak bersetuju dengan pendekatannya. Sebagai contoh, beliau berkata masalah dengan pesakit kencing manis dan pesakit diabetes ialah kita juga "sentrik glukosa." Dia sebenarnya menunjukkan bahawa mungkin kencing manis harus dianggap sebagai penyakit kardiovaskular dan bukan penyakit mikrovaskuler. Itu hanya tidak masuk akal. Pakar Kardiologi tidak seharusnya merawat kencing manis, kerana mereka hanya merawat komponen kardio. Tahap glukosa tinggi adalah punca banyak masalah lain juga.

Kita memerlukan ubat-ubatan yang lebih dan lebih baik untuk diabetes. Dalam keadaan ini, ketakutan yang telah dicipta, ia akan menjadi seperti makhluk asing yang mendapat perkara-perkara baru di luar sana.

Menjadi sebahagian daripada panel yang menilai Pfizer gagal Exubera:

Orang Pfizer bahkan tidak membawa peranti sebenar dengan mereka.Mereka hanya menunjukkan video. Apabila saya bertanya kepada mereka mengapa tidak, mereka berkata mereka tidak mahu "mengganggu" kami dengan peranti fizikal. Itu sangat malang!

Juga, Exubera mengira dos insulin dalam pengukuran unit yang sama sekali baru. Oleh itu pesakit terpaksa melakukan penukaran yang rumit ini. Komen saya ialah: Adakah anda cuba membuat ini tidak dapat digunakan sepenuhnya?

Secara jujur, anda perlu berjalan satu mil dalam kasut seseorang untuk memahami apa yang ia suka hidup di beberapa ubat ini …

Mengenai apa yang dia mahu melihat perubahan dalam pendekatan FDA terhadap penjagaan diabetes: < Sebagai pesakit, saya melihat banyak profesional perubatan berdedikasi yang benar-benar tidak mempunyai perspektif pesakit. Mereka pakar perubatan dan profesional dalam penjagaan kesihatan, tetapi mereka tidak memahami kebimbangan dari perspektif orang yang hidup dengan penyakit ini.

Sekarang, kita mempunyai 10 jenis ubat diabetes. Itu tidak banyak. Ia tidak seperti semua orang boleh mengambil spektrum keseluruhan.

Anda mungkin telah mencuba ini atau ubat itu tetapi tidak dapat bertahan, atau ia tidak berfungsi untuk anda. Sudah tentu ada ubat-ubatan khusus yang kita tahu kita tidak patut memberi kepada pesakit berisiko tinggi, orang dengan penanda tertentu. Tetapi diabetes dan kemajuannya sangat individu - parameter penjagaan adalah individu dan kita perlu mengambil perhatian itu.

Sebagai contoh, ibu saya: dia mempunyai 2 pembedahan jantung terbuka, 9 angioplastik, 2 pukulan, dan serangan jantung pertama di 52. Dan doktornya memilikinya di Avandia! Jika ada satu orang yang tidak sepatutnya berada di Avandia, itu dia. Masalahnya adalah bahawa ramai orang tidak menerima penjagaan kencing manis khusus. Itulah masalah yang lebih besar yang perlu kita selesaikan, tetapi sementara itu, FDA boleh mengubah beberapa garis panduan untuk menjadi kurang berat, jadi kita semua mempunyai lebih banyak pilihan, dan akses kepada rawatan yang lebih baik yang mungkin lebih sesuai untuk kita secara individu.

Bagaimana semua ini memberi kesan kepada hidupnya:

Selain menaikkan anak-anak saya, saya merasakan ini adalah peluang terbaik yang pernah saya sumbangkan kepada dunia.

Mempunyai tempat di meja istimewa. Saya bersyukur untuk itu, tetapi saya tidak menghiraukan sesiapa untuknya … Saya menyokong pesakit.

Terima kasih kerana kejujuran anda, Rebecca! Saya seorang yang bangga dapat diwakili oleh anda.

Kemas kini kempen HealtheFDA:

* Kami kini mempunyai lebih daripada 1, 200 tandatangan dan pengiraan!

* Dua cosponsor petisyen terbaru adalah: Fran Carpentier,

Pengarang, Diabetes, Day-by-Day pada Parade. com , dan pam insulin dan pakar CGM Timothy S. Bailey, MD, Pengarah, AMCR Institute Inc.

* Jika anda ingin membantu mempromosikan inisiatif, anda boleh mendapatkan sepanduk untuk menyiarkan pada blog atau laman web anda DI SINI - termasuk spanduk sejuk yang memaparkan yang terbaru dan terbesar:

Petisyen dikuasakan oleh ThePetitionSite. com

[Terima kasih kepada Manny Hernandez dari TuDiabetes untuk laman petisyen dan grafik.]

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.