Pemenang Pertandingan Suara Pesakit Sara Krugman: Sambungan Apakah Kunci

Selamat datang ke kelima dalam siri wawancara kami dengan 10 pemenang Pertandingan Suara Pesakit Diabetes Kami, yang ditemui pada bulan Jun. Hari ini, kami sedang berbual dengan Sara Krugman, seorang wanita Massachusetts berusia 25 tahun yang didiagnosis dengan jenis 1 sebagai anak kecil. Dia seorang pereka grafik dengan perspektif yang unik mengenai apa yang dimaksudkan sebagai "pesakit" dan "penyokong."

Dalam video persaingan tangannya, Sara bercakap tentang orang, institusi dan nombor yang dia bergantung kepada untuk membantu dia menguruskan kencing manisnya. Dia bermimpi untuk meningkatkan hubungan antara mereka semua! Hari ini, kami

gembira dapat berkongsi beberapa butiran mengenai matlamat dan tujuan penyokong Sara, dan apa yang dia cari dari Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes di Universiti Stanford pada bulan November:

DM) Sara, anda sangat muda pada diagnosis. Bagaimanakah kehidupan anda dengan diabetes bermula?

SK) Saya didiagnosis apabila saya berusia 5 tahun, di Klinik Diabetes Joslin di Boston. Saya masih ingat di dalam peti sejuk dan hanya mahu air, saya mempunyai semua gejala menjadi haus, peeing banyak, dan lain-lain. Keluarga saya bercuti selama seminggu atau lebih, dan apabila kita kembali, saya bertanya kepada ibu saya jika kita pergi untuk pergi ke doktor sekarang. Jadi kami pergi, dan saya didiagnosis dengan cepat. Ia amat sukar pada ibu saya …

Saya masih ingat dia menangis di dalam kereta meninggalkan pejabat doktor, dan saya memberitahu dia bahawa kita akan memikirkannya, ia akan baik-baik saja. Saya fikir pada ketika itu saya meletakkan sedikit sikap perjuangan, seperti 'Saya boleh mengendalikan ini' dan 'Ini bukan masalah besar. 'Saya masih ingat bahawa doktor memberitahu kami bahawa akan ada penawar dalam lima tahun, yang bukanlah mesej yang baik untuk diberikan, kerana setiap lima tahun itulah yang mereka katakan ketika saya sedang membesar. Saya fikir mendengar yang menyebabkan saya percaya bahawa saya tidak perlu mengambil diabetes dengan serius, dan itu menjadikannya lebih sukar untuk menjadi bertanggungjawab. Sekarang, dengan banyak kerja, saya mempunyai lebih banyak penerimaan, dan saya tinggal dengan mantra 'Saya boleh melakukan ini kerana saya kuat. '

Adakah diabetes mempunyai impak terhadap apa yang anda bayangkan diri anda lakukan dengan kehidupan anda?

Saya fikir begitu. Apabila saya berada di hospital terdapat aktiviti di gim dengan semua anak-anak lain. Kami mendapat T-shirt dan cat bengkak untuk menghiasi baju kami sendiri. Ini sangat penting untuk saya, dan saya fikir saya telah membangun kreativiti sebagai alat untuk memproses pengalaman saya. Saya juga masih ingat dengan proses pantulan diri. Saya mahu menarik diri saya, melakukan potret diri, dan saya menguji beberapa perkara. Saya menarik planet dan bintang-bintang (saya mahu menjadi angkasawan pada masa itu), dan saya menarik wajah saya tiga kali berbeza. Saya masih mempunyai baju, dan ia benar-benar luar biasa. Saya sangat merasakan bahawa kreativiti adalah alat yang luar biasa, cara yang hebat dan penting bagi orang untuk belajar tentang diri mereka dan dunia, dan bagaimana untuk menguruskan perkara-perkara yang sukar dalam kehidupan.Ia adalah senjata terkuat saya dan saya membangunkannya pada masa yang traumatik dalam hidup saya. Kreativiti membolehkan ekspresi diri, satu cara untuk meletakkan sesuatu dari diri mereka sendiri dan melihat bagaimana ia berfungsi. Apabila anda membuat sesuatu, anda boleh bertanya soalan seperti, 'Adakah saya suka perkataan ini? 'dan' Adakah ia mengatakan apa yang saya ingin katakan? 'Proses itu membantu seseorang mengembangkan empati, integriti dan tanggungjawab.

Jadi pengalaman rumah sakit anda sebagai seorang kanak-kanak adalah yang positif?

Tidak betul. Pada satu ketika di hospital kadar denyut jantung saya sangat tinggi, jadi doktor menyambungkan sensor kepada saya untuk mengetahui apa yang salah. Ternyata saya mengalami serangan kecemasan (pada umur 5 tahun!). Apa yang saya buat tentang pengalaman itu sekarang ialah saya takut alam sekitar yang saya ada - kebolehteranan dan keterukan pengalaman. Walaupun saya telah melakukan banyak kerja untuk mengubah perasaan ini, ia telah tinggal bersama saya dengan banyak cara. Ia memotivasi kerja saya sebagai seorang artis dan sebagai pereka. Ia adalah penyewa asas, kemandulan dan kekerasan persekitaran perubatan, yang saya ingin memberi impak kepada orang lain dan untuk diri saya sendiri pada masa akan datang.

Di sisi lain, saya teringat kerusi berwarna terang di lorong di luar bilik yang saya tinggal. Saya masih ingat guru tadika saya datang dan meninggalkan saya sebuah buku yang semua orang di kelas saya dibuat untuk mengucapkan selamat datang kepada saya. Saya masih ingat jururawat yang hangat, saya teringat perasaan ketika mereka datang kepada saya di bilik hospital untuk memeriksa saya. Ada juga diabetis, dan mereka baik-baik saja, mereka adalah model peranan. Saya teringat salah satu tangan hangat dan lembut di dahi saya. Saya masih ingat keropok kacang tanah dan senyuman yang saya dapat untuk mendapatkan gula darah yang rendah.

Terdapat banyak perkara yang saya lihat kembali, dari pengalaman awal saya dengan diabetes, yang telah membentuk saya dengan mendalam sebagai orang; kepekaan dan kreativiti saya, penghargaan saya untuk kehangatan manusia dan penentangan terhadap kaedah penjagaan steril, mekanikal dan teknologi.

Adakah anda menganggap diri anda sebagai penyokong pesakit yang menggunakan kreativiti sebagai saluran komunikasi?

Saya tidak memikirkan diri saya sebagai penyokong pesakit; peranan saya sebagai pereka dan komunikator. Terdapat banyak masalah dengan bahasa yang perlu dibincangkan mengenai kesihatan.

Sebahagian besar definisi untuk perkataan 'advocate' adalah melakukan sesuatu bagi pihak yang lain. Kerja saya didorong oleh keperluan saya sendiri, dan saya bekerja dari pengalaman saya sendiri. Ia juga memberi manfaat kepada orang lain dan saya tidak fikir saya akan melakukannya sebaliknya. Saya telah membuat seni sebelum beralih ke reka bentuk, dan saya kecewa dengan proses itu kerana ia kelihatan jelas bahawa ia sangat berguna untuk saya, tetapi ia tidak memberi manfaat kepada orang lain secara langsung. Perbezaannya adalah penglibatan diri; sama ada mengambil keperluan orang lain dan melakukan sesuatu untuk mereka, atau mulai dari keperluan peribadi untuk melakukan sesuatu yang memberi kesan kepada anda dan orang lain. Saya bersandar ke arah yang terakhir.

Takrif perkataan pesakit adalah 'seseorang yang sedang menunggu atau di bawah perawatan atau rawatan perubatan' atau 'yang bertindak.'Ada beberapa kata dalam takrif ini yang saya tidak mahu memikirkan diri saya sebagai:

Menunggu kerana ia adalah pasif, di bawah kerana ia adalah pejorative dan bertindak atas kerana ia menyiratkan keadaan pasif dan leka. Sekarang, kita tidak mempunyai kata-kata yang lebih baik, jadi ya, kita perlu menggunakan apa yang kita ada. Tetapi kita boleh bekerja dengan datang dengan yang lebih baik, yang memberi kita kuasa.

Kenapa anda menumpukan pada konsep

sambungan dalam entri video anda? Kerana ia hilang. Saya boleh menjejaki, merakam dan menyambung banyak perkara dalam hidup saya melalui teknologi yang tersedia. Mereka termasuk: tabiat perbelanjaan saya, pilihan muzik, tabiat menonton filem, berat badan, tidur dan akaun bank. Walaupun semua perkara ini berguna, bahagian penting dalam kehidupan saya untuk disambungkan adalah bahagian-bahagian yang berkaitan dengan diabetes. Kami mempunyai semua teknologi dan pintar untuk meletakkan mereka bersama dan kerana cara infrastruktur kami, kami belum lagi membangun alat yang mencukupi untuk ini dalam penjagaan kesihatan. Tetapi, kita bermula, secara kolektif. Saya bekerja pada produk yang melakukan ini, dengan orang lain yang mempunyai diabetes dan yang mempunyai kemahiran untuk melaksanakan idea-idea ini. Sambungan antara orang membolehkan kita bekerjasama untuk menyambungkan idea, peranti, produk, sistem, perkhidmatan, dan lain-lain. Saya melihat idea sambungan sebagai perkara asas dan kuat untuk berfungsi.

Sebagai pemenang pertandingan, anda mendapat meter iBGStar baru yang dipasangkan ke iPhone. Sebarang pemikiran awal mengenai penggunaan produk itu?

Saya bersyukur kerana Sanofi telah membuat sesuatu yang saya harap akan menekan syarikat lain untuk mencipta standard reka bentuk baru untuk peranti perubatan peribadi. Saya tertarik dengan fakta murni bahawa iBGStar kelihatan seperti peranti pengguna, bahawa ia memasuki iPhone saya, bahawa ia mempunyai antara muka dan grafik yang kelihatan dan terasa baik, bahawa ia adalah yang pertama seumpamanya … meter gula darah yang sebenarnya seksi.

Pencapaian terbesar iBGStar adalah estetika - rasa, bersinar, video yang membawa anda melalui aliran darah selepas setiap ujian. Estetik peranti perubatan perkara

banyak . Paparan maklumat di mana data ditunjukkan adalah menakjubkan tetapi masih tidak hebat. Saya bercakap di telefon pada hari yang lain dan tidak mengambil iBGStar atau keluar dari telefon saya, dan ia dekat dengan mulut saya - ini terasa aneh. Saya tidak pasti ada penyelesaian untuk itu, kerana produk sampingan mempunyai satu peranti (iPhone) yang melakukan semuanya. Saya fikir terdapat pelbagai masalah pengalaman pengguna dengan titik masuk manual (nota, dan juga tempat untuk menambah karbohidrat dan insulin). Saya rasa saya sangat kritikal kerana saya seorang pereka interaksi, jadi mungkin perspektif saya tidak dikongsi.

Apa yang anda paling teruja dengan masuk ke Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine?

Saya teruja untuk menyambung, bercakap dengan orang lain tentang hal-hal ini dan didengar. Saya telah berfikir dan bekerja pada perkara ini untuk masa yang lama dan saya mula melaksanakan beberapa idea saya dengan cara yang akan memberi kesan kepada orang lain.Pergi ke Sidang Kemuncak akan memotivasi, menarik, dan mendorong. Saya teruja untuk mendapatkan lebih dalam komuniti ini dan bekerjasama untuk menjadikan kehidupan kita lebih baik dengan diabetes.

Apa yang paling anda sukai untuk mencapai Sidang Kemuncak itu, dan apakah yang anda harapkan untuk membawa ke meja sendiri?

Dalam banyak cara saya tidak tahu apa yang diharapkan. Saya ingin melihat dan menjadi sebahagian daripada usaha tulen untuk menjadikan alat, komuniti dan perkhidmatan yang lebih baik untuk orang yang hidup dengan diabetes. Saya berharap dapat membawa pemikiran reka bentuk dan proses ke Sidang Kemuncak.

Bagaimana anda fikir ini boleh menjejaskan kehidupan anda dengan diabetes di depan?

Saya fikir ia akan memotivasikan saya lebih jauh. Saya fikir saya akan berjumpa orang yang menginspirasi dengan diabetes. Saya fikir dan berharap untuk mengetahui lebih lanjut mengenai apa yang dilakukan oleh orang lain, untuk mempelajari lebih banyak cara perdagangan untuk hidup dengan diabetes. Saya juga berharap untuk membangunkan sambungan bermakna dan berkekalan.

Terima kasih, Sara! Kami menghargai pendekatan yang didorong oleh reka bentuk anda dan berharap dapat bertemu dengan anda IRL.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.