Penyokong Suara Pesakit & Ibu: "Count Trust" di Diabetes Tech

namun satu lagi pemenang Peraduan Pesakit Suara Pesakit Diabetes Tahun 2013 yang akan menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi kami pada bulan November - Melissa Lee, 33 tahun dari utara Dallas, Texas, yang menjadi penyokong aktif dalam Komuniti Diabetes Online dan ibu daripada dua anak kecil.

Melissa didiagnosis dengan jenis 1 hampir seperempat abad lalu. Walaupun kita mengenalnya sebagai blogger diabetes sesama di Sweetly Voiced, Melissa bekerja secara profesional sebagai pengajar pelajaran suara peribadi. Itu bermakna dia dapat mengajar asas-asas nyanyi sambil memakai topi yang mungkin termasuk penghibur, kaunselor, jurulatih peribadi, dan rakan kepada pelanggan remaja!

Sudah tentu, dia juga berminat untuk meningkatkan teknologi diabetes, jadi inilah yang dikatakan Melissa mengenai dunia inovasi dan tentang apa yang mendorongnya untuk menaikkan suaranya:

DM) Pertama, ceritakan tentang permulaan anda dengan diabetes …

ML) Saya didiagnosis pada umur 10. Kisah diagnosis saya adalah yang biasa: dahaga, letih, DKA, hospital, koma. Saya diberitahu bahawa gula darah saya lebih dari 1, 000 mg / dL. Saya melakukan semua tembakan saya dan pemeriksaan gula darah. Kami mematuhi protokol rawatan standard pada masa itu, tetapi terdapat banyak yang kami tidak faham. A1c saya berada dalam lingkungan 10-16% untuk dekad pertama saya dengan diabetes. Di kolej, saya mula mengepam dan turun ke dalam 9 dan 10 untuk pertama kalinya, tetapi tidak sehingga saya berusia 20-an, berkahwin dan merancang untuk kehamilan yang saya nampak nombor dalam julat yang disyorkan. Dan untuk itu, saya mengiktiraf sokongan sosial dan maklumat yang saya dapati dalam talian.

Bagaimanakah anda mula-mula menemui apa yang kini menjadi Komuniti Dalam Talian Diabetes yang besar, dan apakah kesannya terhadap kehidupan anda?

Pada tahun 2008, saya baru berkahwin dan mengalami demam bayi. Rakan-rakan saya semua menikmati kehamilan tanpa diabetes yang tidak rumit sementara A1c saya terapung di 7 dan 8 dan saya tidak dapat menyertai mereka. Saya tidak tahu apa lagi yang boleh saya lakukan untuk menguruskan diabetes saya dengan lebih baik dan saya tidak tahu bahawa orang sedang bercakap tentang diabetes dalam talian. Waranti saya tamat tempoh pada pam insulin yang saya gunakan dan suami saya dan saya sedang mencari dalam talian untuk maklumat mengenai pam baru di pasaran. Dia tersandung pada Surat Terbuka Amy kepada Steve Jobs, di mana dia bertanya mengapa kami ditakdirkan untuk dibebani dengan teknologi diabetes yang begitu tidak ramah. Ia benar-benar bercakap dengan saya.

Dari blognya, saya melihat pautan ke komuniti TuDiabetes dan menyertai. Saya dapati kumpulan Oh, Bayi dan, buat kali pertama dalam 18 tahun dengan diabetes jenis 1, mengetahui bahawa saya tidak bersendirian. Ada orang lain seperti saya. Mereka mempunyai perjuangan yang sama. Mereka muda, wanita cerah yang ingin memulakan keluarga.Mereka bergelut. Mereka berasa seperti tiada siapa yang faham.

Saya tidak tahu berapa banyak yang saya perlukan sokongan sehingga saya merasakan ia melilit saya. Saya tidak tahu apa yang boleh dilakukan untuk saya. Dengan sokongan dan maklumat yang saya pelajari dari orang lain, saya menurunkan A1c saya dalam tempoh 6 bulan dan, dalam masa setahun menyertai komuniti dalam talian, mengandung pertama kanak-kanak saya. Sejak itu saya telah berkomitmen untuk menyebarkan mesej bahawa TuDiabetes dan Yayasan Diabetes Hands menyokong - "Tidak ada yang perlu merasa sendirian." Saya berpartisipasi secara aktif dalam komuniti dalam talian yang lebih luas, saya berkhidmat di Lembaga Pengarah Yayasan Diabetes Hands, dan saya kini berkhidmat di Jawatankuasa Pemandu Program Penasihat Diabetes mereka.

Jadi, anda mempunyai pasangan kehamilan yang berjaya - bagaimana alat D hari ini memainkan peranan dalamnya?

Teknologi diabetes hari ini adalah bantuan dan bantuan dalam persediaan untuk dan sepanjang kehamilan kedua-duanya. Saya menggunakan pelbagai kombinasi pam insulin dan peranti pemantauan berterusan semasa kehamilan saya untuk memastikan gula darah saya dalam julat yang wajar dan, yang lebih penting, untuk bertindak balas terhadap peristiwa hyperglycemic dengan lebih cepat dan agresif. Saya menggunakan teknologi tersebut sebelum membuat persediaan untuk kehamilan, tetapi saya masih belum memahami cara memaksimumkan potensi mereka. Saya juga mengetahui bahawa ada negatif yang saya tidak dijangkakan semasa mengepam semasa kehamilan, tetapi komuniti dalam talian membantu mempersiapkan saya untuk apa yang berlaku - pertimbangan seperti menggunakan kartrid insulin keseluruhan anda dalam masa 24 jam, mengetatkan kulit kinking mythus infus saya, penghantaran lambat besar, dan tetapan bolus maks pam yang lebih rendah daripada yang anda perlukan dalam satu bolus makan. Menjelang akhir kedua-dua kehamilan, saya sebenarnya mengambil boluses makanan saya melalui suntikan dan membenarkan pam itu menumpukan kepada keperluan asas saya. Kehamilan boleh diuruskan dengan jayanya tanpa peralatan berteknologi, tetapi ia sesuai dengan keperibadian saya dan harapan saya untuk mempunyai banyak data dan kawalan di hujung jari saya.

Apa yang memberi inspirasi kepada anda untuk memasuki Peraduan Pesakit Pesakit?

Inovasi sejati bermula dengan bertanya mengapa … Mengapa kita tidak boleh memudahkan orang yang menghidap kencing manis untuk mengasingkan penyebab gula darah tinggi? Mengapa saya perlu membuang sebotol insulin yang sangat baik kerana saya tidak tahu sama ada insulin rosak adalah penyebabnya? Kenapa saya perlu menukar kartrij atau pod pam saya kerana saya tidak dapat mengetahui sama ada insulin di dalamnya telah menjadi buruk? Mengapa jalur ujian $ 1 datang dengan penyelesaian kawalan, tetapi $ 100 botol insulin tidak?

Huraikan mesej asas yang anda ingin sampaikan dalam entri anda?

Saya percaya bahawa pengeluar insulin harus memberi kita cara untuk memeriksa keberkesanan insulin kita. Saya ingin mengetahui sama ada insulin di dalam pam atau beg atau peti sejuk saya rosak.

Cepat: apakah sentimen tweet 140-aksara anda mengenai alat dan teknologi diabetes?

Teknologi diabetes kencang, alat pengurusan yang canggih, insulin yang lebih cepat … Tiada yang penting jika kita tidak boleh mempercayainya untuk bekerja secara konsisten.

Apa yang paling anda ingin alami dan membawa kepada Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine?

Saya adalah ahli DOC yang lama dan tidak pernah diminta menghadiri sidang kemuncak. Saya tidak pernah mempunyai peluang untuk berkongsi perspektif pesakit saya dengan sesiapa sahaja di bahagian farmaseutikal perbualan. Saya telah mencuba banyak meter, banyak pam, banyak insulin. Saya tahu apa yang saya tidak suka mengenai setiap daripada mereka dan mempunyai banyak maklum balas yang ditawarkan untuk membuat produk berfungsi dengan lebih baik untuk pesakit.

Bagaimanakah jenis advokasi ini berpotensi menjejaskan kehidupan anda dan kehidupan orang-orang kurang upaya lain?

Apabila saya menatap botol insulin, saya kadang-kadang terharu dengan berapa banyak dunia saya bergantung pada bt 999 yang kecil. Segala sesuatu yang saya ketahui dari umur 10 hingga sekarang - suami saya suka, anak-anak saya saya bangkit - tidak ada yang akan disini bukan untuk botol cecair sensitif kecil dan rapuh itu. Saya bergantung pada insulin untuk bekerja ketika saya tidur, ketika saya mengajar, atau ketika saya mendorong kereta dorong di musim panas Texas. Saya memerlukan pengeluar untuk memberi saya cara untuk memeriksa untuk melihat apakah insulin itu selamat untuk digunakan - selain menunggu reaksi buruk dan gula darah tinggi yang tidak dapat dijelaskan. Saya tidak suka tertanya-tanya. Saya ingin tahu.

Apa lagi yang belum dikatakan, tetapi anda mahu katakan?

Saya adalah peneraju teknologi baru yang antusias. Di rumah kami, saya fikir ia selamat untuk mengatakan bahawa kami telah mencuba kebanyakan telefon, mainan yang paling berteknologi, dan kebanyakan pam insulin. Saya amat berterima kasih atas peluang yang saya harus mencuba teknologi baru, tetapi pada penghujung hari, saya masih menguruskan bilangan dan diet dan aktiviti diabetes. Dan ia masih sukar.

Teknologi diabetes menambah dimensi dan pembolehubah baru kepada permainan yang sudah sukar. Saya mempunyai bahagian D yang gagal menguruskan kencing manis saya sebagai seorang pelukis, seorang guru, dan seorang ibu, tetapi anda hanya perlu keluar semula di atas pentas, kembali ke papan tulis, kembali ke bayang-bayang. Saya mahu anak-anak saya melihat saya berusaha sebaik mungkin untuk menjaga kesihatan saya dan tidak takut untuk mencuba kaedah baru. Dunia mereka akan lebih maju dari segi teknologi daripada kita … Saya perlu bersaing.

Kita mesti teruskan, Melissa! Sebab itulah sangat penting bahawa kami mempunyai penyokong hebat seperti anda meningkatkan suara anda dan membantu membentuk arah alat D masa depan. Kami tidak sabar untuk melihat anda di Sidang Kemuncak!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.