California Mom Membuat Platform untuk Liputan Diabetes Lebih Baik

Ketika anak perempuan Brenda Hunter didiagnosis menderita diabetes tipe 1 sedikit lebih dari dua tahun yang lalu, ibu California tidak tahu apa yang akan dihadapinya di depan asuransi - atau cabaran yang dia alami bahawa tahun pertama akan membawa dia untuk menubuhkan sebuah perniagaan kecil yang bertujuan mengubah landskap penjagaan kesihatan.

Apa yang dia buat adalah No No Voice, sebuah laman web crowdsourcing untuk maklumat akses dan insurans dan berkongsi maklumat itu dalam platform komuniti, untuk membantu pesakit belajar dari satu sama lain dan mengumpulkan amunisi untuk melobi majikan dan pembuat keputusan lain .

Brenda berlaku untuk memperoleh ijazah dalam kejuruteraan kimia dan menghabiskan 16 tahun yang lalu di Hewlett-Packard yang mengetuai pasukan global yang memberi tumpuan kepada pelaporan dan analisis. Dia juga ibu bangga dari lima anak perempuan mulai dari sekolah menengah hingga ke tadika. Oleh itu, dia yakin bahawa dia mempunyai kecerdasan perniagaan dan semangat peribadi untuk membuat perbezaan bagaimana orang-orang JKR (orang yang menghidap diabetes) dan keluarga mereka mendapatkan akses kepada bekalan dan peralatan yang mereka perlukan.

"Akses adalah bahagian gelap ubat dan insurans, dan banyak majikan tidak memahami apa yang ia harganya atau betapa sukarnya untuk memasuki proses insurans ini," katanya. peluang di sini, dan saya percaya orang akan melihat hasil yang lebih baik dengan penjagaan diabetes, jika mereka tidak perlu menghabiskan masa untuk mendapatkan apa yang mereka perlukan untuk mengurus diabetes. "

Kami tidak dapat menyetujui lebih lanjut, Usaha Brenda sepanjang jalan.

Brenda menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine terbaru di San Francisco pada bulan Oktober, berkongsi kisahnya dan memperkenalkan No Voice Kecil buat kali pertama di khalayak ramai. Sebagai hasil daripada penampilan itu, Brenda kini bercakap dengan organisasi advokasi kencing manis baru BeyondType1 untuk meneroka bagaimana mereka mungkin bekerjasama atas nama membina tekanan pengguna untuk liputan kesihatan yang masuk akal.

Perjuangan D-Ibu untuk Akses

Diabetes datang ke dalam kehidupan Hunters pada bulan Jun 2014, berikutan langkah dari Seattle ke San Francisco, ketika anak perempuan mereka yang berusia 10 tahun, Malia (sekarang 13) didiagnosis dengan jenis 1.

Selain kejutan diagnosis, mereka tidak mengharapkan beberapa bulan sakit kepala dan frustrasi untuk D-Mom Brenda ketika dia berjuang untuk mendapatkan persetujuan untuk pam insulin endo mereka telah ditetapkan. Mereka mahukan Medtronic 530G dengan sensor Enlite, tetapi insuransnya hanya meliputi satu model pam, tanpa CGM, dan dia tidak dapat membantu dalam menavigasi proses insurans. Bagaimanakah dia boleh memohon alat-alat yang dipercayai oleh doktornya yang terbaik untuk memastikan anak-anaknya BG di cek?

Brenda berkata dia berlompat dengan jumlah dokumentasi yang diperlukan - 24 surat yang berlainan, e-mel yang banyak dan panggilan telefon selama beberapa bulan.

Rayuan pertama doktor ditolak. Dan setelah rayuan kedua difailkan, mereka hampir menyerah. Ia telah empat bulan, dan Malia masih tidak mempunyai pam sama sekali. Pada ketika itu, endo sebenarnya memberitahu Hunters untuk terus menerus dengan pam insulin yang dilindungi dan bukan terus berjuang untuk model pilihan mereka.

Memahami, sebagai ibu yang ghairah tentang penjagaan anak perempuannya, Brenda mengatakan dia merasakan ini tidak cukup baik. Dia bertekad untuk tidak berputus asa.

Kemudian suatu hari, pakej tiba di rumah mereka - pam yang mereka tidak mahu, dan Brenda mengatakan dia "kehilangannya." Dia mengangkat telefon dan mula memanggil syarikat insurans itu, akhirnya pergi ke pengurus yang dia mula berteriak. Ia melakukan silap mata, dan rayuan ketiga diterima secara lisan melalui telefon. Brenda berkata dia tidak akan melupakan penampilan anak-anaknya apabila sesi telefon menjerit itu berakhir dengan persetujuan syarikat insurans untuk pam pilihan. "Mereka mula bersorak bahawa saya akan mengubah insurans, dan Malia secara khusus ingin mengetahui bagaimana saya dapat membantu orang lain," tulisnya di laman webnya. "Wanita-wanita itu tahu bahawa syarikat insurans baru saja memilih bertarung dengan yang salah ibu. "

Itu membawa kepada idea untuk No Voice Kecil, yang telah berada di mod pelancaran beta awal untuk beberapa bulan yang lalu sebagai tapak mengumpulkan kisah, dan stim.

Platform Tanpa Suara Kecil

Laman ini sendiri adalah tempat untuk menjejaki interaksi perlindungan insurans, pelantikan, preskripsi, dan kos untuk bekalan dan penjagaan. Sama ada pengalaman yang baik atau buruk, No Small Voice menggalakkan pengguna untuk menjejaki maklumat ini dan berkongsi di hab dalam talian di mana orang lain dan boleh melihat dan belajar daripadanya.

Idea yang besar adalah sehingga kini, tidak ada cara yang jelas untuk berkongsi pengalaman ini yang dapat menjimatkan masa dan kekurangan keluarga dan tenaga keluarga lain di jalan raya. Brenda berharap dapat membina sumber-sumber di laman web ini, seperti Perpustakaan Surat Rayuan supaya orang ramai mempunyai template untuk surat-surat rayuan yang diperlukan, dan bukannya meminta pejabat doktor anda menulis satu dari awal.

Dia juga akhirnya ingin menggunakan analitik data untuk menganalisis trend mengenai apa yang ditolak dan diluluskan dari surat tersebut, dan berapa banyak masa yang dibelanjakan untuk pelbagai tuntutan dan rayuan.

Maklumat ini boleh digunakan sebagai bukti konkrit bahawa sistem penjagaan kesihatan kita perlu diubah, atau sekurang-kurangnya rancangan tertentu harus menangani keputusan tertentu secara berbeza.

Tujuannya ialah pergi terus ke syarikat insurans dan meminta perubahan liputan untuk perkara seperti CGM tidak menghasilkan keputusan pada masa ini, sebahagiannya kerana terdapat kekurangan data yang menunjukkan keperluan perubahan. Di samping itu, ia mungkin lebih bijak untuk melobi majikan besar, yang merupakan orang yang merundingkan liputan dengan begitu banyak pembayar terkemuka (syarikat insurans).

"Saya terpaksa menghabiskan banyak jam minggu kerja saya hanya berurusan dengan panggilan telefon dan dokumen yang diperlukan - itu kehilangan produktiviti yang besar untuk sebuah syarikat seperti HP, atau mana-mana syarikat. untuk produktiviti yang lebih baik, itulah insentif sebenar untuk mereka campur tangan, "katanya.

Brenda ingin menilai berapa banyak masa yang dibelanjakan oleh orang ramai ke atas isu-isu ini dan bukannya mengerjakan pekerjaan mereka sehari-hari, dan mengendalikan lebih banyak mengenai berapa banyak beban kerja yang terjejas, serta bagaimana faktor liputan insurans menjadi keputusan pekerjaan- membuat.

Ujian beta telah diperluas pada awal bulan Disember untuk menyertakan kira-kira 80 pengguna yang telah mencapai minat dengan mengambil bahagian, kata Brenda, dan dia mengemas kini laman web ini ketika mereka pergi. Dia berharap dapat menambah lebih banyak maklumat khusus mengenai masa, dan menambahkan lebih banyak fungsinya kerana dia mampu sendiri.

Sekali lagi maklumat adalah input dan tinjauan pengguna selesai, Brenda mengatakan mereka akan dapat melihat isu-isu yang paling biasa yang dihadapi orang. Dia berfikir bahawa tidak akan melibatkan rayuan, tetapi sebaliknya "asas perlindungan insurans yang rumit" dan isu-isu yang lebih biasa seperti menukar pembekal insurans, dan interaksi telefon.

"Saya benar-benar berminat untuk melihat data yang kami berikan kepada anda, yang akan memberitahu kami bagaimana kami bergerak ke depan. Sama ada orang menghabiskan masa untuk memasukkan maklumat … akan menjadi satu pemeriksaan yang menarik untuk kami."

Harapannya: mengambil No Voice Kecil secara langsung pada bulan Januari untuk sesiapa sahaja untuk mendaftar dan gunakan.

Perhatikan bahawa ia bukan mematuhi HIPAA dan tidak diperlukan, jadi sesetengah orang mungkin teragak-agak untuk berkongsi maklumat peribadi mereka.Adakah perubahan itu adalah TBD, Brenda memberitahu kami juga bahawa No Voice Kecil bukan amal bukan keuntungan, walaupun mereka meminta derma, wang yang dibangkitkan akan diberikan kepada pembangunan laman web ini.

Kerjasama Masyarakat Diabetes

Brenda telah mula berkolaborasi dengan beberapa kumpulan D-Komuniti yang sedia ada yang memberi tumpuan kepada isu ini yang sama. Dia bercakap kebanyakannya dengan kumpulan tempatan di California Bay Area, termasuk BeyondType1 dan CarbDM, dan juga bercakap dengan kumpulan lain mengenai kemungkinan minat, dari ADA kepada orang lain dalam alam advokasi DOC.

Dia Juga bercakap dengan majikan mengenai masalah ini, mencari tema yang sama: Majikan hanya sepertinya tidak memahami diabetes dan apa yang terlibat dalam menavigasi proses insurans.

"Terdapat perbualan yang tidak berlaku, dan tidak ada akauntabiliti untuk majikan mengenai bagaimana perlindungan insurans berfungsi," katanya, sambil menambah bahawa ia akan menjadi baik untuk menawarkan majikan cara untuk terlibat lebih lanjut mengenai ini dan langkah masuk. Oleh kerana syarikat-syarikat membelanjakan begitu banyak belanjawan mereka untuk kos penjagaan kesihatan, dia mengatakan ia masuk akal untuk menyediakan saluran untuk perjanjian peringkat perkhidmatan untuk membantu memastikan pekerja mendapat jenis perkhidmatan yang mereka harapkan dan perlu.

"Banyak orang benar-benar tidak berpuas hati dengan insurans mereka … Bekerjasama untuk membimbing majikan tentang bagaimana untuk melibatkan diri dalam hal ini akan bermakna hasil yang lebih baik."

Hmmm Bunyinya seperti usaha juga perlu menargetkan Manfaat Manfaat Farmasi - anda tahu," orang tengah "yang mempunyai peranan yang kuat dan kontroversial dalam keseluruhan proses insurans hari ini.

Jelas, terdapat banyak kepentingan dalam memerangi #DiabetesAccessMatters hari ini, ia muncul sebagai inisiatif advokasi utama untuk Komuniti D kami pada tahun 2016, dan tidak syak lagi menjadi fikiran pada 2017 dan seterusnya.

Apa yang dilakukan oleh Brenda sememangnya merupakan usaha terpuji - kita hanya tahu betapa sukarnya ia boleh cuba untuk mendapatkan daya tarikan untuk program bebas lain. Kami berharap dapat melihat No Voice Kecil yang berkolaborasi atau mengisi jurang yang diperlukan di # DiabetesAccessMatters yang lebih besar

Seperti yang telah dinyatakan, kita akan melihat

Terlepas dari apa yang dibawa masa depan, kita memuji usaha ini untuk membuat perubahan. Kesalahan insurans ini tidak hanya mengecewakan ramai di antara kita, tetapi dengan pemikiran yang memakan masa dan membazir , jadi apa-apa yang dapat membantu menggerakkan jarum adalah bernilai dipertimbangkan, kami percaya! <

Penafian

: Kandungan dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.