Diagnosis, gejala & rawatan akromegali

Apa Fakta yang Harus Saya Ketahui mengenai Acromegaly?

Apakah definisi perubatan acromegaly?

Acromegaly adalah keadaan serius yang berlaku apabila tubuh menghasilkan terlalu banyak hormon yang mengawal pertumbuhan.

• Hormon yang paling sering dijangkiti dipanggil hormon pertumbuhan, atau GH. Ia dihasilkan oleh kelenjar pituitari, organ kecil di pangkal otak.
• Hormon pertumbuhan menggalakkan pertumbuhan tulang, tulang rawan, otot, organ dan tisu lain.

Bagaimana akromegali berlaku?

Apabila terdapat terlalu banyak hormon pertumbuhan di dalam badan, tisu-tisu ini lebih besar daripada biasa. Pertumbuhan yang berlebihan ini boleh menyebabkan penyakit yang serius dan juga kematian awal.

Istilah acromegaly berasal dari kata-kata Yunani yang bermaksud "kaki" dan "pembesaran." Pembesaran tangan dan kaki adalah salah satu tanda penyakit yang paling umum.

Apakah tanda-tanda kelenjar pituitari yang terlalu aktif?

• Kesan lain termasuk pembesaran rahang dan tulang muka lain; overbrowth tulang dan tulang rawan pada sendi, menyebabkan arthritis, sakit belakang, dan kelengkungan tulang belakang (kyphosis); bengkak muka, bibir, dan lidah; masalah pernafasan semasa tidur (tidur apnea); penebalan kulit; terowong karpal dan sindrom penularan saraf yang lain; dan pembesaran organ-organ badan seperti jantung, kelenjar tiroid (goiter), hati, dan ginjal.
• Tidak dihidapi, acromegali dikaitkan dengan penyakit jantung awal, tekanan darah tinggi, gangguan jantung, kencing manis, dan polip kolon, pendahuluan barah kolon.

Perkembangan gejala dalam acromegali sering lambat dan beransur-ansur. Ia mungkin secara beransur-ansur sehingga gejala tidak diketahui selama bertahun-tahun atau bahkan beberapa dekad.

• Ramai orang tidak dapat melihat perubahan dalam penampilan fizikal mereka. Bahkan doktor penjagaan primer tidak dapat mengenali perubahan acromegalik secara beransur-ansur. Selalunya, ahli keluarga atau rakan yang melihat orang itu selepas selang masa yang panjang akan menunjukkan perubahan terlebih dahulu.
• Diagnosis biasanya tertunda atau kadang-kadang terlepas sama sekali.
• Masa purata dari permulaan simptom untuk diagnosis adalah 12 tahun.

Acromegaly adalah penyakit yang jarang berlaku.

• Umur yang paling biasa pada diagnosis adalah 40-45 tahun, walaupun ia boleh menjejaskan usia apa pun.
• Keadaan ini memberi kesan kepada semua kumpulan etnik dan menyerang lelaki dan wanita secara sama rata.
• Acromegali boleh berlaku pada kanak-kanak. Apabila ia berlaku, ia dipanggil gigantisme (dari perkataan untuk gergasi), kerana pertumbuhan yang tidak normal dari tulang dan kaki panjang membuat kanak-kanak itu luar biasa tinggi.

Bolehkah acromegaly disembuhkan?

Orang yang mempunyai acromegaly mempunyai hampir dua kali peluang untuk mati awal sebagai orang yang sihat. Mujurlah, terdapat rawatan yang boleh menghalang komplikasi serius dan kematian awal. Bagaimanapun, sebelum keadaan dapat dirawat, ia harus diakui.

Apa yang menyebabkan Acromegaly?

Hormon adalah bahan kimia yang mengawal fungsi badan penting seperti metabolisme, pertumbuhan dan perkembangan, dan pembiakan. Hormon pertumbuhan, seperti beberapa hormon, dihasilkan oleh kelenjar pituitari. Ia adalah satu dalam satu siri hormon yang mengawal pertumbuhan tisu.

• Hipotalamus, sebahagian daripada otak, menghasilkan hormon pertumbuhan yang melepaskan hormon (GHRH). GHRH merangsang hipofisis untuk menghasilkan hormon pertumbuhan dan melepaskannya ke dalam aliran darah.
• Hipotalamus menghasilkan hormon lain yang disebut somatostatin yang menghentikan rembesan hormon pertumbuhan.
• Hormon pertumbuhan di dalam aliran darah merangsang hati untuk menghasilkan hormon lain yang dipanggil faktor pertumbuhan insulin seperti 1 (IGF-1).
• IGF-1 pula menggalakkan pertumbuhan tulang dan tisu lain.
• Biasanya, tahap GHRH, hormon pertumbuhan, somatostatin, dan IGF-1 dikawal rapat antara satu sama lain dalam "loop maklum balas semula jadi". Gelung maklum balas ini mengawal bekalan hormon-hormon ini di dalam badan. Contohnya, tahap IGF-1 yang tinggi dalam darah menahan rembesan GHRH dan hormon pertumbuhan pada orang yang sihat. Gangguan ini dan gelung umpan hormon yang serupa menyebabkan masalah perubatan yang berbeza, yang disebut sebagai gangguan endokrin.
• Tahap hormon pertumbuhan dan hormon yang berkaitan juga dipengaruhi oleh tidur, senaman, tekanan, pengambilan makanan, dan tahap gula darah.

Hormon pertumbuhan yang berlebihan dan IGF-1 dalam darah menyebabkan kebanyakan masalah fizikal di acromegaly.

• Terlalu banyak IGF-1 menyebabkan pertumbuhan tulang yang membawa kepada perubahan rupa dan fungsi fizikal.
• Itcauses penebalan tisu lembut seperti kulit, lidah, dan otot. Pembesaran lidah boleh menyebabkan masalah pernafasan dan apnea tidur. Peningkatan otot dapat mengatasi saraf, menyebabkan sindrom kesakitan seperti sindrom carpal tunnel.
• IGF-1 yang berlebihan menyebabkan pembesaran organ seperti jantung, yang boleh mengakibatkan kegagalan jantung dan gangguan irama.
• Hormon pertumbuhan berlebihan mengubah cara tubuh memproses gula dan lemak. Ini boleh menyebabkan diabetes dan paras lemak yang tinggi seperti trigliserida dalam darah. Ini seterusnya boleh menyebabkan aterosklerosis dan penyakit jantung.

Dalam kebanyakan kes acromegaly, hormon pertumbuhan yang berlebihan dihasilkan oleh tumor kelenjar pituitari yang disebut adenoma.

• Rembesan hormon pertumbuhan oleh tumor pituitari tidak dikawal oleh gelung umpan balik. Hasil akhir adalah lebihan IGF-1, yang menyebabkan pertumbuhan tisu yang tidak normal.
• Banyak adenomas disebabkan oleh kecacatan genetik, tetapi kita tidak tahu apa yang menyebabkan kecacatan. Tumor-tumor ini tidak kelihatan seperti dalam keluarga.
• Adenoma adalah tumor jinak, yang bermaksud bahawa mereka tidak merebak ke bahagian lain badan.
• Walau bagaimanapun, mereka boleh berkembang menjadi saiz yang besar dan menyebabkan masalah dengan menekan dan menyerang tisu sekitarnya.

Kes-kes baki acromegali disebabkan oleh jenis tumor lain yang merembeskan hormon pertumbuhan atau GHRH.

• Tumor lain mungkin dalam kelenjar pituitari atau di tempat lain di dalam badan.
• Acromegali yang disebabkan oleh hormon pertumbuhan yang berlebihan dan acromegali yang disebabkan oleh GHRH yang berlebihan mempunyai tanda dan gejala yang sama.

Apakah Gejala Acromegali?

Sesetengah adenoma adalah agresif, berkembang dengan cepat. Dalam kes ini, tanda-tanda dan gejala acromegaly cenderung berkembang dengan cepat. Lain-lain berkembang dengan lebih perlahan, menyebabkan gejala-gejala yang sangat beransur-ansur. Dalam kes ini, gejala mungkin muncul beberapa tahun sebelum penyakit itu didiagnosis.

Gejala-gejala boleh dibahagikan kepada 2 kumpulan: kesan-kesan tumor yang menekan pada tisu-tisu di sekitarnya dan yang disebabkan oleh hormon pertumbuhan yang berlebihan dan IGF-1 dalam darah.

Gejala akibat tekanan pada tisu sekeliling bergantung pada saiz tumor.

• Sakit kepala dan kehilangan penglihatan separa adalah simptom yang paling biasa.
• Kehilangan penglihatan separa mungkin berlaku dalam satu atau kedua-dua mata.
• Tumor hipofisis juga boleh merosakkan kelenjar pituitari sendiri, mengganggu pengeluaran hormon. Ketidakseimbangan hormon yang terhasil bertanggung jawab untuk gejala seperti mati pucuk, pemacu seks yang rendah, dan perubahan kitaran haid.

Gejala disebabkan oleh hormon pertumbuhan berlebihan atau IGF-I bervariasi secara meluas.

• Meningkatkan saiz cincin atau ketat cincin (disebabkan oleh bengkak tangan, jari seperti "sosej"
• Meningkatkan saiz kasut (disebabkan oleh pembengkakan kaki)
• Meningkatkan peluh
• Ciri-ciri wajah kasar atau penebalan, terutamanya hidung
• Meningkatkan rahang dan / atau dahi
• Kulit tebal, terutamanya di telapak tangan atau tapak kaki
• Kulit berminyak atau jerawat
• Bengkak lidah
• Penebalan atau pembengkakan leher (disebabkan oleh goiter)
• Arthritis (sakit, bengkak, atau kekakuan pada sebarang sendi)
• Kesukaran bernafas semasa tidur (tidur apnea), menyebabkan tidur yang kurang baik dan mengantuk yang berlebihan pada waktu siang
• Sakit, kebas, kesemutan, atau kelemahan pada tangan dan pergelangan tangan (sindrom carpal tunnel)
• Baru mengalir, menggelembung, atau menyebarkan gigi
• Sejumlah besar tag kulit

Acromegali yang menjejaskan jantung atau tekanan darah atau menyebabkan diabetes mungkin mempunyai satu set of symptoms. Ini tidak berlaku pada semua orang dengan acromegali.

• Irritability
• Keletihan
• Pengsan
• Kelemahan
• Meningkatkan dahaga atau kencing
• Sesak nafas
• Sakit dada
• Palpitasi atau denyutan jantung pesat
• Toleransi senaman yang lemah

Bila Mencari Penjagaan Perubatan untuk Acromegaly

Mana-mana gejala, jika ia berlangsung selama lebih dari beberapa minggu, memerlukan lawatan ke penyedia penjagaan kesihatan anda. Gejala serius seperti sesak nafas atau rasa sakit dada memberi perhatian segera.

Apakah Peperiksaan dan Ujian untuk Acromegaly?

Acromegaly bukanlah diagnosis yang mudah, dan seringkali dijawab oleh penyedia penjagaan kesihatan. Beberapa tanda dan gejala acromegali sangat tersendiri. Yang lain adalah halus dan boleh diinterpretasikan. Mereka tidak selalu diiktiraf sebagai acromegali kerana mereka berkembang dengan perlahan. Pembesaran tangan, kaki, atau muka paling kerap disebabkan oleh pengumpulan cecair dalam keadaan edematous, tetapi ia juga boleh menjadi penemuan hormon pertumbuhan yang berlebihan daripada acromegali.

Jika mencurigakan, pembekal penjagaan kesihatan anda boleh bertanya kepada anda mengenai gejala anda, masalah perubatan lain sekarang dan masa lalu, masalah perubatan ahli keluarga anda, apa ubat yang anda ambil, sejarah kerja anda, tabiat dan gaya hidup anda, dan banyak lagi soalan lain. Peperiksaan fizikal terperinci akan mencari tanda-tanda dan gejala yang menjelaskan diagnosis.

Ujian makmal

Jika penyedia penjagaan kesihatan anda mengesyaki acromegali, dia akan memerintahkan ujian darah untuk membantu mengesahkan diagnosis itu.

Pengukuran secara rawak hormon pertumbuhan dalam darah biasanya tidak berguna, kerana tahap hormon berfluktuasi tidak dapat diduga. Tahap IGF-1 lebih stabil dan boleh diramalkan daripada tahap hormon pertumbuhan. Oleh itu, pengukuran tahap IGF-1 dianggap sebagai ujian yang paling boleh dipercayai untuk acromegali.

• IGF-1 dan tahap hormon pertumbuhan biasanya digunakan untuk mengesahkan diagnosis acromegali.
• Penyedia penjagaan kesihatan anda mungkin memutuskan untuk mengukur tahap IGF-mengikat protein-3 (IGFBP-3), protein yang berinteraksi dengan IGF-1. Kadang-kadang ini dapat membantu mengesahkan diagnosis acromegali.

Kerana rembesan hormon pertumbuhan dihalang oleh glukosa (gula darah), beberapa pembekal penjagaan kesihatan mengukur apa yang dipanggil "glukosa bukan penindasan."

• Pertama, tahap hormon pertumbuhan asas anda diperiksa secara rawak sekurang-kurangnya dua kali.
• Ia kemudiannya diperiksa semula sebelum dan beberapa kali dalam beberapa jam selepas anda minum minuman beralkohol tinggi khas yang menyebabkan paras gula darah meningkat.
• Tahap gula darah tinggi menindas tahap hormon pertumbuhan pada orang yang sihat tetapi bukan pada orang yang mempunyai terlalu banyak hormon pertumbuhan.

Ujian berikut boleh diperintahkan jika pembekal penjagaan kesihatan anda berfikir bahawa mereka akan membantu:

• Tahap GHRH
• Hormon lain: Ujian ini boleh membantu mengatasi gangguan lain yang serupa dengan acromegali.
• Tahap kolesterol dan trigliserida

Kajian pengimejan

Selepas acromegaly telah disahkan oleh hormon pertumbuhan dan tahap IGF-1, anda mungkin akan menjalani pemeriksaan CT atau MRI kepala untuk mengesahkan bahawa anda mempunyai adenoma dalam kelenjar pituitari anda. Sekiranya tiada tumor hipofisis dikesan, pembekal penjagaan kesihatan anda akan terus mencari sehingga sumber lebih banyak hormon pertumbuhan dijumpai.

• Imbasan CT abdomen dan pelvis mencari tumor pankreas, kelenjar adrenal, atau ovari yang mungkin mencetuskan hormon pertumbuhan atau GHRH.
• CT scan dada mencari kanser paru-paru, yang juga boleh mengeluarkan hormon pertumbuhan atau GHRH.

Apakah Rawatan Acromegali?

Matlamat terapi adalah untuk melegakan dan membalikkan gejala acromegali. Ini dilakukan dengan menormalkan pengeluaran hormon pertumbuhan dan IGF-1 dan mengurangkan kesan tumor pituitari pada tisu sekitarnya. Matlamat sekunder adalah mengelakkan merosakkan tisu pituitari biasa.

Pada suatu masa semasa diagnosis atau sebelum memulakan rawatan, pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin akan merujuk anda kepada pakar dalam gangguan hormon (endocrinologist).

Apakah Penjagaan Sendiri di Rumah untuk Acromegaly?

Acromegaly adalah keadaan perubatan yang serius dengan komplikasi yang mungkin membawa maut. Penjagaan diri tidak disyorkan, kecuali langkah yang anda boleh ambil untuk membantu anda merasa lebih selesa. Tanya pembekal penjagaan kesihatan anda tentang merawat gejala yang mengganggu atau tidak selesa.

Apakah Rawatan Perubatan untuk Acromegali?

Pilihan rawatan di acromegaly bergantung kepada penyebabnya. Bagi majoriti kes yang disebabkan oleh adenoma pituitari, rawatan termasuk pembedahan, terapi ubat, dan terapi radiasi.

• Selalunya gabungan terapi ini diperlukan untuk meletakkan penyakit ini dalam pengampunan. ("Remisi" di sini bermaksud untuk mengembalikan tahap hormon pertumbuhan dan IGF-1 kepada normal.) Tiada kombinasi terapi yang terbaik untuk semua orang. Pembedahan biasanya merupakan pendekatan pertama.
• Sekiranya pembedahan semata-mata gagal mencapai remisi lengkap, terapi ubat diberikan.
• Kejayaan mana-mana rejimen rawatan diukur dengan memeriksa tahap hormon pertumbuhan dan IGF-1 dalam aliran darah.
• IGF-1 atau ukuran hormon pertumbuhan, atau keduanya, diulang pada selang untuk memantau seberapa baik terapi anda berfungsi.

Terapi radiasi biasanya dikhaskan untuk adenoma yang tidak disembuhkan oleh terapi pembedahan dan ubat. Sinaran juga digunakan untuk orang yang tidak dapat menjalani pembedahan kerana masalah perubatan lain.

• Radiasi rawatan diberikan dalam 2 bentuk, rasuk luaran dan stereotactic.
• Rawatan pancaran luar adalah lebih mudah tetapi mengambil masa yang lebih lama untuk bekerja, purata 7 tahun.
• Radioterapi stereotactic mengambil masa kira-kira 18 bulan untuk menormalkan hormon pertumbuhan dan tahap IGF-1.
• Ramai orang yang menerima terapi radiasi juga menerima terapi dadah.
• Majoriti orang yang menjalani terapi radiasi mempunyai paras hormon pertumbuhan normal atau hampir normal 10 tahun selepas rawatan.
• Sesetengah orang yang menjalani terapi sinaran mempunyai kehilangan fungsi pituitari yang kekal. Orang-orang ini mesti mengambil penggantian hormon untuk sepanjang hayat mereka.
• Beberapa kajian telah menghubungkan terapi radiasi dengan pertumbuhan tumor lain.

Apa ubat yang merawat Acromegaly?

Satu matlamat terapi dadah dalam acromegaly adalah menormalkan tahap hormon pertumbuhan dan IGF-1 dalam aliran darah. Orang lain adalah mengecutkan tumor.

Penyekat reseptor hormon pertumbuhan adalah kategori ubat terbaru yang digunakan untuk acromegali. Ubat-ubatan ini berfungsi dengan menyekat tapak di sel yang mana hormon pertumbuhan "dok." Sekiranya hormon pertumbuhan tidak dapat berlabuh, ia tidak boleh menyebabkan pertumbuhan yang tidak normal.

• Satu-satunya ubat dalam kategori ini yang telah diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah AS (FDA) untuk acromegaly adalah pegvisomant (Somavert).
• Dalam kajian awal, ubat ini menormalkan tahap IGF-1 dalam lebih daripada 90% orang yang dirawat.
• Pegvisomant diberikan melalui suntikan.
• Kesan sampingan termasuk tindak balas di tapak suntikan, berpeluh, sakit kepala, dan keletihan.

Somatostatin analog bertindak seperti hormon somatostatin. Mereka berfungsi dengan menghentikan rembesan hormon pertumbuhan, sama seperti somatostatin.

• Dadah yang paling banyak digunakan dalam kumpulan ini setakat ini adalah octreotide (Sandostatin). Dadah ini berfungsi pada kebanyakan orang yang mengambilnya.
• Octreotide boleh diambil hanya sebagai tembakan sekali setiap bulan.
• Ia menyebabkan kesan sampingan gastrousus seperti mual, kembung, dan gas dalam kira-kira 30% orang yang mengambilnya.

Agonis dopamine mempromosikan aktiviti dopamin, kimia di dalam otak. Ubat-ubatan ini berfungsi dengan menghentikan rembesan hormon pertumbuhan oleh beberapa tumor pituitari.

• Yang paling banyak digunakan ubat-ubatan ini adalah bromocriptine (Parlodel). Ia popular kerana ia datang dalam bentuk lisan yang mudah dan lebih murah daripada octreotide.
• Ubat-ubat ini berfungsi kurang dari separuh daripada orang yang mengambilnya.
• Kesan-kesan sampingan ubat-ubatan ini termasuk gangguan gastrointestinal, ringan apabila berdiri, dan kesesakan sinus.

Adakah terdapat Pembedahan untuk Acromegaly?

Pembedahan adalah rawatan pertama yang digunakan untuk kebanyakan orang dengan hormon pertumbuhan yang berlebihan, tanpa mengira punca tersebut. Pembedahan membawa pengampunan pada sesetengah orang, tetapi tidak semuanya. Orang yang mengalami remisi selepas pembedahan biasanya tidak memerlukan rawatan lanjut.

• Operasi pilihan untuk adenoma pituitari adalah hypophysectomy transspenoidal. Tumor dikeluarkan melalui salah satu sinus melalui hidung di dalam hidung.
• Sekiranya berjaya, operasi ini mempunyai 2 kelebihan. Ia dengan cepat meningkatkan gejala yang disebabkan oleh tumor yang menekan pada tisu bersebelahan, dan ia menormalkan tahap hormon pertumbuhan dan IGF-I.
• Walaupun operasi ini secara teknikal bukan pembedahan otak, ia memerlukan penjagaan yang besar untuk mengelakkan mencederakan tisu halus di sekitar pituitari. Kejayaan bergantung kepada kemahiran dan pengalaman pakar bedah.
• Kadar remisi adalah sekitar 80-85% untuk adenomas kecil (microadenomas) dan 50-65% untuk adenomas besar (macroadenomas).
• Hormon pertumbuhan dan tahap IGF-1 selepas pembedahan biasanya menunjukkan sama ada rawatan lanjut diperlukan.
• Sesetengah orang memerlukan penggantian hormon sepanjang hayat selepas pembedahan pituitari.

Apakah susulan untuk Acromegaly?

Acromegaly adalah penyakit sepanjang hayat. Terapi dadah atau sinaran biasanya berlangsung selama beberapa tahun. Walaupun selepas terapi yang berjaya, anda perlu melihat penyedia penjagaan kesihatan anda dengan kerap untuk mempunyai tahap hormon pertumbuhan dan IGF-1.

Bolehkah Anda Mencegah Acromegali?

Tidak ada cara untuk mencegah acromegali. Pengesanan awal adalah harapan terbaik untuk mencegah gejala dan komplikasi yang teruk.

Apakah Prognosis untuk Acromegaly?

Rawatan untuk acromegali berjaya dalam sejumlah besar orang. Walau bagaimanapun, malangnya, penyakit itu jarang ditangkap lebih awal untuk mencegah kerosakan kekal atau kematian awal.

• Perubahan tulang acromegali adalah kekal.
• Banyak perubahan tisu lembut, seperti bengkak, lidah yang diperbesar, kulit tebal, jerawat, dan sindrom terowongan karpal boleh diterbalikkan dengan rawatan. Kemurungan dan masalah seksual juga boleh diperbaiki dengan rawatan. Pembesaran dan pembesaran organ lain memperbaiki dalam sesetengah kes.
• Komplikasi seperti tekanan darah tinggi, kencing manis, dan trigliserida tinggi mula berbalik apabila tahap hormon pertumbuhan dan IGF-1 dinormalisasi. Sekiranya perubahan ini dibalikkan, penyakit serius, seperti penyakit jantung dan strok atau kematian boleh dicegah.

Kumpulan Sokongan Acromegali dan Kaunseling

Hidup dengan acromegaly membentangkan pelbagai cabaran baru, baik untuk anda dan keluarga dan rakan anda.

• Anda mungkin akan mempunyai banyak kebimbangan tentang bagaimana penyakit itu akan memberi kesan kepada anda dan keupayaan anda untuk "menjalani kehidupan yang normal." Adakah anda mampu menjaga keluarga dan rumah anda, memegang jawatan anda, dan meneruskan persahabatan dan aktiviti yang anda nikmati?
• Ramai orang berasa cemas atau tertekan. Sesetengah orang berasa marah dan benci; yang lain merasa tidak berdaya dan terkalahkan.

Bagi kebanyakan orang dengan penyakit serius, bercakap tentang perasaan dan kebimbangan mereka membantu.

• Rakan-rakan dan ahli keluarga anda boleh menjadi sangat menyokong. Mereka mungkin teragak-agak untuk menawarkan sokongan sehingga mereka melihat bagaimana anda menghadapi masalah. Jangan tunggu mereka untuk membawanya. Jika anda ingin bercakap mengenai kebimbangan anda, beritahu mereka.
• Sesetengah orang tidak mahu "membebankan" orang yang mereka sayangi, atau lebih suka bercakap tentang kebimbangan mereka dengan profesional yang lebih neutral. Pekerja sosial, kaunselor, atau ahli keramat boleh membantu jika anda ingin membincangkan perasaan dan kebimbangan anda tentang keadaan ini. Pembekal penjagaan utama anda atau endocrinologist harus dapat mengesyorkan seseorang.
• Ramai orang yang mempunyai acromegali dibantu dengan mendalam dengan bercakap dengan orang lain yang mempunyai penyakit ini. Berkongsi keprihatinan anda dengan orang lain yang telah melalui perkara yang sama dapat sangat meyakinkan. Inilah sebabnya mengapa kumpulan sokongan wujud. Kerana penyakit ini sangat jarang, mencari kumpulan sokongan di kawasan anda mungkin sukar, melainkan anda tinggal berhampiran pusat perubatan yang besar dengan banyak pakar perubatan. Terdapat kumpulan di Internet yang boleh membantu anda mencari sokongan yang anda perlukan. Jika anda tidak mempunyai akses ke Internet, pergi ke perpustakaan awam anda.

Untuk maklumat lanjut mengenai kumpulan sokongan, hubungi agensi-agensi ini:

• Persatuan Rangkaian Pituitari - (805) 499-9973
• Yayasan Hormon - (800) 467-6663