Influencers atas Komuniti Diabetes Jenis 1

Pada Hari Diabetes Sedunia 2016, kami ingin mengenali sedozen orang yang telah memberi impak yang besar dalam penjagaan diabetes S. U. dalam tahun-tahun kebelakangan ini.

Sekiranya anda terlibat dalam dunia diabetes jenis 1 sama sekali, anda pasti akan menemui nama-nama orang-orang sedozen ini, yang kerja keras anda pasti ingin tahu.

12 individu ini telah mengubah permainan dalam beberapa cara penting untuk pesakit di seluruh papan (disenaraikan di sini mengikut abjad):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC dan D-Kolektif)

WHO: Christel adalah penyokong T1D yang lama yang berpangkalan di Florida yang menumpukan usahanya dalam dua bidang - aspek sokongan diabetes, dan melobi undang-undang yang membolehkan PWD (orang yang menghidap diabetes) akses yang terbaik kepada alat dan rawatan yang diperlukan.

WHAT: Selepas memulakan podcast diabetes pertama, D-Feed, pada masa awal media sosial pada tahun 2004, Christel bekerja sebagai blogger penganjur dan diabetes sejak bertahun-tahun sebelum akhirnya membentuk kolej Diabetes Bukan Profesional pada tahun 2015, yang menganjurkan acara "UnConference" untuk orang dewasa dengan T1D di kedua pantai. Ia adalah jenis "perbualan bercakap" yang mengalir di mana peserta menyusun agenda kerana mereka meneroka pelbagai topik peribadi dari cinta dan keintiman dengan diabetes kepada rasa bersalah, kecewa dan kesihatan mental. Christel juga merupakan pengasas bersama DPAC (Gabungan Advokasi Pasien Diabetes) yang telah mengambil kerja kritikal untuk membantu penggubal undang-undang komuniti pesakit di peringkat persekutuan dan negeri.

MENGAPA: Dengan rasa humor dan bakat yang jahat untuk mengatakannya seperti itu, Christel telah menjadi kuasa untuk mewakili Komuniti Diabetes pada acara dan mesyuarat polisi utama. Kerja beliau dengan pengasas bersama Bennet Dunlap di DPAC telah memenuhi kekosongan yang kritikal dan membuat perkembangan penting dalam Polisi Diabetes mengenai liputan insurans, undang-undang diskriminasi, dan panggilan untuk piawaian kualiti yang lebih ketat pada peranti diabetes, untuk menamakan beberapa.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical)

WHO: Jeffrey adalah usahawan IT dan dermawan yang menjadi aktif dalam Komuniti D selepas anaknya didiagnosis pada tahun 2002. Beliau berkhidmat sebagai Presiden & Ketua Pegawai Eksekutif JDRF dari 2010 hingga 2014, dan kini menjadi CEO dari permulaan California yang menjanjikan Bigfoot Biomedical yang membangunkan sistem Pancreas buatan tertutup gelung.

APA: Sebagai ketua JDRF, Jeffrey dikreditkan dengan mengarahkan organisasi advokasi kebangsaan ke arah melabur sumber dalam teknologi diabetes yang membantu orang hidup dengan kencing manis kini - bukannya hanya memberi tumpuan kepada penyelidikan penyembuhan.Oleh itu, beliau mengetuai JDRF untuk melabur dalam pelbagai alat progresif yang memperbaiki kehidupan dengan diabetes - dari set infusi pam insulin yang lebih baik untuk meningkatkan sensor CGM yang akan membuat sistem penghantaran insulin automatik mungkin. Sekarang, di puncak Bigfoot, dia mengawasi percubaan klinikal pertama sistem menarik ini yang "bertujuan untuk menyediakan semua orang dengan T1D dan orang yang mereka cintai adalah cara yang boleh dipercayai, boleh dipercayai, kos efektif untuk outsource kebanyakan kerja, bimbang, dan beban menguruskan T1D. "

MENGAPA: Dalam beberapa cara, Jeffrey mewakili wajah yang berani, diberdayakan D-Komuniti hari ini: pesakit dan penjaga yang canggih, yakin, individu yang cerdas teknologi - bersedia dan bersedia mengabdikan hidup mereka untuk meningkatkan penjagaan diabetes.

Kelly Close (Tutup Kekhawatiran dan diaTribe)

WHO: Kelly adalah pendokong T1D yang berpangkalan di San Francisco yang mengetuai perundingan penjagaan kesihatan yang paling dihormati di negara ini yang memberi tumpuan khusus kepada industri kencing manis.

APA: Kelly mempunyai latar belakang dalam perbankan pelaburan dan penyelidikan pasaran di Wall Street, dan mengasaskan Close Concerns pada tahun 2002 untuk berkongsi kecerdasan mengenai diabetes, obesiti, dan kesihatan digital. Firma itu sekarang menggunakan tentera kecil bersekutu muda cambuk, ramai dari Sekolah Perniagaan Wharton's alma mater. Secara kolektif, mereka kini menulis kira-kira lima juta perkataan setiap tahun mengenai topik penting yang berkaitan dengan perniagaan dan tadbir urus D-penjagaan. Pada 2012, Kelly telah menubuhkan yayasan diaTribe bukan untung untuk mengawasi usaha advokasi mereka, bersama dengan surat berita pesakit dalam talian beliauTribe yang dilancarkan pada tahun 2006.

MENGAPA: Jika anda ingin mendapatkan apa-apa yang dilakukan dalam Komuniti Diabetes - termasuk berjaya melancarkan produk baru - Kelly adalah wanita yang tahu. Beliau secara keseluruhannya dihubungkan dengan baik dan dihargai, dan pasukannya biasanya pertama untuk mengkaji sesuatu yang baru di pasaran. Dia juga seorang lelaki yang sangat manis dan ibu tiga, yang suami John bekerja bersama-sama dengannya dalam semua usaha kencing manisnya.

Ed Damiano (Bionic Pancreas)

WHO: Ed adalah seorang profesor kejuruteraan bioperubatan di Boston University, yang ketika anaknya didiagnosis dengan T1D pada umur 11 bulan - mengabdikan dirinya untuk mewujudkan sebuah peranti penyampaian insulin automatik yang akan datang ke pasaran pada masa anaknya berangkat ke kolej. Ed memimpin pasukan penyelidikan yang mencipta sistem "gelung tertutup" awal yang dipanggil iLet Bionic Pancreas, menggabungkan pam insulin, pemantauan glukosa berterusan dan algoritma kawalan untuk mengautomasikan penghantaran insulin berasaskan bacaan gula darah - satu kejayaan dalam penjagaan diabetes! Untuk mengembangkan dan mengkomersialkan sistem ini, beliau telah mengasaskan sebuah syarikat faedah awam yang baru yang dinamakan Beta Bionics. Baru-baru ini, Beta Bionics memperoleh $ 5 juta dari syarikat farmaseutikal Eli Lilly, yang mengeluarkan insulin yang digunakan dalam peranti itu.

MENGAPA: Ed tidak hanya memainkan peranan penting dalam memupuk perkembangan sistem penancaan Pankreas buatan, beliau juga berkhidmat sebagai penyokong berprofil tinggi, mendapat perhatian media nasional untuk T1D dan keperluan pesakit.Beliau baru-baru ini telah dihormati sebagai WebMD 2016 Scientist Hero Hero untuk kerjanya pada Bionic Pancreas.

Steve Edelman (TCOYD) WHO:

Steve adalah profesor perubatan di Bahagian Endokrinologi, Diabetes & Metabolisme di University of California di San Diego (UCSD) dan Sistem Penjagaan Kesihatan Veteran (VA) dari San Diego dan pengarah Klinik Penjagaan Diabetes, Pusat Perubatan VA. Tetapi dia mungkin paling terkenal sebagai pencipta organisasi pendidikan bukan keuntungan TCOYD (Mengambil Kawalan Diabetes Anda).

APA: T1 yang lama sendiri, Steve telah menulis lebih daripada 200 artikel dan lima buku tentang diabetes. Dia duduk di banyak papan penasihat perubatan dan terlibat dalam beberapa penyelidikan paling canggih. Tetapi dia benar-benar mengubah D-dunia ketika pada tahun 1995 dia mengasaskan siri persidangan TCOYD yang menakjubkan yang membawa pendidikan diabetes yang menyeronokkan, menarik, dan berpatutan kepada beribu-ribu orang yang hidup dengan diabetes T2 dan T1 di seluruh negara.

MENGAPA: Dengan keupayaan uniknya untuk merapatkan jurang antara bidang saintifik pakar perubatan dan keperluan asas OKU dalam kehidupan sebenar, Steve telah menerima pelbagai kepujian termasuk "Outstanding Educator in Diabetes" dari Persatuan Diabetes Amerika (Hujung Hat: menghadiri salah satu daripada persidangan TCOYDnya sendiri untuk mengalami pendekatan yang mendalam.)

Jeff Hitchcock (Kanak-kanak Dengan Diabetes) WHO:

Jeff mungkin ayah kencing manis yang paling terkenal di negara ini, mengasaskan komuniti Kanak-Kanak yang Diabetes Diabetes (CWD) yang luar biasa dan telah menubuhkan dirinya sebagai penyokong kebangsaan.

APAKAH: Jeff memulakan Kanak-kanak Dengan Diabetes (CWD) pada bulan Jun 1995 untuk membantu anak perempuannya yang muda Marissa bertemu dengan anak-anak lain yang menghidap kencing manis dan membantu keluarga yang berjuang dengan penyakit ini. CWD telah berkembang menjadi salah satu laman web yang berkaitan dengan kencing manis di dunia, dan kumpulan itu menganjurkan pelbagai persidangan individu yang melayani beribu-ribu orang. Acara utama mereka adalah persidangan CWD Friends for Life tahunan di Orlando, FL, yang bermula pada tahun 2000 dan secara umum dihormati sebagai salah satu pertemuan yang paling bermaklumat dan memberi hayat bagi kanak-kanak, orang dewasa dan keluarga T1D di mana-mana sahaja.

MENGAPA: Tidak ada alasan dengan fakta bahawa kerja Jeff telah mengubah dunia untuk ibu bapa kanak-kanak yang mengidap kencing manis di Amerika dan seterusnya. Beliau juga memberi suara kuat kepada dasar perbincangan dasar negara dan usaha advokasi mengenai pelbagai masalah diabetes.

Bill Polonsky (Institut Diabetes Perilaku) WHO:

Bill adalah Profesor Madya Psikiatri Klinikal di University of California, San Diego, dan CDE yang mengasaskan Institut Kelakuan Diabetes yang unik (BDI).

APA: Bill menulis buku mani "Burning Diabetes" pada tahun 1999, yang menangani tekanan, kesusahan, dan kemurungan yang begitu biasa di kalangan OKU. Pusat BDI bukan keuntungan yang dibuka di San Diego pada tahun 2003 menawarkan bahan dan kursus pendidikan untuk menghadapi tuntutan psikologi diabetes - termasuk kelas untuk penjaga dan orang tersayang.Beliau menjadi juara nasional untuk menyerlahkan perhatian kepada cabaran diabetes psiko-sosial, bercakap mengenai topik-topik ini di seluruh negara dan dunia.

MENGAPA: Bill praktikal mempelopori bidang ini, dan dianggap sebagai "bapa" menangani keperluan psikologi yang tidak terpenuhi bagi orang yang menghidap kencing manis, jika anda mahu. Satu-satunya aduan yang ada mengenai pusat BDInya di San Diego adalah bahawa program yang amat diperlukannya tidak ditawarkan di tempat lain.

Gary Scheiner (Penyelidik Diabetes, Pengarang) WHO:

T1 lebih dari 30 tahun sendiri, Gary adalah penulis diabetes yang terkenal dan CDE (pendidik diabetes bersertifikat).

APA: Gary menjalankan Perkhidmatan Diabetes Bersepadu, di luar Philadelphia, yang mengkhususkan diri dalam terapi insulin intensif dan pendidikan maju untuk kanak-kanak dan orang dewasa. Beliau telah menjadi trendsetter dalam menyediakan perundingan jauh di seluruh dunia melalui telefon dan Internet. Beliau menulis berpuluh-puluh artikel dan enam buku, termasuk yang paling laris "Think Like A Pancreas-A Praktikal Guide to Managing Diabetes With Insulin. "Pada tahun 2014, Gary dinamakan Pendidik Diabetes Tahun Ini oleh Persatuan Penyelaras Diabetes Amerika (AADE). Beliau mengajar secara nasional dan antarabangsa dan baru-baru ini memulakan pertunjukan baru yang mengetuai program latihan untuk aplikasi MySugr yang popular.

MENGAPA: Dengan perspektif yang jarang sebagai pakar + penyedia teknologi + pesakit, Gary adalah seorang juara bertahan dalam kemajuan teknologi dan penjagaan diabetes. Beliau berdiri sebagai model peranan untuk pendidik diabetes di masa depan.

Cherise Shockley (Yayasan Penyelarasan Masyarakat Diabetes) WHO:

Cherise adalah seorang isteri dan ibu tentera yang berpusat di Indiana yang segera memasuki adegan media sosial kencing manis yang baru muncul setelah didiagnosis dengan LADA (Laten Autoimun Diabetes pada Dewasa ) pada tahun 2004 pada usia 23 tahun.

WHAT: Cherise mula membuat blog dan segera melancarkan kumpulan DSMA (Dukungan Sosial Media Advokasi) untuk membawa komuniti bersama untuk berbual Twitter mingguan, diikuti oleh org induk bukan keuntungan DCAF (Komuniti Diabetes Yayasan Advokasi). Usaha peningkatan kesedaran dan rakan sebayanya termasuk program radio DSMA Live; 'Rents live talk terutamanya untuk ibu bapa; dan inisiatif Blue Friday yang menggalakkan orang memakai biru setiap hari Jumaat dan terutama pada Hari Diabetes Sedunia 14 November untuk meningkatkan kesedaran untuk diabetes. Beliau mencapai mercu tanda untuk menghubungkan DOC (Komuniti Dalam Talian Diabetes) dengan Healthcare Establishment apabila dia merundingkan penyiaran DSMA Live dari mesyuarat tahunan AADE beberapa tahun terakhir.

MENGAPA: Cherise adalah juara untuk aktivisme akar umbi dan keterangkuman dalam masyarakat diabetes. Beliau terus mencari cara yang bijak untuk menggunakan media sosial dalam semua bentuknya untuk memaklumkan, menyambung dan mewakili OKU.

Dana Lewis (#OpenAPS) WHO:

Sebagai seorang penggodam warga emas yang mahir, Dana telah mencapai pencapaian yang hampir mustahil - membuat gelung tertutup buatan sendiri (Artificial Pancreas) dan membuat instruksi DIY yang tersedia untuk awam supaya sesiapa boleh mengikutinya.

APA: Dana, bersama dengan suaminya sekarang, Scott Leibrand, baru-baru ini mencipta sistem #OpenAPS Do-It-Yourself, lahir dari keinginannya untuk mendengar penggera CGMnya lebih baik pada waktu malam. Laman web projek itu menyatakan, "kami percaya kami boleh melibatkan potensi berpuluh-puluh pesakit atau mungkin beratus-ratus pesakit inovator dan penyelidik bebas dan juga membuat teknologi APS tersedia kepada ratusan atau ribuan orang yang bersedia mengambil bahagian sebagai subjek dalam ujian klinikal. "Untuk pekerjaan hari ini, Dana adalah pengarah penyelidikan digital di firma komunikasi pemasaran W2O Group, membantu mendapatkan pandangan dari interaksi dalam talian antara doktor, pesakit, dan ekosistem kesihatan dalam talian. Dalam masa luangnya, dia adalah wajah teknologi #DiAreNotWaiting teknologi kencing manis DIY, dan dia menyederhanakan chat #hcsm Twitter pada hari Ahad untuk sesiapa yang berminat dalam persimpangan antara penjagaan kesihatan dan media sosial.

WHY: Dana mewakili semangat keusahawanan yang membantu mengambil "Revolusi ePatient" ke peringkat baru, dan mewujudkan pesakit-inovator sebagai penggerak untuk mendorong industri, pengawal selia, dan pembuat dasar. Terima kasih, Dana!

Howard Look (Tidepool) WHO:

D-dad Howard adalah Presiden, Ketua Pegawai Eksekutif dan Pengasas Tidepool, yang tidak menentu mengganggu membangun platform terbuka untuk data diabetes.

APA: Howard adalah eksekutif IT yang berjaya yang sebelum ini memegang jawatan kepimpinan di TiVo, Pixar dan Amazon. Selepas anak perempuannya didiagnosis dengan T1D pada tahun 2011, dia diilhamkan untuk menangani dilema diabetes data lock-in dan kekurangan kebolehoperasian peranti kepala-on. Dia meninggalkan kerjaya teknologi Silicon Valley untuk mendapati Tidepool, sebuah permulaan yang tidak berasaskan keuntungan yang difokuskan untuk membina platform peranti-agnostik untuk semua data diabetes. Langkah Howard dan Tidepool telah membuat kerja sama dengan industri dan pengawal selia FDA ke arah model terbuka untuk alat teknologi diabetes yang belum pernah terjadi sebelumnya. Pada tahun 2015, Howard dianugerahi anugerah Pertandingan Perubahan Pertubuhan Rumah Putih untuk Perubatan Precision bagi pihak kerja Tidepool. Dan pada 2016, beliau mengambil bahagian dalam perbincangan panel dengan Presiden Barack Obama di Sidang Kemuncak Inisiatif Kedatangan Precision di White House.

MENGAPA: Kerja Howard dengan Tidepool benar-benar mengubah paradigma untuk penjagaan diabetes yang didorong oleh data; dia membantu membuka jalan untuk alat yang inovatif, saling berkait yang akan memberi impak yang signifikan dalam penjagaan kesihatan walaupun di luar diabetes. Terima kasih banyak kepada anda, Howard!

Hope Warshaw (AADE) WHO:

Hope adalah ahli pemakanan yang terkenal, pengarang dan CDE (pendidik diabetes bersertifikat) yang kini berkhidmat sebagai Presiden Amerika Persatuan Diabetes Educators (AADE) 2016.

APAKAH: Awal, Harapan mengakui kuasa komuniti pesakit dan pentingnya Pertubuhan Penjagaan Kesihatan merangkul pesakit. Beliau telah bekerja tanpa mengenal penat lelah untuk memasukkan penyokong pesakit dalam persidangan kebangsaan dan forum-forum terkemuka lain, dan telah menjadi suara kuat yang menyokong model perkongsian pembekal pesakit yang lebih baik.Semoga juga dapat memberikan bantuan seminal untuk memperkenalkan penyedia penjagaan kesihatan kepada DOC (Komuniti Diabetes Online). Sebagai presiden semasa AADE, dia membawa pendekatan mengganggu yang termasuk mengajar CDE bagaimana cara terbaik menggunakan teknologi dan alat web untuk meningkatkan hasil.

MENGAPA: Selain kerja-kerja prolifiknya mengenai pemakanan, Harapan telah membuktikan lebih daripada apa-apa profesional penjagaan kesihatan yang pernah menyediakan Komuniti Pesakit sebagai "kerusi di meja" di forum penting. Kerja beliau telah membantu melegitimkan suara pesakit, ke arah pengalaman rawatan yang lebih kolaboratif dan positif bagi kedua-dua pesakit dan pembekal yang akan maju.

Penghargaan kami yang paling tulus untuk semua orang dan rakan sekerja mereka untuk memperbaiki kehidupan dengan diabetes! Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.