Rawatan spina bifida, sebab, gejala & jangka hayat

Apa itu Spina Bifida?

Spina bifida ("tulang belakang") adalah kecacatan kelahiran yang menjejaskan ruang tulang belakang. Spina bifida berkembang dari celah, atau pembukaan yang membahagi, di bahagian belakang tulang belakang (vertebra tulang belakang). Dalam kes yang lebih teruk, ia melibatkan saraf tunjang. Spina bifida adalah yang paling biasa sekumpulan cacat kelahiran yang dikenali sebagai kecacatan tiub saraf, yang menjejaskan sistem saraf pusat (otak dan saraf tunjang).

Spina bifida bermula di dalam rahim, apabila tisu-tisu yang membentuk lipatan neural tidak ditutup atau tidak ditutup sepenuhnya. Ini menyebabkan pembukaan di vertebra, yang mengelilingi dan melindungi kord rahim. Ini berlaku hanya beberapa minggu (21 hingga 28 hari) selepas konsepsi-biasanya sebelum wanita mengetahui bahawa dia hamil. Terdapat 3 jenis spina bifida.

• Spina bifida occulta: "Occulta" bermaksud tersembunyi, dan kecacatan tidak kelihatan. Spina bifida occulta jarang dikaitkan dengan komplikasi atau gejala. Spina bifida occulta biasanya ditemui secara tidak sengaja apabila seseorang itu mempunyai x-ray atau MRI untuk sebab-sebab lain. Penyebaran okulta tidak diketahui, tetapi mungkin jenis spina bifida yang paling umum.
• Meningocele: Membran yang mengelilingi saraf tunjang dapat membesarkan, menghasilkan benjolan atau "Ini sering tidak kelihatan melalui kulit dan tidak menyebabkan masalah. Jika saluran tulang belakang rosak, atau "bifida, " kista boleh berkembang dan datang ke permukaan. Dalam kes sedemikian, kerana sista tidak menyambungkan saraf tunjang, kord itu tidak terdedah. Kista ini bervariasi dalam saiz, tetapi hampir selalu dapat dikeluarkan melalui pembedahan jika perlu, tanpa kehilangan upaya kekal. Ini adalah jenis spina bifida yang tidak biasa.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Ini adalah bentuk spina bifida yang paling rumit dan teruk. Spina bifida cystica biasanya melibatkan masalah neurologi yang boleh menjadi sangat serius atau bahkan membawa maut. Bahagian sekerap saraf tunjang dan saraf yang berpunca daripada kord terdedah dan kelihatan di bahagian luar badan. Atau, jika ada sista, ia melekat sebahagian daripada kord dan saraf. Keadaan ini, yang didokumentasikan 4000 tahun yang lalu, menyumbang kebanyakan kes spina bifida yang benar.

Istilah "spina bifida" sering digunakan secara bergantian dengan myelomeningocele, kerana ini adalah jenis spina bifida yang menyebabkan majoriti kecacatan. Nasib baik, pembedahan adalah rawatan yang berkesan pada kebanyakan orang dengan spina bifida. Kebanyakan bayi dengan tulang belakang terbuka atau myelomeningocele menjalani pembedahan dalam tempoh 48 jam pertama untuk menutup kecacatan. Antibiotik diberikan untuk mencegah jangkitan saraf tunjang dan saraf yang terdedah sehingga struktur ini dapat dilindungi oleh pembedahan.

Sebelum antibiotik disediakan, kebanyakan kanak-kanak yang dilahirkan dengan myelomeningocele mati tidak lama selepas kelahiran. Mereka yang terselamat mengalami kecacatan yang teruk. Dengan rawatan moden, hampir semua kanak-kanak dengan myelomeningocele bertahan dan kebanyakan dapat menjalani kehidupan yang produktif dengan beberapa tahap kemerdekaan. Walaupun dengan rawatan ini, bagaimanapun, kebanyakannya mempunyai beberapa tahap kelumpuhan kaki permanen dan sering kesulitan dengan fungsi usus dan pundi kencing. Tahap lumpuh bergantung kepada bahagian mana saraf tunjang yang terlibat. Semakin tinggi kecacatan pada badan, semakin parah lumpuh. Kebanyakan myelomeningoceles berlaku di bahagian belakang lumbal (belakang) dan sacral (tailbone) tulang belakang.

Spina bifida adalah salah satu kecacatan kelahiran teruk yang paling biasa, yang berlaku secara sejarah dalam 1 kelahiran langsung setiap 1000 di Amerika Syarikat. Kadar spina bifida lebih tinggi di Hispanik dan putih keturunan Eropah daripada di Yahudi Ashkenazi, Asia, dan Afrika Amerika. Kadar juga lebih tinggi di kalangan ibu-ibu dengan masalah kesihatan tertentu, seperti diabetes atau gangguan penyitaan (mengambil anticonvulsants tertentu), dan jauh lebih tinggi di kalangan pasangan yang sekurang-kurangnya mempunyai spina bifida, dan di antara pasangan yang telah mempunyai anak dengan spina bifida.

Tinjauan spina bifida telah bertambah baik dalam dekad yang lalu. Bukan sahaja teknik pembedahan canggih meningkatkan kualiti hidup bagi orang yang dilahirkan dengan spina bifida, namun pendekatan yang berkembang untuk diagnosis awal bahkan membuka kemungkinan pembetulan pembetulan semasa masih dalam rahim. Selain itu, kajian yang diselesaikan pada tahun 1990-an menunjukkan bahawa sebanyak 70% kes kecacatan tiub saraf boleh dicegah oleh pengambilan asid folik yang mencukupi sebelum dan pada awal kehamilan. Program pendidikan awam yang ketat dan pengukuhan makanan popular dengan asid folik di Amerika Syarikat telah menurunkan kadar kecacatan tiub neural dalam beberapa tahun sahaja.

Apa yang menyebabkan Spina Bifida?

Kedua-dua faktor genetik (keturunan) dan faktor persekitaran, seperti pemakanan dan pendedahan kepada bahan berbahaya, mungkin menyumbang kepada spina bifida. Spina bifida nampaknya berjalan dalam keluarga, walaupun dengan corak warisan yang bercampur. Mempunyai anak dengan spina bifida meningkatkan kemungkinan anak lain juga akan mempunyai spina bifida sebanyak 8 kali. Walau bagaimanapun, kira-kira 95% daripada kes spina bifida, tiada sejarah keluarga cacat tiub neural.
Penyelidikan telah mencadangkan bahawa banyak kes spina bifida dapat dicegah dengan pengambilan asid folik yang mencukupi (folat) sebelum dan semasa kehamilan awal. Walau bagaimanapun, orang dengan spina bifida kelihatan mempunyai metabolisme abnormal asid folik. Ini menunjukkan bahawa masalah asas di spina bifida mungkin merupakan kecacatan yang tidak lahir dalam metabolisme asid folik daripada kekurangan mudah dalam nutrien ini.

Apakah Gejala Spina Bifida?

Meningocele dan myelomeningocele terbukti pada saat lahir. Selain daripada kecacatan saraf tunjang yang jelas, gejala disebabkan oleh komplikasi spina bifida. Komplikasi yang paling biasa termasuk yang berikut:

• Orang dengan spina bifida okulta hampir selalu tidak begitu asimtomatik.
• Walaupun selepas satu atau lebih operasi untuk memperbaiki kecacatan, sesetengah kecacatan hampir selalu kekal. Pelbagai peringkat lumpuh kaki, kelengkungan tulang belakang (scoliosis), pinggul, kaki, dan kecacatan kaki, dan masalah dengan usus dan kawalan pundi kencing adalah ketidakupayaan sisa yang paling biasa.
• Keabnormalan pada tulang belakang yang lebih rendah sentiasa disertai dengan keabnormalan tulang belakang atas (kecacatan Arnold-Chiari), menyebabkan masalah koordinasi yang halus yang biasanya dapat diperbaiki dengan terapi fizikal.
• Spinal, pinggul, kaki, dan kecacatan kaki sering disebabkan ketidakseimbangan dalam kekuatan dan fungsi otot yang kebanyakannya terhasil daripada lumpuh sisa, tetapi dengan komponen spastik.
• Masalah pundi kencing dan usus yang paling biasa adalah ketidakupayaan untuk melegakan otot (sphincters) secara sukarela yang memegang urin dalam pundi kencing dan najis di rektum.
• Hydrocephalus (pengumpulan cecair di dalam otak) adalah satu lagi masalah residual yang biasa, yang mempengaruhi kebanyakan orang dengan spina bifida. Mempunyai beberapa cecair di sekitar otak adalah normal dan sihat, tetapi di spina bifida cecair selalunya tidak dapat mengalir secara semula jadi. Tanpa rawatan, bendalir tambahan ini boleh menyebabkan masalah neurologi atau kerentanan mental; Walau bagaimanapun, individu ini adalah perisikan biasa jika hidrosefalus mereka dirawat secara agresif. Hidrosefalus sering berulang beransur-ansur selepas rawatan.
• Ramai kanak-kanak dengan myelomeningocele mempunyai atau mengembangkan kord rahim. Kord itu dilekatkan pada tisu sekeliling dan tidak boleh bergerak ke atas dan ke bawah dengan bebas seperti biasanya. Ini boleh menyebabkan kecacatan kaki atau kaki, dislokasi pinggul, atau scoliosis. Masalahnya boleh bertambah buruk apabila kanak-kanak tumbuh dan kord yang dilekatkan.
• Obesiti (disebabkan ketidakaktifan) dan gangguan saluran kencing (disebabkan oleh saliran miskin) adalah komplikasi biasa spina bifida.
• Patologi tulang patologi berlaku dalam peratusan penting orang dengan spina bifida. Patah patologi adalah rehat yang berlaku kerana kelemahan atau penyakit pada tulang, bukan semata-mata kerana kecederaan. Kecederaan yang sangat kecil boleh memburukkan patah patologi, menyebabkan kesakitan dan membawa patah kepada perhatian perubatan.
• Kekurangan hormon pertumbuhan yang menyebabkan ketegangan pendek adalah biasa pada orang dengan spina bifida. Rata-rata mereka adalah beberapa inci lebih pendek daripada adik-beradik atau rakan sebaya.
• Walaupun kebanyakan orang dengan spina bifida mempunyai kecerdasan biasa, ramai yang mempunyai masalah pembelajaran. Rawatan hidrosefalus yang mencukupi dan terapi fizikal adaptif diperlukan untuk membenarkan akses kepada peluang pendidikan.
• Masalah psikologi, sosial, dan seksual berlaku lebih kerap pada orang dengan spina bifida daripada penduduk umum.
• Alergi terhadap lateks (getah semulajadi yang digunakan dalam sarung tangan perubatan, beberapa jenis elastik, belon, dan banyak perkara lain yang biasa) sangat biasa pada orang dengan spina bifida. Ini dianggap sebagai pendedahan yang kuat terhadap lateks pada tahun-tahun awal kehidupan kerana pembedahan yang kerap dan prosedur perubatan lain. Reaksi alergi terhadap lateks boleh mengancam nyawa.

Malah individu yang tidak mempunyai gejala atau kecacatan yang jelas dari spina bifida mungkin mempunyai tanda-tanda yang halus atau ringan atau masalah neurologi. Sesetengahnya, misalnya, mempunyai patung berbulu, gelap, atau kecil berbulu pada kulit yang mengatasi pangkal tulang belakang. Lain-lain mempunyai pertumbuhan lemak yang disebut lipoma epidural yang terbentuk di dalam saluran tulang belakang; ini biasanya tidak berbahaya tetapi mungkin menyebabkan penambatan saraf tunjang.

Apakah Ujian dan Ujian untuk Spina Bifida?

Bagi sesetengah kanak-kanak, penilaian untuk spina bifida bermula sebelum mereka dilahirkan.

• Ujian pranatal mengukur tahap alpha-fetoprotein serum ibu (MSAFP, atau AFP), yang luar biasa tinggi pada wanita yang membawa janin dengan spina bifida atau kecacatan tiub saraf yang lain.
• Ujian ini biasanya dilakukan sebagai salah satu daripada 3 ujian yang dikenali sebagai "skrin tiga". Skrin tiga kali termasuk AFP, ultrasound, dan ujian cecair amniotik.
• Mana-mana wanita hamil yang mempunyai tahap AFP yang tinggi harus menjalani 2 ujian tambahan yang sangat tepat dalam mengesan spina bifida yang teruk: ultrasound tulang belakang janin dan ujian cairan amniotik untuk AFP.
• Cecair amniotik adalah cecair yang mengelilingi janin dalam rahim. Sebilangan kecil cecair dikeluarkan melalui jarum besar dan diuji dalam pelbagai cara yang mungkin menunjukkan keabnormalan pada janin. Pembuangan cecair amniotik adalah prosedur rutin yang lazim dipanggil amniosentesis.

Penilaian seorang kanak-kanak dengan spina bifida termasuk yang berikut:

• Analisis menyeluruh tentang sejarah perubatan individu (jika tidak baru lahir), sejarah perubatan keluarga, dan butiran kehamilan dan kelahiran.
• Peperiksaan fizikal yang memberi tumpuan kepada defisit neurologi, kecacatan muskuloskeletal, dan penilaian psikologi; pada kanak-kanak yang lebih tua, penilaian gangguan perkembangan, sosial dan pembelajaran.
• Penilaian sistem tubuh kritikal seperti jantung, peredaran darah, paru-paru, dan buah pinggang untuk memastikan keupayaan kanak-kanak menjalani pembedahan.

Kajian pencitraan dilakukan seperti yang diperlukan untuk mengesan komplikasi baru atau memburuk.

• Sinar-X digunakan untuk mengesan keabnormalan vertebra, scoliosis, kecacatan pinggul, patah patologi, dan kelainan tulang belakang lain yang biasa dan mungkin atau tidak boleh menyebabkan sakit dan gejala lain dalam spina bifida.
• Ultrasound boleh digunakan untuk menilai kawasan sakit yang menunjukkan patah patologi.
• Pemeriksaan CT kepala digunakan untuk menilai hidrosefalus.
• MRI menyediakan maklumat terperinci yang terbaik mengenai keabnormalan saraf tunjang dan sejauh mana penglibatan akar kord dan saraf.

Analisis Gait adalah penilaian kemahiran berjalan kaki kanak-kanak. Berjalan melibatkan banyak sistem badan yang berbeza, termasuk otak, organ deria (seperti mata), saraf tunjang dan sistem saraf, tulang dan sendi leher, belakang, pinggul, kaki dan kaki, dan otot, tendon, dan ligamen.

• Gait adalah aktiviti yang kompleks. Ia boleh terjejas oleh apa-apa kecacatan di mana-mana sistem ini.
• Analisis Gait melihat semua sistem dan interaksi mereka untuk mengenal pasti corak dan masalah dalam keseimbangan, pergerakan, kekuatan, dan koordinasi.
• Penemuan analisa gait boleh digunakan untuk membantu orang dengan spina bifida meningkatkan kemampuan mereka untuk berjalan.

Apakah Rawatan untuk Spina Bifida?

Rawatan untuk spina bifida bergantung kepada keterukan keadaan.

• Kebanyakan orang dengan spina bifida okulta tidak memerlukan rawatan sama sekali.
• Kanak-kanak dengan meningocele biasanya memerlukan pembuangan kista dan bertahan dengan sedikit, jika ada, kecacatan.
• Kanak-kanak dengan myelomeningocele, bagaimanapun, memerlukan rawatan dan bantuan sepanjang hayat dan kompleks. Hampir semuanya bertahan dengan rawatan yang sesuai bermula tidak lama selepas lahir. Kualiti hidup mereka bergantung sekurang-kurangnya sebahagiannya pada kelajuan, kecekapan, dan komprehensif yang mana rawatan itu disediakan.

Seorang kanak-kanak yang dilahirkan dengan myelomeningocele memerlukan rawatan khusus.

• Kanak-kanak perlu dipindahkan segera ke pusat di mana pembedahan baru lahir boleh dilakukan.
• Rawatan dengan antibiotik dimulakan sebaik sahaja mielomeningocele diiktiraf; ini menghalang jangkitan kord rahim, yang boleh membawa maut.
• Operasi ini melibatkan menutup pembukaan dalam saraf tunjang dan menutup kord dengan otot dan kulit yang diambil dari kedua-dua sisi belakang. Komplikasi yang paling biasa adalah kord rahim dan hydrocephalus, yang boleh membawa kesan yang sangat teruk.

Setiap orang yang mempunyai spina bifida yang teruk memerlukan penjagaan yang intensif dan kompleks oleh pasukan terlatih dan diselaraskan.

• Pasukan penjagaan termasuk seorang pakar pediatrik, pakar neurologi, ahli bedah saraf, pakar bedah ortopedik, pakar perubatan fizikal, pakar endokrinologi, ahli urologi, pakar terapi fizikal, pakar orthotics, ahli terapi pekerjaan, psikologi, jururawat, ahli diet, pekerja sosial dan profesional lain.
• Sekiranya mungkin, individu yang mempunyai spina bifida harus menerima rawatan di klinik spina bifida multidisiplin khusus yang mana semua perkhidmatan yang diperlukan, yang luas, dapat disediakan dengan cara yang terkoordinasi dan mudah. Senarai klinik-klinik ini di seluruh Amerika Syarikat boleh didapati dari Persatuan Spina Bifida Amerika.

Tiada ubat untuk spina bifida. Matlamat rawatan untuk spina bifida adalah untuk membolehkan individu mencapai tahap fungsi dan kemerdekaan yang paling tinggi. Rawatan harus menangani sebarang ketidakupayaan, fizikal, emosi, atau pendidikan, yang mengganggu potensi orang tersebut

Apakah Rawatan Perubatan untuk Spina Bifida?

Selepas pembedahan bayi baru lahir, kanak-kanak yang mengalami spina bifida yang teruk menjalani penilaian teratur untuk mengesan sebarang kecacatan, masalah perkembangan, atau komplikasi lain yang mungkin memerlukan campur tangan.

• Kanak-kanak perlu diperhatikan tanda-tanda hidrosefalus, korda tulang belakang, aktiviti kejang, obesiti, usus dan / atau masalah kawalan kencing, jangkitan saluran kencing yang kerap, gangguan pembelajaran, masalah emosi dan psikososial, dan komplikasi lain spina bifida.
• Penjagaan pada kemudahan spina bifida pelbagai disiplin akan membolehkan pengesanan awal terapi komplikasi ini, apabila rawatan mungkin berkuat kuasa dan mencegah kemerosotan selanjutnya.

Fokus rawatan adalah mengembangkan kekuatan, mobiliti, dan kemerdekaan. Kebanyakan kanak-kanak ini akan berjalan. Bagi yang lain, kebolehaksesan adalah matlamat.

• Ibu bapa harus bekerja dengan ahli terapi fizikal untuk belajar bagaimana untuk menggunakan kaki bayi untuk memaksimumkan kekuatan dan pergerakan. Mereka harus memulakan latihan ini sebaik sahaja pembedahan pertama mungkin. Ini bukan sahaja membekalkan kanak-kanak untuk berjalan, tetapi juga mencegah osteoporosis kerana tidak digunakan.
• Kanak-kanak dengan spina bifida perlu diberikan terapi fizikal yang berpanjangan, pendidikan fizikal, atau latihan adaptif semasa di sekolah.
• Ramai kanak-kanak boleh menjadi mudah alih dengan memakai pendakap atau menggunakan tongkat atau orthotic. Peranti ini membolehkan kanak-kanak berfungsi pada tahap yang paling baik dengan membantu keseimbangan, postur, dan kawalan.
• Operasi tambahan mungkin diperlukan untuk membetulkan masalah yang mengganggu fungsi berjalan dan lain-lain.
• Walaupun bantuan ini, beberapa kanak-kanak dengan spina bifida tidak akan dapat berjalan secara mandiri. Kanak-kanak ini akan menggunakan kerusi roda untuk sepanjang hayat mereka.

Gangguan usus dan pundi kencing boleh menyebabkan bukan sahaja masalah fizikal, tetapi juga masalah sosial akibat teasing, penolakan, dan pengasingan.

• Kanak-kanak boleh diajar teknik untuk mengosongkan pundi kencing dan usus mereka dengan sewajarnya dan bebas, dengan itu mengelakkan rasa malu.
• Sebagai contoh, penggunaan tiub plastik (catheter) untuk mengalirkan air kencing dari pundi kencing pada jadual biasa dapat membantu mencegah penumpahan berlebihan, yang boleh mencederakan buah pinggang. Teknik ini, yang dipanggil catheterization berselang-seling yang bersih, terbukti mendapat faedah pada orang dengan spina bifida.

Pencegahan dan rawatan obesiti adalah aspek penting dalam rawatan perubatan untuk orang yang mempunyai spina bifida. Pendidikan dan kaunseling mengenai aktiviti fizikal dan pilihan diet boleh membantu mengekalkan berat badan pada tahap yang sihat.

Rawatan untuk komplikasi lain dari spina bifida bergantung kepada jenis komplikasi. Ubat, pembedahan, terapi fizikal, atau terapi tingkah laku mungkin sesuai.

Apakah Pembedahan Mengandung Spina Bifida?

Pembedahan adalah rawatan yang paling biasa untuk spina bifida dan komplikasinya. Kebanyakan kanak-kanak dengan spina bifida yang teruk memerlukan siri operasi.

• Yang pertama, yang biasanya dilakukan dalam 48 jam pertama kehidupan kanak-kanak, melibatkan tusukan saraf tunjang dan akar saraf yang terdedah ke dalam membran sekeliling, menutup kecacatan pada kord dan membran, dan menutup luka dengan kerutan otot dan kulit yang diambil dari kedua-dua belah belakang.
• Pembedahan berikutnya melibatkan pembetulan kecacatan. Ini mungkin termasuk memotong tendon atau ligamen untuk melepaskan kontraksi dan / atau mengimbangi otot sekitar sendi yang terlibat. Apabila peperiksaan biasa menunjukkan bahawa fungsi individu menurun sementara kecacatan fizikal semakin buruk, pembedahan perlu dipertimbangkan.

Pembedahan Urologic sering diperlukan, kerana penguncupan yang tidak disahkan mengehadkan keupayaan pundi kencing untuk memegang air kencing yang cukup untuk mengosongkan ruang kosong dan mungkin menghalang aliran dari buah pinggang. Tidak dirawat, ini boleh membawa kepada kegagalan buah pinggang, yang boleh menyebabkan kematian pramatang.

Pada tahun 1990-an, pakar bedah perintis telah membangunkan satu teknik untuk membaiki kord rahim manakala janin masih dalam rahim. Alasan di sebalik ini ialah semakin lama saraf tunjang terdedah kepada unsur-unsur di luar, bahkan di rahim, semakin besar kemungkinan merosakkan kord dan akar saraf. Oleh itu, pembedahan awal dapat mencegah beberapa kerosakan yang telah terjadi pada saat bayi dilahirkan.

• Hasil awal telah baik pada bayi yang menjalani pembedahan prenatal kurang berkemungkinan daripada bayi yang menjalani pembedahan pada masa lahir untuk memerlukan peredaran untuk saliran hidrosefalus.
• Pembedahan ini bukan tanpa risiko, tentu saja; seperti mana-mana operasi, ia membawa risiko yang ketara. Pembedahan ini juga meningkatkan risiko kelahiran pramatang, yang melibatkan risiko sendiri untuk bayi.
• Masih terlalu awal untuk memberitahu sama ada operasi ini bernilai risiko yang diperlukan. Para penyelidik sedang memerhati anak-anak yang menjalani pembedahan ini apabila mereka bertumbuh, untuk melihat sama ada mereka lebih baik daripada kanak-kanak yang menjalani pembedahan konvensional.

Hydrocephalus biasanya dirawat dengan penempatan shunt. Shunt adalah tiub khas yang dibedah di bahagian kepala dan di bawah kulit ke dalam dada atau perut. Shunt mengalirkan cecair yang berlebihan dari otak ke dalam perut, di mana ia boleh dihapuskan tanpa bahaya.

Terapi lain untuk Spina Bifida

Perkembangan emosi dan sosial kanak-kanak boleh dipengaruhi oleh kecacatan fizikal seperti spina bifida. Untuk memastikan perkembangan ini sebagai "normal" trek yang mungkin, anak-anak ini harus menjadi sebahagian daripada arus perdana apabila memungkinkan.

• Kebanyakan kanak-kanak ini boleh dididik di sekolah arus perdana. Mereka harus dinilai untuk gangguan pembelajaran, yang boleh (dan mesti, oleh undang-undang persekutuan) ditangani oleh sistem sekolah awam.
• Kanak-kanak harus berada dalam lingkungan yang paling tidak terbatas. Mereka harus belajar kemahiran yang membantu mereka sebagai bebas yang mungkin.
• Mereka harus digalakkan untuk berpartisipasi dengan rakan sebaya mereka dalam aktiviti yang sesuai umur seperti kelab dan pasukan yang paling sesuai dengan kebolehan mereka.
• Kanak-kanak harus mengambil tanggungjawab untuk penjagaan mereka sendiri sebanyak mungkin.
• Selepas zaman kanak-kanak, rumah kumpulan boleh digunakan untuk melatih pesakit dengan spina bifida untuk hidup secara bebas.

Apakah susulan untuk Spina Bifida?

Orang dengan spina bifida harus dilihat dengan kerap oleh profesional yang sesuai supaya mereka dapat diperiksa untuk kecacatan, ketidakupayaan, atau komplikasi yang mungkin memerlukan intervensi. "Klinik" khusus boleh memasang profesional yang diperlukan, jadi ibu bapa tidak menghabiskan semua masa mereka mengambil anak untuk mendapatkan rawatan perubatan.

• Keberkesanan terapi fizikal mereka, termasuk braces, orthotics, crutches, dan kerusi roda, harus diperiksa sering dan perubahan dibuat jika perlu.
• Pembangunan hidrosefalus atau semakin buruknya kecacatan memerlukan perhatian pakar bedah yang sesuai.
• Komplikasi perubatan seperti obesiti atau jangkitan saluran kencing memerlukan rawatan yang sesuai. Matlamatnya adalah untuk mencegah komplikasi kronik sekunder seperti penyakit jantung, diabetes, dan masalah buah pinggang.
• Kemajuan pendidikan individu harus diperiksa; gangguan pembelajaran harus ditangani dengan latihan yang sesuai.
• Pembangunan emosi dan sosial mereka juga perlu diperiksa dan rawatan atau kaunseling yang sesuai ditawarkan jika perlu.

Bagaimana saya boleh Mencegah Spina Bifida?

Satu-satunya cara yang diketahui untuk mencegah spina bifida dan kecacatan tiub neural lain adalah untuk ibu mempunyai tahap asid folik yang mencukupi sebelum dan semasa kehamilan awal. Ini tidak berfungsi dalam semua kes, tetapi kajian menunjukkan kes spina bifida yang teruk boleh dicegah oleh pengambilan asid folik yang mencukupi.

Asid folik adalah penting untuk kehidupan.

• Keperluan asid folik meningkat semasa tempoh pertumbuhan pesat, seperti perkembangan janin pada rahim.
• Ramai sarapan bijirin dan produk bijirin di Amerika Syarikat kini dibentengi dengan asid folik.
• Selain makanan yang diperkaya, sumber asid folik yang lain termasuk sayur-sayuran berdaun hijau gelap (contohnya brokoli, bayam, selada hijau gelap), kuning telur, kacang, bijirin, jus oren, dan buah sitrus.
• Diet purata di Amerika Syarikat tidak termasuk tahap asid folik yang disyorkan.

Adalah sangat penting bahawa paras asid folik mencukupi dari awal kehamilan, sebelum seorang wanita tahu bahawa dia hamil. Keperluan penting untuk asid folik adalah dalam 4 minggu pertama kehamilan. Menunggu sehingga dia tahu dia hamil untuk mula mengambil asupan folik asid tidak cukup baik. Semua wanita yang boleh mengandung harus mengambil suplemen asid folik, walaupun mereka tidak merancang untuk hamil. (Separuh daripada semua kehamilan di Amerika Syarikat tidak dirancang.) Asid folik boleh diambil secara bersendirian atau sebagai sebahagian daripada multivitamin harian.

• Wanita yang tidak merancang untuk hamil dalam masa terdekat perlu mengambil 400 mikrogram (mcg) sehari. Kekuatan asid folik ini boleh didapati di kaunter tanpa preskripsi.
• Wanita yang merancang untuk hamil dalam masa terdekat dan mempunyai spina bifida sendiri, mempunyai anak dengan spina bifida, atau mempunyai kehamilan sebelumnya yang terkena spina bifida atau kecacatan tiub neural lain harus mengambil 10 kali dos ini (4000 mcg, atau 4 miligram) selama 1-3 bulan sebelum hamil. Ini dos yang lebih tinggi hanya boleh didapati dengan preskripsi.
• Wanita tidak boleh cuba mendapatkan 4000 mcg asid folik dengan mengambil 10 multivitamin setiap hari. Jumlah tambahan vitamin lain boleh membahayakan wanita dan janinnya.

Kajian telah mencadangkan bahawa penghantaran sesar sebelum buruh bermula dapat mengurangkan keparahan kelumpuhan pada banyak bayi dengan spina bifida. Pasangan yang mempunyai diagnosis pranatal spina bifida untuk bayi mereka mungkin ingin mempertimbangkan penghantaran kelahiran yang dirancangkan.

Apakah Outlook untuk Spina Bifida?

Tinjauan untuk setiap individu dengan spina bifida bergantung pada jumlah dan keterukan komplikasi. Untuk maklumat lanjut tentang komplikasi, lihat Gejala Spina Bifida.

Dengan penjagaan pelbagai diselaraskan yang sesuai, kebanyakan kanak-kanak dengan spina bifida bertahan dengan baik ke dewasa. Kebanyakan hidup dalam arus perdana masyarakat dan mampu hidup yang produktif dan bahagia.

Adakah terdapat Kumpulan Sokongan dan Kaunseling untuk Spina Bifida?

Jelas, kanak-kanak dengan spina bifida mempunyai masalah yang sangat besar. Mereka akan sentiasa berbeza daripada kanak-kanak yang sihat. Kebanyakan kanak-kanak dengan spina bifida mempunyai potensi untuk belajar, mencapai, berjaya, dan mencipta kehidupan yang bahagia untuk diri mereka sendiri, tetapi tidak tanpa usaha. Mereka memerlukan bantuan keluarga mereka. Mempunyai anak dengan spina bifida membawa banyak cabaran. Oleh itu, difahami bahawa ibu bapa dan adik-beradik seorang anak dengan spina bifida mempunyai tekanan yang ketara. Anda mungkin rasa bersalah, kemarahan, kecemasan, dan / atau keputusasaan. Anda mungkin rasa bersendirian dan tidak pasti mengenai apa yang harus anda lakukan.

Ibu bapa dan adik beradik boleh membantu, tetapi anda perlu mempunyai jangkaan yang sesuai dan teratur. Hanya kemudian anda boleh belajar cara praktikal untuk menangani masalah kanak-kanak dan meletakkan kaedah ini menjadi amalan. Tetapi membuat perubahan tidak selalu mudah. Kadang-kadang ia membantu seseorang untuk bercakap dengannya.

Inilah tujuan kumpulan sokongan. Kumpulan sokongan terdiri daripada orang dalam keadaan yang sama seperti anda. Mereka datang bersama-sama untuk membantu satu sama lain dan membantu diri mereka sendiri. Kumpulan sokongan menyediakan jaminan, motivasi, dan inspirasi. Mereka membantu anda melihat keadaan anda tidak unik dan tidak ada harapan, dan itu memberi anda kuasa. Mereka juga memberikan tip praktikal tentang mengatasi spina bifida dan menavigasi sistem perubatan, pendidikan, dan sosial yang anda akan bergantung pada bantuan untuk diri sendiri atau anak anda. Berada dalam kumpulan sokongan spina bifida sangat disyorkan oleh kebanyakan profesional kesihatan mental.

Kumpulan sokongan bertemu sendiri, di telefon, atau di Internet. Untuk mencari kumpulan sokongan yang berfungsi untuk anda, hubungi organisasi berikut. Anda juga boleh meminta ahli pasukan penjagaan anak anda, atau pergi ke internet. Sekiranya anda tidak mempunyai akses ke internet, pergi ke perpustakaan awam.

• Persatuan Spina Bifida of America - (800) 621-3141 atau (202) 944-3285