Bahagian 3: Menavigasi Akhir Penjagaan Hayat untuk Orangtua Saya: Kisah Kay

Caught off guard

Apabila kita mendapat diagnosis awal pada tahun 2012 - Alzheimer untuk ayah dan demensia vaskular untuk ibu - kita diberitahu mereka boleh hidup selama satu dekad atau lebih.

Awal, saya berjuang menjadi pengasuh mereka. ciri-ciri mereka, mereka tidak mengiktiraf berapa banyak isu yang mereka telah mengurus kehidupan sehari-hari mereka, akhirnya mereka menerima bantuan saya. Saya menyesuaikan diri dengan menjadi pengasuh keluarga dewasa utama dan menyerap tanggungjawab tambahan untuk menyokong mereka keperluan saya.

Saya tidak bersedia untuk bersungguh-sungguh untuk membuat keputusan tentang kehidupan dan kematian untuk ibu bapa saya.Sayangnya, saya sangat jelas mengenai hasrat mereka. t kebanyakan kehidupan dewasa saya tinggal berhampiran ibu bapa saya dan melawat mereka dua atau tiga kali seminggu. Pada banyak kesempatan, sebagai ibu bapa saya menonton atau menjaga ibu bapa mereka sendiri, mereka akan mengulas mengenai bagaimana mereka ingin dirawat.

Selama bertahun-tahun, ibu saya mesti memberitahu saya sekurang-kurangnya seratus kali bahawa "Jika saya berakhir seperti ibu saya, letakkan bantal di atas kepala saya. "Jelas sekali, saya tidak dapat berbuat demikian, tetapi ia memperkuat hakikat bahawa dia mahukan kualiti hidup, bukan hanya kehidupan. Ayah saya tidak bercakap tentang hasratnya, tetapi apabila dia akan berkongsi apa yang berlaku kepada rakan sekerja dan rakan-rakan, kita akan membincangkan bagaimana keluarga kita mungkin menghadapi situasi yang sama. Pada saat-saat itu, saya juga belajar apa yang penting kepadanya.

Pada tahun 2013, selepas ibu bapa saya berpindah ke komuniti hidup dibantu, kehidupan dan penjagaan menjadi lebih mudah, sekurang-kurangnya untuk seketika. Isu terbesar adalah menangani banyak panggilan untuk datang melawat. Malangnya, ibu bapa saya tidak pernah teringat ketika saya melawat. Mereka sering memanggil saya semasa saya berada di rumah menaiki kereta untuk bertanya ketika saya berhenti.

Tangkap satu bahagian: Perjuangan untuk menjadi penjaga ibu bapa saya

Apa yang salah dengan ayah?

Pada musim bunga tahun 2013, saya melihat bahawa saya ayahnya mula berkeringat, dan dalam beberapa lawatan, ucapannya sedikit berkecai. Doktor kakitangan di komuniti yang dibantu tidak menemui apa-apa yang luar biasa dan merasakan bahawa ini mungkin berkaitan dengan Alzheimer. Saya mahu memastikan, jadi Saya membuat temu janji dengan pakar.

Pakar tidak mendapat apa-apa daripada biasa. Ibu bapa saya mempunyai temu janji doktor gigi yang datang, jadi kami memutuskan untuk menunggu dan melihat sama ada doktor gigi melihat apa-apa yang luar biasa.

Malangnya , pelantikan ibu bapa saya dengan doktor pergigian datang dan pergi. Apabila tiba masanya untuk berjumpa dengan doktor gigi, kedua-dua mereka enggan dilihat. Mereka dimasukkan semula ke senarai menunggu doktor gigi, tetapi saya tidak mahu pergi yang panjang tanpa maklumat konklusif mengenai gejala ayah.

Daripada menunggu penilaian doktor gigi, saya meminta pertolongan menelan dengan ahli patologi pertuturan masyarakat untuk ayah.Saya terkejut untuk mengetahui bahawa lidah ayah saya kelihatan lumpuh. Ayah saya segera merujuk kepada doktor di komuniti hidup dibantu. Doktor komuniti menemui pertumbuhan di belakang lidah ayah dan menyarankan agar kita melihat pakar untuk kanser mulut dengan segera.

Dalam masa beberapa hari, pakar itu mengesahkan bahawa ayah mempunyai tumor. Tumor mengikat lidahnya, yang menghalangnya tidak dapat bergerak untuk menelan atau bercakap dengan jelas. Kami belajar bahawa ayah mempunyai pilihan untuk rawatan, tetapi mereka akan menjadi lebih luas: kemoterapi, radiasi, dan tiub makan. Syukurlah, salah seorang saudara saya dapat datang ke bandar dan membantu saya mencari cara terbaik untuk membantu ayah kami.

Memutuskan apa yang akan datang

Dua bulan sebelum doktor mengidap tumor ayah, ibu bapa kami merayakan ulang tahun perkahwinan ke-60 mereka. Sebagai anak-anak mereka, kami bangga bahawa kami dapat menjaga mereka bersama kerana kedua-duanya hidup dengan tahap yang sama dengan pelbagai jenis demensia. Tidak banyak pilihan bagi pasangan yang memerlukan penjagaan memori.

Walaupun mereka bersama di seluruh diagnosis baru ayah, kami tahu bahawa ibu kita tidak memahami apa yang dihadapi ayah. Apa yang kami tahu ialah mereka lebih baik sebagai pasangan, dan kami ingin melihat sama ada kami boleh mendapatkan lebih banyak masa bersama-sama. Kami dibesarkan untuk memperjuangkan perkara yang kami mahukan, dan kami bersedia untuk berperang untuk ayah.

Mendapatkan giginya dibersihkan oleh pakar adalah langkah pertama dalam mendapatkan rawatan untuk tumornya. Untuk mendapatkan giginya dibersihkan, dia terpaksa dibersihkan oleh pakar kardiologi untuk prosedur itu. Ini kerana mereka perlu menenangkannya semasa pembersihan gigi.

Tidak sampai pertemuan ini dengan pakar kardiologi yang kita sedar betapa lemahnya dia. Semasa pelantikan, ayah tertidur di meja peperiksaan, sesuatu yang akan dilakukannya semasa banyak pelantikan yang akan datang.

Kami menyedari bahawa jika kami bergerak ke hadapan dengan rawatan untuk tumor, ia akan mewujudkan lebih banyak ketidakselesaan bagi ayah kami. Disebabkan sifat demensia, dia sudah mengalami ketidakselesaan dalam kehidupan sehariannya. Rasanya tidak masuk akal untuk menambah satu lagi lapisan penderitaan apabila pemulihan dari tumor tidak dijamin.

Kami faham bahawa sudah tiba masanya untuk bertemu dengan doktor hospis untuk membincangkan penjagaan paliatif dan membuat ayah selesa seperti yang kita boleh sepanjang hayatnya. Namun, sukar bagi kita menyerap realiti bahawa bapa kita, seorang veteran multiwar, akan mati akibat tumor kanser pada lidahnya.

Tumor ayah didiagnosis pada 27 Ogos 2013, dan pada 27 September 2013, dia meninggal dunia di pusat hospis. Saya bersyukur ia pantas, tetapi ia berlaku begitu pantas sehingga saya benar-benar terkejut, seperti yang kita semua. Sebaik sahaja kita sedar betapa sakitnya dia, kami gembira kerana dia tidak berlama-lama.

Atas sebab apa pun, ibuku, adik-beradik, dan saya memutuskan bahawa kami mahukan gambar keluarga terakhir kami yang mengelilingi mayat ayah. Saya tidak pernah melihat 5 orang kelihatan sedih dalam mana-mana gambar sebelum atau sejak.

Hidup dengan kehilangan

Hari-hari, minggu, dan bulan yang akan datang sangat sukar untuk dikendalikan.Bukan sahaja saya bersedih hati untuk ayah saya, saya meramalkan kemampuan saya untuk menjadi pengasuh keluarga. Saya juga cuba mencari cara untuk membantu ibuku yang, akibat demensia, tidak dapat mengingat suaminya meninggal dunia.

Saya sekarang bersyukur kerana kami mengambil gambar dengan ayah di katil hospisnya - ia menjadi sesuatu yang saya dapat berkongsi dengan ibu saya. Walaupun ramai orang akan memberitahu anda untuk tidak mengingatkan seseorang yang mengalami demensia tentang kehilangan seseorang yang tersayang, saya merasakan bahawa ia akan menjadi lebih berbahaya untuk tidak memberitahunya.

Ibu saya akan menghabiskan masa dia berkeliaran di sekitar masyarakat yang mencari ayah dan semakin semakin cemas ketika dia tidak dapat menemuinya. Saya mahu dia dapat merasakan kerugiannya. Apabila saya melawat, saya akan membawa gambar-gambar ayah, berkongsi cerita gembira tentang dia dengan ibu, dan sebutkan betapa saya terlepasnya.

Pada bulan pertama selepas kematian ayah, ibu menjadi sangat agresif dengan penduduk lain; Tidak lama kemudian, dia semakin bertarung dengan orang lain dalam masyarakat. Ini adalah tingkah laku baru untuknya, dan ia tidak seperti ibu saya untuk menjadi fizikal.

Saya dipanggil untuk berjumpa dengan pengarah komuniti yang memberitahu saya kita perlu mencari jalan untuk membantu ibu saya mengurus lebih baik dalam komuniti atau dia perlu keluar. Mereka mencadangkan kami menyewa pembantu peribadi (PCA) untuk membantu dia menguruskan hari itu. Kami menyedari bahawa sudah tiba masanya untuk memulakan mencari komuniti khusus untuk orang yang memerlukan penjagaan memori.

Membantu ibu menyesuaikan

Kami segera menyewa PCA selepas bertemu dengan pengarah komuniti. Oleh kerana demensia, ibu sudah mempunyai beberapa masalah dengan paranoia. Malangnya, membawa PCA hanya membuat ibu lebih paranoid. Dia berasa seperti seseorang yang tidak tahu dia sentiasa mengikuti dia.

Ibu biasanya mencurigakan cadangan daripada seseorang yang dia tidak tahu dengan baik. Ini bermakna dia mempunyai masa yang sukar untuk dihubungkan dengan kebanyakan penduduk dan kakitangan di masyarakatnya. Tanpa ayah, dia benar-benar bersendirian sepanjang hari.

Saya juga mengupah pengurus penjagaan hayat yang lama untuk membantu saya mendapatkan komuniti penjagaan ingatan yang terbaik untuk ibu. Dia membantu saya memahami dan mengenali sifat utama komuniti penjagaan ingatan yang baik.

Kami memerlukan komuniti dengan:

• aktiviti yang dijadualkan yang ibu saya akan menikmati
• peringatan aktif tentang aktiviti atau peristiwa yang akan datang supaya ibu saya tidak akan terlepas
• menu yang diseragamkan supaya ibu tidak mempunyai untuk mencari cara untuk menyatukan menu isyarat komuniti beliau sendiri untuk membantu ibu menyedari bagaimana untuk mendapatkan pangsapurinya. Komuniti hidup dibantu direka untuk membantu orang menavigasi batasan fizikal untuk menyelesaikan fungsi dan aktiviti harian. Mereka tidak menawarkan aktiviti yang direka untuk orang yang mempunyai masalah ingatan, dan mereka tidak dikendalikan untuk menangani jenis tingkah laku, seperti paranoia, yang mungkin berlaku pada seseorang yang mengalami demensia.
• Sebelum kita dapat memuktamadkan perincian langkah ibu, dia mengalami kemunduran besar. Dia telah mengadu sakit belakang, jadi doktornya menetapkan Tramadolnya. Ibu terperanjat di atas katil dan berkelakuan seolah-olah dia berada di dadah halusinogen.

Kami kemudian mendapati bahawa ubat ini menyebabkan reaksi ini kerana jenis demensia yang dia ada. Doktornya berkata bahawa ini bukan sesuatu yang luar biasa, tetapi ia bukan sesuatu yang kami bersedia. Kemungkinan tindak balas sedemikian tidak pernah disebut kepada saya ketika dia menerima resepnya.

Ia mengambil masa hampir 3 minggu untuk mendapatkan ubat untuk keluar dari sistemnya. Dia menghabiskan banyak masa di tempat tidur pulih sehingga dia menjadi lemah dan tidak stabil. Beberapa bulan berlalu sebelum dia dapat berjalan sendiri lagi.

Setelah ibu stabil, kami memindahkannya ke komuniti penjagaan ingatan. Kami memindahkannya pada 17 Januari 2015. Kami tahu peralihan itu sukar. Seringkali, bagi orang yang mengalami demensia, kediaman beralih boleh mengakibatkan penurunan yang dikenali. Walaupun dia menyesuaikan diri dengan baik, dia mengalami kejatuhan yang mendarat di bilik kecemasan selepas hanya beberapa bulan dalam komuniti baru.

Dia tidak dapat pulih sepenuhnya dari musim gugur dan tidak dapat berjalan lagi tanpa bantuan. Untuk membuat keadaan lebih buruk, ibu tidak akan ingat bahawa dia tidak stabil di kakinya. Dia akan cuba untuk bangun dan pergi apabila idea itu melanda dia. Untuk memastikannya selamat, kami membawa PCA yang baru kepada kakitangan.

Ibu tinggal di komuniti penjagaan ingatan selama hampir setahun. Kami bernasib baik kerana telah menemui PCA yang mengutamakan ibu dan ibu itu dipercayai. Dia akan melakukan rambut dan kuku ibu dan memastikan dia aktif dan terlibat dalam aktiviti. Adalah baik untuk mempunyai seseorang yang boleh saya hubungi untuk mengetahui bagaimana ibu melakukan setiap hari.

Mengucapkan selamat tinggal kepada ibu

Pada bulan Disember 2015, ibu tersenyum sambil mencuci tangannya. Dia tidak pernah memukul tanah, tetapi dia mengadu sakit pinggul, jadi dia dibawa ke ER. Ketika saya tiba, saya segera mengenali kepentingan kecederaannya.

Kadang kala, apabila tulang menjadi lemah, sentuhan mudah hanya diperlukan untuk memecah pinggul. Semasa mereka mengambil ibu kepada sinar-X, saya mendapati tandas swasta dan terisak-isak. Saya tahu bahawa wanita tua yang memecahkan pinggul adalah peningkatan risiko mati dalam tempoh satu tahun kejadian.

Ketika saya bertemu dengan pakar bedah ortopedik, dia mengesahkan bahawa pinggul ibu telah pecah. Dia memberitahu saya bahawa dia tidak boleh beroperasi sehingga saya mengangkat perintah Ibu Tidak Mengabadikan (DNR). Saya terkejut dengan permintaan doktor.

Apabila saya bertanya kepadanya kenapa, dia berkata bahawa mereka perlu memasukkan tiub bernafas. Saya memberitahunya bahawa jika ibu saya mati di atas meja dia tidak mahu dibawa kembali ke kehidupan dengan demensia. Pakar bedah mengulangi bahawa untuk membuat ibu selesa, kita harus beroperasi, dan untuk melakukan itu, saya perlu mengangkat pesanan DNR.

Saya menelefon pengurus penjagaan hidup yang semakin tua dan doktor geriatrik untuk membantu saya menavigasi pilihan saya untuk ibu. Doktor geriatrik memberitahu saya bahawa ibu kemungkinan besar tidak akan cukup kuat untuk menjalani pembedahan. Beberapa ujian terpaksa berjalan sebelum kita perlu bimbang tentang permintaan doktor.

Ujian pertama mengenal pasti masalah jantung dan paru-paru, menghapuskan pilihan untuk pembedahan. Tubuh ibu hanya tidak cukup kuat, dan mudah untuk melihat berapa banyak kesakitan yang dialaminya.

Dia waspada walaupun selepas empat kursus morfin. Dia tidak faham apa yang sedang berlaku. Dan pada satu ketika semasa dia tinggal di ER, dia mempunyai strok kecil. Ibu saya tidak lagi mengenali saya, dan dia tidak dapat mengingat bahawa dia mempunyai anak.

Sudah menjadi jelas bahawa satu-satunya pilihan kami adalah untuk memindahkan ibu ke dalam penjagaan hospis. Kesihatannya pudar dengan cepat, dan kami mahu menjadikannya hari-hari terakhir yang selesa. Kami memindahkan ibu kembali ke komuniti di mana dia mendapat sokongan 24 jam dan penjagaan hospis. Saya memanggil semua adik-beradik saya dan mereka dijadualkan satu perjalanan terakhir untuk melihat ibu.

Pada minggu depan, ibu kebanyakannya tidur. Setiap hari, saya akan datang dengan losyen dan menggosok kakinya. Menjelang akhir setiap lawatan, saya akan menangis di kaki katilnya. Saya memberitahunya betapa saya akan merindukannya, tetapi mengingatkannya bahawa ayah sabar menunggu dia untuk menyertai dia.

Ketika saya melawatnya pada Hari Krismas, pernafasannya terasa gatal. Saya tahu dia tidak lama lagi. Jururawat komuniti ingatan dipanggil 5:35 p. m. untuk melaporkan bahawa ibu telah meninggal dunia. Walaupun saya rasa ia datang, saya masih terkejut. Syukurlah, suami dan anak saya bersama saya apabila saya menerima berita tersebut. Mereka dapat membawa saya untuk melihat ibu satu kali terakhir dan mengatakan selamat tinggal saya.

Belajar untuk hidup dengan keputusan saya

Jika saya tahu bagaimana keadaan akan berkembang, saya rasa saya akan membuat banyak keputusan yang berbeza sepanjang perjalanan pengasuhan saya. Sukar untuk tidak meneka keputusan yang saya buat pada masa saya sebagai pengasuh.

Seorang pekerja sosial yang indah memberitahu saya bahawa saya harus memaafkan diri saya, kerana saya membuat keputusan terbaik yang saya dapat dengan maklumat yang saya ada pada masa itu. Saya masih mengingatkan diri saya tentang perkara itu. Saya sering berkongsi nasihat ini dengan penjaga lain yang merasakan penyesalan yang sama tentang perjalanan pengasuh mereka.

Satu tahun telah berlalu, dan saya masih belajar bagaimana untuk menyesuaikan diri dengan kehidupan selepas pengasuhan. Saya diberitahu agak kerap untuk berbuat baik kepada saya semasa perjalanan saya. Sekarang bahawa perjalanan pengasuh keluarga saya berakhir, saya percaya bahawa ini adalah nasihat terbaik yang pernah saya berikan. Saya berharap selepas membaca pengalaman saya, anda boleh mengambil hati ini dan mencari keamanan dalam perjalanan anda.

Kehidupan selepas penjagaan

Semasa saya merawat ibu bapa saya, saya mula membina perniagaan sambilan yang memberi tumpuan kepada membantu penjaga lain. Saya ingin membantu pengasuh lain menavigasi cabaran seperti yang saya hadapi - mengurus janji temu doktor, mendapatkan pembiayaan secara teratur, dan menjaga rumah yang kedua.

Perniagaan separuh masa ini akan menjadi MemoryBanc. Selama beberapa tahun, saya bekerja seimbang dengan menghadkan bilangan pelanggan yang saya bantu supaya ibu bapa saya sentiasa menjadi keutamaan. Apabila saya bersedih dengan ibu saya, saya sedar betapa saya suka dapat membantu dia menjalani kehidupan yang dia mahukan.

Selepas beberapa bulan, saya mula mengambil lebih ramai pelanggan. Rasanya baik untuk meletakkan perjalanan saya di belakang saya, tetapi juga menggunakan apa yang saya pelajari untuk menjadikan saya sumber yang berharga untuk banyak keluarga lain. Walaupun saya masih mengalami kesedihan, saya dapat memberi tumpuan kepada kehidupan yang hebat yang saya tinggalkan oleh orang tua saya dan bukannya tinggal pada beberapa tahun kebelakangan ini.Saya masih menyesuaikan diri dengan normal baru saya.

Tangkap pada bahagian dua: Apa maksudnya menjadi pengasuh "