Memperkenalkan Perwakilan Komuniti ePatient: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Dengan Sidang Kemuncak Inovasi tahunan kami yang datang pada pertengahan -November, sangat menyenangkan sepanjang beberapa minggu yang lalu berkongsi kisah-kisah para PWD yang terpilih sebagai pemenang Peraduan Beasiswa Pesakit Suara Pesakit Diabetes 2014 2014 kami. Hari ini, kami dengan senang hati memperkenalkan dua lagi rakan D yang akan menyertai kami di majlis tersebut sebagai Delegasi Komuniti Pesakit - Merle Gleeson dan Karen Graffeo, kedua-duanya jenis 1 yang lama.

Kedua-duanya adalah hakim DOC sukarelawan yang membantu memilih pemenang biasiswa kami, tetapi yang paling penting mereka telah menjadi penyokong kuat untuk membuat perbezaan dalam dunia kencing manis selama bertahun-tahun. Merle didiagnosis sebagai kanak-kanak lebih daripada setengah abad yang lalu, dan paling banyak kita akan dikenali sebagai kumpulan besar yang dikenali sebagai Jenis 1 Diabetes Lounge di Chicago pada akhir 90-an. Karen di Connecticut dan berumur 11 tahun ketika dia didiagnosis pada tahun 1979, dan hari ini mempunyai tangannya dalam banyak saluran sokongan - blognya Bitter-Sweet dan penciptaan Minggu Blog Diabetes tahunan di kalangan mereka.

Kami sangat gembira untuk mengalu-alukan mereka sebagai peserta dalam Sidang Kemuncak Inovasi 2014 kami, dan sebagai gembira untuk berkongsi lebih banyak daripada mereka dalam Q & A bersama hari ini:

DM) Pertama, tentang diri kamu …

MG) Saya seorang gadis Chicago yang dilahirkan dan dibesarkan di bandar yang indah ini. Saya kini tinggal di pinggir utara dengan suami saya di rumah yang sama di mana saya mengangkat dua anak saya. Kerjaya awal saya adalah dalam jualan hartanah dan tahun-tahun kemudian dalam pengurusan hartanah. Secara profesional, saya menghabiskan sebahagian besar masa saya sukarela untuk kumpulan bukan keuntungan yang saya jumpa pada tahun 1997.

KG) Saya tinggal di Connecticut dengan suami saya dan kucing kecil saya. Malah, saya telah tinggal di Connecticut sepanjang hidup saya, selain dari dua tahun di kolej di luar Boston. Selepas kolej saya bekerja selama 15 tahun dalam iklan TV kabel sebelum memutuskan sudah tiba masanya untuk diteruskan. Sekarang saya sedang menulis tulisan diabetes bebas, termasuk sumbangan biasa kepada blog Medtronic

The Loop , serta banyak kerja sukarela. Saya sering mengatakan bahawa saya masih mencuba untuk mengetahui apa yang saya mahu apabila saya membesar, dan saya teruja untuk mengikuti jalan advokasi kencing manis semasa saya dan melihat di mana ia membawa.

Dan kisah diabetes anda?

MG) Sebagai seorang kanak-kanak saya menghabiskan banyak masa melawat datuk dan nenek saya. Bagaimana saya suka dimanjakan dengan cinta dan perhatian mereka! Semasa lawatan, nenek saya mengenali tanda-tanda haus saya yang tidak pernah puas dan lawatan kerap ke bilik mandi. Dia bertanya kepada ayah saya untuk memeriksa ini oleh doktor saya. Saya masih ingat ketika kita mendapat berita buruk. Semasa saya duduk di tepi meja peperiksaan Dr. Peckler, saya mendengar kata-kata tetapi memberi tumpuan kepada satu helai rambut yang bertiup di kepala botaknya.Saya ketawa ketika dia menjangkau dan mengeluarkan helai akhir terakhirnya. Saya tahu ibu bapa saya telah hancur tetapi saya terlalu muda untuk memahami keseriusan diagnosis yang mengubah hidup ini.

Ia adalah dunia yang berbeza pada tahun 1963, keadaan perubatan tidak dibincangkan secara terbuka dan sangat sedikit maklumat yang ada kepada kami. Rawatan adalah kuno berbanding dengan hari ini dan kehidupan yang dipendekkan oleh komplikasi adalah dijangka. Saya bernasib baik untuk membuatnya melalui tahun-tahun tanpa sebarang komplikasi yang serius. Tahun lepas saya menjadi Joslin 50 Tahun Medali dan mengambil bahagian dalam dua kajian yang mengkaji hasil diabetes jangka panjang. Program Medali 50 Tahun Diabetes Joslin mengiktiraf individu yang telah menjalani diabetes berasaskan insulin selama 50 tahun untuk menghormati pencapaian mereka dalam pengurusan diabetes. Saya seorang yang bernasib baik untuk menjadi sebahagian daripada kumpulan elit ini!

KG) Saya didiagnosis dengan jenis 1 pada 1979 ketika berusia 11 tahun. Pada zaman kanak-kanak saya, saya tidak mahu sesiapa tahu saya menghidap diabetes dan berusaha keras untuk menyembunyikannya. Nasib baik, dengan umur semakin sedikit keyakinan dan kebijaksanaan, dan saya mula memahami bahawa hidup dengan diabetes bukanlah sesuatu yang malu. Daripada melihat kencing manis sebagai sesuatu yang membuat saya berbeza, saya cuba melihatnya sebagai sesuatu yang membuat saya sedikit lebih kuat.

Bagaimana anda mendapat advokasi kencing manis dan DOC (Komuniti Diabetes Online)?

MG) Saya tidak pernah memikirkan kerja sukarela saya sebagai advokasi tapi sekarang menyedari itulah yang saya lakukan lama sebelum istilah itu digunakan. Tidak sampai 30 tahun selepas diagnosis saya, saya bertemu dengan beberapa wanita T1D yang akhirnya dapat berkongsi kencing manis saya. Saya mendapati pengalaman ini menjadi begitu mendalam saya tahu saya perlu memastikan pertemuan-pertemuan ini berjalan. Pejabat doktor saya membenarkan kami menggunakan bilik persidangan mereka dan menjemput pesakit lain untuk menyertai pertemuan bulanan kami. Tujuh belas tahun kemudian, kumpulan kecil ini telah berkembang menjadi

Lounge Diabetes Jenis 1, sebuah rangkaian pendidikan dan sokongan yang penting bukan untuk keuntungan yang diketahui di seluruh kawasan Chicago. Mesyuarat bulanan kami termasuk doktor yang bercakap mengenai topik yang berkaitan, wakil perubatan berkongsi teknologi terkini diabetes dan sokongan rakan seperjuangan secara peribadi. Saya telah bekerjasama dengan University of Chicago mengenai seminar pendidikan dan JDRF untuk Diabetes Heath Fairs. Saya merayu kepada Wakil Negeri saya untuk meningkatkan pembiayaan untuk penyelidikan diabetes jenis 1. Pada masa ini saya sedang berusaha mendapatkan perlindungan Medicare untuk pemantauan glukosa yang berterusan. Ganjaran saya adalah testimoni dari orang yang hidup saya telah menyentuh.

KG) Penglibatan DOC saya dan advokasi D semua bermula dengan blog saya,

Bitter-Sweet , yang saya mula menulis pada tahun 2008. Ia membantu saya berhubung dengan orang lain seperti saya, ramai yang telah menjadi kawan rapat dalam talian dan dalam kehidupan sebenar. Sejak bertahun-tahun saya telah bernasib baik untuk mencari banyak peluang sokongan dalam kedua-dua DOC dan offline. Saya menjadi sukarelawan untuk dua bab JDRF tempatan, sebagai Pengerusi Pasukan Advokasi dan jawatankuasa perancang Kumpulan T1 dewasa.Saya berada di Lembaga Pengarah untuk kedua-dua bab tempatan JDRF dan Yayasan Advokasi Masyarakat Diabetes. Saya juga merupakan ahli Kumpulan Duta Pesakit Medtronic.

Kehidupan jelas tidak semua tentang diabetes, jadi tolong beritahu kami sesuatu tentang diri anda yang tidak berkaitan dengan D …

MG) Di manakah saya mulakan? Saya menghabiskan banyak masa untuk membantu orang dalam pelbagai cara. Sekiranya ia tidak berkaitan dengan kencing manis, mungkin dengan organisasi yang tidak berumah yang menyediakan makanan dan perumahan. Saya percaya ketawa adalah ubat terbaik (bersebelahan dengan insulin tentu saja) dan mencari humor dalam banyak situasi. Saya bekerja keras untuk kekal sihat dan cuba makan dengan betul. Sebahagian daripada rutin harian saya adalah senaman. Semangat sebenar saya berbasikal dan apabila saya tidak berada di basikal saya boleh didapati bekerja di gym. Hidup berhampiran Lake Michigan membolehkan saya menikmati berjalan-jalan di sekitar pantai. Saya mendapati landskap dan penanaman di terapeutik taman saya. Suami saya dan saya mengambil budaya Chicago dengan cara teater, muzik, muzium dan seni. Banyak yang perlu dilakukan dan sedikit masa!

KG) Baru-baru ini saya terobsesi dengan bekerja di rumah saya. Saya membelinya sendiri pada tahun 1999, beberapa minggu sebelum saya mula berkencan dengan Pete sekarang saya suami. Kembali ketika pertama kali saya masuk, saya tidak mempunyai kewangan atau kemahiran untuk melakukan semua yang saya ingin lakukan di rumah lama saya, yang dibina pada tahun 1921. Tetapi sekarang Pete dan saya telah bekerjasama dalam pembaikan rumah dan menghias semula projek , dan tahun lepas kami menyewa kontraktor untuk usahakan dan mengulangi dapur kami. Saya dapat dengan mudah menghabiskan berjam-jam di laman penghias dan pengubahsuaian rumah dan menonton pertunjukan di HGTV untuk idea-idea seperti yang kita selesaikan beberapa bilik terakhir yang memerlukan beberapa TLC.

Terima kasih kerana kedua-duanya sebagai Jurulatih Pesakit Suara Pesakit Diabetes tahun ini! Apa tema atau mesej yang berdiri tegak tentang mereka yang memohon?

MG) Saya sangat kagum dengan golongan muda yang bersemangat dan berpengetahuan ini! Apa yang paling mengesankan saya ialah tiada siapa yang membenarkan penyakit kronik mereka untuk mendapatkan cara mereka menikmati kehidupan mereka sepenuhnya. Secara terbuka dan jujur ​​berkongsi kisah mereka, pemenang ini adalah suara dan model peranan bagi banyak orang lain dalam komuniti T1D.

KG) Saya sangat kagum dengan bagaimana pengalaman pemohon dengan teknologi D-data dan diabetes. Ia juga indah untuk melihat pemohon begitu bersemangat tentang advokasi. Para pemohon sangat bijak dan bijak dan saya benar-benar mengharapkan untuk bersama-sama dengan kumpulan yang memberi inspirasi ini.

Secara umumnya, apa yang anda katakan tentang keadaan semasa mengenai teknologi dan inovasi diabetes?

MG) Kebanyakan teknologi diabetes saya tidak wujud. Selama 30 tahun yang lalu, pengurusan diabetes telah menyaksikan perubahan besar dalam pengukuran glukosa, pentadbiran insulin dan jenis insulin. Saya sangat teruja dengan kelajuan di mana teknologi bergerak dengan peranti pintar, mesra, dan sambungan wayarles termasuk perkongsian maklumat. Hampir setiap hari saya membaca tentang beberapa peranti baru yang menakjubkan yang akan meningkatkan kualiti hidup untuk orang yang hidup dengan T1D!

KG) Saya rasa sekarang adalah masa yang sangat menarik dengan banyak teknologi, rawatan dan inovasi baru di kaki langit. Saya telah mengikuti berita mengenai ujian klinikal untuk Pankreas Buatan dan enkapsulasi sel islet. Saya telah melihat inovasi teknologi seperti Nightscout / CGM di Awan. Dan saya telah menyertai pergerakan yang meminta FDA, Medicare dan syarikat insurans swasta untuk membuat teknologi dan inovasi baru boleh diakses oleh semua pesakit. Saya rasa kita bergerak maju, tetapi kita memerlukan kerja dan advokasi yang berterusan untuk memastikan momentum ke hadapan terus berlanjut.

Pernahkah anda menghadiri persidangan atau acara diabetes yang lain? Jika ya, apakah pengalaman seperti itu?

MG) Pada bulan Julai, saya menghadiri persidangan Guru Labu Yayasan Diabetes Hands di Orlando dan belajar dari banyak pendukung kencing manis yang berjaya dengan latar belakang advokasi dan pakar industri. Rekap saya peristiwa luar biasa ini termasuk dalam liputan acara di sini di

DiabetesMine

. KG) Saya pernah ke beberapa jenis persidangan, dan secara keseluruhannya saya fikir ia selalu begitu penting bagi pesakit untuk berkongsi cerita mereka. Pada persidangan seperti Friends for Life dan DiabetesSisters, kami berkongsi cerita kami dengan rakan-rakan kami dan membuat sistem bon dan sokongan. Pada sidang kemuncak Pharma yang diadakan oleh syarikat-syarikat seperti Roche dan Medtronic, kami berkongsi cerita dan keperluan kami dengan pengeluar yang membuat produk yang kami gunakan. Dan pada Hari Kerajaan JDRF, kami berkongsi cerita kami dengan wakil kerajaan kami yang mengundi mengenai dasar dan pembiayaan yang memberi kesan kepada kami. Saya menghargai setiap peluang untuk berkongsi kisah saya dan membantu orang lain memahami apa yang hidup dengan diabetes benar-benar seperti. Apa-apa jangkaan yang anda telah ke Sidang Kemuncak tahun ini, dan apa yang anda harapkan untuk dibawa ke acara atau dibawa pulang?

MG) Saya mengharapkan untuk meninggalkan Sidang Kemuncak yang lebih berpendidikan dan bermaklumat dengan pemahaman yang lebih baik mengenai peralatan dan teknologi perubatan diabetes. Saya tidak sabar-sabar untuk bertemu dengan blogger yang saya ikuti serta pakar pereka produk dan pakar industri yang terlibat dengan produk diabetes yang canggih. Saya merancang untuk berkongsi apa yang saya pelajari dengan ahli-ahli dari Lounge Jenis Diabetes Jenis 1 di pesta percutian Disember!

KG) Ini akan menjadi kali pertama saya di Sidang Kemuncak Diabetes, jadi saya sangat teruja untuk peluang ini. Saya tidak sabar-sabar untuk menyambung semula dengan beberapa penyokong yang sudah saya ketahui, dan bertemu dengan orang lain yang belum saya jumpai. Saya teruja untuk berkongsi kisah kami sekali lagi dan membantu menyokong perkara-perkara yang kami perlukan untuk hidup sihat dan bahagia. Dan saya tahu saya akan pulang dengan sangat terinspirasi, kerana inspirasi pasti sesuatu yang saya ambil dari setiap persidangan yang saya hadiri.

Terima kasih kerana berkongsi cerita dengan kami, dan kami tidak sabar untuk melihat anda pada bulan November!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline.Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.