Pemenang Suara Pesakit Christel Aprigliano: Penganjur D-Komuniti kami (Un)

wawancara dengan pemenang Peserta Beasiswa Pesakit Suara Pesakit Diabetes 2014 kami adalah kembali penyokong Christel Aprigliano, yang menyertai kami untuk acara 2013.

Anda mungkin tahu karya cemerlang Christel yang menubuhkan podcast kencing manis mingguan pertama dalam A ugust 2005 yang dipanggil DiabeticFeed. Dan tahun lalu, setelah mengambil rehat ibu, dia kembali ke DOC (Komuniti Diabetes Online ) untuk memulakan blognya, The Perfect D. Anda juga boleh mencarinya di Twitter di @ ThePerfectDBlog!

Christel telah sangat sibuk tahun lalu, menembak D-Advokasi beliau dengan cara yang kami dapati sangat menakjubkan. Kami teruja untuk berkongsi terkini dari hari ini:

DM) Pertama sekali, bolehkah anda merapatkan permulaan anda dengan diabetes?

CA) Saya didiagnosis pada 12 selepas mengalami virus. Walaupun saya secara intelektual memahami apa mekanik diabetes berlaku, saya tidak sepenuhnya memahami roller coaster emosi yang saya terikat tanpa izin saya. Ia mengambil masa bertahun-tahun untuk fikiran saya untuk mendapatkan apa yang saya perlu lakukan untuk kekal sihat dan hidup dengan baik dengan penyakit ini.

Anda telah banyak mendapat perhatian sejak Sidang Kemuncak tahun lepas. Beri kami keraguan tentang apa yang awak telah lakukan?

Semakin banyak anda terlibat dalam komuniti diabetes, semakin banyak yang anda ingin lakukan. Saya telah menghabiskan tahun lalu melihat di mana ada jurang untuk sumber dan maklumat dan kemudian cuba untuk memenuhi mereka. Pada bulan Januari, saya membangunkan dua perkara: satu halaman di mana orang boleh mengkaji U. S. pilihan bantuan kewangan untuk bekalan / ubat kencing manis dan kalendar Persidangan Diabetes komprehensif. Pada bulan Mei, saya menambah satu persidangan baru untuk kalendar itu: Keadaan Tidak Diabetis Diabetes, yang ditetapkan untuk Mac 2015.

Saya menghabiskan perjalanan musim panas ke ADA (Persatuan Diabetes Amerika), FFL (Kanak-kanak dengan Kawan Diabetes untuk Kehidupan), dan AADE Persidangan Amerika (Persatuan Penyelaras Diabetes), mengambil nadi penyelidikan kencing manis dan mencari produk dan peranti baru. Dan kerana saya ghairah tentang bagaimana komuniti dapat membuat kesan advokasi dengan alat yang betul, saya telah membuat "Advokasi Diabetes Dua Kali" di blog saya, yang memberikan gambaran keseluruhan tentang apa yang setiap orang boleh lakukan kurang dari dua minit untuk berkongsi pemikiran kita dengan kerajaan.

Semua ini berlari selepas berusia tiga tahun yang sangat aktif … Saya sangat gembira dan keletihan!

Wah, awak sibuk! Apakah sebenarnya UnConference Diabetes baru ini yang anda penganjur?

Fikirkan "Kem Diabetes untuk Orang Dewasa," tetapi kita tidak boleh memanggang marshmallow di atas api unggun terbuka dan tidak ada bug. (Hotel Flamingo di Las Vegas di mana ia sedang mengerutkan kening pada kedua-duanya.)

Ini adalah impian saya: untuk membawa orang dewasa dengan diabetes jenis 1 dan jenis 2 bersama untuk bercakap dalam persekitaran yang selamat tentang hidup dengan diabetes. Kebanyakan persidangan adalah untuk profesional perubatan, dan juga orang-orang yang melakukan pekerjaan yang hebat yang memberikan sokongan untuk segmen komuniti diabetes tertentu tidak membenarkan jenis 1 dan jenis 2 untuk belajar antara satu sama lain dan berkembang sebagai satu komuniti, bukan secara berasingan.

Kami telah mendapat sokongan hebat daripada penaja, yang menyedari bahawa ini adalah sesuatu yang tidak pernah dilakukan - dan mereka mahu membantu. Seperti yang saya katakan pada masyarakat pada Hari Buruh, kami juga menawarkan biasiswa kepada UnConference Diabetes! ( Nota Editor: Ini adalah minggu terakhir bagi biasiswa tersebut, jadi pastikan anda memohon sebelum 30 September! ). Terdapat kejutan lain, juga, dan cara terbaik untuk mendapatkan yang terkini adalah dengan mengikuti kami di Facebook atau mendaftar untuk surat berita acara.

Anda juga mempunyai tangan dalam beberapa inisiatif advokasi komuniti … bagaimana keadaannya?

Mata saya dibuka tahun lepas. Saya selalu berfikir: "Saya hanya satu orang, saya tidak boleh membuat perbezaan." Tetapi kemudian peguam bela Bennet Dunlap menunjukkan kepada saya apa yang membawa komuniti bersama dapat dilakukan dan saya bangga terlibat. Komuniti ini adalah satu kekuatan yang harus diperhitungkan apabila kita menaikkan suara kita sebagai satu, dan ini telah dibuktikan dengan masa dan masa lagi dengan inisiatif seperti StripSafely dan CGMSafely dan #WeAreNotWaiting - semua pergerakan akar umbi yang termotivasi oleh satu perkara: kita.

Kerajaan persekutuan telah mula menyedari bahawa komuniti kita akan melakukan apa yang diperlukan untuk memastikan keselamatan dan akses kepada alat, peranti dan sumber yang kita perlukan. Sama ada mengulas mengenai dok atau bertemu dengan Kongres atau meningkatkan kesedaran dengan cara lain, saya amat kagum dengan masyarakat kita dan apa yang boleh kita lakukan bersama.

Bagaimana anda menganggap Sidang Kemuncak InovasiMinimumkan dapat membantu usaha-usaha advokasi ini?

Saya datang dari Sidang Kemuncak Inovasi tahun lepas dengan pemahaman yang lebih baik tentang ini: pengeluar peranti yang hadir boleh membantu kami mencapai matlamat advokasi kami; mereka bukan "orang jahat" yang sesetengah individu percaya mereka. Dan tentunya, ada individu dan kumpulan (seperti Tidepool!) Yang bekerja di luar kotak untuk membantu kami juga. Kita perlu menyokong mereka semua melalui usaha advokasi kita.

Sidang Kemuncak Inovasi tahun ini diharapkan dapat mengungkap lebih banyak cara yang boleh kita bekerjasama.

Apa yang anda fikir telah berubah dalam landskap diabetes sejak tahun lalu? Dan bagaimana pendapat anda yang akan mempengaruhi Sidang Kemuncak tahun ini?

Tahun ini telah menjadi satu sambungan: peranti yang menyambung satu sama lain dengan cara baru telah diserahkan untuk kelulusan FDA, Tidepool telah menerima status 501 (c) (3) mereka dan menghubungkan dengan banyak pengeluar dan pengeluar peranti yang berkongsi visi mereka terhadap data terbuka untuk pemantauan masa nyata, dan kumpulan Nightscout / DIY telah membolehkan keluarga bernafas sedikit lebih mudah dengan kemampuan untuk menyambung dan melihat hasil Dexcom dari jauh.Dan Pion Bionik? Teknologi kencing manis yang memelihara gula darah kita dalam jangkauan dengan sedikit (jika ada) campur tangan manusia? Saya peminat dan penyokong yang besar!

Sepuluh tahun yang lalu, teknologi ini tidak wujud. Mereka semua hanya mimpi. Kini impian ini menjadi kenyataan. Dan semua mimpi dan inovasi berasal dari nafsu peribadi orang yang terlibat, yang menjadikan saya lebih teruja untuk Sidang Kemuncak tahun ini.

Terima kasih, Christel. Kami suka semua yang anda lakukan, dan tidak sabar untuk melihat anda lagi pada bulan November - dan melihat apa yang menjadi kenyataan dari acara ini!

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.