Kawan untuk persidangan kehidupan sekarang seorang remaja!

Ada "remaja dengan diabetes" yang baru di blok itu.

Ya, persidangan diabetes terbesar yang ditujukan kepada kanak-kanak dan keluarga yang hidup dengan jenis 1 baru sahaja bertukar menjadi 13 tahun ini, dan sama seperti mana-mana orang yang menghidap diabetes (PWD), memukul tahap kehidupan ini adalah masa yang menarik dengan banyak perubahan di udara.

Konvensyen Friends For Life tahunan berlangsung pada 9-14 Julai di Coronado Springs Resort di Orlando, FL, membawa lebih daripada 3, 500 orang, peningkatan 10% dari tahun lepas, termasuk kira-kira 700 pelawat kali pertama - - saya dan isteri saya termasuk!

Ini adalah kali pertama saya dapat menghadiri FFL, dan isteri saya Suzi dan saya sangat gembira untuk pergi ke Orlando selama seminggu bukan hanya untuk persidangan tetapi juga untuk kembali ke tempat di mana kami menghabiskan bulan madu kami kembali pada akhir tahun 2005. Saya masih membungkus otak dan hati saya di seluruh pengalaman, tetapi saya berasa seperti kem diabetes di steroid. Dikelilingi oleh beribu-ribu orang yang "mendapatkannya" dan melihat senyuman dan persahabatan anak-anak dan orang dewasa yang baru dan kembali hanya membuat saya marah sambil duduk di komputer pejabat rumah saya.

Begitu banyak keluarga, begitu banyak perbualan yang baik dan pengalaman yang menyenangkan … tidak ada cara untuk merakam segala-galanya dan melakukan keadilan ke seluruh persidangan, tetapi untungnya aliran tweet menggunakan hashtag # CWDFFL13 masih kelihatan, menawarkan "masa nyata" melihat ke dalam pelbagai perspektif dari mereka yang menghadiri! Kami juga memuatkan beberapa foto di laman Facebook kami, jadi pastikan untuk memeriksa mereka juga.

Seperti yang ramai yang tahu, semua perkara ini telah berkembang pada tahun 1995 apabila Ohio D-Dad Jeff Hitchcock mengasaskan forum dalam talian yang sejak menjadi komuniti CWD yang berkembang pesat. Anak perempuannya, Marissa didiagnosis dengan diabetes jenis 1 pada usia 2 tahun, dan kini dia berusia 20-an, baru-baru ini berkahwin, dan mengharapkan anak pertamanya (selamat datang!). Pada tahun 2000, Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, yang menjadi ahli kumpulan surat CWD, menjemput orang ramai untuk datang bersama keluarganya untuk melawat Disney World. Lima ratus orang muncul … dan yang lain adalah sejarah, sebagaimana yang mereka katakan!

Terdapat 60+ persidangan di seluruh dunia dan mereka terus menambah lokasi, tetapi acara Florida pastinya merupakan yang terbesar dan paling lama di dunia CWD. Jangan tertipu oleh rasmi "Anak-anak Dengan Diabetes" moniker - persidangan ini bukan hanya untuk kanak-kanak dan keluarga mereka; ia terbuka kepada OKU dari semua peringkat umur. Seperti yang telah kami nyatakan sebelum ini, jumlah OKU yang menghadiri persidangan itu terus meningkat. Dianggarkan beberapa ratus orang keluar tahun ini, kira-kira dua kali lebih banyak daripada persidangan itu menyaksikan beberapa tahun lalu.

Fellow penulis blog PWD Scott Johnson dan Kerri Sparling dihormati kerana advokasi dan pengambilan orang dewasa yang membantu menjadikan FFL sebuah parti yang matang dalam beberapa tahun kebelakangan ini.

Apa yang Kita Belajar (Dan Tidak)

Pertama, perkara-perkara yang serius: Ada sesi tentang segala-galanya dari asas-asas pengasuhan, tips mengira karbohidrat, hingga sesi psikososial dan kemajuan teknologi terkini di dunia D anda dengan barisan pakar yang dikenali. Semua persembahan dan bios penceramah, bersama-sama dengan laporan dari setiap hari, boleh didapati di laman persidangan CWD. Salah satu hits besar adalah persembahan projek Bionic Pancreas oleh Dr. Ed Damiano, yang menarik ramai orang yang membungkus bilik dan menjadi persidangan mengenai persidangan itu. Kami telah melaporkan kerja Damiano beberapa kali, jadi kandungannya agak biasa kepada saya. Tetapi jangan ketinggalan memandu ujian Kelly Close dari Pion Bionic pada diaTribe , di mana dia menerangkan bagaimana sistem itu memelihara dia dari kedua-dua hipoglisemia dan hiperglikemia selama seminggu!

Sudah tentu, CWD telah menjadi sebahagian daripada keluarga Johnson & Johnson sejak tahun 2008, jadi saya berfikir bahawa banyak penceramah (saya dengar) berinteraksi dengan beberapa tahap dengan JnJ / Animas / LifeScan /Satu sentuhan. Tetapi ternyata hanya 7 daripada 166 fakulti dan kakitangan rasmi yang bergabung dengan JnJ - dan Jeff Hitchcock memberitahu kami bahawa mereka 7 terlibat dalam FFL sebelum pemerolehan - begitu berkecuali dalam pengaturcaraan dipastikan.

Salah satu sesi yang paling mengecewakan kepada saya adalah mengenai kesan Pembaharuan Penjagaan Kesihatan terhadap OKU - yang merupakan isu butang panas supaya saya menjangkakan untuk mempelajari beberapa berita penting. Semua sesi ini memang ambil perhatian bahawa perubahan akan datang pada tahun 2014, tetapi pada ketika ini benar-benar tidak ada jawapan yang jelas tentang apa kesan ini benar-benar akan berlaku (?). Penceramah ini berfungsi dalam lengan peraturan JnJ dan sesi mempunyai butiran kecil kecuali petua yang pepatah untuk "mengenali barangan anda" dan berkomunikasi dengan majikan kerana maklumat ini tersedia. Um, ya fikir? Saya merapatkan beberapa persembahan, yang boleh ditemui di laman Facebook kami.

Dan kemudian ada "kemas kini" FDA - yang bermula dengan nota menarik kerana penceramah memberitahu kami bahawa kerana

"kekangan bajet" agensi itu tidak dapat menghantar dua pegawai FDA yang dirancang; Sebaliknya, mereka menghantar Dr. Helene Clayton-Jeter yang mengatakan bahawa dia bukan ahli masalah mengenai diabetes. Benar, FDA, ini orang yang anda hantar ke persidangan diabetes? ! Kebanyakan pembentangan adalah gambaran keseluruhan struktur agensi dan rekod laman web mesra pesakitnya, jadi semasa Q & A interaktif, sesetengah daripada kami memasaknya mengenai apa yang FDA merancang untuk melakukan ketepatan jalur ujian. Rakan blogger / peguam bela Christel dan saya memberitahunya mengenai inisiatif Strip Safely dan berbual dengannya selepasnya, walaupun dia cuba "menyalahkan pesakit" ketika bertanya tentang apa yang dapat dilakukan untuk memastikan lebih banyak ketepatan. Jawapan cop yang "tangan kami terikat" tidak diterima dengan baik, dan salah satu nota paling menarik adalah Tweet sebagai tindak balas yang dibaca: " Jika pesawat hanya mendarat dengan ketepatan 20% 95% Pada masa itu, akankah kerajaan melepaskan tangan FAA? "

Walaupun ia adalah sesi yang menggembirakan, pembicara sekurang-kurangnya mengambil maklumat itu dan berjanji untuk menyebarkan berita mengenai inisiatif Strip Safely.Dan kami mengambil e-melnya, jadi dia kini dalam senarai orang FDA yang akan kami hantarkan.

Saya benar-benar senang mendengar dan bertemu rakan-rakan yang lain 1, Dr. Ken Moritsugu, yang kini mengetuai Institut Diabetes JnJ di Milpitas, CA, dan sebelum itu berkhidmat sebagai wakil pakar bedah yang menasihatkan AS Surgeon General (!). Salah satu cabaran terbesar dalam bidang perubatan adalah beralih dari model penjagaan akut ke kronik, di mana bukannya memberi tumpuan kepada pesakit "diperbaiki" oleh doktor, kami sebaliknya dinasihatkan supaya tetap sihat dalam hubungan perkongsian dengan pasukan penjagaan kami. Ken berkata ramai doktor terbaik di dunia diabetes masih merawat keadaan kami seperti memerlukan pembetulan segera, dan mereka berasa kecewa apabila kami OKU tidak "mematuhi" dengan nasihat mereka yang ditetapkan. Itu adalah pandangan yang sangat berharga, saya fikir, menonjolkan keperluan bukan sahaja untuk doktor untuk belajar bagaimana untuk mengamalkan lebih baik, tetapi bagi kita pesakit untuk terus mendidik mereka tentang bagaimana kita memerlukan ini semua untuk bekerja.

Seperti biasa, sesi yang paling berkuasa untuk saya adalah orang-orang yang memukul isu-isu psikososial hidup dengan diabetes dan memberikan inspirasi, dan ia adalah baik untuk melihat fokus beberapa ceramah khusus mengenai isu-isu yang lain yang berpengalaman dalam hidup dengan diabetes (lebih banyak di bawah).

Menyenangkan dengan D

Sementara itu, banyak "orang dalam" yang menyeronokkan telah berlimpah - dari "stesen rendah" dengan tab glukosa dan jus yang manis, berbunyi peranti D pada setiap masa. Sudah tentu, bagaimana anda tidak hanya bercahaya dengan kebanggaan kerana anda dikelilingi oleh kawanan "armbands hijau" yang dipakai oleh semua jenis 1s?

Pada petang Khamis, terdapat FFF Banquet and Ball yang mempunyai tema putera dan puteri tahun ini. Melayani sebagai majlis upacara adalah D-Dad Tom Karlya, yang memegang peranan sebagai "King of FFL" (diucapkan Fiff-el) hingga pertengahan tengah malam ketika dia berpaling ke Tom (ha!). Selepas makan malam, ini hanya pesta besar di mana anak-anak (dan ramai orang dewasa) berpakaian sebagai royalti palsu, dan terdapat gelang neon yang semua orang boleh haus di lantai tarian.

Dewan pameran di sini adalah tidak seperti apa yang saya alami sebelum di mana-mana persidangan D, kerana ia tidak semua "tegar dan formal" dan penuh dengan promosi produk … Ya, terdapat produk yang dipaparkan, tetapi keseluruhan persidangan ini telah direka untuk menjadi masa yang menyeronokkan, dan terdapat skee-ball dan permainan video dan sno-carb sno cones untuk keluarga-keluarga ketika mereka melayari sekitar dewan, mengadakan celebs seperti pemain ski Olimpik cross-country Kris Freeman, bekas pemain bola sepak pro Kendall Simmons, dan banyak lagi!

Salah satu perkara yang paling keren yang saya lihat ialah tin bersaiz Altoid yang direka untuk kelihatan seperti tandem t: pam insulin langsing, tetapi mengandungi selusin glucose GlucoLift yang boleh dimakan dengan taburan gula! Saya poket beberapa dari diri saya sendiri.

Mengenai Komuniti, Perkongsian, dan HCP

Antara banyak perbualan mengenai penggunaan media sosial dalam Komuniti D, salah satu perbincangan yang paling menarik datang semasa sesi Pertukaran Diabetes Bagi yang pertama hari kumpulan fokus.Satu panel DOC'ers bergabung dengan empat profesional penjagaan kesihatan - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus, dan Jill Weissberg-Benchell dalam sesi yang dipanggil Media Sosial & Monster di bawah Bed .

Panel bercakap tentang apa yang hendak dikongsi dan bagaimana kita berhati-hati dalam berkongsi maklumat mengenai maklumat, terutamanya dalam kes kanak-kanak yang menghidap kencing manis. Tema utama adalah bagaimana untuk mendapatkan lebih banyak HCP untuk melihat nilai sokongan media sosial. Dr. Jill menyebut bahawa beberapa dokumen sangat konservatif dan masih merasakan bahawa D-Camp atau persidangan seperti FFL tidak "boleh dipercayai" kerana doktor tidak dapat memantau jenis maklumat yang disediakan di tempat tersebut. Korey dan Jeremy menyatakan bahawa mungkin mempunyai "tanda kelulusan" akan membantu menjual dokumen tentang nilai media sosial, tetapi Korey mengingatkan bahawa mendapatkan organisasi besar seperti ADA yang terlibat mungkin tidak berbuah kerana ia mungkin mengambil ADA sedekad untuk mengesahkan sosial laman media. Jeremy menegaskan bahawa DOC perlu "berada di repertoir klinikal," dan Dr Barbara berkata bahawa hanya masa akan membawa lebih banyak HCP ke dalam pandangan bahawa sokongan media sosial adalah berharga.

Penyampaian ini diarkibkan secara dalam talian, dan liputan tayangan langsung boleh didapati melalui hashtag # P4DC.

Ahli F1 T1 Dana Lewis dan rakan sekerja juga baru-baru ini menerbitkan artikel hebat mengenai topik HCP yang memeluk media sosial di sini.

Akta Pengimbangan Diabetes … Walaupun di Orlando

Sebagai "ajaib" sebagai pengalaman FFL, saya fikir ada sesuatu yang lain yang harus dikongsi: anda perlu berada di tempat yang betul secara mental dan emosi untuk mendapatkan paling banyak daripada FFL. Walaupun anda tidak bercakap tanpa henti, hakikatnya anda berada di acara ini

kerana diabetes dan pada masa-masa anda tidak dapat melepaskan perasaan bahawa anda sedang lemas di dalamnya.

Ya, persahabatan yang hebat. Dan saya sangat terinspirasi oleh keseluruhan pengalaman, terutamanya beberapa sesi seperti yang dikendalikan oleh rakan sepasukan PWD Sandy Struss, penceramah motivasi yang menggalakkan semua orang untuk mencabar diri mereka sendiri.

Tetapi ia juga sedikit menggembirakan, dan saya merasa ditakrifkan oleh kesihatan saya pada masa-masa. Terdapat saat-saat ketika, walaupun melihat semua tenaga dan roh-roh kerabat, saya merasakan keperluan untuk melarikan diri dan hanya melangkah keluar dari D-Universe untuk sedikit. Sesi pembakaran kencing manis membuka mata saya untuk ini. Diketuai oleh Korey dan Jill, sesi itu adalah satu emosi yang membuat saya sedar bahawa walaupun bercakap diabetes secara profesional sepanjang masa dapat mengalahkan saya dan membuat saya kurang tepat untuk memfokuskan diri saya sendiri D-pengurusan sebanyak yang saya perlu. Ini diperkuat untuk saya semasa sesi pasangan dan pasangan, di mana saya benar-benar dapat meneroka bagaimana perasaan saya tentang kesihatan saya sendiri dan bagaimana perasaan saya tentang pengurusan saya yang tidak mencukupi sering kali tidak diterangkan dengan pasangan saya seperti yang saya mungkin perlu.

Kemudian, dalam kehidupan dalam talian saya, kita bercakap tentang kencing manis secara berterusan, yang saya fikir kadang-kadang boleh membuat butir-butir minit mengenai penyakit ini menjadi besar sebagai sesuatu yang lebih penting daripada yang sebenarnya.

Harus ada keseimbangan, dan saya fikir itulah pengalaman FFL yang pertama kali mengajar saya paling banyak.

Apabila kita memerlukan komuniti ini, ada di sana, yang merupakan keselesaan yang besar. Tetapi ia juga OK apabila kita merasakan keperluan untuk melangkah jauh dan memberi tumpuan kepada aspek bukan D yang kita ada. Terdapat sebuah "Kerajaan FFL" ajaib di luar sana, dan apabila anda memerlukannya dan bersedia untuk memeluknya, ia dapat membantu anda memindahkan gunung dan menggoncang dunia semasa anda meneruskan perjalanan hidup dengan diabetes.

Penafian : Kandungan dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.