Dari MasterLab Advokasi Pertama Diabetes Pertama

Kami sangat gembira melihat baru-baru ini advokasi diabetes MasterLab adalah semasa kanak-kanak tahunan dengan persidangan Diabetes Friends For Life di Florida.

Ini adalah acara yang pertama sekali, sejenis kelas sehari yang istimewa untuk mengajar orang dalam D-Komuniti bagaimana menjadi penyokong yang lebih baik. Ia disusun oleh Yayasan Diabetes Hands (DHF) dan menetapkan masa untuk hari pertama persidangan CFL FW yang hanya menandakan acara tahunan ke-14. Pengasas DHF dan rakan-rakan lelaki jenis 1 Manny Hernandez memberitahu kita bahawa kira-kira 130 orang berkumpul untuk MasterLab yang pertama pada 2 Julai - dari jenis 1 dan jenis 2 PWD, ibu bapa kanak-kanak dengan diabetes, pakar industri, pegawai pengawalseliaan dan penyokong dari komuniti pesakit lain .

Topik-topik yang diliputi adalah dari inisiatif advokasi yang kami telah menjadi sebahagian daripada (seperti menolak untuk liputan CGM dan akses peranti), undang-undang khusus diabetes, mendapatkan insulin ke negara-negara Dunia Ketiga, dan menawarkan produktif komen mengenai peraturan FDA yang lebih ketat untuk ketepatan jalur ujian, dan bagaimana kita semua boleh bekerjasama dengan lebih berkesan. Agenda untuk acara penuh hari ini boleh didapati secara dalam talian.

Walaupun pasukan kami malangnya tidak dapat membuatnya di sana, kami gembira dapat mengikuti sepanjang hidup tweet di #MasterLab hashtag.

Kami juga menjangkau Manny dan beberapa orang hadirin dari Komuniti Diabetes Online (DOC) untuk mengetahui lebih lanjut mengenai apa yang telah berlaku, dan apa yang mungkin akan berlaku untuk latihan advokasi jenis ini.

"Walaupun sentiasa ada perkara untuk memperbaiki, maklum balas yang kami dapat sangat positif," kata Manny. Beberapa tema yang kuat muncul:

• Kuasa dalam Bilangan - Penyampaian dari Mike Manganiello, bekas HIV / AIDS dan aktivis Cedera Spinal Chord, nampaknya sangat kuat. Beliau adalah legenda dalam dunia advokasi pesakit, sebagai seseorang yang mampu "mengetuk sangkar." Beliau membandingkan status semasa dan tonggak penting dalam advokasi kencing manis kepada kumpulan lain yang telah berjaya dilakukan dalam masa yang lebih mencabar - dengan faks dan telefon, fikiran anda, dan tiada internet berbanding hari ini, dengan media sosial - atau dengan komuniti yang lebih kecil daripada pesakit, berbanding dengan hampir 30 juta PWD. Kami mendengar bahawa persembahan pagi itu, digabungkan dengan persembahan petang oleh wakil pesakit FDA dan T1 PWD Rebecca Killion yang lama diilhamkan dan bermotivasi semua orang dari segi di mana kita berada dan potensi perubahan dan kesan masyarakat diabetes!
• Kolaborasi Antara T1 dan T2 - DHF dapat menawarkan 10 beasiswa kepada orang-orang dengan diabetes jenis 2 untuk menyertai MasterLab. "Saya mendengar banyak daripada mereka mengatakan mereka berasa selamat datang, teruja, bermotivasi … kita perlu lakukan ini lagi: kita tidak akan berjaya dalam advokasi kencing manis melainkan jika kita menggerakkan lebih ramai orang dengan T2.Saya juga teruja dengan persembahan bahawa Kelly Close dan Dia Brown dari DiaTribe, pada waktu petang, kerana mereka menyampaikan kepada para penonton perasaan kemungkinan untuk orang yang mempunyai T1D, memandangkan rawatan dan pendekatan biasanya hanya difikirkan sebagai untuk T2, "laporan Manny . Bagaimana Membuat Tanggapan yang Berjaya
• - Dalam sesi dengan penyokong T1 David Lee Strasberg, yang juga mempunyai anak lelaki dengan T1, dia meminjam dari pendekatannya untuk mengajar para pelakon bagaimana melaksanakannya untuk mengajar sesama penasihat bagaimana untuk berjaya mempengaruhi pembuat keputusan, iaitu bagaimana untuk "membuat tuntutan yang berjaya," sama ada untuk pembiayaan atau sokongan undang-undang atau inisiatif lain.

Seperti orang lain, kami agak tertarik dan teruja untuk mendengar pengumuman oleh rakan-rakan kami di

DiaTribe bahawa FDA "Mesyuarat Dewan Perbandaran Maya" dirancang untuk 3 Nov 2014. Kami tidak sabar untuk mendapatkan lebih banyak hidangan dalam itu! Adakah ada lagi MasterLab?

Manny percaya demikian. "Kami mempunyai banyak idea bagaimana untuk memperbaikinya, dan mengintegrasikannya dengan sekeping visi kami untuk advokasi kencing manis, yang termasuk Akademi Advokasi Diabetes Online. "Oooh, nampak menarik!

Apa yang akan datang?

Manny berkata, "Kami akan terus melibatkan kumpulan yang menggunakan pelajaran yang dipelajari untuk satu isu tertentu: dasar diabetes yang diselaraskan di peringkat persekutuan di Amerika Syarikat" Semua orang dijemput untuk mengambil tiga langkah tertentu, dari Hab Urus Diabetes laman web: 1) Mengambil Tinjauan Penyelidikan Diabetes kami 2) Bercakap untuk dasar diabetes yang diselaraskan 3) Mendaftar untuk makluman pendengaran dari ADA, JDRF, AADE dan kumpulan lain yang berkaitan

Manny juga sangat mengesyorkan bahawa semua orang menyemak slaid MasterLab yang kini dipasang di Hub D-Action, dan dia berkata video persembahan akan diposkan dalam talian tidak lama lagi. Juga berkongsi beberapa perspektif mengenai MasterLab adalah tiga orang ahli D-Komuniti: Jenis 2 DOC'ers Sue Rericha dan Brian Cohen, dan Merle Gleeson, pengasas Jenis Diabetes Lounge di Chicago. Ambil itu, Kawan …

Dari Merle:

Saya sangat gembira apabila Yayasan Diabetes Hands memberikan saya biasiswa untuk menghadiri Masterlab pertama mereka. Tujuan pertemuan ini adalah untuk menyambung dan memberi inspirasi kepada para penyokong yang berdedikasi untuk memperbaiki kehidupan orang yang hidup dengan diabetes dengan menyediakan peta jalan untuk advokasi yang berjaya. Pertama sekali, saya tidak pernah menjadi 'peguam bela' dalam apa jua bentuk. Apabila saya melihat sekeliling bilik, saya menyedari penglibatan saya dalam dunia diabetes dengan Jenis 1 Diabetes Lounge berbeza daripada banyak penulis dan penulis blog. Saya memulakan organisasi ini sebelum Internet mengubah dunia dan memungkinkan untuk berhubung dengan orang lain di seluruh dunia. Didirikan sebagai usaha peribadi pada tahun 1997, kami adalah kumpulan nirlaba unik yang berkhidmat di kawasan Chicagoland. Anda boleh membaca bagaimana perjalanan saya bermula di sini. MasterLab bermula dengan membincangkan keperluan mendesak untuk advokasi. Pembicara termasuk pakar industri yang meliputi cabaran yang kita hadapi semasa menyediakan strategi bagaimana untuk mendapatkan perhatian pembuat dasar di Kongres dan FDA.Kami diberikan contoh-contoh apa yang bekerja untuk pergerakan yang berjaya dan apa yang diperlukan untuk menjadi penyokong politik yang berkesan. Satu panel penyokong mengambil soalan daripada penonton dan membincangkan visi mereka untuk advokasi pesakit. Inilah yang saya ambil, pada langkah-langkah untuk menjadi penyokong diabetes yang efektif:

Ia mengambil pergerakan untuk membuat perubahan berlaku. Ia memerlukan kemarahan terhadap dasar yang tidak adil. Kita tidak boleh duduk dan menunggu! Mulailah dengan komuniti pesakit yang berpikiran sama dan bersemangat untuk tujuan itu. Memupuk pemimpin dari kumpulan ini.

Penting untuk jelaskan matlamat anda. Buat "ask" anda mudah dan biarkan semua orang tahu apa itu. Beritahu cerita anda supaya semua orang memahami mengapa isu ini penting kepada anda.

• Orang yang mempunyai jenis 1 dan jenis 2 mempunyai tanah yang sama dan lebih serupa daripada yang berbeza. Ramai daripada kita berkongsi keperluan yang sama untuk insulin, pam, CGMs, meter, dan lain-lain. Terdapat kekuatan dalam jumlah. Semakin banyak orang yang kita ada di mahkamah kita, lebih banyak tekanan yang kita boleh memohon dan hasil yang lebih baik kita dapat. Sertakan semua orang dalam pergerakan anda!
• Tidak perlu mencipta semula roda. Jika kumpulan atau organisasi lain sudah pun menjalankan tugas, bekerjasama dengan mereka. Saiz tidak kira!
• Buat cincin telefon. Sediakan pertemuan dengan ahli Kongres / wanita anda. Tinggal di atas mereka supaya mereka tidak lupa tentang anda dan penyebabnya. Sekiranya anda mengikuti, anda akan mendapat apa yang anda mahu 90% dari masa itu. Ini termasuk e-mel terima kasih, peringatan panggilan / e-mel, dll
• Sejak saya menjadi penganugerahan 50 Tahun Joslin tahun lalu saya mempunyai banyak fiat ke atas Medicare yang marah bahawa Medicare menolak liputan CGMs, peranti yang menyelamatkan nyawa yang terbukti. Saya mendapati ini mengganggu dan tidak dapat diterima, jadi saya bekerja dengan seorang peguam Joslin untuk mengubah dasar ini. Saya sedang dalam proses mengadakan mesyuarat untuk membincangkan dengan Kongres kongres saya, Jan Schakowsky, yang bernasib baik adalah penyelidik untuk penyelidikan diabetes jenis 1. Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Manny dan semua orang di Yayasan Diabetes Hands untuk menyampaikan peluang ini kepada saya untuk bertemu dan belajar dari para penyokong yang berpengalaman yang berkongsi langkah mereka untuk berjaya. Dengan melaksanakan apa yang saya pelajari pada persidangan ini, saya akan menjadi lebih berkesan dan dengan demikian berjaya dalam kerja advokasi saya!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Dari Brian:

Saya selalu merasakan saya telah menyumbang kepada DOC melalui penyiaran saya dan kerja saya dalam membantu forum dalam talian, tetapi

… Saya belum lagi melangkah ke plat untuk memandu untuk perubahan yang lebih luas. Dan inilah yang membawa saya ke jalan ke Advokat Diabetes MasterLab di Orlando. Kehadiran saya dimungkinkan oleh jemputan dan sokongan yang diberikan oleh Yayasan Diabetes Hands dan Novo Nordisk. Sebagai jenis 2, saya tidak fikir saya akan pergi sendiri ke persidangan Friends for Life, tetapi saya gembira saya lakukan. Ini mengenai perubahan arah saya supaya saya dapat mengubah dunia dengan menyokong di luar DOC. MasterLab adalah tentang saya memikirkan apa isu yang saya perlukan untuk menyokong dan untuk mempelajari kemahiran yang diperlukan untuk menjadi peguam bela yang berkesan.Walaupun saya tinggal di Washington D. C. dan mengetahui banyak tentang kerajaan kita, saya mendapati bahawa saya benar-benar belajar banyak tentang bagaimana menggunakan tenaga untuk mempengaruhi perubahan dalam dasar kerajaan. Dan meskipun pandangan saya kadang-kadang janggal, satu siri keseluruhan menunjukkan saya bagaimana perubahan boleh berlaku; contohnya garis panduan meter draf glukosa baru-baru ini telah dikeluarkan untuk memberi komen dan melalui usaha inisiatif StripSafely, 600 komen telah diterima, dengan lebih daripada 200 orang daripada OKU. Stayce Beck FDA bercakap tentang semakin pentingnya masukan ini, kerana PWD yang membuat 99% keputusan mengenai penjagaan mereka dan keselamatan dan keberkesanan di tangan "pengguna sebenar" adalah perkara yang benar-benar penting untuk peranti seperti monitor glukosa ( !) Kemudian Michael Manganiello dari HCM Strategies membincangkan pengajaran yang diperoleh dari advokasi HIV / AIDS. Beliau menyoroti lima elemen utama pelan tindakan untuk kejayaan advokasi: mendapatkan perhatian, menyediakan pengetahuan dan penyelesaian, mewujudkan masyarakat, akauntabiliti dan kepimpinan. Dengan begitu banyak orang yang menghidap diabetes, mendapat perhatian akan kelihatan mudah, tetapi tidak. Kecuali orang bercakap, tiada apa yang akan berubah dan seperti yang dikatakan Michael, "Lima orang tidak mengubah sistem, 500, 000." Sebagai seseorang yang mempunyai T2, saya juga menyedari bahawa kebanyakan daripada 30 juta orang itu adalah majoriti senyap. Mereka telah yakin bahawa mereka mendapat T2 kerana kegagalan peribadi; mereka menyalahkan diri mereka kerana keadaan mereka dan mereka jarang membicarakannya, walaupun dengan kawan dan keluarga mereka. Saya harap Michael telah bercakap lebih jelas mengenai halangan ini dalam usaha HIV / AIDS. Pada mulanya terdapat stigma besar yang berkaitan dengan HIV / AIDS seperti yang berkaitan dengan T2. Saya harap saya boleh bertanya kepada Michael mengenai bagaimana masyarakat itu mengatasi halangan ini. Nampaknya hampir setiap hari, saya menghadapi masalah yang sama; Saya juga mempunyai doktor dan pakar penjagaan kesihatan memberitahu saya bahawa T2 saya adalah kerana berat badan saya berlebihan dan gagal untuk diet dan senaman. Saya mungkin tidak pernah menjadi model Olympian tetapi diabetes saya bukan semata-mata akibat pilihan saya yang kurang baik. Malah perdana menteri kerajaan persekutuan "Program Pencegahan Diabetes" memberi kita mesej ini kerana ia memberitahu kita bahawa kita boleh mencegah diabetes kita dengan hanya turun dari sofa dan makan diet rendah lemak, diet kalori.

Daripada semua perkara di dunia yang saya ingin berubah, saya berharap dapat mengubah persepsi bahawa diabetes T2 adalah hasil daripada "pilihan buruk." Sepanjang hari saya menjadi semakin yakin bahawa penting untuk membawa komuniti T1 dan T2 bersama-sama untuk menyokong. Kelly Close dan Adam Brown memberikan gambaran yang sangat bermaklumat tentang persamaan T1 dan T2 dan membincangkan bagaimana rawatan yang disasarkan pada T2 (metformin, agonis GLP-1 dan perencat SGLT-2) boleh menjadi rawatan T1 yang sangat berkesan. Saya tahu bahawa sebagai T2, saya mendapati bahawa satu-satunya rawatan yang membolehkan saya memenuhi matlamat saya ialah insulin. Dan Kelly dan Adam menonjolkan kejayaan lebih lanjut dengan advokasi di pendengaran awam terbuka untuk Afrezza. Ini disahkan oleh Rebecca Killion yang menyifatkan pandangannya sebagai ahli pengundian Jawatankuasa Penasihat Dadah Endokrinologi dan Metabolik FDA yang menyelia pendengaran tersebut.Bahagian terakhir MasterLab melibatkan peranan bermain untuk advokasi, menekankan bahawa perkara utama mengenai advokasi adalah anda perlu meminta bantuan daripada orang lain di luar DOC - yang lain yang mungkin tidak tahu apa-apa tentang isu-isu khusus kami dan tidak mempunyai sama keutamaan. David Lee Strassberg melatih kita bagaimana "bertanya" menggunakan hubungan, penglihatan, peluang dan penutupan. Mesej terasnya adalah bahawa menjadi seorang peguam bela adalah kerja keras, tetapi ia tidak perlu menjadi usaha individu. Sebenarnya ia tidak akan berjaya sebagai usaha individu, tetapi hanya apabila komuniti datang bersama-sama secara keseluruhan, T1 dan T2, OKU dan kumpulan sokongan lain, untuk mencipta suara hebat yang akan mendapat perhatian. Saya akan berfikir mengenai isu-isu yang saya mahu ambil. Mungkin saya akan cuba untuk menyokong perubahan kepada Program Pencegahan Diabetes di CDC. Berada di D. C., mungkin saya boleh menganjurkan di peringkat dasar persekutuan dalam mesyuarat awam terbuka yang akan datang. Mungkin saya mengambil masa untuk mencerna apa yang saya dengar dan belajar di MasterLab. Dan sebagai pengasas StripSafely Bennett Dunlap berkata, semoga ini akhirnya akan membolehkan saya dan orang lain benar-benar "Membayar Teruskan" seperti yang kita mahu lakukan.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Dari Sue:

MasterLab adalah menakjubkan pengalaman. Tidak kira apa "jenis" anda. Apa yang penting ialah

sebagai keinginan dan semangat anda untuk bekerjasama sebagai penyokong. Malangnya, terdapat kerap antara jenis diabetes. MasterLab menunjukkan kepada kita bahawa kita mempunyai lebih banyak persamaan daripada perbezaan. Kita perlu mendidik satu sama lain supaya kita dapat mendidik orang lain. Kita perlu menghentikan pertelingkahan di antara kita dan menggunakan tenaga itu ke arah yang lebih baik, untuk mendidik dan mencari penawar. Terdapat hampir 30 juta penderita diabetes di Amerika Syarikat sahaja. Bayangkan apa yang akan kita capai apabila, jika tidak, kita semua bekerjasama! Ia bukan hanya apa yang dikatakan di podium - ia adalah apa yang dikatakan di sekeliling meja dan apa yang dirasakan. Tenaga di dalam bilik itu luar biasa. Orang sudah bersedia untuk mengambil tindakan. Langkah seterusnya ialah bagi setiap kita untuk mengetahui fokus kita, cari yang lain dengan matlamat yang sama, dan lari dengannya. Kami diberitahu untuk meminta orang lain untuk membantu kami jika kami tidak mempunyai keberanian atau hala tuju untuk mencapai matlamat kami. Pada perjalanan ke lapangan terbang ketika saya pulang, saya bertemu seorang wanita dari Norway. Beliau berkata dalam bahasa beliau, dan juga banyak bahasa Eropah lain, tidak ada perkataan untuk advokasi. Mengapa? Tidak ada keperluan. Orang ramai menerima rawatan yang diperlukan oleh keadaan perubatan mereka tanpa perlu melawan atau menganjurkan apa yang mereka perlukan. Suatu hari nanti saya berharap bahawa advokasi akan menjadi istilah yang terlalu ketinggalan, tidak perlu dalam bahasa kita juga. Semasa perbincangan meja bulat panel, Bruce Taylor dari Roche berkata bahawa "[Advokasi tempatan] adalah salah satu perkara yang paling mudah dilakukan." Perkara-perkara seperti menghubungi ahli Kongres anda. Menghantar mereka hanya tiga huruf perenggan boleh membuat perbezaan. Berkomunikasi dengan FDA juga merupakan sesuatu yang boleh kita lakukan tanpa perlu melakukan perjalanan ke seluruh negara. Kuncinya ialah: Untuk mengambil tindakan!

D-Advokat Christel Aprigliano bercakap tentang keperluan untuk menjadikannya semudah mungkin. Salah satu darinya: Mengambil dokumen 35 muka surat dan menyoroti perkara penting untuk dikongsi dengan rakan-rakan anda, membantu mereka dengan mudah memahami apa yang patut mereka lakukan. Satu perkara yang benar-benar menimpa rumah saya, sebagai ibu kepada lima orang anak, adalah apa yang dirujuk oleh Projek Hope Paul Madden, "Bukan tentang awak, bukan tentang saya, tentang generasi akan datang." Terdapat diabetes jenis 2 di pihak saya dan juga pihak suami saya. Saya takut untuk anak-anak saya. Keinginan saya untuk menganjurkan dan mendidik untuk rawatan dan penawar yang lebih baik adalah kerana mereka. Semua ibu mahu melindungi anak-anak mereka. Saya mahu melindungi anak-anak saya daripada diabetes. Madden juga berkata, "Diabetes mempunyai peningkatan terbesar dalam penyebab kematian dari tahun 2010 hingga 2011." Jika itu tidak menakutkan anda, apakah yang akan berlaku? Jadi apa yang saya ambil dari MasterLab? Saya mempunyai keperluan peribadi yang luar biasa untuk berbuat lebih banyak. Saya perlu mencari tumpuan saya dan memberikan perhatian yang saya dapat. Ia tidak perlu menjadi pekerjaan sepenuh masa. Ia tidak boleh kerana saya mempunyai keluarga, pekerjaan, dan sekolah siswazah. Walau bagaimanapun, saya tahu saya boleh mendapat lebih banyak lagi dengan masa saya perlu menumpukan kepada advokasi jika saya mempunyai arah yang jelas. Pada masa ini saya tidak pasti pasti apa yang akan kelihatan seperti itu, tetapi saya merasakan ia mungkin ada kaitan dengan mendidik orang tentang diabetes jenis 2 sementara mendapat komuniti diabetes untuk bekerja bersama tanpa memberi tumpuan kepada jenis.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Terima kasih, Anda Tiga, untuk wawasan yang hebat tentang pengalaman ini. Sekali lagi, kami fikir MasterLab adalah penambahan "penguasaan" kepada banyak kejadian di persidangan FFL, dan kami teruja untuk melihat di mana ia pergi!

Apa Mengenai Anda?

Jika anda berlaku untuk menghadiri MasterLab, atau mengikuti secara online seperti kami, apa yang menonjol kepada anda tentang "sekolah advokasi" yang baru ini? Tolong beritahu kami - juga jika anda telah menulis mengenai pengalaman atau melihat catatan lain yang tidak disebutkan di bawah. Sila kongsi supaya kami dapat menyimpan tab atas semua pandangan hebat yang dikongsi dalam DOC kami. Terima kasih! Bacaan Lanjut:

Recap oleh David Edelman di DiabetesDaily

• Storify roundup Tweets tentang MasterLab oleh DiaTribe
• Posts by Stephen Shaul at Happy Medium
• - Part 1 and Bahagian 2, ditambah pula dengan laporan Advokasi & Pergerakan ini Laporan Rachel di Refreshing D
• blog Post Sue Rericha tentang MasterLab di blognya, Ramblings Diabetes
• Snider di Akibat dari Hipoglisemia
• Pengambilan MasterLab dari blogger Rich the Diabetic
• Kim Vlasnik mempunyai MasterLab DeBrief di Texting My Pancreas
• Christel Aprigliano mempunyai panggilan bagus untuk tindakan tindakan , The KISS of D-Advocacy, di The Perfect D
• blog Disclaimer : Content created by the Diabetes Mine team. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline.Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.