Ayah dan Daughter Berurusan dengan Diabetes, dan Teknologi

Anda mungkin masih ingat Randall Barker di Texas, yang kami memperkenalkan musim panas lalu sebagai salah satu pemenang Peraduan Pesakit Suara Pesakit 2016 kami. Beliau adalah seorang penyokong aktif yang menimbulkan suara untuk Komuniti Diabetes kami dalam pelbagai cara, daripada terlibat dengan penggubal undang-undang untuk mewujudkan kumpulan bukan keuntungan sendiri untuk menjadi tuan rumah 5K tahunan berjalan dan berjalan acara penggalangan dana.

Walaupun Randall menjadi sebahagian daripada kelab kami yang dicabar pankreas sejak tahun 1991, beliau mempunyai kedudukan yang unik juga sebagai ibu bapa seorang kanak-kanak dengan diabetes. Anak perempuannya Emma didiagnosis pada tahun 2013 pada usia 10 tahun, sama seperti ayahnya.

Hari ini kami gembira untuk menjadi tuan rumah Randall, kerana dia berkongsi beberapa pandangan mengenai cabaran hidup dengan diabetes jenis 1 sendiri sementara juga mengasuh anak T1.

Diabetes Anak Bapa, oleh Randall Barker

Anak perempuan saya, Emma dan saya berkongsi cerita yang sama apabila kita mendiagnosis dengan diabetes jenis 1. Kami berdua telah didiagnosis ketika berusia 10 tahun. Kami berdua baru saja menyelesaikan kelas 4 di sekolah dan kami berdua didiagnosis selama musim panas sebelum memasuki kelas 5 di sekolah. Kami tidak gejala, tetapi kedua-duanya didiagnosis selepas lawatan doktor rutin. Saya didiagnosis selepas mengalami fizikal untuk kem musim panas. Terdapat gula dalam air kencing saya yang paling sedap adalah tanda biasa diabetes. Anak perempuan saya mengalami sakit perut dan semasa lawatan dengan doktor penjagaan segera juga telah disentuh air kencingnya. Ia juga positif untuk gula.

Melihat ke belakang, saya tidak pernah bimbang tentang mengidap kencing manis ke anak saya. Secara jujur ​​pemikiran itu tidak pernah benar-benar melintas sehingga Emma didiagnosis. Emma mempunyai dua adik lelaki yang saya lebih perhatian sekarang. Sebenarnya saya dapat ingat sekurang-kurangnya satu contoh dengan setiap adik-beradiknya di mana saya bangun lebih awal daripada biasa pada waktu pagi untuk melakukan tongkat jari untuk memeriksa tahap glukosa darah puasa mereka.

Apabila anak perempuan saya didiagnosis, kedua-dua ibunya dan saya terkejut. Ibunya bertindak balas dengan cara yang sama seperti mana-mana ibu bapa yang lain apabila mereka belajar anak mereka mempunyai diabetes. Terdapat kesedihan, kemarahan, tetapi akhirnya diterima.

Saya melalui emosi yang sama, namun bagi saya, ia kelihatan lebih mudah diterima. Saya tahu bahawa anak perempuan saya mampu menangani cabaran ini. Saya juga digalakkan oleh semua kemajuan bagaimana kencing manis sedang dirawat. Saya telah melihat banyak kemajuan dalam peranti, ubat-ubatan, dan teknik yang membantu banyak pesakit diabetes menjalani kehidupan sihat yang normal walaupun saya tahu ia akan menjadi satu cabaran, saya tahu anak perempuan saya dapat menangani cabaran tersebut.

Berkembang semasa menonton jenis 1 ayahnya melalui rutin hariannya, Emma seolah-olah memahami konsep-konsep mengelilingi diagnosisnya dengan cepat. Sebenarnya, dia sedang membuat suntikan insulin sendiri dan telah memberikan dirinya tembakan pertama sebelum hari kedua "rasmi" sebagai seorang pesakit diabetes. Dia dimasukkan ke hospital tempatan di mana dia mula mempelajari asas-asas kiraan karbohidrat dan memeriksa glukosa darahnya.

Pilihan Teknologi

Salah satu keputusannya yang paling sukar ialah memilih meter glukosa yang dia suka membentuk pelbagai CDE hospital yang ditawarkan. Saya teringat dia meminta doktornya sebelum dia dilepaskan ketika dia akan menerima pam insulin sendiri seperti ayahnya. Dia terkejut apabila doktor memberitahu dia dia perlu terlebih dahulu belajar cara mengendalikan suntikannya sebelum dia dapat menggunakan pam insulin. Beliau berkata beberapa pesakitnya menerima pam mereka selepas didiagnosis selama setahun penuh. Emma belajar konsep awal dengan baik sehingga selepas didiagnosis selama tiga bulan dia menerima pam insulin pertamanya.

Apabila ia datang untuk pilihan pam, dia sekali lagi menghadapi keputusan sukar pam pump apa yang dia mahu.

Saya selalu menggunakan pam Medtronic kerana itu adalah yang utama di pasaran ketika saya menerima pam insulin pertama saya. Untuknya, walaupun, lebih banyak pilihan ada - Medtronic, Animas, Tandem's: slim, dan Omnipod Insulet. Pada akhirnya, Emma memilih Medtronic sebahagiannya kerana saya gembira dengannya dan boleh membantu menyelesaikan masalah yang timbul.

Untuknya, memilih, meter adalah seperti memilih aksesori tambahan untuk menyelaraskan pakaian. Dia memilih meter yang berfungsi dengan pamnya: Contour Next Link. Walaupun sistem pam Medtronic mempunyai pilihan CGM, Emma dan saya baru-baru ini beralih kepada CGM Dexcom. Ciri-ciri sistem Dexcom nampaknya lebih baik daripada CGM Medtronic Enlite. Ini mungkin pengalaman kami, tetapi sensor kestabilan dan kebolehpercayaan untuk sensor Dexcom nampaknya jauh lebih tinggi daripada sensor Enlite. Satu-satunya kelemahan ialah Dexcom tidak berkomunikasi dengan pam Medtronic. Ini mungkin menjadi faktor penentu tidak lama lagi untuk pilihan kami dalam pam kerana kami berdepan kenaikan dengan segera.

Kami juga menggunakan aplikasi mudah alih telefon pintar. Kadang-kadang, ia sangat hangat dengan semua aplikasi yang berbeza di luar sana, kerana setiap orang mendakwa memiliki ciri yang menjadikannya lebih baik daripada yang lain. Terdapat beberapa yang kita banyak bergantung, walaupun - terutamanya yang membantu kita melihat data Dexcom kita. Ada kalanya saya tulis dia untuk memastikan dia mengikuti trend glukosanya. Sebaliknya, Emma juga boleh melihat data saya melalui aplikasi Kongsi Dexcom. Terdapat contoh di mana Emma telah memeriksa saya kerana dia menerima amaran pada telefonnya mengenai nilai glukosa saya.

Malah, saya baru-baru ini dalam perjalanan ke seluruh dunia di Afrika, dan semasa saya berada di sana saya dapat melihat data CGM Emma! Terdapat satu contoh di mana dia memeriksa saya kerana gula darah saya menurun dengan sangat rendah.Ia adalah satu sistem yang hebat yang kita ada di mana kita boleh menyemak sama antara satu sama lain.

Bukan Keamanan Helikopter

Saya mempunyai lebih dari satu kesempatan mendapati diri saya berbicara kepada orang ramai tentang pengasuhan T1 dari perspektif T1.

Ini adalah keadaan yang rumit dan memerlukan keseimbangan yang halus. Bagi saya, membesar dengan jenis 1 dan mempunyai ibu bapa yang tidak mempunyai pengalaman sebelumnya dengan diabetes adalah sukar. Terdapat lengkung pembelajaran yang curam untuk ibu saya dan saya. Ia tidak mudah dan membawa kepada saya melalui beberapa contoh pembuangan kencing manis. Akhirnya saya sampai ke titik di mana saya memutuskan untuk mengambil berat tentang kesihatan saya dan membuat perubahan untuk lebih baik.

Saya belajar banyak tentang kencing manis dengan saya sendiri dan banyak ilmu yang saya mahu sampaikan kepada anak perempuan saya. Ia adalah garis nipis yang perlu anda jalani; anda mahukan anak anda mempunyai pengalaman untuk dapat mengendalikan situasi kencing manis dengan sendirinya, tetapi anda tidak mahu mereka membahayakan diri atau badan mereka.

Istilah "ibu bapa helikopter" sering muncul ketika membincangkan diabetes dan anak-anak. Walaupun saya tidak merasakan bahawa saya perlu menonton anak perempuan saya 24/7, tetapi saya memerhatikannya.

Apabila membincangkan kebimbangan saya mengenai bagaimana dia mungkin atau mungkin tidak melakukan sesuatu untuk penjagaan kencing manisnya, saya cuba mempertimbangkan perspektifnya dan berkaitan dengan pengalaman saya sendiri yang tumbuh sebagai T1. Ada kalanya saya diberikan ultimatum yang membawa saya ke jalan kebencian kepada diabetes. Kebencian itu menyebabkan saya terbakar dan pembakaran menyebabkan saya membuat pilihan yang tidak sihat. Saya mahu anak perempuan saya sentiasa merasa seolah-olah dia mempunyai pilihan dan pilihan ketika datang ke kesihatannya.

Sebagai contoh, anak perempuan saya suka mengambil rehat dari memakai CGM. Walaupun saya suka keupayaan untuk melihat tahap glukosa darahnya dan keselamatan yang disediakan, saya juga faham bagaimana ia dirasakan "ditambat" ke peranti 24/7. Saya membenarkan dia untuk mengambil rehatnya dengan pemahaman bahawa dia masih perlu melakukan fingersticks dia dan bahawa dia mungkin perlu berbuat lebih banyak daripada mereka. Saya percaya dengan membentangkan pilihan yang Emma melihat kebimbangan saya, tetapi juga menyedari bahawa saya memberikan kebebasan yang dia perlukan dan keinginan. Ada kalanya saya ingin memberitahu ibu bapa yang saya tahu menaikkan T1 bahawa mereka perlu membiarkan anak-anak mereka bertumbuh dan tidak begitu ketat ketika datang ke diabetes.

Ada kalanya saya ingin memberitahu ibu bapa yang saya tahu menaikkan T1 bahawa mereka perlu membiarkan anak-anak mereka bertumbuh dan tidak begitu ketat ketika datang ke diabetes. Randall Barker, jenis 1 dan ayah kencing manis

Saya telah melihat di mana ibu bapa berada dalam kesakitan yang lengkap kerana mereka tidak dapat melihat data CGM anak mereka ketika mengatakan anak berada di sekolah. Satu lagi contoh yang mengganggu saya ialah apabila mereka tidak membenarkan kanak-kanak mempunyai apa yang saya panggil makanan "biasa". Jika kanak-kanak tidak mempunyai alergi terhadap makanan tertentu, saya secara peribadi tidak melihat alasan untuk menyekat pengambilan makanan kanak-kanak kerana makanan itu bukan "mesra diabetes." Pada pendapat saya, biarkan mereka memakan kek itu, hanya pastikan bolus cukup untuk menampung pengambilan karbohidrat. Selagi kanak-kanak tidak dimasukkan ke dalam keadaan yang tidak sihat, maka dalam kebanyakan kes hasilnya akan baik-baik saja dan kanak-kanak itu tidak harus dihadkan.Kanak-kanak memerlukan peluang untuk membesar dan mengembangkan pengalaman mereka sendiri yang mengendalikan penjagaan diabetes mereka. Saya juga harus mengingatkan diri saya bahawa Emma dibenarkan membuat kesilapan, dan dia sebenarnya perlu membuat kesilapan tertentu untuk mengetahui apa yang harus dilakukan.

Melayani sebagai Model Peranan Diabetes

Emma telah bernasib baik untuk melihat saya pada titik di mana saya telah merangkul diagnosis saya, dan menggunakannya untuk memperkasakan diri saya.

Saya melakukan kerja yang besar dalam komuniti dan kawasan saya ketika menghadapi isu diabetes, dan saya mendorong Emma untuk merawat kencing manis juga; dia pastinya melakukan itu, walaupun kadang-kadang dia lebih suka tidak menjadi tumpuan. Apabila Emma didiagnosis, kami berjalan-jalan di sekolahnya. Dia sangat terlibat dengannya dan ia membantu mendidik kawannya mengenai diabetes. Pada tahun berikutnya dia berpindah ke sekolah rendah, dan ketika saya bertanya kepadanya tentang mengadakan sekolah lain, dia memohon saya tidak. Sudah tentu saya bersetuju supaya dia tidak malu.

Dia mengamalkan diagnosisnya, dan ada untuk membantu pesakit kencing manis lain yang dia tahu. Sebenarnya terdapat empat pelajar jenis 1 yang lain dalam kelasnya. Baru-baru ini, Emma telah menceritakan kepada saya sebuah cerita di mana dia mengenali salah seorang rakannya yang rendah dan akhirnya memberikan tablet glukosa rakan itu dan membantu membawanya ke pejabat jururawat.

Diabetes juga telah membawa kita bersama. Kami mempunyai ikatan yang berbeza daripada bapa dan anak perempuan biasa; sebenarnya saya akan mengatakan ia lebih kuat.

Saya teringat kisah lucu ketika kami sedang dalam perjalanan ke suatu tempat di dalam kereta. Ia adalah Emma, ​​saudara-saudaranya, dan saya. Untuk sebab tertentu abangnya yang paling tua memikirkan Emma dan saya sedang marah-marah, maka tiba-tiba dia bertanya kepada kami berdua, " Adakah kita perlu menghentikan kereta dan kedua-duanya memeriksa gula darah anda? Adakah anda berdua rendah kerana anda berdua parani dan itu hanya berlaku apabila gula darah anda menjadi rendah! "Mukanya tidak ternilai ketika kami berdua segera berpaling dan berkata," Tidak! Kami tidak marah dan gula darah kita tidak rendah! "Saya tidak pasti apa yang dia menggumam selepas itu, tetapi dia tidak pernah mengucapkan" paran dan rendah "sekali lagi kepada kami.

Seperti yang anda bayangkan, menjadi JKR dan keibubapaan anak JKK membawa cabaran baru kepada ibu bapa. Anda perlu merangkul cabaran-cabaran itu dan menyedari bahawa keadaan menjadi lebih baik. Diagnosis anak perempuan saya sebenarnya membantu saya memeluk diabetes saya sendiri. Dan untuk anak perempuan saya, ia membantu dia melihat bagaimana ayahnya telah mengatasi cabaran yang dihadapinya setiap hari.

Terima kasih kerana berkongsi cerita anda, Randall! Kami mempunyai banyak pilihan dalam D-Tech pada hari-hari ini yang kadang-kadang perlu untuk berehat untuk kewarasan kami. Menginginkan semua yang terbaik untuk anda dan anak perempuan anda.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.