Pendaftaran Data Kebangsaan Terbuka untuk Diabetes Jenis 1

Jika anda merasa tidak berkecenderungan yang dilakukan untuk meningkatkan diabetes jenis 1 pada titik penjagaan (mendapatkan doktor di atas kapal, dll.), lihat Helmsley Charitable Trust. Saya juga agak tidak kenal dengan usaha mereka sehingga perbualan baru-baru ini dalam lawatan persidangan saya melalui Orlando. Sejak April 2009, Helmsley telah memulakan program berjangkit Type 1 Diabetes berjuta-juta dolar yang terdiri daripada empat bahagian: konsortium penyelidikan, tumpuan teknologi termasuk kerja pada pankreas tiruan, jangkauan dan sokongan kepada pesakit semasa, dan - terutama sekali - pembangunan "biorepositori dan pendaftar" kebangsaan baru. (Anda boleh membaca tentang kerja mereka di sini, dan lebih terperinci dalam dokumen PDF di sini.)

Helmsley mengadakan jamuan makan malam di Persidangan ADA, yang saya sayang tidak hadir (tidak membuat potongan VIP?), Tetapi saya telah mengetahui bahawa apa yang mereka sedang mempamerkan terdapat pesakit baru ini registri, yang dipanggil

T1D Exchange . Kedengarannya sangat menarik. Bekerja hibah $ 150.000 untuk tahun pertama, organisasi telah mula meninjau saintis, organisasi (termasuk pharma) dan juga pesakit untuk mencipta "kerangka untuk depositori pusat sampel tisu dan rekod klinikal untuk mempercepat dan melengkapkan penyelidikan yang berterusan dan membantu dalam penjagaan pesakit. " Matlamat pendaftaran adalah untuk membantu mempercepatkan penyelidikan mengenai topik seperti autoimun, penggantian sel beta dan regenerasi, dan kawalan metabolik - dengan menyediakan contoh sejarah semula jadi yang besar terhadap penyakit ini, serta memudahkan ujian terapi baru.

Sehingga kini, kes-kes diabetes jenis 1 tidak dilaporkan dan didokumenkan di peringkat nasional, jadi NIDDK mempunyai maklumat sedikit berharga kepada kami.

Pendaftaran baru ini bukan sahaja akan membantu penyelidikan, tetapi juga membantu pakar perubatan dan penyokong dalam kerja sehari-hari mereka. Contohnya, ingati ADA meremehkan kekurangan data kebangsaan yang baik mengenai keadaan diabetes jenis 1 di sini di

'Mine ?

{Kekurangan data diabetes tertentu} "

benar-benar menghalang kita di peringkat kebangsaan - untuk mengetahui siapa yang ada dan di mana kita tidak tahu di mana untuk meletakkan tenaga kita. Adakah dasar anda hanya berdasarkan data paling kurang? " - Matt Petersen, pengarah perkhidmatan maklumat untuk Persatuan Diabetes Amerika.

Selain itu, maklumat penyapuan semacam itu dapat membantu menguraikan beberapa kekeliruan tentang "keanehan" seperti LADA (diabetes autoimun laten pada orang dewasa). Adakah itu suatu keanehan, selepas semua?

Saya mendengar bahawa Helmsley menembak untuk 100, 000 ahli pendaftaran baru ini, tetapi secara realistik menjangkakan untuk mendapat kira-kira separuh yang banyak pada tahun yang akan datang. Saya belum tahu mekanik tentang bagaimana pendaftaran itu dikumpulkan, tetapi bagi saya, keperluannya adalah jelas.Saya tidak dapat memberitahu anda berapa kali seorang wartawan atau penulis yang lain memohon saya bertanya di mana mereka boleh mendapatkan statistik kebangsaan mengenai kes-kes Jenis 1. Reaksi itu sentiasa tidak percaya apabila saya menjawab, "

tidak ada < . " Dalam bukunya Diabetes Rising

, penulis Dan Hurley juga mengeluh. Dia mengemukakan beberapa daerah di Pantai Timur di mana kanak-kanak seolah-olah mendapat diabetes jenis 1 dalam nombor "statistik yang ketara". Adakah terdapat sesuatu yang berlaku di komuniti itu untuk menyebabkan wabak? Tidak ada yang tahu, sebahagiannya kerana tidak ada cara untuk mengesahkan sama ada kemasukan kes baru benar-benar sangat luar biasa. Membantu dengan projek ini adalah Pusat Jaeb di Florida, pusat penyelidikan perubatan bebas. (Untuk dorongan lebih lanjut, lihat senarai panjang mereka projek diabetes T1.) Apa yang benar-benar akan memberi kesan, sesetengah daripada kita pada persidangan ADA yang difikirkan, jika syarikat farmasi sanggup berkongsi data penyelidikan mereka dalam persekitaran terbuka seperti registri Exchange T1D. Rangsangan besar untuk penyelidikan yang tidak berat sebelah? Kita hanya boleh berharap.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.