#WeAreNotWaiting Pada DChronic Data ExChange

Pada 20 November, kami menganjurkan forum D-Data ExChange DiabetesMine ketiga berhampiran kampus Stanford University di Palo Alo, CA.

Ini adalah kali pertama saya menghadiri, dan saya kagum dengan otak dan pengetahuan di dalam bilik. Saya tahu akan menjadi pengalaman yang luar biasa untuk melihat para pemimpin teknologi diabetes yang datang bersama-sama, secara literal menggerakkan jarum inovasi dalam masa nyata.

Tetapi impak sebenar kenapa ini sangat penting tidak memukul saya sehingga beberapa hari kemudian, di lapangan terbang San Jose ketika saya sedang menunggu pesawat terbang saya pulang. Di sana saya melihat berita kematian seorang penyelidik diabetes yang berpengaruh bernama Dr. Donald F. Steiner, yang akan masuk ke dalam perbualan sekarang ini untuk merevolusi penjagaan diabetes melalui teknologi. Penyelidik Chicago ini membuat penemuan penting pada tahun 60-an yang membentuk semula bagaimana kita berfikir tentang protein insulin, dan menolak Pharma untuk membersihkan ubat dan mengembangkan insulin manusia biosynthetic.

Penemuan itu telah mengubah dunia kita, tetapi apa yang khusus berkaitan dengan D-Data ExChange untuk saya adalah petikan ini dari seorang rakan sekerja, mengenai bagaimana Dr Steiner tidak berusaha paten karyanya tetapi sebaliknya percaya kepada 'sistem terbuka':

"Dia berkongsi segala-galanya dengan semua orang," kata Dr Pengarang Rubenstein di Pennsylvania, yang menambah bahawa Steiner memberikan idea dan masa pelajarnya, menjadikan mereka penulis pertama mengenai penerbitan saintifik yang akan memajukan kerjaya mereka , dan juga berkongsi bahan dan data dengan pesaing yang tidak selalu mengecualikan sumbangannya.

Itu mengingatkan saya betapa pentingnya masa ini sekarang, dengan oppenness dan ketelusan menjadi mantra. Hanya satu tahun yang lalu, ketika pergerakan #WeAreNotWaiting muncul, tidak ada syarikat di ruang kencing yang sebenarnya telah mula berkolaborasi untuk akses data terbuka.

Tetapi sekarang, satu tahun kemudian pada 2014, kami kini mempunyai lima syarikat peranti besar yang telah bersetuju untuk bekerjasama dengan platform data sumber terbuka yang diwujudkan oleh Tidepool bukan keuntungan, menjadi tuan rumah ExChange D-Data kami dan mengetuai pertunjukan di kolaborasi ini bersama-sama dengan semua data perkongsian do-it-yourselfers dan berkumpul pada usaha seperti Nightscout / CGM dalam Awan dan Sistem DIY Pancreas.

Ya, tema "membebaskan data kami" yang telah kami usahakan selama bertahun-tahun nampaknya telah berumur di tahun lalu. Malah mereka yang paling enggan menyertainya mengambil notis, dan FDA kini telah mengambil satu roll aktif dalam memanggil untuk saling kendalian (!) Membantu suara pesakit kami didengar lebih daripada sebelumnya.

D-Data ExChange DiabetesMine adalah perhimpunan yang kami buat sebagai pemangkin untuk pergerakan ini.Dan ia sudah tentu berkhidmat untuk tujuan itu sekali lagi kali ini!

Anda boleh melihat risalah acara dengan agenda penuh di sini . Seperti yang anda dapat lihat, soalan-soalan utama yang kami fokuskan ialah:

Pesanan yang tinggi, untuk memastikan, tetapi di mataku begitu banyak ini sudah pun di dalam karya-karya dan D-Data Exchange dan KTT 2014 DiabetesMine Inovasi kami yang diadakan keesokan harinya di Sekolah Perubatan Stanford, membantu saya melihat dengan lebih jelas. Terdapat sekumpulan live tweet yang berlaku di # DData14, dan di sini terdapat beberapa acara utama, IMHO.

Masih Keadaan Diabetes Tech (Sad)?

Sangat mengagumkan untuk akhirnya bertemu dengan rakan sekerja blogger diabetes dan tech-savvy 1 Scott Hanselman, yang memberikan ceramah pembukaan tha

t sempurna menetapkan pentas untuk sepanjang hari perbincangan. Jenis 1 sejak usia 20 (pada awal 90-an), Scott adalah pemaju terkemuka di Microsoft, dan menjalankan blog teknologi yang sangat terkenal. Beliau hanya secara berkala menyentuh diabetes di sana, tetapi berkongsi kiraannya sendiri sebanyak 71 jawatan diabetes sejak tahun 2002. Saya masih ingat dengan penemuan beberapa tulisan awal tentang insulin pada hari-hari ketika saya sedang bersiap untuk mula mengepam sendiri. Dan analogi pesawat yang terkenal sekarang (mengekalkan ketinggian yang konsisten!) Membantu ramai di antara kita menjelaskan diabetes dengan cepat dan mudah - whew . Tidak perlu dikatakan, Scott telah menganjurkan akses data terbuka dan ketelusan teknologi yang lebih baik selama bertahun-tahun dan saya kagum.

Scott membuat titik yang sangat baik bahawa tiada seorang pun penggodam penyakit diabetes dan barangan do-it-yourselfer yang baru. Banyak usaha sedemikian telah berlangsung selama beberapa dekad. Dia menyebut seorang lelaki yang "menutup gelung" dengan pam insulin awal dan pemantauan glukosa pada awal 80-an, dan yang lain telah melakukan perkara yang sama sejak itu, termasuk "CGM di Awan" sendiri yang menggunakan PDA lama, Deltec Pam insul Cozmo dan pelbagai pemeriksaan gula darah manual yang dia dikesan menerusi program GlucoPilot yang dikembangkannya dan kemudian dijual.

Dia bercakap tentang bagaimana begitu ramai orang terus bertelur untuk membuat peranti diabetes yang "menyelesaikan masalah" tetapi pada hakikatnya, hanya mencipta lebih banyak silo peranti dan data, dan menunjukkan bahawa penyelesaian terbaik mungkin berada di sana untuk kita dalam " cerita dongeng diabetes "(iaitu perkongsian komuniti dan hayat hayat). Salah satu tidbits yang paling menarik ialah menyebutkan Scott seorang rakan kongsi PWD menggunakan Kalendar Google untuk mencatat semua data diabetes beliau dan menggabungkannya dengan peristiwa-peristiwa dalam hidupnya, memberi dia satu log hentian cemerlang untuk semua aktiviti dan apa yang sedang berlaku dengan pengurusan Dnya bersebelahan dengannya. Cukup berteknologi rendah, tiada gizmos mewah, tetapi penyelesaian yang sangat baik!

Untuk mendapatkan syarikat-syarikat besar dan organisasi pengambilan keputusan bergerak, "kemahuan yang teratur" adalah apa yang diperlukan, kata Scott, dan itu secara sejarah kurang. Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, Social Media sudah tentu membantu panggilan kami untuk alat yang lebih baik menjadi lebih ketara. Kami dapat bersuara secara kolektif mengenai memanggil syarikat-syarikat untuk bergerak melampaui pemikiran berpemilik. Dan sememangnya, kita seolah-olah mendapat sambutan yang lebih munasabah daripada peraturan, industri dan pihak kerajaan di hadapan ini.

"Ini masalah orang, bukan masalah teknologi," kata Scott. "Semua teknologi yang ada hari ini untuk ini berlaku." Tidak kita tahu!

Kemajuan Tidepool

Ketua Pegawai Eksekutif Tidepool Howard Look sekali lagi menjadi tuan rumah acara D-Data dengan editor Amy Tenderich 'Mine . Anda dapat merasakan kegembiraannya ketika dia membicarakan sejauh mana organisasinya - dan semua #WeAreNotWaiting backers - telah datang pada tahun lalu. Berdasarkan banyak pertemuan Tidepool, dia mengatakan bahawa industri pada umumnya benar-benar mula mengubah bagaimana ia berfikir tentang interoperabilitas data diabetes.

Howard memuji orang-orang seperti Glooko (juga hadir dan memberikan demo di D-Data ExChange) dan Dexcom, belum lagi FDA yang sangat terlibat dalam perbincangan mengenai akses data terbuka. Akhirnya, Howard mengatakan ia mengenai pilihan - dan tanpa akses kepada data kami dalam apa jua bentuk yang kami mahukan, pilihan kami adalah terhad dan meningkatkan beban hidup dengan diabetes. Pada nota itu, beliau mempunyai salah satu petikan terbaik semasa acara tersebut:

@howardlook FDA bukan isu. Mereka tidak menahan kami. Peranti kos yang tidak memberikan akses kepada data adalah apa yang menghalang kami # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 November 2014

Mengenai pencipta Tidepool alat universal-agnostik, saya benar-benar disayangi melihat Tidepool's VP of Product Brandon Arbiter menggambarkan bagaimana aplikasi Blip mereka akan membenarkan memuat naik dan melihat data dari mana-mana bilangan alat diabetes yang mungkin anda gunakan. Harapan besar saya ialah eksperimen yang dibuat di rumah menggunakan pam Medtronic menghasilkan beberapa hasil sebelum ini, sehingga akhirnya kita dapat melihat data yang digabungkan dengan itu dari Dexcom CGM atau aplikasi lain seperti MySugr. Itu belum siap untuk masa perdana, tetapi Brandon mengatakan Tidepool sedang berusaha dan berharap dapat menunjukkannya pada awal tahun 2015.

Nightscout Milestones

Sudah tentu, salah satu sorotan terbesar adalah sama bilik dengan mereka yang telah mengetuai Nightscout / CGM dalam revolusi Awan. Saya hanya "mendapat sayap saya" dalam kumpulan ini beberapa minggu sebelum ini, dan perjalanan ini ke California adalah kali pertama saya dapat menggunakannya dalam tindakan. Terdapat juga banyak smartwatch Pebble yang memakai D-rakyat sekarang, mengawasi gula darah anggota mereka sendiri atau ahli keluarga secara langsung dari jauh.

Pengasas Nightscout termasuk D-Dad John Costik melakukan demo hebat tentang semua yang telah dicapai dengan usaha sepanjang tahun lalu: mereka telah membentuk Yayasan; bertemu dengan FDA; dan menarik perhatian Wall St. Journal . Komuniti Facebook Nightscout kini telah mengungguli 8, 700 ahli dengan kira-kira 20% atau sebenarnya menggunakan penyelesaian dalam kehidupan mereka. Demo mereka merangkumi perincian khusus tentang apa yang sedang dibangunkan di Github.

Tidepool dan Nightscout tanpa ragu adalah penukar permainan terbesar hingga kini, dan kami mengucapkan terima kasih kepada semua yang terlibat untuk semua yang mereka lakukan!

Menutup Gelung

Pada gelung tertutup, kami mendapat kesempatan untuk mengadakan pembentangan oleh dua Pakar Pankreas terkemuka, serta beberapa teknologi DIY yang paling menjanjikan.

Bionic Pancreas: Kami menghormati untuk menjadi tuan rumah penyelidik terkenal BU dan D-Dad Ed Damiano, memberikan ceramah mengenai kerja berterusannya di Bionic Pancreas yang menghasilkan satu tan buzz awal tahun ini. Kami telah melaporkannya sedikit tetapi pada ExChange dia bercakap lebih lanjut mengenai bagaimana peranti itu hampir dapat dilihat sebagai contoh kecerdasan buatan, di mana sistem itu akan sentiasa "mempelajari versi terbaru anda" dan apa itu perlu dilakukan untuk menyesuaikan diri untuk memastikan gula darah anda di cek. Kajian klinikal sedang dijalankan, dan kami tidak sabar-sabar untuk mendengar bagaimana Damiano dan pasukannya akan bekerja dengan penyelidik AP lain juga meneroka teknologi gelung tertutup yang baru.

DoseSafety: Kami juga mendengar dari Dose Safety, sebuah syarikat yang berpangkalan di Washington yang telah mengejar teknologi algoritma gelung tertutup selama lebih dari satu dekad, yang dipimpin oleh endo kanak-kanak dan bekas jurutera Boeing, Robert Kircher. Mereka memanggil penyelesaian ini sebagai Pengawal Darah Logik Fuzzy, bertujuan untuk meramalkan hypos lebih daripada 30 minit ke masa depan dan membolehkan anda untuk menggantung dos insulin selagi anda rendah. Tidak seperti sistem Suspend Rendah Glukosa (LGS) yang lain seperti Medtronic Minimed 530G yang secara automatik menangguhkan penghantaran sehingga 2 jam, Sistem Dose Keselamatan ini akan menghentikan penghantaran sehingga CGM merasakan bahawa nilai glukosa anda akan kembali ke pelbagai. Semasa pembentangan ini, saya kehilangan kiraan jumlah "kajian pizza" yang nampaknya merupakan hidangan ujian AP ajaib. Ia adalah baik untuk mendengar bahawa lebih banyak percubaan manusia akan bermula pada suku pertama tahun 2015.

DIYPS : Pada akhir spektrum sendiri, menaip 1 rakan Dana Lewis dan tunangnya yang berteknologi tinggi Scott Leibrand membentangkan sistem DIYPS mereka, satu pendekatan sengit data yang menarik kepada dos insulin ketepatan. Dana bercakap tentang genius untuk mengolah data glukosa ke dalam Kalender beliau untuk mengurus lebih baik dan juga meramalkan perubahan gula darah bergantung kepada aktiviti hariannya - yang menarik tepukan! Sebahagian daripada apa yang dipelajari pasangan dari #DIYPS sedang ditarik ke versi DIYPS-Lite yang akhirnya akan diintegrasikan ke platform Nightscout. Dan mereka mengemukakan cadangan untuk Medtronic tidak lama lagi mengenai kemungkinan mengintegrasikan beberapa aspek dari DIYPS mereka dalam teknologi MedT (!) Kita tidak boleh menunggu untuk melihat apa yang datang dari pasangan ini bekerja untuk menutup gelung, dan anda juga boleh mengikuti kemajuan mereka kerana mereka mengkatalogkannya di blog bersama mereka.

Penyelesaian D-Data dan Beyond

Howard Lihat Tidepool dan Melanie Yeung dari Pusat Universiti Toronto untuk Inovasi eHealth Global memberikan kemas kini berteknologi tinggi mengenai interoperabilitas dan penekanan untuk standard industri diabetes; topik ini juga diterokai pada Sidang Kemuncak Inovasi pada keesokan harinya, tetapi dengan pandangan yang lebih luas mengenai impak keseluruhan daripada butiran teknikal.

Kami juga mendengar daripada peserta acara D-Data Jun yang mereka ingin mengetahui lebih lanjut tentang bagaimana kerja kami dalam diabetes boleh diintegrasikan dengan inisiatif data kesihatan yang lebih besar. Kami gembira dapat menjadi tuan rumah kepada John Sharp, pengurus IT pengguna untuk HIMSS bukan keuntungan global (Persatuan Perisian Pengurusan Maklumat Kesihatan), yang memberi tumpuan kepada penggunaan IT untuk mendapatkan hasil kesihatan yang lebih baik.John menggambarkan persimpangan antara Rekod Kesihatan Elektronik (EHRs) dan mhealth, dan bagaimana kumpulan itu merancang untuk membincangkan lebih lanjut mengenai keadaan khusus data seperti kencing manis ke dalam peristiwa mereka sendiri seperti Hackathon yang datang di Cleveland dan Kemuncak mHealth yang berlangsung di DC minggu depan.

Demo lain yang kami sukai:

• Glooko: Ketua Pegawai Eksekutif Rick Altinger bercakap tentang kerja syarikat mereka dalam mewujudkan platform untuk data yang akan dimuat turun dari pelbagai meter, dan kolaborasi baru dengan William Sansum Diabetes Center yang benar-benar inovatif projek, serta menganjurkan data latihan FitBit ke dalam platform data diabetesnya.
• MySugr: Fellow D-blogger dan jenis 1 Scott Johnson memberikan demo Akademi MySugr yang baru diumumkan untuk Type 2s dan bagaimana syarikat aplikasi diabetes itu mengambil pendekatan baru yang menyeronokkan untuk pendidikan D.
• UCSF Open mHealth: Tehy've mencipta sesuatu yang dipanggil Linq, sebuah platform pesakit klinisi yang bertujuan untuk merapatkan jurang bagi para doktor yang berjuang untuk melihat data kesihatan dari pelbagai peranti. Ia menggunakan platform API terbuka, memberikan akses kepada data doktor dan menggalakkan data tersebut untuk digunakan dalam membuat keputusan klinikal melalui pemberitahuan, makluman dan juga penetapan tujuan. Penyelesaian ini sedang menjalani kajian perintis sekarang.

Think Group - The Good Kind

Selepas demo, semua ini datang bersama-sama dalam perbincangan kumpulan mengenai pelbagai topik di tangan:

Beberapa soalan yang menarik dan teriakan terdengar termasuk:

• dicabar oleh Nightscout dan usaha DIY ini, kerana memberikan kita lebih banyak pengertian dalam pengurusan harian kita tanpa kepakaran mereka? Bagaimanakah ini sesuai dengan perubahan paradigma dalam penjagaan kesihatan, apabila dokumen tidak diganti untuk melihat data?
• Di mana hak privasi kami sebagai pesakit berpotongan dengan keupayaan kami untuk berkongsi data dan protokol kesihatan peribadi? Siapa yang menentukan garis antara tanggungjawab dan tanggungjawab pengguna akhir?
• Adakah terdapat implikasi ucapan bebas dalam berkongsi data kami secara terbuka, dan bagaimana mungkin konflik dengan tanggungjawab pengawalseliaan?
• Pengawal selia menerima, tetapi inovator masih bimbang tentang sekatan peraturan. Syarikat-syarikat juga masih teragak-agak tetapi mula berkunjung ke pendekatan yang lebih terbuka kerana mereka melihat "orang di parit" (tekanan pengguna) yang memaksa perubahan. Syarikat-syarikat yang tidak pergi ke laluan ini akan ditinggalkan di dalam habuk.
• Perbualan ke Industri: Berhenti cuba "memperbaiki" diabetes kita atau buat sesuatu yang anda fikir kita mahu. Sebaliknya, cuma berikan kami akses terbuka kepada data kami supaya kami dapat melihat, menggunakan, dan berkongsi seperti yang kita perlukan dan mahu.

Jelas sekali, tidak ada jawapan yang cepat dan mudah kepada soalan dan isu ini. Itulah sebahagian daripada cabaran yang akan berlaku - memikirkannya bersama dalam cara yang berfungsi untuk semua orang yang terlibat.

Sudah tentu, terdapat banyak perbincangan tentang apa yang akan datang, yang sering berlaku pada acara penjagaan kesihatan, tetapi kali ini berbeza, IMHO. Kerana bintang menjajarkan, dan terdapat momentum yang luar biasa sekarang di hadapan D-Data.

Sama seperti Dr Steiner berkongsi kepakarannya tanpa ego dan membantu mengubah dunia insulin, ramai di D-Data dan bahagian depan teknologi kini mengikut kesesuaian, dan melanggar batas-batas korporat, sekatan peraturan, dan halangan lain. Ini semua tentang orang yang bersemangat - sebuah kumpulan yang tumbuh lebih besar setiap hari - bekerja untuk membuat sesuatu yang lebih baik untuk Komuniti D secara keseluruhannya.

Itulah trend yang paling menggalakkan dan berharap yang telah kita lihat pada tahun-tahun, dan yang bernilai merangkul dan meraikan!

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.