Jenis 1 Saham Lifer Bagaimana Menjadi Diabetik Savvy

Untuk terus hidup dengan diabetes, kita semua perlu mempunyai kemahiran yang serius dan rasa humor, tidak?

Itulah yang Joanne Laufer Milo di California berkata, dia belajar, dalam latihan dirinya menjadi "Diabetik Savvy" - berurusan dengan segala-galanya dari hospital, lawatan bilik kecemasan, perjalanan di seluruh dunia, , dos insulin dan jumlah karbohidrat.

Mendekati tanda hidupnya setengah abad dengan jenis 1, New Yorker asli baru menerbitkan buku pertamanya bernama The Diabetic Savvy: A Survival Guide . Ini jumlah 234 muka surat yang membawakan kisah hidup Joanne tentang penyakit kencing manis, dibekalkan dengan tip-tip mengenai segala-galanya daripada berurusan dengan diagnosis untuk membuang dan mengatasi situasi kecemasan.

Dengan pendidikan pemasaran dan pengurusan perniagaan, Joanne mempunyai latar belakang yang sangat beragam

latar belakang: semuanya bekerja sebagai penganalisis perundangan semasa tahun-tahun deregulasi kereta api besar pada tahun 80an, perundingan dan penyelidikan mengenai teknologi kecerdasan buatan untuk Badan Keselamatan Negara (NSA) dan syarikat-syarikat seperti Texas Instruments, untuk menjadi pengajar yoga dan kecergasan di dua perniagaan kesihatan. Dia juga telah memulakan kedai butik dalam talian untuk seni dan hadiah yang berkaitan dengan anjing.

Belum lagi beberapa tulisan, yang merangkumi artikel sekitar 1977 dalam Tujuh Belas Majalah yang disebut "Why Me?" kira tahun remaja dengan diabetes (dicetak semula ke dalam buku teks kuliah tentang ketidakupayaan), dan artikel majalah perdagangan berteknologi bertahun-tahun yang lalu. Dan kini, buku pertamanya.

Sebenarnya, Joanne adalah kawan ibu saya (juga jenis lama 1) dan dia menghulurkan tangan kepada saya selepas membaca tentang pengalaman ER ibu saya yang teruk pada musim panas lalu. Joanne berkongsi beberapa pengalaman di rumah sakit sendiri yang membawa kepada dorongannya untuk menulis panduan hidup. Dari medan buku:

"Joanne telah berjaya dan sengaja dihindari dari hospital … sehingga dia berhadapan dengan ketakutannya yang paling teruk: appendectomy kecemasan 3, 000 batu dari rumah. Dia terkejut kehilangan kawalan diabetesnya Joanne telah bekerja keras untuk mengekalkannya, dan dia tidak sedarkan diri. Wow, adakah dia belajar! Lima tahun kemudian dan beberapa lagi hospitalisasi dan janji doktor, serta banyak pengalaman dengan perjalanan dan kehidupan semata-mata, Joanne berkongsi pelajaran yang dia pelajari, wawasan dan pengalamannya akan membantu pesakit kencing manis dan keluarga dan sahabat mereka juga. "

Pendedahan penuh: Saya tidak mempunyai peluang untuk pergi melalui buku terbitan itu sendiri, tetapi mendapat penglihatan pada salinan semakan awal, dan mendapat gambaran yang baik tentang kisahnya.

Kami meminta Joanne untuk berkongsi beberapa kisah tentang 48 tahun diabetes dengan ' Mine pembaca hari ini: DM) Apa yang anda ingat dari awal, apabila anda didiagnosis?

JM) Kehidupan saya sebelum diabetes … Saya tidak ingat banyak. Kehidupan yang cukup tipikal: ibu dan ayah, kakak dan kucing, tinggal di pinggir bandar New York City. Perkara-perkara mula berubah sebelum hari jadi saya 11

ke ^{. Kami bercuti di Puerto Rico pada Krismas. Saya tidak berasa sihat, minum 5-10 (biasa) kokas sehari, sakit perut dan kehilangan berat badan. Saya dibawa ke hospital di San Juan pada petang yang ribut, tetapi keadaannya sukar, tandas kotor … dan saya tidak dapat memberikan sampel air kencing dan tidak membiarkan mereka mengambil darah. Oleh itu ia semua disebabkan oleh pepijat dan saya dibebaskan. Di rumah selepas cuti, saya kembali ke kelas balet, minum gelen jus oren selepas kelas. Masih tiada siapa yang perasan. Tidak sehingga "malam gelap dan ribut" dalam usia gelap diabetes, sekitar 1965.}

Saya baru sahaja berumur 11 tahun dan berasa sakit sehingga saya tidak dapat ke sekolah, pada hari Isnin yang sejuk pada bulan Januari. Pediatrik saya duduk bersama ibu dan saya di pejabat gelapnya, selepas beberapa jam, untuk mengajar kami tentang diagnosis saya - Saya mempunyai diabetes jenis 1 (pada masa itu, ia bukan "jenis" tetapi hanya dikenali sebagai diabetes mellitus). Saya tidak faham kata-kata dan fikir saya mempunyai beberapa penyakit dengan titik polka. Sudah tentu, saya sangat takut dan kami pergi ke rumah untuk memulakan kehidupan yang penuh dengan suntikan insulin dan peeing pada TesTape (prekursor untuk monitor glukosa genggam). Itu adalah permulaan dari 48 tahun hidup yang akan datang (baca juga: bertarung, bertengkar, bergelut, mengatasi, dan semata-mata bertahan dengan) diabetes jenis 1.

Anda telah melihat perubahan yang luar biasa dalam rawatan sepanjang tahun - apa-apa "kisah pengurusan diabetes kuno" yang menonjol?

Saya segera memulakan suntikan insulin, yang diberikan oleh ayah saya, seorang jurutera tetapi pakar bedah wannabe. Dia benar-benar cemerlang dalam memberikan tembakan tanpa rasa sakit. Tetapi, memandangkan pemikiran psikologi semasa pada masa itu, doktor menyangka bahawa 'tidak bijak' bagi seorang bapa (lelaki) untuk memberikan suntikan kepada anak perempuan yang sudah tua! Oleh itu dia, dan saya, sedih menyerahkan tugas-tugas tembakan kepada ibu saya (yang merupakan kecelakaan saraf). Dia akan mula mengetuk saya, bertemu "perlawanan" dan berhenti, kemudian jab saya sekali lagi, bertemu "perlawanan" dan hentikan … ini boleh berlangsung selama 5-10 kali setiap tembakan. Sungguh mengejutkan bahawa saya tidak menjatuhkan kebocoran. Setiap tapak ditembak dikelilingi oleh beberapa tanda tusuk kecil!

Ibu saya dinasihatkan supaya tidak menyuntik di tempat yang sama setiap hari. Oleh itu, dia mengembangkan sistem "grafik", di pipi punggung saya, menggunakan titik mercurochrome, dalam corak grid 5 x 5. Pada lawatan pertama saya kembali ke ahli pediatrik saya, dia melihat "ruam geometrik yang ganjil" di belakang saya dan terkejut. Ibu saya perlu menerangkan sistemnya. Dia ketawa dan saya sangat malu.

Oleh itu, saya dengan cepat belajar untuk memberikan diri saya sendiri suntikan insulin, menggunakan Busher Automatic Injector, alat yang memegang jarum suntikan dan secara automatik akan menyuntik apabila anda menolak tuil kecil.

Saya juga belajar untuk menguji air kencing saya untuk gula dengan CliniTest (yang membuat saya berasa seperti saintis gila).Tidak terlalu tepat tetapi yang terbaik yang ada pada masa itu. Saya dengan cepat belajar bagaimana untuk menipu ujian untuk mendapatkan hasil yang baik (menggunakan lebih banyak air, titis air yang lebih sedikit dan goncang tiub ujian sebelum fizzed berhenti). Saya mendapat nombor yang baik yang tidak terlalu tepat tetapi sekurang-kurangnya saya tidak merasakan saya gagal ujian di sekolah.

Sekitar tahun 1970, saya mendapat satu sistem pemantauan glukosa darah pertama - Meter Pemantulan Eyetone. Ia besar dan kikuk, ditimbang kira-kira 3 lbs, harganya $ 400 dan tentunya bukan digital. Saya akan memakai setitik darah yang besar ke dalam jalur dan tunggu sebentar, kemudian memercikkan air di atas jalur dan memecahkannya. Kemudian saya akan melekatkan jalur di tingkap kecil dan pin akan melantun ke bacaan anggaran. Ia bagaimanapun memberikan bacaan lebih baik daripada ujian air kencing. Hebat!

Bagaimana perasaan anda tentang semua teknologi D baru?

Ikhtisar saya dengan teknologi bermula sebagai seorang kanak-kanak, bermain dengan telefon. Ia diteruskan apabila saya menjual komputer (pertama Apple Mac dan IBM-PC pertama dengan cakera keras 5mb untuk $ 5, 000) di sebuah gedung, bersebelahan dengan jabatan piano.

Apabila ia datang kepada meter glukosa darah, saya selalu mahukan yang terbaru, yang terpantas, lebih tepat. Saya masih kagum dengan meter kecil yang membekalkan hasil dalam masa 7 saat! Wow!

Kemudian saya mendapat pam insulin pertama saya … dan dengan serta-merta jatuh cinta. Apa rangsangan terhadap kawalan dan kebebasan saya! Bolehkah ia menjadi lebih baik? YA, dengan sistem pemantauan glukosa berterusan. Saya mendapat salah satu daripada sistem Dexcom 3 yang pertama dan kemudian menjadi model Abbott Navigator yang pertama. Saya telah menjadi penyokong CGM yang lantang, walaupun kesilapan dan ketidaktepatan mereka.

Apakah kesan diabetes terhadap keluarga anda?

Melalui tahun remaja saya, diabetes telah mengubah dinamika dalam keluarga saya. Kakak saya semakin gementar dan ibu bapa saya berhujah cara terbaik untuk menguruskan diabetes saya. Ibu saya berasa sangat bersalah bahawa dia dan saya akan "menghidangkan" gula-gula dan tiub ais krim, untuk menenangkan kebimbangan. Sehingga hari ini, saya hanya bersyukur saya terselamat.

Tetapi saya juga melihat berapa banyak mereka menyayangi saya. Ayah saya melemparkan dirinya ke dalam aktiviti dengan ADA dan kemudian hari-hari awal apa yang kemudian disebut JDF (Yayasan Diabetes Juvana). Dia mengendalikan klinik di sekolah-sekolah di sekolah-sekolah tempatan, beberapa acara Walk to Cure Diabetes yang pertama, dan dia meminta sesiapa sahaja yang datang ke pejabatnya untuk memberi sumbangan sebelum mereka boleh membincangkan perniagaan.

JDRF telah berkembang sedikit sejak bertahun-tahun juga. Apa pendapat anda tentang perubahan itu?

Kami terlibat dengan JDF pada hari-hari awal, mendengar (pengasas asal) Lee Ducat dan Carol Lurie bercakap mengenai keperluan mendesak untuk penyelidikan untuk mengubati diabetes. Mereka mengeluh bahawa ADA benar-benar ditubuhkan untuk industri perubatan dan sokongan pesakit tetapi tidak ada usaha untuk mencari penawar. Begitu saya mula memahami ekonomi diabetes. Dalam

hari-hari awal, JDF NY akan mengadakan undian terhad Rolls Royce … $ 100 / tiket. Sesiapa yang masuk ke pejabat ayah saya untuk menjalankan perniagaan tidak dapat memulakan perbualan sehingga dia membeli sekurang-kurangnya satu tiket.Saya selalu terlibat dalam pengumpulan dana JDF dan mengambil bahagian dalam banyak aktiviti, dan juga selalu terlibat dengan kaunseling satu sama lain apabila mereka meminta saya untuk bercakap dengan seseorang atau melakukan "sesi rap" untuk orang dewasa muda.

Saya mempunyai sedikit ketidakselesaan dengan arahan baru pembiayaan dan perubahan matlamat JDRF. Saya selalu ingin tahu bahawa mereka memberi tumpuan kepada 100% untuk mendapatkan rawatan. Kini, penawarnya hanya satu daripada tiga gol. Walaupun saya memahami arahan mereka, saya tetap akan lebih bahagia mengetahui semua wang yang saya bangkitkan pergi terus untuk mencari penawar. Dan saya terkejut dengan perubahan nama mereka! Saya memahami keperluan untuk menghapuskan perkataan "juvana," tetapi jika saya hanya mengatakan saya mengutip dana untuk JDRF, saya tidak dapat memberitahu anda berapa kali saya telah ditanya jika itu adalah "Pertahanan Yahudi itu."

Jadi adakah anda masih terlibat dengan JDRF atau melakukan kerja advokasi lain?

Saya terus menjadi tuan rumah pasukan berjalan kaki saya, yang sangat disokong oleh Rotary Club suami saya. Saya menjalankan kumpulan sokongan yang luar biasa di Orange County untuk orang dewasa T1, kebanyakannya wanita (walaupun baru-baru ini kita membuka kepada lelaki T1 dan pasangan). Senarai mel kami mempunyai kira-kira 50 orang, kami bertemu kira-kira suku tahunan untuk hanya berkumpul dan berbincang atau membincangkan topik tertentu. Saya mendapat lebih banyak dan lebih tertarik pada topik-topik yang menghadapi kekecewaan dan ketakutan tentang rawatan perubatan. Saya telah menyusun senarai ahli endokrinologi di Orange County, bersama-sama dengan ulasan, kerana topik yang selalu muncul adalah "Siapakah doktor anda dan adakah anda suka dia?"

OK, beritahu kami lebih sedikit tentang dunia anda di luar diabetes?

Saya memulakan kerjaya di dunia korporat dalam pemasaran tetapi meninggalkannya untuk memulakan perniagaan senaman, yang kelihatan seperti pilihan yang lebih sihat dan lebih menyeronokkan. Dan itu menyeronokkan, termasuk kerja untuk (guru latihan) Richard Simmons di Los Angeles. Saya terus mengajar senaman, berkembang ke yoga sambil bekerja sebagai pengurus pemasaran dalam bidang kecerdasan buatan Texas Instruments dan sistem lain yang lebih kecil. Ini semua sangat menarik dan saya mula memperhatikan kesihatan

saya dan pengurusan diabetes saya.

Saya akan menjalani hidup saya dengan penuh keriangan. Sepanjang perjalanan, saya bertemu suami saya, Richard, dan kami menggabungkan kehidupan kita. Beliau adalah seorang peguam bela yang luar biasa, dan sebagai jurutera dan pereka teknikal, dia dengan mudah merancang semua carta saya, menjalankan analisis regresi, lebih daripada yang saya inginkan. Saya maju semangat untuk anjing, bermula dengan poodle mainan pertama saya, Halia, yang mengajar saya untuk memberi perhatian kepada keperluan dan emosi saya. Dia seorang tuan Zen yang hebat dan saya belajar. Sekarang, saya mempunyai laman web yang dipanggil www. 3DogArt. com, yang merupakan kedai butik dalam talian yang menjual seni, hadiah, barang kemas dan buku berkaitan anjing.

Saat ini saya mempunyai dua pups: Hey Buddy adalah Westie, penuh kepribadian tetapi seorang lelaki sensitif (nama tengahnya adalah "Saya Sibuk") dan Bon Bon adalah Lhasa Apso kami, hanya seorang malaikat yang mudah dan mudah.

Dan bagaimanakah buku barunya,

The Diabetic Savvy , datang? Sekitar 4 Julai 2008, saya terbang ke Long Island, NY, untuk membantu ibu saya yang lebih tua bergerak lebih dekat kepada kami di Pantai Barat.Kami telah dua hari ke dalam perjalanan selama tujuh hari untuk mengemas dan memindahkannya dan tiba-tiba - BAM, saya mengembangkan apendisitis! Saya memanggil kawan doktor pulang ke rumah yang memberitahu saya untuk pergi ke ER dan tidak menunggu sehingga pagi atau ketika saya kembali ke California. Saya tidak mempunyai masa untuk ini, tetapi kebanyakannya saya tidak bersedia. Saya tidak mempunyai semua maklumat perubatan saya dan sekarang saya berhadapan dengan semua doktor baru. Dan saya takut! Tiba-tiba saya tidak terkawal, perlu berkomunikasi ubat saya, diet saya, masalah kesihatan saya yang lain, menghadapi anestesia

.

Tidak perlu dikatakan, saya selamat. Saya mendapati seorang pakar bedah yang baik dan telah keluar dari hospital dalam masa 36 jam, kembali membungkus ibuku untuk langkah besarnya. Sejak itu, saya telah dimasukkan ke hospital tiga kali lebih lama (juga tidak berkaitan dengan kencing manis) dan mempunyai beberapa pembedahan pesakit luar. Dan saya telah belajar banyak tentang bagaimana untuk bertahan "sistem." Saya telah mengembara secara meluas, yang telah mengajar saya lebih banyak tentang bagaimana untuk terus hidup semasa dalam perjalanan.

Tahun lalu, saya memutuskan bahawa saya mahu dan perlu berkongsi apa yang saya pelajari. Ia bermula sebagai cerita khusus untuk pengalaman hospital saya, kerana itu menakutkan saya dan mengajar saya bagaimana untuk melakukannya dengan lebih baik. Tetapi ketika saya bertanya jenis 1s untuk input, topik lain muncul. Oleh itu, buku ini menawarkan tip, alat dan teknik untuk hidup dengan kencing manis - termasuk: menguruskan pasukan perubatan anda, mengenal pasti dan melatih penyokong anda, mengatasi ER dan hospital, perjalanan, mengendalikan kehidupan keluarga, termasuk keputusan untuk bersalin, berurusan dengan yang tidak dijangkakan dan bagaimana untuk disiapkan, pemikiran memberi kembali kepada masyarakat, dan secara keseluruhannya hanya mencari humor dan ketawa walaupun penyakit ini.

Baru sahaja dibebaskan, dan sekarang saya sedang mengerjakan buku kedua yang memberi tumpuan lebih kepada mengatasi kehidupan dengan pesakit kencing manis, menggunakan lebih banyak input daripada kita yang hidup dengan diabetes. Kemudian, saya berharap dapat memperluaskan konsep ini ke dalam keadaan perubatan lain seperti Crohns, RA, MS dan Alzheimer.

Saya sangat gembira untuk berkongsi apa yang telah saya pelajari dan juga mendengar cerita-cerita kisah hidup dan kejayaan yang lain.

Buku baru Joanne,

The Diabetic Savvy , boleh didapati di Amazon di cetak seharga $ 18. 95, dan dalam format Kindle untuk $ 9. 99. Terima kasih Joanne, untuk berkongsi kisah anda, dan kami tidak sabar untuk dapat merayakan pingat Joslin 50 tahun yang akan datang dengan anda dalam masa dua tahun!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.