Ingin memimpin kehidupan yang lebih kuat dan sihat? Daftar untuk surat berita Wellness Wire kami untuk segala macam pemakanan, kebugaran, dan kesejahteraan. Betsy Ray adalah 'Aktivis Diabetes' untuk Ibu dan Anak <[SET:descriptionms]Aktivis diabetes Betsy Ray telah menjalani kencing manis jenis 1 selama 50 tahun

Seterusnya dalam siri wawancara kami dengan pemenang kami 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship C ontest, mengumumkan beberapa minggu yang lalu, adalah seorang wanita Colorado yang berada di permainan jenis 1 ini untuk setengah abad yang lalu.

Namanya adalah Betsy Ray, dan dia didiagnosis sebagai anak kecil. Dia juga mempunyai anak perempuan yang kini berusia tiga puluh tahun yang didiagnosis pada usia 16 tahun.

Untuk pertandingan ini, Betsy menyerahkan hack kehidupan yang sejuk untuk menyambung penerima Dexcom G4 ke basikalnya. Hari ini, kami teruja untuk mendengar lebih lanjut tentang evolusinya sebagai seorang atlet dan peguam bela dalam komuniti ini (atau seorang Aktivis Diabetes, ketika dia meletakkannya).

Dia juga riffs pada segala-galanya daripada rasa bersalah sebagai orang tua D kepada jenis 1 vs jenis penamaan jenis 2 untuk menjadi chocolatier dengan diabetes, dan banyak lagi. Jangan terlepas banyak pendapat Betsy mengenai apa yang industri dan pemangku kepentingan lain patut lakukan untuk membantu OKU hidup dengan lebih baik!

DM) Betsy, dari apa yang kami tahu tentang anda, nampaknya anda telah melayan semua kemungkinan diabetes …

BR) Ya, saya didiagnosis pada tahun 1965 pada usia 2, keruntuhan vaskular dan koma ketoacidotik yang hampir mengambil nyawa saya. Saya adalah ahli generasi kedua pesakit mengenai terapi insulin dan telah mengalami setiap ubat, setiap teknologi, dan setiap ideologi tentang diabetes. Saya seorang atlet diabetes ketika penderita diabetes diberitahu bahawa mereka tidak akan menyertai sukan.

Saya melahirkan seorang bayi perempuan yang cantik ketika seorang penderita kencing manis diberitahu mereka tidak akan mempunyai anak. Saya juga mengalami diabetes sebagai pemilik kedai cokelat, dan sebagai ibu bapa kanak-kanak yang didiagnosis pada usia 16 tahun. Saya tidak mendapat 'gen yang baik,' atau 'diabetes mudah. 'Tetapi sebaliknya saya belajar cara yang berbeza untuk menavigasi keadaan dan mengekalkan keadaan kesihatan yang meriah.

Sepanjang abad pertengahan yang lalu dengan pengetahuan yang saya peroleh, saya kini dapat menyampaikan dengan cara positif untuk mempengaruhi hasil kencing manis dan mencapai kualiti dan kuantiti kehidupan bagi orang lain yang berminat dalam laluan yang singkat ke kencing manis kesejahteraan optimum .

Jadi, awak jadi seorang atlet yang membesar?

Pada masa diagnosis saya, ibu saya diberitahu bahawa saya akan hidup pada usia 26 tahun, dan 10 tahun yang lalu akan penuh dengan komplikasi. Keadaan saya sangat rapuh sehingga mereka membuat tekaan yang berpendidikan, saya rasa. Sedikit sekali mereka tahu bahawa ayah saya berada di Pasukan Ski U. S dan kedua ibu bapa saya adalah jurulatih ski serta orang luar yang gemar. Oleh itu, saya mendapat pekerjaan untuk mencuba bagaimana mengimbangi makanan dan insulin untuk menggunakan nisbah pada usia 5 tahun apabila tiada doktor mengesyorkan olahraga untuk pesakit diabetes kerana ketakutan tentang reaksi gula darah rendah.Saya menghabiskan masa di awal di ER dan belajar dengan cepat bagaimana untuk mendapatkan keseimbangan.

Saya juga membuat mantra, " Hari Ski adalah Hari Percuma, " kerana saya tahu bahawa saya boleh makan apa saja yang saya inginkan sekiranya saya terlibat dalam sukan. Jadi saya menjadi pemain es, pemain ski, pejalan kaki, dan penari … yang hampir membebankan saya diploma sekolah tinggi dan kursus-kursus malam yang diperlukan saya gembira untuk terlibat, kerana saya tahu saya mengambil jalan yang tinggi untuk kesihatan. Saya sekarang dan selama dua dekad, seorang pelumba yang gemar. Hari ski masih hari bebas, tetapi saya telah menambah Mantra baru, " Live To Ride … Ride To Live ."

Dan anda mengatakan anak perempuan anda didiagnosis pada 16 …?

Ya, dia akan menjadi 34 pada bulan November dan melakukannya dengan baik. Kencing manisnya adalah berbeza daripada saya, mungkin kerana genetik.

Apabila dia dilahirkan, saya diberitahu dia hanya akan mempunyai peluang 5% untuk didiagnosis … dan ketika dia meluluskan hari ulang tahun ke-5, ke-10, dan ke-13 tanpa diabetes (saya tahu ini kerana kita tersekat jari telapaknya secara berkala), kami fikir dia berada dalam keadaan jelas. Tetapi pada tahun pertengahan sekolah menengahnya, dia bangun pada tengah malam dan saya tahu ada yang salah, jadi saya mengikutinya ke bilik mandi di mana saya menangkapnya dalam perjalanan ke lantai tanpa sedarkan diri. Saya membawanya ke ER di mana mereka menguji beliau untuk strep, mono, dan diabetes - semuanya kembali negatif.

Sembilan bulan kemudian, dia masuk ke kamarku dan berkata, "Ibu, kita perlu melekat jari saya … Saya fikir saya mempunyai diabetes." Itu adalah hari yang paling teruk dalam hidup saya, kerana setiap pagi ketika Saya melihat dalam cermin dari masa itu, saya melihat kematian anak perempuan saya dalam refleksi saya.

Jadi pengalaman menjadi ibu bapa D adalah penuh dengan rasa bersalah untuk anda?

Ia berbeza menjadi ibu bapa, dan walaupun kita mempunyai pemahaman yang lebih baik tentang diabetes sejak mula, ia telah mencabar kerana anak perempuan saya berbeza dengan ungkapan keadaannya supaya peraturan yang sama tidak berlaku. Dia bergumul dengan apa yang saya rujuk sebagai "kehilangan kegembiraan" Pada mulanya dan kami berusaha untuk membawa kehidupan itu ke dalam kehidupannya setiap hari. Dia telah berjuang secara emosi dengan keperluan diabetes yang tidak henti-henti dan apa yang telah dilakukannya kepada tubuhnya, tetapi saya dapat mengajarnya sendiri kemampuan mengatasi sendiri … yang paling penting adalah bagaimana untuk reframe situasi … jadi dia mempunyai alat yang sebenarnya dan bukan anti-depressants ketika terjadi kasar.

Kami juga bertindak sebagai penyokong untuk satu sama lain, telefon menjadi alat terbaik kami untuk beralih ke sisi humor dan kelembutan dengan diabetes dan diri kita sendiri. Kami menyedari bahawa peluang untuk mengubati masih langsing dan jika kita menganggap diabetes sebagai musuh, kita akan membuat pemisahan diri dan perpecahan kerana kita tidak boleh mengelaknya … jadi kita telah belajar bagaimana menari dengannya bukannya cecair, cara yang berkesan. Dia mengagumkan … dan dia juga mengajar orang lain dengan cara yang bermakna tapi asli mengenai diabetes dan cara menari dengannya.

Apa yang anda lakukan secara profesional?

Saya tinggal di Arvada, Colorado, dan antara lain, saya seorang Pemakanan Kesihatan Optimum Diabetes dan Ketua Pegawai Eksekutif / Pengasas kumpulan pendidikan dan advokasi saya sendiri yang dikenali sebagai Aktivis Diabetes.

Apa sebenarnya ahli Pemakanan Kesihatan Optimal?

Saya mengajar pesakit kencing manis apa tindak balas badan terhadap ubat-ubatan yang mereka ambil dan diet yang mereka amalkan, serta fisiologi diabetes seperti keadaan kekurangan dan sebagainya. Digabungkan dengan cara mereka dapat mengurangkan perkara-perkara ini untuk meningkatkan kualiti hidup, kematian , dan ekspresi komplikasi.

Pendidikan saya adalah dalam Psikologi dan Pemakanan, tetapi saya mempunyai latar belakang penyelidikan yang luas dalam Fisiologi (bagaimana fungsi badan) dan Biokimia Makanan (tindak balas badan terhadap penggunaan) secara khusus kerana ia berkaitan dengan diabetes, tetapi untuk penduduk umum juga.

Makanan atau penggunaan adalah kimia 101. Jika kita terlibat pertempuran yang salah kita hilang … Itulah sebabnya saya di sini dan menunggang Vail Pass pada 10, 000 kaki (adakah saya memberitahu anda saya suka pergi cepat ?) di atas menggandakan prognosis saya dan mempunyai seorang anak perempuan, dengan semua jari saya dan visi yang cantik. Ia juga mengapa saya mengamalkan semua rakan dan keluarga kencing manis saya.

Anda jelas mempunyai semangat yang mendalam untuk kuasa pemakanan yang betul …

Sekiranya anda mahu memahami daya penggerak saya, lihat filem Lorenzo's Oil tetapi tidak menghiraukan yang berteriak kerana ia bertarikh. Itu adalah kisah sebenar berdasarkan peralihan pemakanan yang sangat meningkatkan kehidupan berjuta-juta kanak-kanak. Bapa menerima Doktor Kehormat untuk penyelidikannya untuk menyelamatkan anaknya. Doktor perubatan terkejut dengan kedua-dua keupayaannya untuk mencari (hanya kombinasi yang tepat dari asid lemak untuk memerangi penyakit jarang anak) dan ia adalah kesederhanaan. Dia seorang ayah yang didorong untuk membantu anaknya.

Jadi apakah kumpulan aktivis Diabetes anda semua?

Saya mengambil kedua-dua pengetahuan dan pengalaman saya 50 tahun di parit ke jalan-jalan, di mana ia amat diperlukan. Saya telah berada di sana, melakukan semuanya, dan hidup untuk memberitahu kisah itu. Saya bekerja di pekerjaan saya untuk menyokong keupayaan untuk memberi maklumat ini secara percuma kepada mereka yang berminat lebih daripada cuba mendapatkan nombor pada hasil makmal, yang pada akhirnya tidak menjamin kebebasan dari komplikasi, kerana A1C dan insulin tidak ' T merujuk kepada jumlah gambar diabetes.

Matlamat saya adalah untuk memperkasakan pesakit diabetes dengan cara tidak pernah menyentuh paradigma penjagaan diabetes dengan memindahkan paradigma tersebut, dan mendidik orang dengan cara yang membolehkan mereka menavigasi keadaan yang mereka hadapi kerana mereka mampu membuat keputusan termaklum … untuk sepanjang hayat mereka.

Laman web ini adalah kerja yang sedang dijalankan dan mengandungi segala-galanya dari senarai bacaan kepada penyedia terbaik di Colorado, serta sejarah (dikutip) diabetes, dan blog, yang saya sedang bekerja kerana saya tidak suka format. Ia sebenarnya boleh menjadi webinar untuk mengajar penderita kencing manis tentang apa yang boleh mereka lakukan untuk mengubah hasil mereka sendiri.

Saya telah mencipta aktivis Diabetes (jumlah penambah ganda) kerana saya merasakan terdapat sekumpulan besar pendidikan diabetes dan pilihan yang tidak dibincangkan dengan ibu bapa dan pesakit kencing manis yang memerlukan setiap alat yang tersedia yang telah terbukti berkesan dalam membantu mereka .Saya bekerja dengan individu, juga perundingan dan bercakap awam, dan sudah tentu pengarangan. Saya juga menyoroti penceramah di laman web seperti Medscape , laman perkongsian maklumat rakan sebaya, untuk mendidik pembekal mengenai diabetes, serta melobi kerajaan tempatan saya, dan kini sedang mengupayakan perlindungan untuk bekalan melalui insurans dan satu kempen untuk menyalakan warna biru Colorado pada bulan November untuk menghormati Hari Diabetes Sedunia.

Banyak advokasi kencing manis! Apa-apa lagi di bahagian profesional?

Saya juga melakukan kerja-kerja suara untuk latihan perubatan dan korporat, segmen, dan segmen perkhidmatan awam, dan telah menjadi pemilik pemilik Coklat Belvedere Belgia yang memenangi anugerah, Cherry Creek.

Whoa, adakah anda pernah menghadapi sebarang kritikan yang berkaitan dengan diabetes dan penjual coklat?

Saya tidak mengalami kritikan, hanya terkejut dan terkejut, mungkin kerana saya tidak kelihatan seperti idea orang yang salah ketahui mengenai diabetes. Tetapi saya pasti mendapat banyak gambaran yang keliru dan idea-idea lucu tentang penyakit, yang saya membantu dalam membetulkan.

Sebenarnya saya membuat liputan Seksyen Lifestyles dari Rocky Mountain News sebagai seorang pesakit kencing manis serta menerima anugerah "Top of The Rocky" untuk "Best Candy Candy Shop "Pada tahun 2004. Ia adalah perjalanan liar dan hebat. Saya cuba membuat kenyataan tentang mengambil apa yang dilihat orang ramai cuba membunuh saya dan mengubahnya kepada manfaat saya. Kami sebagai pesakit kencing manis memahami bahawa gula, walaupun mencabar, bukanlah musuh sejati, tetapi orang ramai tidak memahami ini, dan kedai menjadi alat pendidikan yang mendalam. Apabila mereka mendapati bahawa semua 5'1 "dan 112 paun saya adalah diabetes mereka kelihatan seperti rusa di lampu dan berkata" Anda … seorang pesakit kencing manis … memiliki kedai coklat? "Saya menjawab," Saya tahu saya menantinya secara menegak, tetapi ia adalah perniagaan yang baik kerana semua orang pergi dengan senyuman! "

Ini adalah peluang saya untuk melancarkan pendidikan 5 minit tentang diabetes dan menggalakkan mereka untuk belajar lebih banyak dan menyokong pesakit diabetes, kerana mereka membuka pintu untuk belajar. Ia adalah satu alat yang menakjubkan kerana saya sentiasa mempunyai garis orang di pintu saya dan saya tidak perlu mencari mereka.

Beritahu kami sedikit lebih lanjut mengenai hack kehidupan hayat yang anda hantar?

Saya menerima satu kes untuk Dexcom saya, dan setiap Dexcom berikutnya, dan mereka semua mempunyai klip di atasnya untuk melekat pada tali pinggang. Bukan sahaja ia terbalik terbalik kerana ia direka untuk aspek tali pinggang yang kebanyakan orang tidak menggunakan, tetapi ia memerlukan pembukaan untuk melihat peranti itu. Reka bentuk yang tidak baik untuk kegunaan sebenar dan terdapat banyak aduan. Apabila saya pergi ke internet untuk cuba mendapatkan kes perlindungan (saya mencuba beberapa) supaya saya dapat membuatnya menjadi gunung, produk yang tersedia sama ada tidak mencukupi atau tidak boleh diubah suai. Saya cuba bekerjasama dengan syarikat Nite-Ize untuk membangunkan gunung khusus untuk Dexcom tetapi tidak berjaya. Saya juga menganggap membuatnya dari kulit.

Secara kebetulan saya mendapati satu jenama jenama Nite-Ize berbeza yang dimaksudkan untuk iPhone dan kerana ia mempunyai pangkalan platform dan kurungan kasar getah lembut dan terbentang agar sesuai, ia berfungsi dengan sempurna untuk memegang dengan selamat peranti semasa saya berbasikal, memberikan saya keupayaan untuk melihat hasil dengan sentuhan butang peranti - hebat jika anda memerlukan akses cepat ke arah aliran pada kursus perjalanan panjang atau rumit.Saya tidak merancangnya; Saya MacGyvered bahagian yang sudah ada untuk kegunaan diabetes saya kerana yang betul tidak wujud.

Apa yang paling menggalakkan yang anda lihat perubahan dalam dunia diabetes sejak diagnosis anda, sejauh teknologi dan inovasi?

Hands-down ia harus menjadi Dexcom CGM saya. Ia membolehkan saya tidur pada waktu malam untuk kali pertama dalam 50 tahun.

Apa yang hilang sejauh inovasi diabetes?

Saya rasa kita mempunyai peranti yang baik, walaupun mereka boleh dibuat lebih baik dan lebih murah. Tetapi kita kehilangan faktor utama untuk sokongan diabetes dan kesihatan di kawasan lain yang penting untuk kejayaan kita.

Apa yang ada dalam fikiran?

Ya … di mana untuk bermula? Insulin yang lebih baik, kerjasama syarikat insurans, biasiswa untuk pembangunan kerjaya dan pendidikan berterusan, teknologi bersepadu untuk menyembuhkan sindrom satchel, kesedaran dan pendidikan awam yang lebih baik, pengkelasan semula diabetes dan penjenamaan semula penyakit untuk penjelasan, penglibatan daripada syarikat-syarikat yang membuat berbilion-bilion dolar dalam keuntungan dari pesakit kencing manis untuk memperbaiki kehidupan harian mereka yang menderita … oh dan rancangan TV realiti. Terdapat lebih banyak lagi tapi itu permulaan yang baik.

Dengan "pengkelasan semula", adakah anda merujuk kepada topik kontroversial untuk menukar nama untuk jenis 1 dan diabetes jenis 2?

Sesungguhnya. Definisi Diabetes Mellitus dari Greek kuno adalah "siphon manis", suatu keadaan di mana penghidap memiliki tisu otot dan tulang meleleh ke dalam air kencing. Ini bukan jenis 2 dan perlu ada perubahan untuk menetapkan hal-hal yang betul kepada kedua-dua pesakit kencing manis dan orang ramai. Kencing manis jenis 2 akan lebih dikenal pasti sebagai gangguan endokrin yang terkena alam sekitar. Oleh itu, ia perlu diselesaikan dan pendidikan kesedaran awam dimulakan untuk mengalihkan pemahaman orang ramai.

bahagian yang sukar adalah penyelidikan ke atas kencing manis adalah manfaat kepada semua pesakit kencing manis. Tetapi stigma yang berlaku bersama diabetes jenis 2 telah menjadi faktor utama kurangnya sokongan dari entiti luar kerana penyakit yang membunuh anak-anak kita sebelum mereka dapat sepenuhnya untuk merealisasikan matlamat hidup mereka Perubahan ini harus dipublikasikan dalam bentuk pengumuman dan iklan perkhidmatan awam yang tentunya dapat dibantu oleh entitas korporat.

Saya sudah menulis skrip untuk komersil spot tapi sayang … saya tidak ada keupayaan untuk mendapatkannya dihasilkan dan disiarkan.

Apa yang anda ingin lihat industri Pharma lakukan dari segi bekerja untuk membuat D-hidup lebih baik?

Saya ingin melihat mereka benar-benar mendengar keperluan dan kebimbangan yang disuarakan oleh pesakit diabetes dan kemudian bertindak dengan berkesan. Sebagai contoh, sebagai pesakit kencing manis saya terpaksa menukar karier saya beberapa kali kerana diabetes telah mengubah kemampuan saya. Walaupun saya dilindungi di bawah Akta Orang Kurang Upaya Amerika daripada diskriminasi, tiada biasiswa latihan atau pemulihan yang tersedia untuk pesakit kencing manis selain melalui kumpulan swasta kecil dan yayasan yang kebanyakannya diarahkan kepada graduan Sekolah Tinggi atau atlet muda … percaya atau tidak.

Atau untuk contoh lain: Tidak ada pilihan generik atau bahkan baik untuk ubat-ubatan yang kita harapkan untuk bertahan hidup, kerana insulin semulajadi yang asal pertama yang harganya $ 25 dolar botol hilang … kerana keupayaan untuk mengeluarkan produk serbuk toksin sintetik pada kos yang lebih murah dan memasarkannya untuk harga yang terlalu tinggi.

Selain itu, kami tidak mempunyai pusat-pusat sumber khusus atau hospital yang benar-benar tahu bagaimana untuk bekerja dengan cabaran kami sebagai orang-orang keseluruhan daripada syarat-syarat yang dibahagi-bahagikan kepada beberapa pengamal. Kebanyakan insurans kami tidak melindungi bekalan kami, atau melakukannya dengan cara yang sangat tidak mencukupi. Dan kami mempunyai HIPPA, yang telah - dalam usaha untuk melindungi orang - mencipta persekitaran di mana mereka tidak lagi bercakap antara satu sama lain. Kemudian kita bertarung melawan maklumat awam yang salah maklumat kadang-kadang diberi oleh syarikat-syarikat ini yang menjadikannya kelihatan seolah-olah apa yang kita hidup dengan mudah, JIKA kita hanya akan melakukan apa yang kita diberitahu … jauh dari kebenaran!

Bukankah masalah ini dikongsi oleh semua orang dengan penyakit kronik?

Nah, diabetes mengatasi semua penyakit lain dan mereka yang hidup dengannya secara langsung mengenali ini sebagai fakta, jadi doktor, tetapi anda tidak akan mendengar mereka mengatakannya dengan kuat, kerana mereka memahami sifatnya yang luar biasa. Mereka yang menderita itu dibiarkan cuba mengawal fungsi badan sukarela untuk terus hidup, dan juga statistik kematian tidak betul kerana amalan pelaporan.

Apakah langkah-langkah yang anda cadangkan untuk menyelesaikan isu ini?

Kita perlu mempunyai Meja Bulat yang diketuai oleh orang-orang yang telah berjaya bertahan lama untuk membawa nilai dan perubahan kepada paradigma semasa. Dan paradigma baru perlu menjadi gabungan pelbagai disiplin, multi-disiplin dalam modaliti yang paling berkhidmat kepada pesakit kencing manis, dengan satu-satunya kelayakan yang ia melayani kencing manis dan tidak merugikan - intipati Sumpah Hippocratic. Dan kita memerlukan semua pihak yang memperoleh di arena kewangan untuk hadir dan terlibat dalam membantu kita mengubah paradigma menjadi satu yang berkesan di semua peringkat.

Kenapa anda membuat keputusan untuk memasuki Perjumpaan Suara Pesakit DiabetesMine?

Kerana saya merasa penting untuk berkongsi apa yang telah saya pelajari dalam setengah abad kedua-dua sains (pengalaman) dan pendidikan

yang digunakan, serta masa saya menjadi pahlawan di parit. Saya mempunyai idea mengenai cara baru dan lebih baik untuk membantu mereka yang mempunyai diabetes jenis 1 dan mendidik mereka yang tidak. Saya teruja dengan perkara-perkara baru yang akan saya pelajari sebagai peserta, dan saya merasa terhormat untuk dipilih.

Apa yang anda nantikan pada Sidang Kemuncak Inovasi?

Peluang untuk berkongsi pengetahuan dan cadangan saya serta rangkaian dengan para pemimpin dan pesakit kencing manis lain yang juga berada di landasan untuk meningkatkan sokongan dan pemahaman diabetes. Juga peluang untuk makan banyak ikan segar … yum.

Kehidupan apa yang anda telah tinggal, Betsy! Tidak sabar untuk bertemu dengan anda secara langsung di Sidang Kemuncak Inovasi November ini.(Ikan tidak dijamin

)

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Milik Diabetes. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.