Ibu dan Penyakit Celiac Penyakit Bercakap Daripada

Selamat datang ke lawatan lain dengan pemenang Biasiswa Suara Pesakit 2016 kami yang akan mewakili komuniti pesakit di Sidang Kemuncak Inovasi Tahunan kami di San Francisco pada bulan Oktober ini.

Hari ini kita bercakap dengan Polina Bryson, seorang profesional penjagaan kesihatan dan D-Mom di California yang anak perempuannya hidup dengan jenis 1 dan juga penyakit Celiac. Ramai yang mengiktiraf Polina sebagai rakan blogger diabetes lebih pada T1D dan Gluten-Free, dan dia menjadi penyokong vokal dalam D-Komuniti kami sejak bertahun-tahun ketika dia menolak untuk mendapatkan sokongan lebih banyak untuk seluruh keluarga, terutamanya dalam arena psikososial .

Ambilnya, Polina!

Wawancara dengan D-Ibu Polina Bryson

DM) Pertama, beritahu kami tentang pertemuan awal keluarga anda dengan diabetes. Adakah ia traumatik?

Anak perempuan saya didiagnosis dengan jenis 1 pada bulan Mei 2013 pada usia 8 tahun. Pada bulan Ogos 2013 dia juga didiagnosis dengan Celiac. Kami telah dibutakan oleh kedua-dua diagnosis. Walaupun anak perempuan kami mempunyai semua gejala T1 klasik, kami sama sekali tidak tahu tentangnya. Walaupun terdapat beberapa sejarah penyakit kencing manis jenis 2 dalam keluarga kita, kita tahu hampir apa-apa tentang jenis 1.

Kami sangat bernasib baik kerana anak perempuan kami mengalami kunjungan kanak-kanak yang dijadualkan, di mana dia segera dan didiagnosis dengan tepat oleh ahli pediatriknya. Mengenai Celiac, sementara kita mempunyai sejarah keluarga, anak perempuan kita tidak memaparkan sebarang gejala. Walau bagaimanapun, ujian skrin Celiac dilakukan sebagai sebahagian daripada kerja-kerja darah rutin semasa dimasukkan ke hospital untuk diagnosis T1D dan kembali sangat tinggi. Kami bersyukur bahawa sejak awal anak perempuan kami mendapat penjagaan yang sangat baik, membuat penyelarasan lebih mudah untuk semua orang.

Apa yang anda lakukan secara profesional?

Saya seorang psikologi klinikal. Selepas anak perempuan saya didiagnosis dengan T1D saya menganggap membuat diabetes khusus dalam amalan saya. Bagaimanapun, selepas mencari jiwa, saya memutuskan untuk menentangnya supaya saya dapat kekal sepenuhnya berkaitan dengan komuniti keluarga T1D tempatan kami sebagai satu lagi orang tua D. Sokongan suku T1D saya sangat berharga kepada saya. Selain itu, ia bagus untuk mendapatkan rehat dari diabetes di tempat kerja. Saya meletakkan topi psikolog saya dari semasa ke semasa apabila saya bertindak sebagai peguam bela atau pendidik.

Beritahu kami tentang penyertaan DOC (Komuniti Dalam Talian Komuniti) …

Saya mencipta blog saya, T1D dan Gluten-Percuma, sebaik sahaja kami menerima diagnosis Celiac yang konklusif. Saya juga aktif di Facebook dan Twitter.

Saya telah bertemu dengan beberapa orang yang mengagumkan melalui DOC!

Apakah jenis advokasi kencing manis lain yang anda terlibat?

Saya telah mengambil bahagian dalam beberapa acara advokasi dan pendidikan, termasuk JDRF One Walk, Minggu Diabetes Blog, dan persidangan TCOYD.Pada tahun ini saya mengumpul dana sebagai ahli pasukan ketahanan Riding on Insulin (ROI) - sebuah organisasi yang menyediakan kem basikal ski / snowboard / gunung untuk kanak-kanak dan remaja dengan T1D. Saya membuat komitmen untuk menjalankan sekurang-kurangnya tiga separuh maraton dan menaikkan sekurang-kurangnya $ 1500 menjelang akhir tahun ini. Baru-baru ini saya mengambil bahagian dalam bengkel MasterLab, yang memberikan inspirasi dan idea untuk usaha advokasi saya.

Adakah anda menganggap diri anda peminat semua teknologi diabetes baru?

Ya, itu adalah masa yang hebat dan menarik untuk teknologi dan inovasi diabetes. Saya tidak memegang nafas saya untuk menyembuhkan pada masa hadapan tetapi saya semua tentang teknologi dan inovasi baru kerana ia bukan masa depan, tetapi sekarang. (Alat ini) yang menjadikan pengurusan diabetes lebih mudah, lebih selamat dan lebih berkesan. Saya percaya teknologi adalah apa yang akan menjembatani jurang untuk menyembuhkan dan dapat mengurangkan beban pengurusan diabetes.

Oleh kerana diri sendiri adalah topik besar hari ini: adakah anda mencipta sebarang penjagaan kesihatan atau hacks hayat anda sendiri?

Untuk menjadi jujur, saya lebih banyak pengguna-hacks daripada pencipta hacks. Saya suka menggunakan aplikasi telefon senarai semak saya (Paperless) untuk pelbagai tujuan diabetes. Saya mempunyai senarai bekalan diabetes yang saya gunakan untuk pembungkusan untuk perjalanan. Juga, saya rasa pengurusan T1D harian adalah MacGyvering yang dipersonifikasikan. Saya telah lama membuang buku rapi dan belajar untuk bereksperimen tanpa takut. Akhir sekali, saya telah mencapai tahap Ninja yang mampu menukar tapak pam anak perempuan saya dan sensor CGM, lengkap dengan mengupas tapak / sensor lamanya, semasa dia tidur, dalam pencahayaan yang minimal, sementara hampir tidak terjaga, semua tanpa bangun dia.

Apa perubahan dalam alat kencing manis yang anda fikir akan meningkatkan kualiti Hidup Keluarga anda yang paling?

Kita tidak boleh menunggu sistem Pankreas Buatan untuk memukul pasaran. Saya faham ia tidak akan menyelesaikan semua masalah kencing manis, dan tidak juga hidangan saya. Harapan utama saya dari AP adalah dua kali: 1) ketenangan pikiran tambahan pada waktu malam, diikuti oleh BG yang bersesuaian pada waktu pagi, dan 2) pengurangan jumlah masa yang signifikan anak perempuan saya perlu berfikir tentang diabetes. Apabila anak perempuan saya semakin tua dan menjadi lebih bebas, saya suka dia menjadi "seorang remaja normal" yang mungkin, supaya dia dapat lebih seronok dan kurang berminat untuk menghitung karbohidrat, kadar bas rendah, tinggi dan rendah , dan kesemua keputusan pengurusan mikro yang lain yang berlaku setiap hari. AP akan menjadikannya lebih mudah dan lebih selamat, yang akan meningkatkan kualiti hidup untuk kedua-dua anak perempuan saya dan untuk ibu bapa kita.
Walaupun kita menunggu AP, saya dengan senang hati akan mengambil integrasi Dexcom dan Omnipod. Dan kerana kita berada dalam topik Dexcom, saya berharap FDA akan meluluskannya untuk dos. Kami sudah melakukan beberapa dos dari Dexcom (shhh, jangan beritahu FDA). Ia tidak begitu banyak tentang mengurangkan pokes jari per se, tetapi mengenai menghapuskan satu lagi langkah rumit dan memperkemas proses pengurusan diabetes.

Apakah motivasi anda untuk memasuki Peraduan Pesakit Pesakit kami?

Inovasi dan teknologi perlu mesra pengguna untuk mereka menjadi berkesan. Saya ingin menganjurkan untuk kanak-kanak yang mempunyai T1D untuk memastikan bahawa inovasi disesuaikan dengan mereka seperti yang mereka lakukan untuk T1 dewasa, dan bahawa kanak-kanak mempunyai faedah yang sama dan akses kepada teknologi baru. Sebagai ibu bapa D, peguambela dan ahli psikologi, saya rasa saya dapat memberikan perspektif integratif pengurusan diabetes untuk membantu mereka yang berada di belakang teknologi dan inovasi baru untuk memahami faktor manusia.

Apa yang anda paling teruja untuk Sidang Kemuncak Inovasi yang akan datang?

Saya sangat teruja dengan peluang untuk berkolaborasi dan berbincang dengan semua pihak terlibat - wakil industri, pesakit, ibu bapa, penyedia penjagaan kesihatan dan lain-lain. Dan saya tidak sabar untuk mendapatkan puncak menyelinap ke masa depan inovasi dan teknologi diabetes.

Terima kasih kerana berkongsi POV anda, Polina. Kami tidak sabar-sabar untuk menganjurkan anda!

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.