MasterLab 2016 Mengilhamkan Penyokong Diabetes

Satu rakan lelaki jenis 1 di Georgia bercadang untuk membuat kumpulan bukan keuntungan yang akan menganjurkan pameran komedi untuk mendapatkan wang untuk bekalan kencing manis bagi mereka yang tidak boleh membelinya. Satu lagi peguam bela T1D dari Illinois ingin menubuhkan hub web di klinik kesihatan percuma di Chicago, untuk memperluas akses kepada sokongan rakan kongsi yang belum pernah terjadi sebelumnya yang ditawarkan oleh Komuniti Diabetes Online (DOC). Dan segelintir D-peeps dari seluruh dunia sedang melancarkan lengan mereka untuk meneroka cara mereka boleh mempengaruhi advokasi kencing manis di rantau mereka sendiri dan mula membuat perbezaan.

Ini adalah sebahagian daripada contoh "kebakaran api" yang dibakar pada kem latihan advokasi kencing minggu lepas, MasterLab 2016, yang diadakan sempena persidangan CWD Friends For Life di Orlando, FL .

Acara sepanjang hari ini yang dianjurkan oleh Yayasan Diabetes Hands mengumpulkan 115 pesakit yang terlibat tahun ini untuk "sekolah advokasi" mengenai cara menyalurkan tenaga dan rancangan tindakan kraf bagi komuniti kita sendiri. Hampir separuh daripada mereka yang hadir berada di sana untuk mendapatkan biasiswa yang diberikan oleh DHF dan dibayar oleh Lilly Diabetes (termasuk saya sendiri!), Dan semua mengatakan, para peserta berasal dari sekurang-kurangnya 25 negara dan 8 negara yang berbeza - termasuk kumpulan hebat yang mewakili bahasa Sepanyol sebahagian daripada Komuniti D global kami.

Ini adalah tahun ketiga berturut-turut bagi MasterLab, tetapi ia hampir menjadi kelahiran semula untuk peristiwa itu, dalam erti kata bahawa kepimpinan baru DHF membawa nada yang sangat berbeza daripada tahun lalu. Singkatnya, acara itu kelihatan kurang organik dan lebih skrip dan menarik, walaupun tema tertentu pastinya relevan dan menyeluruh.

Nada yang berbeza

Berikutan peletakan jawatan pemimpin lama, Manny Hernandez pada awal 2015 dan kepimpinan interim Melissa Lee, DHF memilih Gene Kunde sebagai ketua baru pada awal tahun ini. Walaupun dia mempunyai banyak kepimpinan untuk keuntungan dan amal org di bawah tali pinggangnya, Gene adalah pemimpin DHF yang pertama untuk datang ke peranan tanpa pendedahan diabetes terdahulu - yang mungkin telah menyumbang kepada penciptaan MasterLab hampir selesai pada tahun ini.

Tampaknya reaksi bercampur-campur dengan pendekatan yang lebih berstruktur pada tahun ini yang memberi sedikit peluang untuk melakukan brainstorming atau perbincangan organik, yang menjadi tonggak program sebelum ini.

Masih Inspirasi

Dengan itu berkata, acara itu masih lagi inspirasi seperti biasa dan ia jelas menyala (atau dikembalikan) kebakaran advokasi untuk ramai di dalam bilik - termasuk saya. Itu bermula dengan rakan dan advokat Scott Johnson (juga ahli dewan DHF), yang memberikan ceramah pembukaan yang membingungkan tentang "memeluk pembela dalaman Anda."Fakta bahawa kita semua ada di tempat pertama bermakna kita masing-masing mempunyai api di dalam kita yang telah membakar kuat. Dia menggambarkan kehidupan dengan diabetes sebagai" teka-teki besar dengan kepingan yang hilang, "dan dengan meneroka dan mencabar pandangan" teka-teki kita "Kami benar-benar boleh membuat perbezaan.

" Apabila anda merasakan sesuatu yang terjadi di tempatnya, atau anda melihat tarikan menarik, atau lonjakan kekecewaan … perhatikan! Itulah api anda bercakap dengan anda, dan ia lapar, "kata Scott." MasterLab … adalah sebuah organisasi teka-teki yang berkelajuan tinggi dan berkuasa tinggi, dan ia akan menghangatkan api anda. Tugas anda? Hanya ambil semuanya, kemudian ikuti api anda dan suapan api anda. Saya tidak sabar untuk melihat di mana ia membawa anda. "

Dari sini, kami hadir di pinggir tempat duduk kami, bersemangat untuk melihat apa yang akan berlaku sepanjang hari.

Akses kepada Makanan yang Sihat

Saya kagum dengan persembahan menarik oleh Roniece Weaver, ahli diet dan penulis yang berkhidmat sebagai pengarah eksekutif Hebni Konsultasi Nutrisi di Florida Tengah. Beliau membahas cara untuk menangani program pemakanan dan akses untuk makanan yang sihat di kawasan kejiranan yang kurang berkhidmat dan berisiko, dan juga bercakap tentang bagaimana untuk meneruskan geran dan mendapatkan sokongan masyarakat untuk usaha tersebut.

Salah satu program utama yang disorot adalah Bus Stop Stop, cara yang bijak untuk membawa makanan yang sihat kepada komuniti luar bandar dan masyarakat berpendapatan rendah yang paling memerlukannya. Fikirkannya sebagai tempat duduk trak ais krim yang disejukkan, tetapi bukannya merawat sejuk manis, ia menawarkan hasil segar dan lain-lain. makan yang sihat untuk harga diskaun. Setiap dua minggu, Bas Bas Henti akan 16 berbeza "f ood desert "di Florida Tengah.

"Kami kini mempunyai pasaran petani mudah alih di atas bas!" Roniece berkata, dengan menyatakan bahawa "anda perlu pergi ke mana orang tinggal dan di mana keperluannya adalah yang paling kuat."

Beliau juga memberitahu kami mengenai program Oasis Projek Hebni, yang menawarkan kelas memasak yang sihat kepada lebih daripada 120 keluarga sepanjang masa lalu dua tahun. Ia bertujuan untuk keluarga minoriti, dan menggunakan zip zip Central Florida untuk menentukan di mana keperluannya paling banyak. Keluarga kemudian ditawarkan kursus memasak lapan minggu percuma di mana mereka belajar bagaimana untuk membeli dan menyediakan makanan yang sihat, serta mereka buah-buahan segar dan sayur-sayuran segar untuk keluarga mereka semasa mendaftar dalam program. Data menunjukkan program sedang berjalan: 36% peserta mengurangkan tahap glukosa darah dan 55% mengekalkan BG mereka sepanjang.

Mesej Weaver jelas bahawa pekerjaannya lebih dari sekadar menyebarkan Injil makan dengan sungguh-sungguh; ia tentang menjadi suara untuk suara yang tidak bersuara.

Menggigit Kesihatan Mental anda

Sesi kedua terbaik IMHO keseluruhannya adalah fokus pada kesihatan mental, oleh jenis 1 Dr. Mark Heyman di Pusat Diabetes dan Kesihatan Mental di California (dia @ DiabeticPsych di Twitter). Ini adalah cara yang sempurna untuk mengatasi perbincangan hari ini, dan ia benar-benar terkena rumah bagi kebanyakan kita.

Pada dasarnya, dia menyatakan analogi topeng udara pesawat: bahawa kita harus dapat menjaga diri kita terlebih dahulu, agar dapat memerintahkan untuk membantu orang lain dan menganjurkan D-Komuniti.Dia bersungguh-sungguh memikirkan bahawa kesihatan mental kita sendiri tidak pernah egois, tetapi terlalu sering kita lupa dan membayar harga. Beliau menawarkan tayangan slaid tip dan nasihat umum untuk tujuan ini, seperti membina semula pandangan kita dan mengelakkan istilah berbahaya "sepatutnya" dan "sepatutnya" yang melambatkan rasa bersalah. Dia juga mengingatkan kita bahawa penjagaan diri secara keseluruhan adalah penting, dan kita perlu ingat untuk menentukan diri kita di luar diabetes dan advokasi pada masa-masa.

Ini memukul rumah untuk ramai di antara kita, dan selepas MasterLab, nampaknya cukup sebulat suara bahawa Mark membawa nota akhir yang sempurna kepada keseluruhan acara.

Diskriminasi Undang-undang Tempat Kerja

Satu lagi sesi yang dilakukan dalam fikiran saya memaparkan dua D-peeps dengan pengalaman yang berkaitan dengan topik diskriminasi - masa lalu, sekarang dan masa depan. Pasangan itu adalah peguam John Griffin dan eksekutif pengurusan risiko George Huntley, yang keduanya bersama Majlis Kepimpinan Sukarelawan Diabetes Negara.

Mereka menggariskan halangan di tempat kerja yang telah kita hadapi selama bertahun-tahun dalam pekerjaan yang boleh dilakukan oleh OKU sekarang bahawa mereka tidak dapat dua dekad lalu - petugas pemadam kebakaran, pegawai polis, pemandu komersial, dan FBI, di antara mereka. Kami masih mempunyai tugas untuk melakukan juruterbang komersial dan perkhidmatan ketenteraan, tetapi kerja-kerja ini sedang berjalan. Pasangan ini membuat satu titik yang kukuh untuk menyatakan bahawa kita bukan keadaan yang sedia ada, kita adalah orang dan kita harus didefinisikan seperti itu dengan peluang yang terbuka kepada kita. Mereka memberikan kerahasiaan yang cukup komprehensif mengenai Perlindungan Orang Kurang Upaya Amerika yang dilindungi oleh PWD, dan berapa banyak sumber yang ada - termasuk di ADA - untuk orang ramai bercakap dengan penyokong yang dapat membantu menavigasi isu-isu diskriminasi yang rumit ini.

Salah satu daripada garis besar MasterLab datang dari John Griffin semasa sesi ini, ketika dia memberitahu kami kunci kejayaan dalam menyokong diskriminasi di tempat kerja termasuk yang berikut: "Mendidik, Berunding, Litigate, Legislate."

Nasihat yang luar biasa , Gents!

Lobi, Advokasi, Pendidikan, dan Ceramah Klinikal

Sayangnya, bahagian ini yang berorientasikan tindakan MasterLab adalah salah satu yang jatuh pendek, saya fikir, kerana ada jurang yang mendalam dalam apa yang telah dibentangkan dan apa yang sebenarnya berlaku di D kita -Komuniti.

Lobbying: Lobbyist Jay Keese dari Perkongsian untuk Menentang Penyakit Kronik datang pada dasarnya memberi pelajaran kepada kami tentang perbezaan antara advokasi dan lobi (terdapat perbezaan yang berbeza, walaupun banyak yang hilang dalam pembentangan ini). Beliau berlari melalui beberapa penyakit kronik yang berbeza dan undang-undang kesihatan yang luas yang sedang menunggu sebelum Kongres.

Beliau juga membincangkan Pelan Tindakan Diabetes (DAP), satu topik yang muncul tahun lalu tetapi benar-benar tidak banyak diterokai tahun ini kerana ia hampir tidak disentuh dalam persembahan Keese. Saya belajar bahawa 18 negeri telah meluluskan DAP ini dan 10 sedang mempertimbangkannya, dan ini mengingatkan saya bahawa saya tidak mengikuti perkembangan DAP sejak saya kembali ke Michigan pada musim panas lalu … jadi, ada begitu.

Ramai yang hadir menyuarakan bahawa sesi ini terlalu luas, dan tidak mencecah rumah - itu perasaan saya juga.

Topik #DiabetesAccessMatters mendapat sebutan yang berlalu, dan satu-satunya isu besar termasuk bahawa D-Komuniti kami telah menganjurkan baru-baru ini adalah undang-undang akses Medicare CGM; tetapi walaupun dengan undang-undang yang terakhir yang disenaraikan di atas slaid, tidak ada menyebut tentang usaha advokasi yang sedang berjalan atau kerja-kerja Gabungan Pesakit Advokasi Pasien (DPAC) telah menerajui. Pada satu ketika, apabila seseorang membesarkan proses pembidaan kompetitif Medicare dan keperluan untuk menggantung ini, Keese pada dasarnya mengangkat bahu sebagai tidak penting dan perubahan tidak mungkin akan datang dalam masa terdekat … ugh.

Jujur, saya sangat kecewa. Saya terperangkap dengan Keese selepas sesi untuk membincangkan pelbagai perkara ini dan menyambungkannya dengan DPAC, tetapi kami akan melihat jika ada yang berlaku di sana. Secara keseluruhan, terdapat beberapa nuggets yang bernilai dari ini, dan anda tidak boleh berhujah dengan mesej bercakap dengan penggubal undang-undang, hanya akan senang untuk melihat lebih banyak titik yang berkaitan - terutamanya bagi mereka yang menghadiri MasterLab yang mungkin tidak menyadari apa yang berlaku di hadapan advokasi D.

Mungkin sekeping yang paling berharga yang saya dapat dari sesi Keese adalah slaid yang menangani peraturan baru Medicare yang berkaitan dengan pengguguran doktor, dan cadangan untuk memperluaskan Program Pencegahan Diabetes nasional untuk memasukkan lebih banyak perkhidmatan pencegahan. Pada masa MasterLab, itu masih belum selesai. Tetapi pada 11 Julai, CMS mengumumkan cadangan rasmi, dan kini dibuka untuk komen orang ramai sehingga 6 September 2016. Itu patut diambil perhatian, dan mungkin akan semestinya menilai semula dalam minggu-minggu akan datang.

Ujian Klinikal: Satu sesi penyertaan penyelidikan klinikal telah ditawarkan oleh Ellyn Getz dari Pusat Maklumat dan Kajian Penyertaan Penyelidikan Klinikal. Terdapat beberapa maklumat penting yang dibentangkan di sini, seperti bagaimana mencari ujian klinikal dan mengapa penting untuk turut serta. Tetapi sekali lagi, saya rasa ini agak kurang spesifik dan boleh menggunakan mesej yang lebih ketara mengenai apa yang dimaksudkan dalam percubaan klinikal dalam konteks usaha advokasi D kami.

Pendidik: Nasib baik, rahmat keselamatan untuk saya datang segera selepas sesi lobi. Presiden AADE dan rakan DOC lama Hope Warshaw membicarakan beberapa usaha advokat utama yang sedang dijalankan, termasuk undang-undang utama yang dapat kami menyokong dan menonjolkan bagaimana organisasi telah bekerja dengan DOC selama bertahun-tahun. Rakannya Kurt Anderson, yang berkhidmat sebagai pengarah advokasi negeri dan persekutuan, berkongsi masa podium dan di antara sorotan yang mereka nyatakan usaha #SuspendBidding yang telah hilang sebelum ini.

Walaupun ia agak "promosi AADE" pada masa-masa, saya rasa Hope dan Kurt mempunyai persembahan yang cukup fokus.

Hope juga menyerlahkan bagaimana AADE telah bekerja dengan DOC selama bertahun-tahun, dan pemberian DOC beliau membantu mewujudkan doktor dan pendidik yang bertujuan untuk menggalakkan lebih ramai OKU untuk menyambung dan terlibat dalam talian, terutamanya T2 kurang berepentingan.Semoga kami dapat membantu menggerakkan jarum pada isu-isu ini tidak lama lagi!

Perancangan Advokasi

Bagi saya, MasterLab adalah masa yang hebat, dan saya sangat berterima kasih kepada DHF

untuk menawarkan saya biasiswa yang dibayar untuk tambang penerbangan, penginapan hotel dan pengangkutan selama beberapa hari. Saya mendapat penghormatan untuk menjadi salah satu daripada 50 penerima biasiswa (nota: Saya tidak memohon, tetapi ditawarkan biasiswa dengan matlamat untuk berkongsi pengalaman dengan masyarakat secara keseluruhannya). Fokus utama MasterLab tahun ini adalah "Pelan Advokasi Peribadi," sebuah buku kecil yang menyenaraikan agenda dan mendorong peserta untuk merumuskan pemikiran D-advokasi kami ke dalam senarai tindakan yang dapat kami ambil. Berdasarkan setiap sesi 8, kita sepatutnya menulis pandangan peribadi yang membawa kita ke arah pelan tindakan - mengenal pasti masalah diabetes tertentu, menggariskan penyelesaian, membangunkan mesej kita, merancang tindakan, melibatkan masyarakat, dan memperhatikan cara untuk " tetap waras sambil menganjurkan. "

Walaupun saya mendapat idea di sebalik ini, saya berasa seperti saya kembali ke sekolah yang diuji selepas setiap sesi, dan saya perlu mengemukakan pelan saya ke kelas selepas itu.

Saya mendengar reaksi bercampur-campur mengenai perkara ini daripada orang lain yang menghadiri MasterLab. Sesetengah orang pasti peminat, dan berkata mereka mempunyai rancangan yang ghairah sudah dalam kerja-kerja terima kasih kepada MasterLab. Beberapa orang juga membaca rancangan mereka dengan kuat pada minit-minit penutupan.

Sejujurnya, saya tidak mencatatkan pandangan saya dalam Rancangan Advokasi Peribadi, kerana itu bukan gaya saya. Sebaliknya, pelan saya adalah untuk terus melakukan apa yang saya telah lakukan sejak permulaan: menyambungkan titik-titik dan berkongsi cerita mengenai semua perkara diabetes untuk membantu komuniti D kami sebagai maklumat yang mereka mahu, dan menggunakan pengetahuan itu untuk lebih baik.

Kami harap itu adalah apa yang anda dapat dari

DiabetesMine , dan itu akan terus dilakukan di sini setiap hari. Apa yang Seterusnya?

Sehari selepas acara ini, saya duduk bersama Gene Kunde untuk mendapatkan perspektif peribadinya mengenai MasterLab dan apa yang akan berlaku. Beliau berkata usaha besar adalah untuk menjadikannya lebih pelbagai daripada tahun lalu dan membawa wajah baru, dari para hadirin kepada mereka yang hadir semasa MasterLab.

"Matlamatnya bukan untuk memberitahu sesiapa bagaimana cara menyokong atau menyokong apa, tetapi untuk mengarahkan mereka ke sumber-sumber di luar sana untuk membantu mereka membakar api itu," kata Gene.

Dia menunjuk kepada tiga inisiatif yang akan datang tidak lama lagi, sebagai tindak lanjut ke acara tahunan ini:

MasterLab Hub:

Ini adalah "one stop shop" dalam talian untuk apa-apa yang berkaitan dengan program DHF Diabetes Advocates, yang mana MasterLab berada di bawah. Ini termasuk kisah sokongan, inisiatif dan sumber untuk DOC untuk meneroka tujuan advokasi mereka sendiri. MasterLab Academy:

usaha untuk mengambil MasterLab ke dalam tetapan maya, untuk menambah lebih banyak program jadi ini tidak akan menjadi satu tahun sekali lagi. Institut Kepimpinan Diabetes

- program baru yang menawarkan geran kecil yang serupa dengan program benih DHF yang diperkenalkan beberapa tahun lalu yang berkaitan dengan inisiatif Ujian Big Blue DHF untuk Hari Diabetes Sedunia.Pemberian baru akan ditujukan untuk membantu penyokong yang memerlukan sedikit bantuan dalam memulakan usaha advokasi mereka sendiri. Bercakap tentang Ujian Big Blue: Gene berkata untuk mengharapkan beberapa perubahan tahun ini - khususnya TBD, tetapi penyokong D yang disukai Mike Lawson mengetuai projek itu dan usaha untuk "menghidupkan beberapa kehidupan baru dalam program itu," kami diberitahu.

Gene berkata ketika dia mula-mula mengambil kerja itu, dia melihat BBT dan memikirkan menggaruknya dari senarai apa yang dilakukan oleh organisasi (!). Tetapi dia memilih untuk menentangnya, dan mahu terus hidup selepas bercakap dengan kakitangan DBKL dan ahli lembaga pengarah. Sebaliknya, ia akan diulang semula untuk melibatkan diri dan menyentuh lebih banyak dalam komuniti diabetes. Walaupun dia tidak mengulas lanjut, dia mengatakan bahawa DHF berminat untuk mencapai lebih banyak T2 dalam Komuniti D dan mungkin ia akan bekerja di dalamnya …

Mengenai apa yang dilakukan oleh DHF, Gene mengatakan ini:

"Kami fikir DHF boleh membantu menarik beberapa organ diabetes yang lain bersama-sama untuk menjadi suara yang lebih besar, dan berbuat lebih banyak lagi," katanya. "Kami ada di sini dan kami tidak akan pergi, dan sudah tiba masanya untuk menjadi serius." > Itulah api penyokong yang hebat untuk memulakan di sana, pasti!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.